Sans tous mes sentiments

exuberanceIl y a les patients détestables, les patients adorables,
Il y a les patients désagréables, les patients hautains, les patients amicaux,
Il y a les enfants souriants, espiègles,
Il y a les enfants insupportables,
Il y a les enfants qui souffrent,
Il y a les beaux, les belles, les moches, les déglingués,
Il y a les fous attachants, les fous rigolos, les fous pathétiques,
Il y a les situations sociales désespérantes, les situations médicales sordides,
Il y a les maltraités, les bien traités,
Il y a les situations à pleurer, les gens qui pleurent, ceux qui rient à nouveau,
Il y a les vieux méchants, les vieux magnifiques, les jeunes vieux,
Il y a toutes les variétés possibles entre ces “il y a”, toute cette diversité de femmes, d’hommes, de corps, de personnalités, d’origines, d’histoires, de détresses, d’angoisses, de souffrances, d’accomplissements, d’espoirs.

Et il y a toi, le médecin généraliste, qui doit trouver à chaque fois l’attitude juste, l’écoute et les explications qui conviennent, la bonne distance, qui doit arriver à discerner entre les mots, entre les signes, à réfléchir avec justesse, à guider, à gérer l’incertitude, avec bienveillance et empathie.

Sans jamais laisser grandir tes sentiments, sans jamais te laisser influencer par un quelconque jugement.

C’est pas toujours facile.

 

Illustration Paul Klee, Übermut, (Exubérance), 1939

Pourquoi les chiffres de mortalité grippale sont incompréhensibles

La grippe est une tueuse, il n’y a aucun doute. C’est une salope en plus, elle tue les plus faibles. Voilà c’est dit. Mais combien ?

Chaque épidémie voit ressortir les chiffres les plus extravagants qui varient de 1 à 15, à tel point que même notre ministre de la santé n’ose plus en citer et parle maintenant de nombreux décès dus à la grippe. C’est également le parti pris par le HSCP (Haut Conseil de la Santé Publique) qui fait le tour de force, dans son rapport sur la grippe et la vaccination de 2014, de ne citer aucun chiffre de mortalité de la grippe en France (avec quand même un chapitre qui s’intitule Données françaises sur la morbidité et la mortalité de la grippe saisonnière !). Y-aurait-il anguille sous roche ?

La grippe tue-t-elle 18 300 personnes par an ?

Le chiffre qui circule le plus cette année c’est 18 300 morts, repris sans vergogne et sans vérification même par les titres de presse soit disant sérieux comme Le Monde : “Alors que l’épidémie de l’hiver 2014-2015 avait conduit à une surmortalité de 18 300 personnes, dont 90 % chez des plus de 65 ans…”

La relation de cause à effet est entendue : il y a une surmortalité saisonnière, et elle est due à l’épidémie.

Clarifions

Ce chiffre provient du bilan de l’épidémie 2014-2015 dressé par l’INVS :

L’estimation de la surmortalité toutes causes, extrapolée à l’échelle nationale, a été de 18 300 décès pendant l’épidémie de grippe. L’excès de mortalité s’est concentré essentiellement chez les personnes âgées de plus de 65 ans et a touché l’ensemble des régions métropolitaines. Il s’agit de l’excès de mortalité le plus élevé depuis l’hiver 2006-2007. Une partie importante de ces décès, dont l’estimation est en cours, est due à la grippe. (quand c’est souligné c’est moi qui souligne)

Et du coup François Bourdillon, le Directeur de cet institut prend la plume dans un vibrant éditorial en faveur de la vaccination :

Le bilan de la mortalité de l’hiver 2014-2015 indique une surmortalité toutes causes de l’ordre de 18000 décès au cours de l’épidémie grippale, dont une large partie est probablement attribuable à la grippe. C’est considérable !

Considérablement probablement effectivement.

J’ai beau chercher, je ne trouve pas l’estimation promise plus haut. Je trouve par contre dans le document à télécharger ici cette intéressante courbe (et cette intéressante phrase : Cet excès de mortalité est lié à la grippe et à d’autres facteurs hivernaux) :

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Voilà la notion essentielle : la surmortalité saisonnière toutes causes ou surmortalité hivernale dont on nous dit comme on peut sans le dire qu’elle est due à la grippe tout au moins probablement en grande partie vous allez pas chipoter quand même.

Chipotons

Les épidémiologistes observent de longue date une surmortalité en hiver dans les villes aux USA et en Europe. Elle peut-être exprimée comme le pourcentage au-delà de l’attendu (défini comme la mortalité moyenne au printemps et à l’automne) pour les mois de décembre à mars. Dans un long article publié en collaboration avec l’INVS “La mortalité hivernale va-t-elle diminuer avec le changement climatique ?”, on est très loin d’établir le fait, si facilement repris par les médias que la grippe est la cause de cette surmortalité. Quelques extraits :

  • En janvier 2009, une augmentation significative de la mortalité a été observée chez les plus de 95 ans, et pourrait être en partie liée au froid et aux infections saisonnières
  • Les études sont descriptives et ne donnent pas d’informations quantitatives claires sur le rôle des températures basses comparé à celui des maladies infectieuses, ni sur les principaux facteurs de risque.
  • Une étude américaine s’est intéressée aux tendances du ratio de la mortalité hivernale à la mortalité estivale entre les années 1930 et les années 1990 [43]. Une baisse de ce ratio a été observée au milieu du siècle, suivie par une augmentation à partir des années 1970. Les auteurs font l’hypothèse que cette dernière augmentation pourrait être liée à une diminution de la mortalité due à la chaleur en été, compte tenu de l’augmentation de la prévalence de la climatisation au cours de cette saison.
  • L’interprétation de toutes ces associations statistiques serait facilitée s’il existait une bonne compréhension des mécanismes de l’effet hivernal saisonnier et/ou de l’effet des températures basses. En réalité, ces mécanismes ont fait l’objet de nombreux débats dans la littérature et deux théories s’opposent. La première suggère que les températures basses ont des effets directs sur le risque cardiovasculaire via un épaississement du sang et une augmentation des facteurs de coagulation, conduisant à des thromboses. De plus, les températures basses seraient associées à un air sec pouvant augmenter le potentiel infectieux d’organismes comme le virus de la grippe.  L’autre théorie émergente est que les maladies infectieuses, et particulièrement les infections respiratoires, sont élevées en hiver pour plusieurs raisons, et provoquent l’augmentation des inflammations et du risque cardiovasculaire. Il est certain que les infections respiratoires sont fréquentes en hiver, la grippe en étant l’exemple le plus frappant et le plus significatif…

Mais il est bon de ressortir ce chiffre chaque fois que l’on veut encourager les campagnes de vaccination comme dans ce document émis par le Ministère de la Santé en novembre 2015, destiné aux professionnels de la santé et dans lequel on appréciera la subtilité de la nuance dans la dernière partie de la phrase :

Si la mortalité attribuée à la grippe a globalement diminué au cours des dernières décennies, la saison grippale 2014- 2015 a été marquée par une surmortalité (18 300 décès supplémentaires), dont une partie peut être attribuée à la grippe.

Et un peu plus loin on précise :

D’après les estimations de l’Institut de veille sanitaire, la grippe saisonnière serait responsable en moyenne chaque année de 9 000 décès essentiellement chez les seules personnes âgées de 65 ans et plus.

Je résume : le chiffre de 18 300 qui fait peur n’est pas celui de la mortalité due à la grippe mais celui de la surmortalité hivernale en 2014-2015. On ne sait pas à ce jour quantifier ni préciser avec certitude les causes de la surmortalité hivernale.

La grippe tue-t-elle 9000 personnes par an ?

Bon on est parti de 18 300 clamés par les médias à 9000 clamé par l’INVS. Déjà on a baissé de moitié.

Alors je remet ma casquette de spéléologue et je m’empresse de rechercher sur le site de l’INVS d’où il vient ce chiffre. Et là je tombe sur ce rapport qui essaye de calculer combien de morts on pourrait éviter si toutes les personnes à risque étaient vaccinées. Pour ce faire bien entendu, il faut avoir un nombre de décès attribuables à la grippe. Et voici, devant vos yeux esbaudis, comment l’INVS calcule ce chiffre (accrochez-vous un peu quand même) :

Décès attribuables à la grippe

Au cours des 9 années (2000- 2009) et pour chaque semaine civile d’étude (de la semaine 1 à la semaine 52), nous avons comparé le nombre moyen de décès toutes causes se produisant les années où la semaine d’étude était incluse dans l’épidémie de grippe et ce même nombre les années où la semaine d’étude ne l’était pas (tableau 1). Il a été supposé que la différence entre ces deux nombres était due à la grippe*. Nous avons additionné les différences hebdomadaires pour obtenir le nombre moyen annuel de décès attribuables à la grippe. *c’est moi qui souligne

L’INVS précise quand même :

Si d’autres épidémies suivent la même périodicité que la grippe saisonnière, notre estimation des décès attribuables à la grippe aura probablement été surestimée… Cela peut être le cas pour les maladies qui partagent les mêmes déterminants météorologiques que la grippe (infections à VRS, infarctus du myocarde…) (j’adore les 3 petits points qui évitent de faire une liste plus complète).

Pour autant pas de remise en question, pas de citation de l’article vu plus haut qui explique par A+B qu’on ne sait pas expliquer la surmortalité saisonnière.

Ils préfèrent citer deux autres études qui confortent leurs chiffres :

La première a donné des estimations de 7 670 décès annuels dans le groupe d’âge des personnes de 75 ans et plus, de 1980 à 1990. La seconde a estimé un nombre de décès s’élevant à 11 000 au cours des saisons où la grippe A(H3N2)** était dominante et à 1 370 décès les saisons où la grippe A(H3N2) ne l’était pas dans le groupe d’âge des 65 ans et plus, de 1997 à 2009. **pas de bol c’est le virus de l’épidémie en cours.

Je résume : On serait à une moyenne maximale de 9000 décès par an attribuables à la grippe, avec une majorité chez les plus de 65 ans, avec des plus et des moins selon le virus dominant de l’année. Ce chiffre est une estimation basée sur des suppositions. Mais c’est le chiffre officiel

La grippe tue-t-elle moins de 1000 personnes par an ?

