Comédie dramatique

Je visite Marcelle à domicile depuis 6 mois environ. Octogénaire, artéritique, insuffisante coronarienne avec rétrécissement aortique, insuffisante cardiaque de ce fait, insuffisante rénale, percluse d’arthrose, Marcelle ne sort plus de chez elle et je l’entend souffler comme une locomotive chaque fois qu’elle vient m’ouvrir. Je suis appelé pour une rougeur douloureuse sur la jambe. Elle vint de rentrer d’une assez longue hospitalisation en cardiologie – je l’y avais adressée pour des douleurs d’allure coronarienne assez inquiétantes – et va plutôt bien, contente d’être rentrée chez elle. Je ne lui porte pas plus d’attention que ça quand elle me dit qu’elle trouve bizarre de pisser moins alors qu’elle prend deux fois plus de lasilix qu’avant (elle n’est pas encore passée aux DCI), diagnostique un début d’infection cutanée (erisypèle) et lui prescrit une pommade antibiotique, lui demandant de me rappeler si cela ne s’arrange pas où si elle se met à avoir de la fièvre.

C’est l’infirmière qui me rappelle une semaine plus tard : Marcelle a pris près de 5 kg par rapport à la dernière pesée et lui semble plus essoufflée que d’habitude – si cela est possible. Je viens la voir bien décidé à la faire ré-hospitaliser si nécessaire. Comme d’habitude je l’entend souffler derrière la porte. Comme d’habitude, une fois rassise sur son lit sa respiration s’apaise. Son infection cutanée est guérie, nous papotons, je l’ausculte, elle a des crépitants aux bases comme souvent, pas d’œdème des membres inférieurs – mais on est le matin et « je dors avec les jambes surélevées docteur ». sEs paramètres tension et pouls sont dans les eaux habituelles. Dans le carnet de liaison, je vois que l’infirmière lui a donné du racécadotril (elle est passée aux DCI elle). « Vous avez la diarrhée ? » « Oh oui depuis que je suis rentré de l’hôpital, j’ai la diarrhée, c’est pénible. Et puis j’ai tout le temps envie de dormir, vous croyez que c’est quoi docteur ? » Me revient l’histoire de la diurèse. « Et au fait vous pissez normalement maintenant ? » Oh non, je pisse moins qu’avant, je ne comprend pas avec les deux Lasilix (sic) je devrais pisser plus ! »

Je me lance alors dans une conjecture qu’il serait difficile de QCMiser aux ECN : Marcelle semble manifestement décompenser son insuffisance cardiaque or elle vient de passer 4 semaines en cardiologie dans un grand service parisien. Logiquement elle doit aller bien (ou en tous cas pas plus mal au plan cardiologique). Si elle ne va pas bien c’est qu’il s’est passé quelque chose entretemps. Comme il ne s’est rien passé depuis sa sortie je n’ai pas d’autre idée que de voir ce qu’elle prend comme médicaments – ça a un peu changé et, bien que je l’ai regardée la semaine passée, je reprend l’ordonnance de sortie. Rien que de très normal pour son état mais une nouveauté sur laquelle je n’avais pas percuté : du Lyrica 100, 2 par jour (apparemment à l’hôpital ils ne sont pas encore passé aux DCI). « C’est nouveau le Lyrica là, ça vous fait du bien ? » « Ah oui j’ai beaucoup moins mal aux jambes. »

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J’ignore quasi tout des effets indésirables du Lyrica mais j’ai une base de médicaments dans mon smartphone. Plus efficace que ma mémoire. Et là que vois-je, parmi les (incroyablement nombreux) effets indésirables possibles :

  • très fréquent : somnolences
  • fréquent : prise de poids (mais la prise de poids rapide plutôt due potentiellement au suivant)
  • peu fréquent : insuffisance cardiaque congestive
  • rare : oligurie, insuffisance rénale

Surtout je lis dans Précautions d’emploi que « la prégabaline doit être utilisée avec précaution chez les personnes insuffisantes cardiaques » et dans Posologie que « la dose doit être adaptée à la clairance de la créatinine ». Ma religion est faite : il faut en tous cas arrêter ce médicament et voir ce qui se passe et si rien ne se passe il faudra l’hospitaliser. Je me donne 48/72H.

