Pourquoi la Prise de Décision Partagée en médecine générale me passionne

Voici le préambule de mon mémoire « Comment pratiquer la prise de décision partagée en médecine générale ». Le site consacré à ce sujet et le mémoire soutenu le 18 novembre 2015 à l’Université de Rennes1 y sont disponibles

1 – Préambule

Il m’est difficile d’introduire ce mémoire sans évoquer mon parcours professionnel et mes premiers pas dans ma formation de réorientation étant donné l’influence que cela a eu sur le choix du sujet.

1.1 – L’adhésion

Après avoir passé ma thèse de médecine en 1985 et effectué 3 années de remplacements en médecine générale, j’ai rejoint l’entreprise créée par mes parents (d’un domaine sans aucun rapport avec la médecine) et finalement succédé à mon père à sa direction. J’y ai passé 26 ans qui ont été suivis d’une période de salariat de 18 mois après la cession de l’entreprise puis par un DIU de reconversion à la pratique de la médecine générale démarré à Rennes fin 2014. C’est dans le cadre de ce DIU que j’ai écrit ce mémoire consacré à la prise de décision partagée[1].

Lorsqu’après cette très longue interruption, l’idée de reprendre le chemin de la médecine générale a germé puis mûri – avant de se transformer en évidence – je me suis dit qu’avec l’arrivée d’Internet et l’incroyable partage des connaissances que cela permettait, le changement de mentalité que cela avait pu créer quand à l’accès à l’information pour tous – et que j’avais vécu dans mon entreprise, dans mon entourage, et observé d’une manière générale – la pratique de la médecine avait dû évoluer vers une approche beaucoup plus semblable à un partenariat entre médecins et patients que ce que j’avais vécu il y a près de 30 ans. J’ignorais à ce moment le concept de patient partenaire ou de “patient empowerement” comme on dit outre Manche et au-delà. J’avais vécu la médecine de l’extérieur, côté patients (pour mes proches et moi-même) sans m’interroger sur la pratique des médecins mais ayant bien compris au fil des expériences – et n’hésitant pas à le recommander – un aspect qui me semblait essentiel en tant que patient : toujours chercher à comprendre aussi bien que possible ce que l’on me proposait comme traitement, examen, etc. et ne m’exécuter que si j’y adhérais. Je le voyais non comme une question d’éthique ou de philosophie mais comme une simple règle de survie.

Dans mon expérience de chef d’entreprise, j’ai été amené à aborder ce que l’on appelle un peu abusivement l’art du management. Vaste sujet qui aborde les manières permettant de responsabiliser, orienter, motiver, aider à évoluer les salariés de l’entreprise (en plus prosaïque, leur permettre de générer une valeur ajoutée supérieure à leur coût). J’ai ainsi pu observer, à de très nombreuses reprises, à quel point l’adhésion à ce que l’on doit faire compte.

Pour que la mise en œuvre d’une décision se déroule bien et porte ses fruits, il faut que ce soit une bonne décision par rapport au problème qu’elle est sensé améliorer, certes. Mais il est crucial que les acteurs chargés de la mettre en œuvre y adhèrent. Une bonne décision à laquelle ces acteurs n’adhèrent pas a autant de chance d’améliorer les choses qu’une mauvaise décision à laquelle ils adhèrent. Autant dire aucune. J’ai constaté qu’en médecine on parle encore beaucoup d’observance. Mon expérience de management m’a montré que l’adhésion “marche” beaucoup mieux que l’exécution sans adhésion. Le phénomène est encore plus fort lorsque les décisions impliquent beaucoup de changements car s’y ajoute la résistance naturelle au changement, phénomène largement analysé par les sociétés et gourous de conseil en management. Le propos n’est pas d’approfondir cette question, simplement d’expliquer d’où vient ma conviction de l’importance de l’adhésion de quelqu’un lorsqu’il s’agit de mettre en œuvre quelque chose, et notamment un changement.