Mais alors me direz-vous, pourquoi ne compte-t-on pas les décès dus à la grippe un par un ? Et bien il y a des gens qui le font. Ils s’appellent le CépiDc et centralisent tous les décès et leurs causes en France à partir des motifs indiqués par les médecins sur les certificats de décès. Et leurs statistiques sont publiques, on peut les trouver ici.

Là les chiffres sont d’un ordre de grandeur tout à fait différent. Pour vous éviter du travail j’ai été chercher ceux des dix dernières années connues :

2005 988
2006 117
2007 232
2008 288
2009 488
2010 124
2011 317
2012 754
2013 684
2014 317

moyenne = 431

Ces chiffres, je me répète, comptabilisent tous les certificats de décès sur lesquels le médecin a mis “grippe” comme cause de décès. Point de supposition statistique ici. Du comptage pur et dur. Et le CépiDc comptabilise tous les certificats de décès. Il n’y en a point qui lui échappent.

Cela veut dire que sur les certificats de décès de tous ceux qui sont morts de la grippe pour l’INVS mais pas pour le CépiDc il n’y a pas marqué “grippe”.

Qu’y-a-t-il donc de marqué alors me demandera le lecteur attentif qui a réussi à tenir jusqu’ici ?

Comment se fait-il que des gens meurent de la grippe et qu’on inscrive une autre cause sur leur certificat de décès ? Et ce dans (9000 – 431)/9000 = 95% des cas !

A ben là j’en sais fichtrement rien. Infarctus ? Embolie pulmonaire ? syndrome de détresse respiratoire aiguë ? Pneumopathie aiguë communautaire ou pas ? Je vous laisse imaginer ce que vous voulez.

Voilà. Entre les 9000 de moyenne de l’INVS et les 431 de moyenne du CépiDc (j’oublie les 18200 de la presse) il y a un écart assez abyssal. Tellement abyssal que même notre ministre de la santé n’ose plus poser un chiffre sur la table dans ses communiqués de presse.

Et ça peut paraître incroyable, mais en 2017 on ne sait pas combien de personnes tue la grippe. Mais au moins on a compris pourquoi les chiffres les plus variés circulent.

 

Le dépistage du diabète 2 est une mauvaise idée

Dans un vibrant plaidoyer contre le dépistage individuel du diabète de type 2, Victor Montori remet les pendules à l’heure. Son point de vue lumineux, en réponse à une demande de Larry Husten pour son blog Cardiobrief, fait écho à une importante revue systématique sur le sujet parue dans le BMJ qui concluait : “ces résultats montrent qu’une politique dépistage-traitement seule a peu de chances d’avoir un impact substantiel sur l’inquiétante épidémie de diabète de type 2. »

Victor Montori va plus loin.

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Il est vraiment difficile d’exprimer les enjeux parce qu’il y a évidemment du bien dans la prévention des mauvaises choses, mais essayons encore :

  • Le diabète de type 2 est une mauvaise chose quand il réduit la qualité de votre vie, en raison de ses symptômes, de ses complications ou du fardeau lié à son traitement.
  • Donc la prévention du diabète est évidemment une bonne chose.
  • La prévalence du diabète est énorme et le nombre de personnes qui vivent à un pas d’être diagnostiqués est très grand. (L’étude montre que nous ne serons pas d’accord quant à l’étiquetage de qui exactement est à un pas du diagnostic, cela dépendant des définitions que nous choisirons et de l’idéologie qui prévaudra à la sélection de la définition.)
  • Les gens qui choisissent de vivre plus activement et de manger des repas plus sains font mieux et retardent le diabète mais ils le font en nageant à contre-courant, ce qui explique les taux très élevés d’abandons et “d’échecs”.
  • La réponse apportée devrait l’être à une échelle massive et persister dans le temps, dirigée vers les déterminants des environnements, les environnements eux-mêmes et des modes de vie qui apparaissent lorsque les gens s’adaptent à ces environnements. Ces changements devraient rendre les modes de vie sains plus faciles par défaut – la direction du courant qui entraîne ceux qui sont et ceux ne sont pas intéressés par la natation.
  • Dépister-traiter est une réponse clinique, individuelle, personne par personne. Elle semble idéalement adaptée aux personnes qui sont déjà des patients chroniques en raison de leurs comorbidités et sont donc déjà pris en charge dans le système de santé car elle nécessite les ressources du système de santé pour réussir. Cependant, tout succès clinique laisse les déterminants des environnements et les environnements inchangés, garantissant un flux régulier et éternel de candidats pour le dépistage et le traitement. Plus encore, les patients atteints de prédiabète et qui “échouent” à s’améliorer avec des interventions sur le style de vie peuvent être considérés comme de bons candidats aux médicaments contre le diabète comme la metformine. En substance, ils évitent le diagnostic de diabète en prenant un traitement contre le diabète. Une proposition absurde.
  • Pendant ce temps, les gens se plaignent de la mauvaise qualité du traitement du diabète de type 2, en partie à cause du manque de temps, de formation et de ressources. Ce sont les carences du même système que nous sommes prêts à surcharger avec les personnes qui sont dépistées positivement pour le prédiabète. Et puisque l’épidémie frappe plus fortement ceux qui ont plus de difficulté à accéder aux soins (suggérant encore des problèmes liés au contexte dans lequel les gens essaient de gagner leur vie plutôt qu’une épidémie massive de mauvais jugement chez les pauvres et les personnes en difficulté socio-économique) et que ces gens ont du mal à obtenir des soins, une solution dépendant de l’accès aux soins de santé, si elle était efficace, rendrait les disparités d’incidence du diabète encore pires.
  • Aussi avons-nous besoin de solutions qui ne laissent pas intactes les conditions qui ont créé l’épidémie, qui rendent futiles à long terme les efforts de celles fondées sur l’amélioration du style de vie, produisant encore plus de personnes à risque, chargeant lourdement le système de soins avec des gens en bonne santé à la recherche du bien-être. Dans tous ces sens, les politiques de dépistage-traitement sont accidentellement (je l’espère) cruelles, particulièrement envers les malades et les nécessiteux, ceux qui vivent “dans l’ombre de la vie”.
  • J’appuie sans réserve la nécessité de la prévention du diabète de type 2, mais des solutions durables et efficaces sont plus susceptibles d’être trouvées grâce à la démocratie délibérative fondée sur des données probantes (version de la prise de décision partagée au niveau de la population). Le travail consiste ici à déterminer le type d’environnement que nous voulons – pour nous-mêmes et nos enfants – et les politiques de santé publique qui doivent être mises en œuvre pour les réaliser.
  • Ceux qui cherchent une solution plus expéditive pour répondre à l’urgence du problème feraient mieux de démarrer dès que possible le processus à long terme au lieu de perdre du temps, de l’attention et des ressources, en palliant au problème un patient dépisté-traité à la fois.”

Traduit avec l’aimable autorisation de Victor Montori et de Larry Husten

Comment l’INCa prend les MG pour des cons

Je le sais, la question intéressante c’est : pourquoi l’institut national du cancer prend-il les médecins généralistes pour des cons ? Je ne sais pas y répondre mais si vous avez des idées les commentaires sont ouverts.

Je me contenterai donc de répondre à la première au travers d’un bref commentaire critique de l’opuscule dont l’INCa fait actuellement la promotion auprès des médecins généralistes ((bornés)) et que l’on peut retrouver ici et où on nous demande « Ce document doit être cité comme suit : © Cancers du sein /du diagnostic au suivi, INCa, novembre 2016. » C’est fait.

Il est également indiqué que cette plaquette est destinée à aider les ((cons de)) MG dans leur pratique en cancérologie. Et ce à partir de “bonnes” pratiques, etc. qu’il entre dans le cadre d’une collection “Outils pour la pratique” à destination des ((connards de)) médecins généralistes. Enfin on nous averti : Les informations figurant dans ce document peuvent être réutilisées dès lors que : (1) leur réutilisation entre dans le champ d’application de la loi N°78- 753 du 17 juillet 1978 ; (2) ces informations ne sont pas altérées et leur sens dénaturé ; (3) leur source et la date de leur dernière mise à jour sont mentionnées. (c’est moi qui souligne)

Je traduis : La parole sacrée de l’INCa ne peut être dénaturée sous peine de se faire déporter sur les rives du lac Titicaca. Ce qui figure dans ce minuscule opuscule est parole divine.

Dénaturons

Deux notions sont absentes de cet opuscule (si si cherchez bien vous verrez) : celles de surdiagnostic et de celle de surtraitement. Je ne ferai pas l’affront à mes lecteurs de penser qu’ils ignorent ces concepts qui sont au centre de la problématique du dépistage organisé du cancer du sein. De multiples articles, études, billets de blog etc. y ont été consacrés (plein de références ici). Mais en novembre 2016 l’Inca considère que les MG sont tellement cons, qu’ils ne sont tellement pas au courant de l’importance de ces questions qu’il suffit de ne pas en parler dans un fascicule de référence consacré au diagnostic et au suivi du cancer du sein pour que ces notions disparaissent. La politique de l’autruche comme principe de communication. Le droit divin.

Pourtant ils nous parlent bien de dépistage. Dès le début. Mais c’est uniquement pour indiquer qu’il s’agit d’un des deux facteurs ayant “permis une amélioration de la survie nette à 5 ans”. Et oui, l’INCa en est resté là ! C’est toujours la survie nette à 5 ans qui est LE critère pour évaluer le progrès. Et bien sûr elle s’est améliorée (ne demandez pas dans quelle proportion d’ailleurs ce n’est pas une donnée que l’on va donner aux ploucs). Grâce aux progrès thérapeutiques et au dépistage on est maintenant à 87% de survie nette à 5 ans. Avalez ça les idiots et digérez bien. Le Lead Time Bias ou biais d’avance au diagnostic ça n’existe pas. Alors même que l’étude (à laquelle participe l’INCa) citée dans l’opuscule en parle de manière précise : « par exemple, pour le cancer de la prostate, l’amélioration majeure de la survie nette standardisée, passée de 72 % à 5 ans pour les cas diagnostiqués en 1989-1993, à 94 % pour ceux diagnostiqués en 2005-2010, est principalement due à l’avance au diagnostic du fait du dépistage individuel par le dosage de l’antigène spécifique de la prostate (PSA) à partir des années 1990. Ce phénomène d’avance au diagnostic peut aussi expliquer en partie les améliorations de la survie pour toutes les autres localisations mentionnées précédemment (étude que l’on peut télécharger ici ).