Je me plonge alors dans le pilulier, ou plutôt dans la corbeille de médicaments afin d’identifier la prégabaline pour la retrouver dans le pilulier et la retirer tout de suite. Horreur ! la boite de Lyrica est une boite de gélules de 200mg.Et ce sont bien ces gélules de 200 mg qui se trouvent dans le pilulier. Marcelle prend donc 400mg par jour, le double de la dose prescrite. Je tiens le bon bout. J’extirpe alors les grosses gélules du pilulier (avec difficulté d’ailleurs, je me demande toujours comment font les personnes âgées aux doigts mal agiles) et les jette à la poubelle. Coup de chance elle a oublié de prendre ses médicaments hier soir (somnolent elle s’est endormie plus tôt) et ne les a pas encore pris ce matin, je suis venu à l’aube. Un tour de gagné. Petit mot dans le cahier de liaison pour signaler l’erreur de dispensation. Explications à Marcelle qui ne rechigne pas alors qu’elle sait bien que du coup ses douleurs vont revenir… Mais on verra ça dans deux ou trois jours, je sais qu’elle a des réserves de tramadol !

Trois jours plus tard j’appelle 

– Allo bonjour c’est le docteur Blanc
– Oui bonjour (une voix qui n’est pas celle de Marcelle)
– J’appelais pour prendre des nouvelles de Marcelle, je suis son médecin traitant
– Je suis sa fille, Maman est morte ce matin.

Epilogue

Comme vous pouvez l’imaginer je me sens assez mal depuis ce coup de fil et je me pose beaucoup de questions :

  • Aurais-je du l’hospitaliser et ne pas me contenter de stopper le traitement ? Et si oui est-ce que cela aurait changé les choses ?
  • Aurais-je du au moins lui faire prélever de suite un bilan sanguin, vérifier l’ionogramme, la NFS, le BNP et ne pas attendre 2 à 3 jours pour observer l’évolution ?
  • Aurais-je du rappeler le lendemain de ma visite comme j’avais prévu de le faire alors que, débordé je l’ai remis d’un jour ?
  • Une semaine plus tôt, j’ai regardé son ordonnance. Je n’ai pas percuté sur le Lyrica. Si j’avais bien connu les risques cardiaques de cette molécule sans doute aurais-je été alerté plus tôt ? Mais comme l’ordonnance avait été écrite par des cardiologues du CHU, je n’ai pas ressenti le besoin de vérifier (elle était par ailleurs assez cohérente cette ordonnance).
  • Une semaine plus tôt je n’ai pas non plus tiqué sur la baisse de diurèse. D’une visite à l’autre il y avait toujours des plaintes fonctionnelles nouvelles avec Marcelle, un genre de filtre avait fini par se mettre en place et je me concentrais sur les paramètres vitaux.
  • Comment se fait-il que la dose double de prégabaline ait été dispensée à la fois par le pharmacien et par l’infirmière ?
  • Comment se fait-il que les cardiologues qui connaissaient parfaitement son cas lui aient prescrit cette molécule ?
  • De quoi est-elle morte au fond ?

J’ai longuement hésité à publier ce texte dont la première partie a été écrite avant le décès de Marcelle. Je le fais en pensant qu’il permettra peut-être à d’autres drames de ne pas se produire.

En toute ignorance de cause

René Magritte, La mémoire

René Magritte, La mémoire

Cela fait presque un an que j’exerce à temps plein la médecine générale d’abord comme remplaçant et, depuis 5 mois, dans mon propre cabinet. A contrario des jeunes médecins qui s’installent, cela ne s’est pas réalisé après neuf années d’études et de stages apportant de larges connaissances médicales mais après 28 ans d’expérience de la vie en entreprise (et de la vie en général) et une année (validée !) de requalification à la pratique de la médecine générale. A contrario encore de ces jeunes débutants, les capacités de mon cerveau vieillissant à absorber les connaissances n’ont qu’un lointain rapport avec les leurs. Sans émettre de jugement sur la pertinence de l’ECN dans l’apprentissage médical (ce n’est pas le sujet ici), il m’aurait été impossible de m’y présenter sauf à prétendre à la dernière place. Et encore il doit bien y avoir une note éliminatoire !