Dans une vie antérieure donc, j’ai organisé des séminaires de direction ou des séminaires de management en vue d’imaginer ou d’enrichir des projets. Il s’agissait de mettre en jeu une somme d’intelligences pour définir des actions futures, en décider en commun les principaux paramètres. Bien sûr, le jeu en entreprise est faussé. On n’arrive pas à ce genre de réunion avec une feuille blanche. On a déjà préparé des éléments de sortie. Mais j’ai toujours tenu à le jouer de manière aussi ouverte que possible et des projets importants pour l’entreprise ont pris corps et réalité dans ce type de circonstance. Et ce qui s’est toujours vérifié, c’est que le fait d’avoir participé à la construction du projet, aux décisions le concernant (il y a toujours des dizaines de décisions à prendre pour un projet), constituait un facteur puissant d’adhésion de ceux et celles qui, de retour dans la vie quotidienne, allaient en être les acteurs.

C’est donc très naturellement qu’au fil des cours, des stages et des lectures menés pendant ce DIU j’en suis arrivé à m’intéresser, pour cette première raison, à la notion de prise de décision partagée.

Pour réussir la mise en œuvre de quelque chose (un projet, un traitement, un changement…) il est donc préférable, d’y adhérer. Avoir été partie prenante de la décision renforce cette adhésion. Si ces prémisses sont justes, la prise de décision partagée concernant un projet thérapeutique devrait favoriser l’observance du patient dans la mise en œuvre de ce projet. Très peu d’études ont abordé cette question qui me semble pourtant cruciale. Les résultats sont peu probants, indiquant que d’autres études doivent être menées pour cela. Wilson[2] retrouve un lien direct entre une prise de décision partagée qui entraîne meilleure adhésion et amélioration clinique concernant des patients asthmatiques chroniques. Il y a là un champ de recherche en médecine générale tout à fait intéressant et nécessaire.

1.2 – Prémisses

Avant le démarrage de mon DIU, au moment où je me replongeais dans la lecture médicale (livres, revues, blogs, twitter), j’ai découvert, à ma grande surprise, que le dépistage systématique du cancer du sein était un sujet d’interrogation, de discussion, voire de polémique. J’avais grand besoin de comprendre pourquoi afin de pouvoir en parler avec des proches et je décidai d’approfondir cette question. Comment diable était-il possible que dépister au plus tôt un cancer, au moment où on peut le guérir facilement, puisse être une mauvaise idée ? Le bon sens nous dit mieux vaut prévenir que guérir. Qui pouvait prétendre le contraire ?

Je me plongeais donc dans la recherche d’articles sur le sujet pour découvrir l’existence de Cochrane et notamment de sa branche danoise qui avait étudié le sujet de particulièrement près et même édité une brochure à destination du grand public[3] sur le sujet. Cette brochure me parut constituer une synthèse à la fois claire et juste par rapport à tout ce que j’avais pu lire. Mais elle n’était à mon goût pas suffisamment parlante. Pour expliquer la problématique à une femme je pouvais soit lui donner la brochure en lui commentant, soit lui résumer oralement. Dans les deux cas cela n’était pas simple d’autant que cette idée de surdiagnostic (mon vocabulaire s’enrichissait) est pour le moins contre intuitive. Mes années de dirigeant d’entreprise m’avaient amené à travailler la problématique de la communication. Il s’agit d’un sujet particulièrement épineux, surtout quand les messages sont complexes (quand ils sont simplistes c’est de la publicité et cela ne nous concerne pas ici). Quand en plus ils sont contraires au bon sens cela devient très ardu. Je m’attelai donc à la tâche de transposer sous forme visuelle ce que je comprenais de la brochure Cochrane et, ayant démarré depuis peu un compte Twitter, j’y passais les deux schémas quand je le trouvais au point.

Ils furent rapidement repris et diffusés par de nombreux médecins qui me demandaient la permission de les utiliser pour expliquer la problématique à leurs patientes. Pour ma part je poursuivais la réflexion en écrivant un billet de blog[4] sur le sujet, billet qui obtint un certain retentissement (près de 2300 lecteurs à ce jour) : je découvrais ainsi simultanément l’ampleur de la question du dépistage organisé du cancer du sein, l’impossibilité pour le médecin de prendre la décision tout seul dans cette situation et l’intérêt d’un schéma / outil pour soutenir une conversation sur ce sujet avec une femme concernée. L’écho de mon travail me montrait que je n’étais pas le seul à percevoir cela et la diffusion de l’infographie traduisait à mon sens le manque de support physique de discussion pour aider la patiente à prendre une décision. Je n’avais pas encore connaissance de la notion de prise de décision médicale partagée et je me figurais à ce moment là que l’important était que la patiente puisse prendre une décision elle-même en connaissance de cause, ce qui est une approche dont j’ai découvert plus tard qu’on l’appelle décision informée, Informed Decision en anglais.