Mais on ne va pas embêter ces zozos de MG avec des notions aussi complexes. Censurons, seul le progrès fait foi ! Pour rappel, le schéma qui explique ce biais et que je permet à l’INCa d’utiliser, mais sans le dénaturer SVP.

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Passons sur l’énumération des facteurs de risque (Âge, ATCD familiaux, ATCD de radiothérapie thoracique d’abord, surpoids et obésité, durée de l’exposition aux hormones – on ne nous précise pas lesquelles – tabagisme et consommation d’alcool ensuite). Elle me semble correcte. Notons l’incise sur la clope qui est mauvaise mauvaise pour le cancer du sein. Je n’ai pas les données pour vérifier les chiffres, je note juste que quand on me dit “un fumeur aura 80% plus de chances d’arrêter s’il reçoit l’aide d’un professionnel de santé” je préfèrerais des chiffres en valeur absolue, mais ne demandons pas la lune.

Enfin on nous explique sans sourciller que 90% des cancers du sein sont découverts grâce au dépistage (alors qu’ils sont asymptomatiques) et 10% parce qu’ils sont symptomatiques (en local ou en métastase). J’ai beau regarder l’ensemble des références bibliographiques fournies et faire des recherches : pas moyen de voir d’où sort ce chiffre.

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Ce dépistage dont on nous cause ne peut pas être le dépistage “organisé” (auquel seules 52% des femmes de 50 à 74 ans participent, voir ici). En effet le dépistage organisé ne permet de détecter “que” 15 000 cancers du sein par an (chiffres retrouvés dans une étude HAS page 72) sur un total de 54 000 nouveau cas par an, (chiffres du fascicule) soit 27%. Manque 63%.

img_2057L’Inca a beau nous préciser ici que 10% des femmes ciblées par le dépistage ont recours au dépistage individuel, on a encore du mal à comprendre ce que signifie ce chiffre de 90%. Ajoutons que si ce chiffre est vrai, alors il ne faut pas se faire dépister, puisque dans la population non dépistée (population plus grande que l’autre puisqu’aux 48% de femmes de 50 à 74 ans ne participant pas au dépistage s’ajoutent les femmes de moins 50 ans et de plus de 74 ans)  on ne trouve que 10% des cancers du sein.

Spéculation : je trouve dans ce document de l’Inca à destination des professionnels  la phrase suivante : Le dépistage par mammographie permet de détecter, avant tout symptôme, 90 % des cancers du sein”. Serait-ce que le stagiaire a mal compris et transformé la phrase en “90% des cancers du sein sont découverts grâce au dépistage ?”

Je dénature, je dénature…

Voilà, je rêve du jour où ce type d’instance diffusera des informations en place de la propagande. On est en début d’année. N’est-ce pas le moment d’exprimer des vœux ?
PS. J’ai déjà écrit sur le sujet, mais ils m’énervent..

Comédie dramatique

Je visite Marcelle à domicile depuis 6 mois environ. Octogénaire, artéritique, insuffisante coronarienne avec rétrécissement aortique, insuffisante cardiaque de ce fait, insuffisante rénale, percluse d’arthrose, Marcelle ne sort plus de chez elle et je l’entend souffler comme une locomotive chaque fois qu’elle vient m’ouvrir. Je suis appelé pour une rougeur douloureuse sur la jambe. Elle vint de rentrer d’une assez longue hospitalisation en cardiologie – je l’y avais adressée pour des douleurs d’allure coronarienne assez inquiétantes – et va plutôt bien, contente d’être rentrée chez elle. Je ne lui porte pas plus d’attention que ça quand elle me dit qu’elle trouve bizarre de pisser moins alors qu’elle prend deux fois plus de lasilix qu’avant (elle n’est pas encore passée aux DCI), diagnostique un début d’infection cutanée (erisypèle) et lui prescrit une pommade antibiotique, lui demandant de me rappeler si cela ne s’arrange pas où si elle se met à avoir de la fièvre.

C’est l’infirmière qui me rappelle une semaine plus tard : Marcelle a pris près de 5 kg par rapport à la dernière pesée et lui semble plus essoufflée que d’habitude – si cela est possible. Je viens la voir bien décidé à la faire ré-hospitaliser si nécessaire. Comme d’habitude je l’entend souffler derrière la porte. Comme d’habitude, une fois rassise sur son lit sa respiration s’apaise. Son infection cutanée est guérie, nous papotons, je l’ausculte, elle a des crépitants aux bases comme souvent, pas d’œdème des membres inférieurs – mais on est le matin et « je dors avec les jambes surélevées docteur ». sEs paramètres tension et pouls sont dans les eaux habituelles. Dans le carnet de liaison, je vois que l’infirmière lui a donné du racécadotril (elle est passée aux DCI elle). « Vous avez la diarrhée ? » « Oh oui depuis que je suis rentré de l’hôpital, j’ai la diarrhée, c’est pénible. Et puis j’ai tout le temps envie de dormir, vous croyez que c’est quoi docteur ? » Me revient l’histoire de la diurèse. « Et au fait vous pissez normalement maintenant ? » Oh non, je pisse moins qu’avant, je ne comprend pas avec les deux Lasilix (sic) je devrais pisser plus ! »

Je me lance alors dans une conjecture qu’il serait difficile de QCMiser aux ECN : Marcelle semble manifestement décompenser son insuffisance cardiaque or elle vient de passer 4 semaines en cardiologie dans un grand service parisien. Logiquement elle doit aller bien (ou en tous cas pas plus mal au plan cardiologique). Si elle ne va pas bien c’est qu’il s’est passé quelque chose entretemps. Comme il ne s’est rien passé depuis sa sortie je n’ai pas d’autre idée que de voir ce qu’elle prend comme médicaments – ça a un peu changé et, bien que je l’ai regardée la semaine passée, je reprend l’ordonnance de sortie. Rien que de très normal pour son état mais une nouveauté sur laquelle je n’avais pas percuté : du Lyrica 100, 2 par jour (apparemment à l’hôpital ils ne sont pas encore passé aux DCI). « C’est nouveau le Lyrica là, ça vous fait du bien ? » « Ah oui j’ai beaucoup moins mal aux jambes. »

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J’ignore quasi tout des effets indésirables du Lyrica mais j’ai une base de médicaments dans mon smartphone. Plus efficace que ma mémoire. Et là que vois-je, parmi les (incroyablement nombreux) effets indésirables possibles :

  • très fréquent : somnolences
  • fréquent : prise de poids (mais la prise de poids rapide plutôt due potentiellement au suivant)
  • peu fréquent : insuffisance cardiaque congestive
  • rare : oligurie, insuffisance rénale

Surtout je lis dans Précautions d’emploi que « la prégabaline doit être utilisée avec précaution chez les personnes insuffisantes cardiaques » et dans Posologie que « la dose doit être adaptée à la clairance de la créatinine ». Ma religion est faite : il faut en tous cas arrêter ce médicament et voir ce qui se passe et si rien ne se passe il faudra l’hospitaliser. Je me donne 48/72H.

Je me plonge alors dans le pilulier, ou plutôt dans la corbeille de médicaments afin d’identifier la prégabaline pour la retrouver dans le pilulier et la retirer tout de suite. Horreur ! la boite de Lyrica est une boite de gélules de 200mg.Et ce sont bien ces gélules de 200 mg qui se trouvent dans le pilulier. Marcelle prend donc 400mg par jour, le double de la dose prescrite. Je tiens le bon bout. J’extirpe alors les grosses gélules du pilulier (avec difficulté d’ailleurs, je me demande toujours comment font les personnes âgées aux doigts mal agiles) et les jette à la poubelle. Coup de chance elle a oublié de prendre ses médicaments hier soir (somnolent elle s’est endormie plus tôt) et ne les a pas encore pris ce matin, je suis venu à l’aube. Un tour de gagné. Petit mot dans le cahier de liaison pour signaler l’erreur de dispensation. Explications à Marcelle qui ne rechigne pas alors qu’elle sait bien que du coup ses douleurs vont revenir… Mais on verra ça dans deux ou trois jours, je sais qu’elle a des réserves de tramadol !

Trois jours plus tard j’appelle 

– Allo bonjour c’est le docteur Blanc
– Oui bonjour (une voix qui n’est pas celle de Marcelle)
– J’appelais pour prendre des nouvelles de Marcelle, je suis son médecin traitant
– Je suis sa fille, Maman est morte ce matin.

Epilogue

Comme vous pouvez l’imaginer je me sens assez mal depuis ce coup de fil et je me pose beaucoup de questions :

  • Aurais-je du l’hospitaliser et ne pas me contenter de stopper le traitement ? Et si oui est-ce que cela aurait changé les choses ?
  • Aurais-je du au moins lui faire prélever de suite un bilan sanguin, vérifier l’ionogramme, la NFS, le BNP et ne pas attendre 2 à 3 jours pour observer l’évolution ?
  • Aurais-je du rappeler le lendemain de ma visite comme j’avais prévu de le faire alors que, débordé je l’ai remis d’un jour ?
  • Une semaine plus tôt, j’ai regardé son ordonnance. Je n’ai pas percuté sur le Lyrica. Si j’avais bien connu les risques cardiaques de cette molécule sans doute aurais-je été alerté plus tôt ? Mais comme l’ordonnance avait été écrite par des cardiologues du CHU, je n’ai pas ressenti le besoin de vérifier (elle était par ailleurs assez cohérente cette ordonnance).
  • Une semaine plus tôt je n’ai pas non plus tiqué sur la baisse de diurèse. D’une visite à l’autre il y avait toujours des plaintes fonctionnelles nouvelles avec Marcelle, un genre de filtre avait fini par se mettre en place et je me concentrais sur les paramètres vitaux.
  • Comment se fait-il que la dose double de prégabaline ait été dispensée à la fois par le pharmacien et par l’infirmière ?
  • Comment se fait-il que les cardiologues qui connaissaient parfaitement son cas lui aient prescrit cette molécule ?
  • De quoi est-elle morte au fond ?