Comme vieux débutant, il n’est pas question pour moi par exemple, devant des symptômes exprimés ou décelés, de visualiser instantanément toutes les hypothèses les plus crédibles, de dérouler la logique impeccable d’éventuelles explorations à mettre en œuvre, d’évoquer avec assurance les diagnostics différentiels à côté desquels ne pas passer. Le champ de mon ignorance est beaucoup trop vaste (bien que, à la manière de Sisyphe, je travaille quotidiennement à le diminuer).

Force est donc de trouver la manière de cheminer pour apporter des éléments de réponse aux demandes de celles et de ceux qui viennent me consulter et pour ne pas leur nuire en composant avec ma mémoire défaillante. Voici comment je m’y prend.

D’abord faire connaissance. En dehors de cas de “dépannage” (quand je vois quelqu’un parce que son médecin traitant ou son pédiatre n’était pas disponible et qu’il s’agit d’une problématique simple et courante), je commence par faire connaissance avec la personne. J’ai le plus souvent une petite conversation sur son métier (ça me parle parce que je connais bien les différents types de poste dans une entreprise et que je sais poser des questions dessus, lever le voile sur les enjeux de ce job ou de cette branche – enfin souvent) et je me rend compte que cela m’aide à avoir une meilleure vision de mon interlocuteur.trice, à mieux m’en souvenir, à ne pas engager la relation seulement sur le plan médical, à proposer le moment venu des options plus en phase avec son quotidien. Quel plaisir de voir pétiller le regard de cet homme de 75 ans à l’évocation des recherches qu’il a menées en physique des particules, quel enseignement de voir tel autre parler de son mal être au travail – quand ce n’était pas forcément son motif de consultation – ou encore d’entendre celui-ci ou celle-ci qui, en baissant le regard, presque honteux.se me confie être sans emploi. Certes parfois je m’égare, mais la vie au travail, la vie en dehors du cabinet médical (le travail, les enfants, la famille les hobbies, le sport, la fumette, etc.) et du motif de consultation est quand même ce qui compte le plus pour mes visiteurs. Je le sais bien, je l’ai vécu !

Je creuse bien entendu les antécédents, en essayant dans la mesure du possible d’aller au-delà des étiquettes, de reprendre l’histoire. Cela m’apporte non seulement une information médicale mais aussi une petite lumière sur le rapport de cette personne à la maladie. C’est parfois un peu long…

Ensuite écouter. J’ai vu passer des statalacons montrant qu’un médecin en moyenne interrompait son patient au bout de x secondes (là je n’ai pas le courage de chercher ce chiffre x idiot, mais c’était des secondes). Mais comment font-ils ? Expliquer ses souffrances, raconter l’histoire de leur apparition, leur chronologie, etc. est très difficile, implique une finesse d’écoute de soi-même, une richesse d’analyse et de vocabulaire exceptionnelles. J’ai vécu cela mille fois en entreprise : les gens ont du mal à s’exprimer, les mots sont des masques, la parole est souvent bancale, maladroite, dit facilement le contraire de ce qu’elle veut. Alors je reformule, je questionne, je repose les questions autrement, je suggère des listes de mots pour qu’ils piochent, je recentre sur les symptômes quand la discussion s’égare sur les interprétations, je trie et quand je ne sais plus quelle question poser j’interroge sur le contexte, le climat dans lequel tout cela se passe. Certes je ne m’étend pas sur la couleur des secrétions nasales d’une rhinite, sujet pourtant Ô combien important pour tant de gens, mais tant que je ne perçoit pas de piste à emprunter, je continue de questionner. Je n’hésite pas à tricher (merci la tablette) ouvrant par exemple un document sur les parasitoses digestives tout en parlant avec cette dame qui a des trucs blanc bizarres dans les selles. Et posant de ce fait des questions auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Ça ne suffit pas mais ça m’aide beaucoup.