Je découvrais aussi au fil de mes recherches et de certains échanges, notamment dans un cours sur la décision médicale, que pour bon nombre de médecins la participation au dépistage organisé du cancer du sein n’était pas une question mais une recommandation fournie par les autorités sanitaires qu’ils se contentaient d’appliquer auprès de leurs patientes. Sans parler des intenses et diverses campagnes de pression en faveur de ce dépistage, évacuant toute nuance et débat contradictoire, travestissant l’information et conduisant à la mutilation inutile d’un nombre considérable de femmes.

Cet épisode rassemble deux éléments clés de la problématique de la prise de décision partagée : une question médicale à laquelle des réponses très différentes peuvent être données (participer ou ne pas participer au dépistage organisé du cancer du sein) et le développement d’un outil de communication des informations / risques aux patientes pour soutenir la discussion entre le médecin et la patiente à propos des options possibles. Nous verrons dans la partie qui traite des outils d’aide à la décision que la difficulté de conception, de réalisation et de maintenance de ces outils est vaste et en très grande partie non résolue (complètement irrésolue en français). Il s’agit là d’un champ de recherche et de travail immense et nécessaire en médecine générale car sans outils d’aide à la décision solides il semble très difficile d’arriver à ce que le patient participe activement et efficacement à la prise des décisions le concernant.

1.3 – Du côté de la faculté de médecine

L’enseignement de la médecine générale de nos jours donne une grande place à l’idée de médecine centrée sur le patient. Pendant mon DIU j’ai assisté à la quasi totalité des cours destinés aux internes de médecine générale. Dans ces cours, la question de la prise de décision n’existait pas. Une parole officielle nous était délivrée, à charge pour nous de la délivrer plus tard à nos patients. Par exemple dans un cours sur l’allaitement je demandais si on avait des statistiques sur l’incidence des complications de l’allaitement de manière à pouvoir, le cas échéant, apporter des éléments concrets à une discussion sur le choix – allaiter ou pas – que j’imagine toute femme enceinte se pose à un moment donné. Cela n’existait paraît-il pas et de toutes manières c’était le choix de la femme et si jamais on était amené à participer à ce choix il fallait pousser l’allaitement qui est bien mieux. Le traitement hormonal de la ménopause nous était présenté comme ayant été bien décrié à tort, qu’à condition de prendre telle ou telle précaution le risque n’était pas si grand eu égard au bénéfice. Mais à aucun moment sur un sujet aussi ouvert à la prise de décision partagée (il s’agit d’un traitement optionnel, on peut le faire ou on peut ne pas le faire) l’idée même que la décision à son sujet puisse être prise d’un commun accord avec la patiente en lui expliquant les avantages et les inconvénients n’était évoquée. Alors de là à parler des éléments qui nous auraient permis de soutenir une discussion d’options…

Lorsque j’ai assisté au cours sur la décision médicale (cours d’ailleurs très bien fait et préparé, avec un grand engagement des internes participants), la théorie de la décision nous fut rapidement exposée, l’expression “décision médicale partagée” citée dans ce cadre, point. Lorsqu’à un moment donné, au cours d’une discussion à propos d’un RSCA[5] qui avait entre autre parlé du dépistage systématique du cancer du sein, je tentai d’intervenir sur l’idée que la prise de décision du dépistage pouvait être discutée et prise en commun avec les patientes concernées. J’eus l’impression d’être un martien. Aussi bien auprès du formateur qu’auprès des internes en médecine générale qui manifestement ne voyaient même pas de quoi je voulais parler. Il y avait une recommandation officielle sur ce dépistage, pourquoi se poser des questions ? Il y en a déjà assez comme cela des questions !

Nul doute, ce sujet potentiellement transformateur de la médecine générale a encore du chemin à faire.