J’ai longuement hésité à publier ce texte dont la première partie a été écrite avant le décès de Marcelle. Je le fais en pensant qu’il permettra peut-être à d’autres drames de ne pas se produire.

Y a-t-il un consensus scientifique concernant le dépistage organisé du cancer du sein ?

Médecin généraliste, rédacteur senior de la revue indépendante Prescrire, le Dr Jean Doubovetzky(1) est avec Cécile Bour l’un des principaux animateurs du mouvement cancer rose. Suite à son interview dans Paris Match une discussion s’est déroulée sur le forum des lecteurs Prescrire. La réponse de Jean m’a semblée très intéressante et je lui ai proposé de la publier ici ce qu’il a accepté. Merci Jean.

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SANYU, Nu

Les problèmes (des discours divergents sur le dépistage organisé du cancer du sein) tiennent en grande partie :
– aux conflits d’intérêts,
– à l’absence de culture scientifique d’une bonne partie de ceux qui défendent le dépistage,
– à la mauvaise foi de certains,
– à la technique consistant à multiplier les publications « faussement scientifiques » et sans intérêt pour masquer les rares publications utiles.

Les méthodes employés par « les roses » sont à peu près superposables à celles des industriels du tabac ou du médicament.

Quatre exemples parmi mille autres

– 1 – Devant la commission citoyenne, Mme Serradour, grande figure « pro-dépistage », prétend que des études épidémiologiques montrent que le dépistage sauve des vies en France. Cécile Bour (de Cancer-rose, opposante) lui demande ses preuves. Elle jure qu’elle les transmettra dès son retour chez elle.
Malgré plusieurs courriels et une interpellation publique sur internet, six mois plus tard, on attend toujours…

– 2 – Marc Espié, grand responsable « cancer du sein » de l’INCa, prétend publiquement que le dépistage « sauve une femme sur cinq ».
Évidemment, il confond diminution de la mortalité par cancer du sein (ici présentée comme démontrée sans doute possible) et diminution de la mortalité toutes causes et en plus il confond risque relatif et risque absolu (techniques commerciales bien connues).
On le lui fait remarquer, on le lui écrit, on le souligne par divers articles sur internet…
Rien à faire. Sa phrase délibérément mensongère est bien rodée, il ne cesse de la ressortir.

– 3 – Dans beaucoup de départements, les lettres aux femmes sont des lettres de « convocation ». Elles peuvent à la rigueur expliquer qu’elles ne « peuvent pas » être dépistées, mais pas qu’elles ne «veulent pas » : ce cas n’est pas prévu.
Et si elles écrivent pour demander à ne plus être convoquées, malgré tous les textes qui imposent en principe la suspension des envois sur demande du récipiendaire… il n’en est tenu aucun compte.

– 4 – Certaines associations départementales ont « pris l’initiative » de « mammobiles » qui s’adressent aux femmes… à partir de l’âge de 40 ans.
Malgré les recommandations officielles, elles sont soutenues par les « officiels du dépistage ».

Alors dans ces conditions, demander de se centrer sur « ce qui fait consensus » c’est de l’enfumage.

D’un côté, il y a des gens qui sont sans conflits d’intérêt, qui doutent, qui cherchent, qui proposent un message équilibré et à qui ça coûte du temps et de l’argent, sans parler des attaques « normales » mais aussi des quolibets et des insultes, des attaques délibérées, ciblées, par virus, de leurs sites internet (oui, le site « cancer-rose » et un autre site ami ont été attaqués à la fin de l’été, et eux seulement…) et la manœuvre « cancer-rose » a coûté plusieurs centaines d’euros à chacun de ses membres en 2016.
De l’autre, il y a de gens qui « savent », d’autant plus qu’ils sont payés grassement pour « faire de la pub » (l’INCa est officiellement subventionnée pour augmenter la fréquentation du dépistage, pas pour informer les femmes, je le rappelle), dont les conflits d’intérêts sont massifs, qui sont soutenus par des poids lourds comme General Electric et toute la force commerciale du « Pinkwashing », qui proposent des slogans mensongers mais simples, qui manipulent des associations naïves et qui, très occasionnellement, se lancent dans des débats scientifiques.

Les faits

Si l’on veut parler uniquement des scientifiques ou organismes sans conflits d’intérêt, évaluant uniquement les essais sérieux, voici le consensus :

  • Le dépistage mammo + palpation diminue « probablement » un petit peu la mortalité par cancer du sein, uniquement entre 50 et 74 ans. Il n’y a pas de certitude, parce que lorsqu’on se limite aux meilleurs essais (comme dans Cochrane), le résultat n’est pas significatif. Il faut accepter des essais « médiocres » voire « biaisés » pour obtenir un résultat (par exemple, inclure les résultats de l’essai de New York).
  • Il n’y a aucune diminution démontrée de la mortalité totale, ni dans les essais, ni dans les études épidémiologiques.
  • Cette « non diminution » n’est pas seulement le fait d’une puissance statistique des essais qui serait « trop faible ». Elle vient aussi d’une mortalité due aux effets indésirables du dépistage, à savoir pour une très faible part, une augmentation des cancers dus aux rayonnements ionisants des mammographies elles mêmes (surtout vrai chez les femmes jeunes et probablement les femmes ayant une prédisposition génétique) et, pour une part plus importante, des suicides et des accidents cardiaques dans les premiers mois après l’annonce d’un diagnostic de cancer (c’est vrai pour tous les cancers et notamment des cancers du sein) et plus tard, des cancers du poumon et des insuffisances cardiaques liées aux traitements radiothérapiques. Je tiens ici pour négligeables les accidents anesthésiques ou infectieux liés aux procédures, et les effets indésirables des traitements médicamenteux. Ces morts sont connus, mais pas quantifiés : à ce jour, autant que je sache, aucune étude n’a tenté de le faire, même indirectement.
  • Certaines femmes qui n’auraient jamais eu de cancer du sein de toute leur vie sont diagnostiquées « cancéreuses »  et traitées, ce qui entraîne notamment une augmentation du nombre de mastectomies totales dans les populations dépistées (et non une diminution, comme suggéré mensongèrement ici ou là). Le dissensus ici ne porte pas sur le fait brut mais sur sa quantification. Les études, plus ou moins difficiles et plus ou moins biaisées, donnent des résultats assez variables (entre 10% et 50% de surdiagnostic, donc de surtraitement. Les arguments pour trier les études et en tirer un chiffre global ne sont pas toujours bien scientifiques.

Donc dans la réalité, le consensus scientifique est généralement exprimé par les «opposants » à la mammo de dépistage.
Les « pour » se contentent en général, soit de trahir les faits démontrés, soit d’en occulter une partie.
Autant que je sache, ce que j’ai dit dans l’interview de Paris Match reflète le consensus scientifique.

 

  1. Jean Doubovetzky, médecin généraliste et rédacteur senior pour la revue Prescrire depuis près de 30 ans. Rédacteur ou responsable de projet pour de nombreux rapports officiels. Enseignant en formation médicale continue. Auteur et traducteur de nombreux articles et ouvrages de médecine. Aucun lien d’intérêt avec les industriels du médicament ou du matériel médical, ni avec l’organisation du dépistage des cancers du sein.
    Membre du collectif Cancer-Rose depuis 2015.

 

Illustration : Sanyu, Nu

Le bon, la brute et le médecin

La sortie du dernier livre de Martin Winckler jette un pavé dans la mare : des médecins sont des brutes !

Des médecins s’offusquent.

Curieusement ce sont ceux qui, autant que j’en juge au travers de leurs interventions sur Twitter ou sur leurs blogs, sont plutôt des bons. Exaspérés que le bon écrivain leur fasse la morale. Faut dire que la couverture ne fait pas dans la dentelle : Les brutes en blanc. Pourquoi y a-t-il tant de médecins maltraitants ?

Difficile de ne pas se sentir visé.

La maltraitance médicale existe et elle peut être sérieuse. De nombreux témoignages le montrent. N’importe quel médecin a déjà entendu dans son cabinet des récits terrifiants de patients.tes en pleurs racontant comment, à la difficulté de leur condition, s’était ajoutée un certain niveau de maltraitance. Dans les situations de fragilité engendrées par la souffrance, il suffit de pas grand chose pour tout faire basculer. Une absence d’écoute, un mot de trop. De la véritable brute au “bon” médecin il n’y a parfois qu’un pas. Bon. On a pigé et pour ce qui me concerne pas besoin pour le moment d’un nième tweet ou bouquin.

La question que je me pose est principalement celle-ci : à qui cette croisade peut-elle être utile ?

Je passerai rapidement sur Martin Winckler lui même. Il ne cache pas son  goût de la provocation, il sait communiquer, son titre est percutant, il n’a pas peur des coups et il devrait cartonner. C’est déjà ça.

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Pour les patients qui ont ou ont eu des expériences douloureuses avec des médecins maltraitants ? Voir qu’ils ne sont pas seuls, qu’il ne sont pas coupables de ce qui leur est arrivé, etc. peut sans doute apporter certain réconfort. Ou accroître leur acrimonie ce qui ne serait pas très utile.

Pour les patients, très nombreux, confiants dans leur médecin de famille ? J’en doute et je doute qu’ils lisent le livre.

Pour les médecins visés ? Sûrement pas. Un médecin (ou n’importe qui d’ailleurs) réellement brutal n’a aucune chance de changer en lisant un livre et je pense aucune chance de lire un livre sur le sujet.