Puis examiner. Là c’est simple, plus je sèche plus j’examine : je pèse, je prend la température, la saturation, j’ausculte, je palpe, je tapote, je regarde, je fais marcher, plier, tourner, etc. En fonction du contexte bien sûr mais pas toujours. Je ratisse large. J’y vais aussi à l’instinct, j’essaye de sentir. J’appréhende toujours l’urgence. En médecine générale le pronostic vital est rarement engagé à très court terme. Et dans ce cas ça se voit. Tout à coup un ventre est bien dur, une fièvre bien forte, une respiration bien difficile, une pression artérielle bien basse, une douleur thoracique bien pesante… Mes années Samu pourtant anciennes se ravivent. Mais une fois encore c’est rare. Il me faut surtout distinguer, au-delà de l’urgence extrême, entre les situations où l’on peut prendre le temps d’explorer cette fucking situation à laquelle je ne comprend rien  en ambulatoire parce que je ne décèle pas de signes de gravité et celles où il semble qu’il ne faille pas perdre de temps et orienter dans les meilleurs délais (et que sans doute, plus expérimenté, je pourrais gérer avec la.le patient.e). Bien entendu le dialogue se poursuit pendant l’examen, de nouvelles questions peuvent surgir.

Enfin synthétiser et décider. C’est le moment difficile pour moi, celui où, après avoir exploré la situation en détail il convient d’expliquer (et de me faire comprendre) ce que j’ai observé, ce que j’en déduit et ce que je propose comme étape suivante. Parfois c’est facile. Je vois très clair et j’expose les options ou les déroulements possibles – quand il y en a plusieurs mais c’est rare qu’il n’y en ait qu’un – ou bien je suis assez directif quand je suis sûr que LA solution que j’ai trouvée est la bonne (oui je sais personne n’est parfait). Quand je sèche, je rédige l’observation en disant à voix haute ce que j’écris. Résumer les choses et les partager avec le patient me permet de mettre mes idées à plat, de vérifier s’il semble en phase avec mes observations, de les commenter au fur et à mesure à son intention. C’est souvent le moment où des situations se dédramatisent : « je n’ai pas de diagnostic précis mais cela ne m’inquiète pas outre mesure parce que vous n’avez pas maigri, vous n’êtes pas fatigué, vos paramètres généraux sont tout à fait satisfaisants (ouf !). Mais nous devons faire des explorations, etc. ». J’ai remarqué que ce type d’échange apportait souvent de nombreux éléments de réponses à des questions pas toujours formulées (« au fond je voulais être rassuré.e et c’est ce que vous avez fait Docteur »).

C’est aussi souvent à ce moment là que je consulte une base de données médicamenteuses pour rechercher les effets indésirables ou les médicaments possibles, une fiche mise de côté concernant le problème concerné, ou que je fais un petit googling discret (j’ai diagnostiqué comme ça un  jour une urticaire d’un nouveau né allaité dont la mère avait mangé des noix de cajou alors que j’ignorais tout de ce mécanisme mais lui ayant demandé si elle prenait des médicaments ou des aliments particuliers – je voyais bien que c’était allergique – elle m’a parlé de cette dégustation et j’ai googlé « noix de cajou allaitement allergie »….). Parfois j’hésite à le faire, pour ne pas paraître trop nul, mais le plus souvent je le fait et il me semble que les patients l’acceptent. Je préfère ça à faire une connerie de toutes manières.

Je n’ai pas toujours le cran d’avouer mon ignorance. Bon sang ce médecin il a 58 ans et il n’a jamais vu d’impétigo chez un gosse. Ben non, jamais ! Alors maladroitement il explique que toutes ces lésions ont bien l’air d’être infectieuses, qu’il y en a beaucoup et que bien que le gosse semble en pleine forme, il faut le traiter rapidement et donc qu’il va faire une lettre et même essayer d’appeler un dermato pour qu’il s’en occupe vite. Et le soir, quand il découvrira dans ses livres, à tête reposée, que c’était un impétigo juste un peu atypique, qu’il s’imaginera le rire guoguenard du dermato dérangé pour une situation aussi banale il aura, avec une certaine douleur, amélioré ses connaissances. Et somme toutes trouvé une issue correcte à la demande du patient.