1.4 – Ressources et publications

Un important mouvement s’est mis en route autour de cette notion avec ses sources principales au Canada, aux USA, en Grande-Bretagne et en Australie, en lien très étroit avec le mouvement de l’EBM (Evidence Based Medecine ou Médecine fondée sur les Preuves). Des institutions médicales prestigieuses comme la Mayo Clinic ou l’institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa ont investi dans le concept et le développement d’outils. Il existe un congrès annuel sur la prise de décision partagée. Parmi les revues médicales sérieuses, le British Medical Journal (BMJ) s’est constitué comme le héraut des patients et devient une référence sur ce sujet. Sa nouvelle politique éditoriale[6] est époustouflante et l’on est en France, dans des revues comme Prescrire, Médecine ou Exercer encore bien loin d’un tel niveau d’engagement centré sur le patient (je ne parle évidemment pas de la presse sponsorisée) :

“Les changements internes que le BMJ a réalisés sont destinés à faire du partenariat avec les patients une partie intégrante de la manière dont le journal travaille et pense, ainsi qu’une cause que nous défendons dans le domaine du soin. Les actions mises en place comprennent :

  • Demander aux auteurs d’articles éducatifs de coproduire leur papiers avec des patients en précisant la nature de leur engagement.
  • Demander aux auteurs d’articles de recherche de spécifier si et comment ils ont impliqué des patients pour définir la question de recherche, les mesures de résultats, le design et la mise en œuvre de l’étude et la dissémination de leurs résultats.
  • Intégrer la relecture des articles par des patients dans notre processus standard de révision des articles. Les relecteurs sont invités à nous aider dans cette initiative en étendant cette invitation à des patients.
  • Recruter des patients et des représentants de patients dans notre comité éditorial et Rosamund Snow comme Éditeur Patient de manière à apporter la perspective des patients dans les discussions qui sont conduites par nos comités de décision interne.”

Bref, au moment de me m’informer sur le sujet, force est de constater que les sources en langue française sont quasi inexistantes, le mouvement n’étant semble-t-il que peu ou pas amorcé dans notre pays.

Au cours de cette année, je réalisai donc que le sujet de la prise de décision partagée constituait un élément essentiel de la pratique médicale centrée sur le patient, que je n’étais pas le seul à ressentir le besoin d’outils permettant un échange d’information efficace avec les patients, que je ne pouvais pas concevoir de ne pas orienter ma future pratique dans ce sens, que la faculté ne m’avait pas apporté beaucoup sur le sujet et qu’il n’existait pas de ressources en français pouvant m’aider – et notamment pas d’outils d’aide à la décision.

La question se mit à me tarauder : comment allais je m’y prendre pour pouvoir demain appliquer, dans ma pratique de la médecine générale, la prise de décision partagée ?

C’est à cette question que ce mémoire et le travail mené pour le réaliser tentent de répondre.

A suivre…


[1] L’expression anglo-saxonne Shared Decision Making (SDM) est aujourd’hui bien acceptée pour désigner ce sujet. Nous la traduirons par Prise de Décision Partagée (PDP) que nous préférons à l’expression Décision Médicale Partagée habituellement utilisée en français qui, passive, ne contient pas la notion que la prise de décision est une action, réalisée d’un commun accord. Par ailleurs, de même que l’expression anglaise ne contient pas de référence au domaine médical, nous pensons inutile dans la version française d’y faire référence sauf à alourdir les choses (cela donnerait : Prise de Décision Médicale Partagée) alors que le contexte d’utilisation de l’expression suffit.

[2] Wilson SR, Strub P, Buist AS, Knowles SB, Lavori PW, Lapidus J, et al. Shared Treatment Decision Making Improves Adherence and Outcomes in Poorly Controlled Asthma. Am J Respir Crit Care Med American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 2010;181(6):566–77.

[3] Mammography screening leaflet [Internet]. CochraneNordic; [cited 2Nov2015]. Retrieved: http://nordic.cochrane.org/mammography-screening-leaflet

[4] Chroniques d’un jeune médecin quinquagénaire [Internet]. Voilà ce que je peux te dire; 2014 [cited 2Nov2015]. Retrieved: https://30ansplustard.wordpress.com/2014/10/17/voila-ce-que-je-peux-te-dire/

[5] Récit de Situation Complexe Authentique

[6] bmjeditor [Internet]. Patient partnership; [cited 2Nov2015]. Retrieved: http://www.bmj.com/campaign/patient-partnership

 

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Une réflexion au sujet de « Pourquoi la Prise de Décision Partagée en médecine générale me passionne »

  1. Bonjour,
    Merci pour ce début d’article.
    Serait-il possible de me faire passer votre mémoire de DIU ? Je suis moi même médecin généraliste et intéressé par ce sujet.
    Bien confraternellement
    RB

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