Pour les médecins attentifs au ressenti de leurs patients, à l’écoute ? Cela pourra peut-être leur apporter des éléments de réflexion, les aider à cheminer, mais liront-ils le livre. La brutalité de sa couverture risque de les en dissuader si j’en crois les réactions lues ce jour sur Twitter. Moi je n’en ai pas envie

Les étudiants en médecine ? Je pense qu’il est utile pour eux de lire un peu de Winckler. Pas besoin de tout lire, le message se répète. Mais Il est important de comprendre par quels mécanismes on peut être maltraitant parce que ce n’est pas toujours évident et qu’on peut maltraiter en toute mauvaise connaissance de cause.

Les gens qui se méfient des médecins ? Cela ne risque que de renforcer leur méfiance.

Ca ne laisse pas beaucoup de monde.

Et ça m’attriste parce que comme d’autre médecins j’ai beaucoup appris à lire Winckler. Mais désolé Martin, je n’en ai plus envie.

En toute ignorance de cause

René Magritte, La mémoire

René Magritte, La mémoire

Cela fait presque un an que j’exerce à temps plein la médecine générale d’abord comme remplaçant et, depuis 5 mois, dans mon propre cabinet. A contrario des jeunes médecins qui s’installent, cela ne s’est pas réalisé après neuf années d’études et de stages apportant de larges connaissances médicales mais après 28 ans d’expérience de la vie en entreprise (et de la vie en général) et une année (validée !) de requalification à la pratique de la médecine générale. A contrario encore de ces jeunes débutants, les capacités de mon cerveau vieillissant à absorber les connaissances n’ont qu’un lointain rapport avec les leurs. Sans émettre de jugement sur la pertinence de l’ECN dans l’apprentissage médical (ce n’est pas le sujet ici), il m’aurait été impossible de m’y présenter sauf à prétendre à la dernière place. Et encore il doit bien y avoir une note éliminatoire !

Comme vieux débutant, il n’est pas question pour moi par exemple, devant des symptômes exprimés ou décelés, de visualiser instantanément toutes les hypothèses les plus crédibles, de dérouler la logique impeccable d’éventuelles explorations à mettre en œuvre, d’évoquer avec assurance les diagnostics différentiels à côté desquels ne pas passer. Le champ de mon ignorance est beaucoup trop vaste (bien que, à la manière de Sisyphe, je travaille quotidiennement à le diminuer).

Force est donc de trouver la manière de cheminer pour apporter des éléments de réponse aux demandes de celles et de ceux qui viennent me consulter et pour ne pas leur nuire en composant avec ma mémoire défaillante. Voici comment je m’y prend.

D’abord faire connaissance. En dehors de cas de “dépannage” (quand je vois quelqu’un parce que son médecin traitant ou son pédiatre n’était pas disponible et qu’il s’agit d’une problématique simple et courante), je commence par faire connaissance avec la personne. J’ai le plus souvent une petite conversation sur son métier (ça me parle parce que je connais bien les différents types de poste dans une entreprise et que je sais poser des questions dessus, lever le voile sur les enjeux de ce job ou de cette branche – enfin souvent) et je me rend compte que cela m’aide à avoir une meilleure vision de mon interlocuteur.trice, à mieux m’en souvenir, à ne pas engager la relation seulement sur le plan médical, à proposer le moment venu des options plus en phase avec son quotidien. Quel plaisir de voir pétiller le regard de cet homme de 75 ans à l’évocation des recherches qu’il a menées en physique des particules, quel enseignement de voir tel autre parler de son mal être au travail – quand ce n’était pas forcément son motif de consultation – ou encore d’entendre celui-ci ou celle-ci qui, en baissant le regard, presque honteux.se me confie être sans emploi. Certes parfois je m’égare, mais la vie au travail, la vie en dehors du cabinet médical (le travail, les enfants, la famille les hobbies, le sport, la fumette, etc.) et du motif de consultation est quand même ce qui compte le plus pour mes visiteurs. Je le sais bien, je l’ai vécu !

Je creuse bien entendu les antécédents, en essayant dans la mesure du possible d’aller au-delà des étiquettes, de reprendre l’histoire. Cela m’apporte non seulement une information médicale mais aussi une petite lumière sur le rapport de cette personne à la maladie. C’est parfois un peu long…

Ensuite écouter. J’ai vu passer des statalacons montrant qu’un médecin en moyenne interrompait son patient au bout de x secondes (là je n’ai pas le courage de chercher ce chiffre x idiot, mais c’était des secondes). Mais comment font-ils ? Expliquer ses souffrances, raconter l’histoire de leur apparition, leur chronologie, etc. est très difficile, implique une finesse d’écoute de soi-même, une richesse d’analyse et de vocabulaire exceptionnelles. J’ai vécu cela mille fois en entreprise : les gens ont du mal à s’exprimer, les mots sont des masques, la parole est souvent bancale, maladroite, dit facilement le contraire de ce qu’elle veut. Alors je reformule, je questionne, je repose les questions autrement, je suggère des listes de mots pour qu’ils piochent, je recentre sur les symptômes quand la discussion s’égare sur les interprétations, je trie et quand je ne sais plus quelle question poser j’interroge sur le contexte, le climat dans lequel tout cela se passe. Certes je ne m’étend pas sur la couleur des secrétions nasales d’une rhinite, sujet pourtant Ô combien important pour tant de gens, mais tant que je ne perçoit pas de piste à emprunter, je continue de questionner. Je n’hésite pas à tricher (merci la tablette) ouvrant par exemple un document sur les parasitoses digestives tout en parlant avec cette dame qui a des trucs blanc bizarres dans les selles. Et posant de ce fait des questions auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Ça ne suffit pas mais ça m’aide beaucoup.

Puis examiner. Là c’est simple, plus je sèche plus j’examine : je pèse, je prend la température, la saturation, j’ausculte, je palpe, je tapote, je regarde, je fais marcher, plier, tourner, etc. En fonction du contexte bien sûr mais pas toujours. Je ratisse large. J’y vais aussi à l’instinct, j’essaye de sentir. J’appréhende toujours l’urgence. En médecine générale le pronostic vital est rarement engagé à très court terme. Et dans ce cas ça se voit. Tout à coup un ventre est bien dur, une fièvre bien forte, une respiration bien difficile, une pression artérielle bien basse, une douleur thoracique bien pesante… Mes années Samu pourtant anciennes se ravivent. Mais une fois encore c’est rare. Il me faut surtout distinguer, au-delà de l’urgence extrême, entre les situations où l’on peut prendre le temps d’explorer cette fucking situation à laquelle je ne comprend rien  en ambulatoire parce que je ne décèle pas de signes de gravité et celles où il semble qu’il ne faille pas perdre de temps et orienter dans les meilleurs délais (et que sans doute, plus expérimenté, je pourrais gérer avec la.le patient.e). Bien entendu le dialogue se poursuit pendant l’examen, de nouvelles questions peuvent surgir.

Enfin synthétiser et décider. C’est le moment difficile pour moi, celui où, après avoir exploré la situation en détail il convient d’expliquer (et de me faire comprendre) ce que j’ai observé, ce que j’en déduit et ce que je propose comme étape suivante. Parfois c’est facile. Je vois très clair et j’expose les options ou les déroulements possibles – quand il y en a plusieurs mais c’est rare qu’il n’y en ait qu’un – ou bien je suis assez directif quand je suis sûr que LA solution que j’ai trouvée est la bonne (oui je sais personne n’est parfait). Quand je sèche, je rédige l’observation en disant à voix haute ce que j’écris. Résumer les choses et les partager avec le patient me permet de mettre mes idées à plat, de vérifier s’il semble en phase avec mes observations, de les commenter au fur et à mesure à son intention. C’est souvent le moment où des situations se dédramatisent : « je n’ai pas de diagnostic précis mais cela ne m’inquiète pas outre mesure parce que vous n’avez pas maigri, vous n’êtes pas fatigué, vos paramètres généraux sont tout à fait satisfaisants (ouf !). Mais nous devons faire des explorations, etc. ». J’ai remarqué que ce type d’échange apportait souvent de nombreux éléments de réponses à des questions pas toujours formulées (« au fond je voulais être rassuré.e et c’est ce que vous avez fait Docteur »).

C’est aussi souvent à ce moment là que je consulte une base de données médicamenteuses pour rechercher les effets indésirables ou les médicaments possibles, une fiche mise de côté concernant le problème concerné, ou que je fais un petit googling discret (j’ai diagnostiqué comme ça un  jour une urticaire d’un nouveau né allaité dont la mère avait mangé des noix de cajou alors que j’ignorais tout de ce mécanisme mais lui ayant demandé si elle prenait des médicaments ou des aliments particuliers – je voyais bien que c’était allergique – elle m’a parlé de cette dégustation et j’ai googlé « noix de cajou allaitement allergie »….). Parfois j’hésite à le faire, pour ne pas paraître trop nul, mais le plus souvent je le fait et il me semble que les patients l’acceptent. Je préfère ça à faire une connerie de toutes manières.

Je n’ai pas toujours le cran d’avouer mon ignorance. Bon sang ce médecin il a 58 ans et il n’a jamais vu d’impétigo chez un gosse. Ben non, jamais ! Alors maladroitement il explique que toutes ces lésions ont bien l’air d’être infectieuses, qu’il y en a beaucoup et que bien que le gosse semble en pleine forme, il faut le traiter rapidement et donc qu’il va faire une lettre et même essayer d’appeler un dermato pour qu’il s’en occupe vite. Et le soir, quand il découvrira dans ses livres, à tête reposée, que c’était un impétigo juste un peu atypique, qu’il s’imaginera le rire guoguenard du dermato dérangé pour une situation aussi banale il aura, avec une certaine douleur, amélioré ses connaissances. Et somme toutes trouvé une issue correcte à la demande du patient.

Prévention cardiovasculaire et loterie

Une part fondamentale du travail / rôle du médecin généraliste étant dévolue à la prévention des maladies cardio-vasculaires, il est étonnant de constater à quel point ce sujet manque de références applicables en pratique courante et suscite encore de discussions. Pour ma part je croyais avoir tout compris. Heureusement ce n’est pas du tout le cas.

Il est bien établi aujourd’hui que les décisions pour la prévention cardiovasculaire doivent se prendre en fonction du risque global individuel et des buts du patient. Pour cela il faut pouvoir évaluer le risque et le présenter sous une forme compréhensible et parlante. Je rappelle à ce propos le 5ème commandement pour un traitement centré sur le patient :

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée… Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière.

Le manque d’outils pour évaluer cet agrégat de facteurs de risque et en partager l’analyse avec le patient m’avait amené faire quelques recherches que j’ai résumées dans Recherche calculateur de risque CV désespérément. J’avais, au terme de ce travail, l’impression d’avoir trouvé un outil intéressant pour ma pratique : ce calculateur prend en compte de multiples facteurs de risque cardiovasculaire, il est au top de ce qui est actuellement recommandé en terme de présentation visuelle et chiffrée de l’information, il permet d’appréhender l’impact des interventions possible sur le risque global et, cerise sur le gâteau, il précise les risques de chaque type d’intervention. Bref, un outil à priori idéal pour soutenir une conversation de prise de décision partagée sur la prévention cardiovasculaire (je recommande au lecteur, pour mieux suivre, de le tester en sélectionnant Qrisk2 pour les raisons explicitées dans le billet sus-cité).

Je l’ai d’ailleurs utilisé à plusieurs reprises depuis et, si le plus souvent les patients expriment leur satisfaction d’avoir pu appréhender leur situation de cette manière, je me heurte à plusieurs interrogations :

  • J’ai fait une pirouette pour estimer que le risque calculé selon Qrisk2 pouvait être retenu comme un indicateur valable du risque global de morbi-mortalité cardiovasculaire en France. Au fond je ne suis pas du tout certain de la validité de cette pirouette. Et d’ailleurs si quelqu’un a une opinion je suis preneur.
  • J’ai beau expliquer aux patients que l’on ne parle que d’une partie des risques qu’ils encourent, à savoir les risques de morbi-mortalité cardiovasculaire, je ne suis pas sûr qu’ils réalisent ce que cela signifie.
  • Je ne sais pas relativiser ce risque par rapport aux autres risques. Autrement dit le risque cardiovasculaire n’est pas le seul. Certes les maladies cardio-vasculaires représentent la première cause de mortalité mais elles ne représentent, AVC compris, “que” 25% des causes de décès. 75% des gens meurent d’autre chose (source CépiDc).
  • Le modèle ne permet pas d’additionner les facteurs d’intervention pour l’abaissement du risque cardiovasculaire. On ne peut que comparer les interventions une par une ce qui n’est pas facile à expliquer. Enfin merde si le régime méditerranéen me fait gagner 6 points et l’activité physique 5, les 8 points que j’ai en trop deviennent -3 et je ‘ai pas besoin d’arrêter de fumer hein docteur ? Ben non.
  • A contrario des recommandations qui enjoignent de traiter l’HTA selon des seuils précis (mais toujours discutés), de traiter l’hyperglycémie avec objectif d’HbA1c à tel niveau ou encore de faire baisser le cholestérol en dessous de tel seuil, les interventions proposées dans ce modèle permettent de recalculer le risque global mais pas la valeur des critères intermédiaires. Autrement dit il permet de visualiser que la mise en place d’un traitement de l’hypertension va abaisser le risque global de x points, mais pas de combien il va abaisser la tension. La différence d’approche conceptuelle est d’une telle ampleur que je ne sais pas si les patients s’y retrouvent vraiment. Ni moi non plus d’ailleurs.
  • Sans compter que cela me pose des problèmes quasi insolubles : dois-je proposer traiter par un antihypertenseur cette femme de 60 ans qui a 170 de systolique et en conséquence 2 points de sur-risque de morbi-mortalité cardiovasculaire à 10 ans (sur un total de 6) alors qu’elle “gagne” théoriquement ces 2 points grâce à l’activité physique régulière qu’elle pratique déjà avec plaisir ?
  • Les gens ont été “éduqués thérapeutiquement” à la culture des critères intermédiaires. Même si visuellement le modèle montre que pour telle personne une activité physique régulière “efface” le sur-risque lié à un cholestérol un peu trop abondant, il lui reste difficile d’admettre que son niveau de cholestérol au fond, dans ce cas, on s’en fout.
  • La compréhension de leur niveau de risque cardiovasculaire aide-t-elle les patients à mettre en œuvre les interventions correctrices ? Réponse rapide : la première étude (Global cardiovascular risk assessment in the primary prevention of cardiovascular disease: overview of systematic reviews / chercher Collins dans la page) de l’impact de l’évaluation globale du risque cardiovasculaire sur la prévention primaire des maladies cardiovaculaires montre que la qualité de probante des revues systématiques existantes est limitée. Autrement dit on ne sait pas vraiment.
  • L’appréciation du risque telle que formulée dans ce calculateur permet-elle au patient d’avoir une vision claire des enjeux pour lui ?

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Toutes ces questions sont intéressantes et tout lecteur ayant une idée de réponse à l’une ou l’autre est prié de commenter sans délai. Creusons la dernière : est-ce que les modes d’évaluation du risque et de présentation de cette évaluation permettent au patient d’avoir une vision, une compréhension de son niveau de risque ? Car tant qu’elle n’est pas résolue il est très difficile de démarrer une bonne conversation avec les patients sur ce sujet.

La première question qui se pose est celle de la fiabilité des modèles de calcul de risque et justement il semble qu’ils ne le soient pas :  un article récent sur le sujet montre que les calculateurs de risque cardiovasculaire accordent un poids différent aux mêmes facteurs de risque. Pour chaque facteur de risque, l’augmentation du risque relatif calculé peut être jusqu’à 8 fois plus importante dans un calculateur que dans l’autre. Quelle époque, on ne sait plus à qui se fier mon bon Monsieur. Il faut évaluer le risque global mais les calculateurs sont faux. Hum.

La question suivante est celle du mode d’expression du risque. Au-delà du traditionnel pourcentage de risque sur un horizon donné fournissant une probabilité au niveau d’une population, probabilité que l’on tente d’appliquer à un individu, commence à apparaître une approche basée sur la durée de vie gagnée en cas d’implémentation d’une intervention donnée.

Cette approche est radicalement différente en ce qu’elle ne parle plus d’un niveau de risque global mais se concentre sur l’impact d’une intervention visant à l’abaisser. Il n’y aurait en substance aucun sens à dire à quelqu’un : “votre risque d’accident cardio-vasculaire à 10 ans est de 12% mais en prenant ce médicament régulièrement (ou en développant tel comportement) vous augmentez votre temps de vie de x mois ou de x années.” A contrario dire : “en prenant ce médicament ou en adoptant ce comportement vous gagnerez x mois ou x années de vie” me semble assez parlant.

Mais ce n’est pas possible.

D’abord parce que les modèles pour ce calcul (d’ailleurs introuvables) n’ont aucune raison d’être plus fiables que les autres, ensuite parce qu’on se retrouve encore avec des notions moyennes au niveau de la population et donc inapplicables en tant que tels au niveau individuel et qu’enfin cette approche donne des résultats pas très sexy comme par exemple 4 mois de vie totale gagnés grâce à un traitement à long terme par statines ou 8,5 mois de vie sans maladies cardiovasculaires gagnés. Pas de quoi générer une motivation de ouf.

Partant de là, il y a des petits malins plutôt forts en calcul et en statistiques qui ont écrit un article  qui a fait pas mal de bruit. A partir d’un modèle purement statistique prenant en compte une intervention abaissant le risque relatif de maladie cardiovasculaire de 30% ils ont pondu le schéma suivant :


t_Prévention-cardiovasculaire-.jpg(pour les nuls en anglais : lifespan = durée de vie, mean = moyenne, average = moyenne aussi, month = mois, gain = gain)


Il s’agit d’un modèle établi de manière purement mathématique selon des formules qui me dépassent tellement que j’ai l’impression d’être un bœuf. Mais intuitivement ça ne semble pas idiot comme raisonnement – on rejoint la notion de NNT : pour la plupart des gens bénéficiant d’une intervention abaissant le risque cardiovasculaire il n’y aura aucun effet sur la durée de vie. Par contre un petit nombre d’entre-eux auront un gain de durée de vie se chiffrant à plusieurs années (en moyenne 8,5), ce gain se répartissant parmi ces derniers de quelques mois à de nombreuses années.

Ils ont par ailleurs sondé des gens et observé qu’il existait une nette préférence de ceux-ci pour une petite probabilité d’un grand gain que pour une forte probabilité d’un petit gain. Celles et ceux qui jouent au loto me comprendront.

De multiples limites empêchent de prendre cette étude pour argent comptant dont la question des comorbidités qui rendent les choses moins cristallines. Je vous les laisse découvrir dans cet éditorial. Elles permettent d’affirmer que les valeurs citées sont forcément fausses. Mais la logique reste très intéressante et, sachant que nous n’avons rien de fiable en ce qui concerne les chiffres de calcul de risque en général et qu’il n’est pas démontré que la manière classique de présenter le risque (en x% à tel horizon) permette une bonne mise en œuvre des mesures préventives, retenons au moins l’idée forte : en mettant en œuvre une prévention cardiovasculaire un patient augmente ses chances de gagner de nombreuses années de vie supplémentaires. De quoi démarrer la conversation sur un mode nouveau.

En résumé et pour le fun : Évolution des modes d’expression et de communication du risque cardiovasculaire

  • degré zéro : les critères intermédiaires se substituent à l’expression du risque et servent à faire peur “votre cholestérol est trop élevé c’est dangereux, il faut l’abaisser”
  • degré zéro bis : les critères intermédiaires se raffinent : “votre mauvais cholestérol est trop élevé, c’est dangereux, il faut l’abaisser” (à noter que la CPAM en est restée à ce stade)
  • degré un : le risque est abordé globalement calculé en fonction des niveaux de différents facteurs de risque “vous avez 12% de risque d’avoir une maladie cardiovasculaire dans les 10 ans à venir” L’exemple classique est l‘antique SCORE.
  • degré deux : on ne parle plus du risque mais du gain en temps de vie en cas de mise en place d’une intervention : “en prenant ce médicament vous vivrez quatre mois de plus”
  • degré deux bis : comme le précédent mais avec une notion de loterie : “en prenant ce médicament à vie, ça ne changera à priori rien mais il y a une probabilité d’environ 7% que votre vie soit plus longue – en moyenne – de 8 ans”

What do you think ?

Faire marcher l’EBM pour les patients individuels

Ce texte est une traduction de :

Making evidence based medicine work for individual patients
de Margaret McCartney, general practitioner, Julian Treadwell, general practitioner, Neal Maskrey, visiting professor, Richard Lehman, senior advisory fellow in primary care
BMJ 2016; 353 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i2452 (Published 16 May 2016) Cite this as: BMJ 2016;353:i2452
FREELINK vers l’original

Avec la permission de @mgtmccartney

Margareth McCartney et ses collègues font valoir qu’il y a un besoin de nouveaux modèles de synthèse des données probantes et de prise de décision partagée afin d’accélérer la transition de soins fondés sur des recommandations vers des soins individualisés.

Une recherche sur Google Scholar avec le terme “evidence based medecine”(EBM) identifie plus de 1,8 millions de papiers. En un peu plus de deux décennies, la médecine fondée sur les preuves est légitimement devenue partie prenante de la construction de la pratique clinique et a contribué à de nombreux progrès dans les soins médicaux.
Mais de nombreux cliniciens et patients ont exprimé une insatisfaction quant à la manière dont la médecine fondée sur les preuves a été appliquée individuellement, particulièrement en soins primaires (1). Une des inquiétudes tient à ce que les recommandations, pensées pour diminuer les variations et améliorer les soins, ont eu pour résultat de rendre la médecine autoritaire et bureaucratique (2). Les données probantes élaborées à partir de larges populations ont été distillées dans un grand nombre de recommandations à la fois longues et techniquement complexes. Ces recommandations à leur tour ont été utilisées pour créer des systèmes d’incitation financière comme le Quality and Outcomes Framework (ou QOF, un petit frère de la ROSP – NDT), qui font qu’une part substantielle des revenus des cabinets médicaux dépend de l’atteinte de certains seuils de prescription de médicaments ou de critères intermédiaires définis dans les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence Guidelines. Non seulement ces seuils outrepassent les limites des preuves pour de nombreuses personnes mais elles encouragent les cliniciens à ignorer la nécessité d’obtenir et de respecter les préférences et les buts des patients.

Recommandations et prise de décision partagée
Les recommandations sont nées du besoin de communiquer les meilleures preuves aux médecins mais leurs limitations ne sont pas souvent explicitement déclarées (tableau 1). Par exemple, certaines recommandations sur l’insuffisance cardiaque adoptent une approche entièrement fondée sur la maladie, ignorant les vues du patient sur la qualité de sa vie à venir et le besoin d’intégrer ses objectifs dans la prise de décision (3). Les recommandations sur la dépression oublient souvent de considérer les circonstances particulières du patient et en particulier comment les événements négatifs de la vie ou l’aide sociale influencent les symptômes et les réponses au traitement (4).

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Plus encore, la plupart des recommandations sont écrites comme si les patients n’avaient qu’une seule maladie alors que la multimorbidité est la norme (5). Le conflit entre les recommandations pour différentes maladies crée des risques d’interactions médicamenteuses, d’interaction médicament- maladie et de multi-prescription futile (6).

Enfin, et plus important encore, il y a un un risque que les recommandations soient appliquées à des gens qui n’ont pas les même valeurs vis à vis d’elles que leur clinicien ou, bien sûr, que celles visées par les créateurs des recommandations. L’analyse de données probantes par des organisations telles que National Voices a démontré que la prise de décision partagée engage les patients dans leur soin et les conduit à des décisions qu’ils trouvent plus appropriées pour eux (7). Des études ont montré que la plupart des patients souhaitent soit un processus de prise de décision partagée avec leur médecin soit prendre la décision eux-mêmes (8). Les recommandations devraient faciliter et non pas subvertir ce processus.

Nous appelons donc à une transformation dans la présentation et l’implémentation des recommandations. Plutôt que de se reposer sur des recommandations visant des maladies isolées et mettant l’accent sur les “meilleures pratiques” pour la population, nous demandons des ressources qui aideront les médecins et les patients à choisir les interventions fondées sur les preuves adaptées à leurs valeurs

Des principes inflexibles aux options
“Des lignes directrices, pas des principes rigides” (Guidelines, not tramlines, jeu de mot intraduisible – NDT) disait David Haslam, Président du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) lors de sa conférence de 2015. Pour avoir de l’impact, ce principe doit trouver de l’écho dans d’autres organisations professionnelles et non professionnelles et être accompagnée d’actions. Des recommandations sont toujours nécessaires pour collationner les meilleures preuves disponibles. Mais presque les deux tiers (62%) des recherches référencées dans les recommandations pour les soins primaires ont une pertinence incertaine pour les patients de soins primaires (9). Seulement 11% des recommandations américaines de cardiologie sont appuyées sur des preuves de haute qualité tandis que 48% le sont sur le plus faible niveau de qualité de preuve ou sur des opinions d’experts (10). Même si les recommandations sont fondées sur des preuves de haute qualité, les essais excluent les personnes fragiles ou à multiples comorbidités – ceux qui ont la plus faible chance de bénéficier du traitement mais la plus grande probabilité de souffrir de ses effets indésirables.

Du fait de ces limitations, les recommandations devraient préciser la qualité des éléments probants sur lesquels elles sont fondées et comprendre des informations sur l’amplitude de l’efficacité du traitement ou sa probabilité d’être bénéfique, sur les caractéristiques du groupe de patients sur lequel les éléments probants sont fondés et sur les endroits où l’incertitude est telle qu’elle rend l’extrapolation difficile. Plus encore, les producteurs de recommandations doivent résister à la tentation de dire aux médecins et aux patients ce qu’ils doivent faire. Faire des recommandations pour la population, souvent appuyées sur des opinions d’experts, renforce le déséquilibre du pouvoir entre l’expertise professionnelle et les préférences et valeurs des patients (11).

Les recommandations sont sensées rassembler les éléments probants et apporter des lignes directrices pour optimiser les soins et par là réduire l’incertitude, mais c’est une fausse idole. Les recommandations devraient admettre l’incertitude, particulièrement les nombreuses incertitudes inhérentes aux comorbidités et expliciter cette incertitude stochastique (Un phénomène stochastique est un phénomène qui ne se prête qu’à une analyse statistique, par opposition à un phénomène déterministe – NDT qui ne connaissait pas le sens de ce mot). Il est impossible de prédire ce qui va arriver à un individu et les perspectives sont tout à fait différentes pour les populations et pour les individus. Des bénéfices faibles en valeur absolue d’une intervention pour un individu peuvent s’agréger en un bénéfice important au niveau de la population si la prévalence de la condition est raisonnablement élevée et potentiellement accessible au traitement – voir par exemple l’utilisation de l’acide folique pour prévenir des anomalies congénitales. Pour ce qui concerne les risques d’un traitement, il peut exister au niveau individuel un faible risque absolu d’effet secondaire grave. L’impact de cet effet secondaire au niveau de la population peut être élevé si le traitement est largement utilisé et peut être suffisamment important pour entraîner le retrait de ce médicament. Cela supprime alors une option potentiellement valable de traitement pour quelqu’un qui a trouvé le traitement très efficace et qui présente un risque absolu très faible d’en subir des conséquences négatives.

Soutenir la prise de décision partagée
Résoudre de telles incertitudes grâce à une décision définitive pour tous est parfois approprié mais plus le public devient informé moins l’approche paternaliste reste tenable – spécialement pour la maladies graves, l’infirmité, les maladies chroniques et la prévention primaire. Nous avons besoin de ressources qui encouragent la conversation entre le médecin et le patient qui comprennent : “Quelles sont les options ?”, “Qu’est-ce qui compte pour vous ?” et “Quels sont vos espoirs et vos priorités pour le futur ?” (12)

Pour le moment il est difficile de personnaliser les lignes directrices à partir des recommandations même pour ceux qui sont balaises en EBM. (je me lâche un peu – NDT). Une recherche détaillée dans des centaines de pages de tableaux statistiques est souvent nécessaire pour trouver les données utiles à une décision informée et à sa traduction en des termes faciles à utiliser (13). Des données clés pour un individu peuvent être enterrées dans des appendices techniques qui peuvent même ne pas être publiés.

Il existe également une duplication massive et perturbante des efforts de production de recommandations. Par exemple l’International Guidelines Library a identifié 57 recommandations pour l’hypertension publiées ces 10 dernières années. Les développements méthodologiques se sont concentrés sur sur la production de recommandations mais nous devons maintenant porter les efforts vers une mise à jour et une simplification efficace et efficiente des recommandations existantes.

Par contraste, la création d’outils utilisable pour partager la prise de décision avec les patients est irrégulière et non coordonnée malgré l’existence de standards internationaux solides (14). Ces standards comprennent la représentation visuelle des bénéfices et des risques des principales options de traitement et la présentation des données chiffrées en valeur absolue et non relative, en fréquences naturelles en en nombre de patients à traiter ou nombre de patients pour nuire (on utilise souvent l’acronyme anglais NNT et NNH – NDT !)

Au Royaume-Uni quelques outils d’aide à la décision (15) ont été produits par le NHS mais sans coordination avec les recommandations du NICE et ils ne sont pas beaucoup utilisés. Le NICE a produit deux pilotes d’outils d’aide à la décision patients sur la prévention des AVC dans la fibrillation auriculaire (16) et sur la modification des lipides pour la réduction du risque cadiovasculaire (17) mais il n’y a pas de stratégie publiée pour faire avancer ce travail.

Ailleurs, la recommandation pour la réduction du risque cardiovasculaire en soins primaires de l’Alberta fait deux pages, propose des options de style de vie et de médicaments sans juger de ce qui est mieux pour un individu et propose des liens vers un calculateur de risque attractif qui montre visuellement et avec les NNTs que, par exemple, la réduction du risque en cas d’adoption d’un régime méditerranéen peut-être aussi importante pour certains patients que de prendre une statine de forte intensité (fig. 1 et 2) (18). Le projet Option Grid, originellement créé au Royaume-Uni mais maintenant basé au Dartmouth College aux USA produit des outils d’aide à la décision en soins primaires clairs et faciles à comprendre.

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Les outils d’aide à la décision utilisables devraient maintenant être considérés comme un des plus importants produits finis pour l’EBM. Ils devraient comprendre des formats adaptés aux personnes qui ont des difficultés à apprendre, faiblement lettrées ou sans accès internet et être disponibles dans de multiples langages. Nous devons de manière urgente passer de la coûteuse duplication des efforts de production de recommandations par des producteurs variés dans différents pays à un système global, coordonné de connaissances partagées concentrées sur la prise de décision au niveau individuel. Internet rend cela hautement possible si la volonté de le faire est présente (en France en tous cas et ce n’est pas le CNGE qui va porter le mouvement – NDT.)

Les médecins ont besoin d’aide pour partager les décisions

Nous pensons que le modèle paternaliste “le docteur sait mieux” est en déclin mais il est moins clair de savoir comment intégrer de manière permanente la primauté du patient en tant que décideur clé dans la pratique médicale de routine. Cela implique un changement important dans le rôle et le style de consultation de nombreux professionnels de santé. Certains patients seront ravis de prendre toutes les décisions possibles concernant leurs soins. D’autres pourront préférer les recommandations des professionnels de santé. Il faut s’accommoder aux deux extrêmes. Le choix n’est pas toujours tranché, peut parfois ne pas sembler logique ou peut être influencé par des circonstances changeantes et ainsi changer dans le cours du temps.

Les médecins servent d’interprète et de gardien à l’interface entre le malade et la maladie et de témoin de l’expérience du malade (j’ai traduit disease par maladie et illness par malade – NDT). Le passage d’un rôle à l’autre au cours d’une consultation se fait sans effort voire même inconsciemment (19). La complexité de la manière dont se prennent les décisions doit être mieux reconnue et bien sûr encouragée comme une bonne pratique.

Les professionnels du soin qui ont évolués en étant habitués aux objectifs de résultats “one size fits all” (comme par exemple d’être pénalisé s’ils n’atteignaient pas les objectifs de vaccination contre la grippe) peuvent se sentir mal à l’aise quand des patients prennent des décisions différentes de leur avis ou des recommandations nationales (20) et se sentir responsables si les choses se passent mal par la suite. Là encore, l’autonomie est la clé.

Le changement profond que nous appelons dans la culture du soin demandera un long processus de facilitation au travers d’une formation formelle et informelle dans laquelle les supports techniques de décisions prennent une part essentielle. Les professionnels de santé auront besoin de nouvelles mesures de qualité, particulièrement dans la communication du risque, du bénéfice, du préjudice, des inconvénients de la médicalisation et de l’incertitude. En même temps, la compréhension de ces questions par le public doit être soutenue.

Le paiement à la performance est une partie du problème. Il n’encourage pas la prise de décision partagée car les médecins sont pénalisés s’ils ne suivent pas la direction donnée. De tels schémas devraient prendre en compte quels sont les choix acceptables par les patients, quels compromis sont acceptables et quels sont les facteurs, comme plus de temps ou une meilleure information, qui pourraient faciliter un plus grand nombre d’options.

Nous pensons que les médecins généralistes ne devraient pas être payés en fonction du nombre de patients qui se conforment aux recommandations. Au lieu de cela ils devraient être encouragés à prendre des décisions en fonction des données probantes et des préférences des patients (tableau 2). Quand les décisions divergent de la direction donnée cela pourrait être noté dans le dossier du patient en utilisant des codes comme choix du patient, décision partagée ou discutée et prise plutôt qu’être notées comme des exceptions (21).

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Une voie à suivre
Nous savons que la prise de décision par les individus peut varier, changer et dépend souvent du contexte et d’influences situés au-delà de la consultation. Nous ne nous attendons pas à ce que plus d’outils d’aide à la décision des patients, des recommandations plus claires et l’opportunité de réaliser des consultations centrées sur le patient dans le monde réel rendent les décisions parfaites mais pour certaines personnes elles les rendront meilleures.

Nous ne pouvons pas facilement résoudre les difficultés liées à la création de capacité et de temps nécessaires pour une prise de décision partagée, centrée sur le patient. Le récit de ces dix dernières années est celui de la médecine industrielle, traitant tous les patients avec la même intervention sans préoccupation explicite pour leurs préférences. Des mesures artificielles ont eu la priorité sur la bienveillance et la continuité des soins alors que nous savons que cette continuité est importante pour les patients atteints de maladies chroniques (22) et est associée à des coûts moindres et des taux d’hospitalisation réduits (23). Des soins de qualité impliquent un partenariat entre les patients et les professionnels de santé dans lequel les gens comptent plus que leurs maladies séparées. La recherche de soins de meilleure qualité implique une vision à double focale : un mouvement sans faille pour améliorer les résultats orientés patient fondés sur les données probantes, et cela à l’échelle du système, avec un engagement ferme de centrage sur le patient, ancré dans la diversité et l’individualité. Cela requiert une révolution pas seulement dans la recherche, les recommandations et la formation mais aussi dans les structures de travail et les contrats. Mais si nous sommes sérieux à propos des soins individualisés, centrés sur les patients, nous ne pouvons pas faire moins.

 

Post Scriptum du traducteur

Je lis régulièrement sur Twitter des discussions entre médecins sur leur mode de travail, leur mode et leur niveau de rémunération, sur la ROSP, le secteur 1, le secteur 2 et je reste observateur de revendications de corporation au sein desquelles le pour quoi faire est trop rarement exprimé. C’est pourtant me semble-t-il la question fondamentale : quelle médecine générale veut-on exercer, pourquoi, dans l’intérêt de qui, basée sur quels principes et quelles études ? J’ai traduit avec d’autant plus de plaisir ce texte de nos confrères anglais qu’il pose ces questions dans le bon sens et apporte des réponses qui personnellement me convainquent. Et montre en tous cas que la médecine générale a besoin d’une transformation profonde. Puisse-t-il aider à y participer

REFERENCES

  1. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ2014;348:g3725.
  2. Harrison S, Wood B. Scientific-bureaucratic medicine and U.K. health policy. Policy Stud Rev2000;17:2542.doi:10.1111/j.1541-1338.2000.tb00955.xpmid:17152688.
  3. Irving G, Holden J, Edwards J, Reeve J, Dowrick C, Lloyd-Williams M. Chronic heart failure guidelines: do they adequately address patient need at the end-of-life?Int J Cardiol2013;168:23049. doi:10.1016/j.ijcard.2013.01.189 pmid:23465240.
  4. Hegarty K, Gunn J, Blashki G, Griffiths F, Dowell T, Kendrick T. How could depression guidelines be made more relevant and applicable to primary care? A quantitative and qualitative review of national guidelines. Br J Gen Pract2009;59:e14956.doi:10.3399/bjgp09X420581 pmid:19401008.
  5. Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. Lancet2012;380:3743. doi:10.1016/S0140-6736(12)60240-2 pmid:22579043.
  6. Dumbreck S, Flynn A, Nairn M, et al. Drug-disease and drug-drug interactions: systematic examination of recommendations in 12 UK national clinical guidelines. BMJ2015;350:h949.pmid:25762567.
  7. National Voices. Supporting shared decision making.http://www.nationalvoices.org.uk/sites/default/files/public/publications/supporting_shared_decision-making.pdf
  8. Health Foundation. Why do shared decision making. http://personcentredcare.health.org.uk/person-centred-care/shared-decision-making/why-do-shared-decision-making
  9. Steel N, Abdelhamid A, Stokes T, et al. A review of clinical practice guidelines found that they were often based on evidence of uncertain relevance to primary care patients. J Clin Epidemiol2014;67:12517doi:10.1016/j.jclinepi.2014.05.020 pmid:25199598.
  10. Tricoci P, Allen JM, Kramer JM, Califf RM, Smith SC Jr. Scientific evidence underlying the ACC/AHA clinical practice guidelines. JAMA2009;301:83141. doi:10.1001/jama.2009.205pmid:19244190.
  11. Greenhalgh T, Snow R, Ryan S, Rees S, Salisbury H. Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine.BMC Med2015;13:200. doi:10.1186/s12916-015-0437-xpmid:26324223.
  12. Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end. Metropolitan, 2014.
  13. Goldacre BM. NICE must do better at summarising and communicating evidence on statins. BMJ2014;349:g5081.doi:10.1136/bmj.g5081 pmid:25186969.
  14. Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ, van der Weijden T. A systematic development process for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak2013;13(Suppl 2):S2. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2 pmid:24625093.
  15. NHS. Shared decision making. 2012. http://sdm.rightcare.nhs.uk
  16. NICE. Patient decision aid: atrial fibrillation: medicines to help reduce your risk of a stroke—what are the options? 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg180/resources/patient-decision-aid-243734797.
  17. NICE. Patient decision aid: taking a statin to reduce the risk of coronary heart disease and stroke. 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg181/resources/patient-decision-aid-243780157
  18. Towards Optimized Practice. Cardiovascular risks. 2015. http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/54252506
  19. Heath I. The mystery of general practice. Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1995.http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publication/The_Mystery_of_General_Practice.pdf
  20. Snow R, Humphrey C, Sandall J. What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study. BMJ Open2013;3:e003583. doi:10.1136/bmjopen-2013-003583 pmid:24231459.
  21. Audit Commission. Paying GPs. 2011.
  22. Freeman G, Hughes J. Continuity of care and the patient experience. King’s Fund, 2010.http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/continuity-care-patient-experience-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
  23. Huntley A, Lasserson D, Wye L, et al. Which features of primary care affect unscheduled secondary care use? A systematic review. BMJ Open2014;4:e004746. doi:10.1136/bmjopen-2013-004746 pmid:24860000.