Deux ans à toute vapeur !

IMG_0466 Cette histoire commence un matin d’avril 2014. J’exerce alors la noble profession de Directeur de l’innovation produits au sein d’une société dont l’activité ne présente aucun rapport ni de près ni de loin avec la médecine. J’y suis arrivé après une longue aventure comme dirigeant d’entreprise, aventure qui s’est mal terminée, parlons d’autre chose. Ce jour là une goutte d’eau fait déborder un vase qui s’était insidieusement rempli depuis plusieurs mois et, en une heure de temps, continuer à travailler là devient impossible. La difficulté de changer et de trouver un nouveau job, à 56 ans, me semble tout à coupe bien moins grande que celle de rester, de poursuivre. Ce n’est pas réfléchi, c’est un constat.

Toute personne même assez qualifiée ayant cherché un emploi sur le tard en conviendra : il est indispensable de le trouver avant de quitter le précédent, dans la mesure où on a le choix bien sûr. C’est vrai plus jeune aussi. Débute alors l’exploration de ce que je pourrais faire. La revue des offres d’emploi est déprimante. Rien qui me fasse envie, sans même penser à l’intérêt que je pourrais moi-même susciter. Je me sens en dehors de ces histoires. Comme beaucoup d’autres à cet âge je pense à exercer comme consultant. J’ai sans aucun doute une expérience à apporter à des entreprises et je commence, tout en continuant à travailler, à élaborer des scénarios. Ma compagne me dit que je devrais reprendre la médecine – que j’ai abandonnée en 1986 pour travailler dans l’entreprise familiale. Cette idée saugrenue me glisse dessus comme l’eau sur les plumes d’un canard. Je poursuis mes réflexions et commence à se faire jour un positionnement qui me semble assez séduisant : aider les PME à mettre en place un processus d’innovation. Je pense alors avoir suffisamment de connaissances en organisation, en management et en innovation pour devenir un interlocuteur intéressant. Ma compagne, imperturbable, me dit que je devrais reprendre la médecine et bien que saugrenue, je fini par accepter l’idée d’explorer aussi cette piste. Pour me remettre dans le bain je relis Patients si vous saviez qui me procure le même frisson de nostalgie que lors de ma première lecture à sa sortie, d’une traite, dans un train qui m’emmenait vers une nième réunion. Je m’achète également un ou deux bouquins de médecine pour mesurer l’écart qui existe entre mes souvenirs et la réalité, écart qui s’avère vertigineux.

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Je prends RV au conseil départemental de l’ordre des médecins pour connaître leur position par rapport à cette éventualité et l’on m’indique qu’il existerait un cycle destiné à remettre à jour les médecins ayant arrêté d’exercer mais sans me confirmer bien sûr que si jamais je réalisais ce cycle je pourrais alors m’inscrire au conseil de l’ordre, condition indispensable pour exercer la médecine dans ce pays. Ils ne manquent pas de me ressortir au passage qu’en 1986 Je n’avais pas payé ma cotisation. Faites-gaffe ils ont de la mémoire

Ces démarches et réflexions nous amènent courant mai 2014. J’entame alors un parcours un peu chaotique en vue de dégotter ce cycle de requalification – dont mon interlocuteur à l’ordre n’avait qu’une très vague connaissance – et le cas échéant de m’y inscrire. Sans trop y croire mais en me donnant du mal, je fini par déposer un dossier à l’Université de Paris 5 qui est la seule à proposer ce DIU de reconversion à la pratique de la médecine générale en région parisienne (c’est là que j’habite). Je mesurerai l’importance de mon désir de retourner dans cette voie sans m’en être aperçu plus tôt, le jour où, sans commentaire ni autre forme de procès, je recevrai une réponse négative à ma demande d’inscription. Malgré mon insistance je n’arriverai jamais à parler au responsable de ce DIU qui me fera dire par mail et par sa secrétaire de le recontacter dans un an car il compte peut-être mettre en place un cycle de 3 ans qui serait plus adapté à mon cas. Ce qui repousserait vers les 61 ans le début de ma carrière médicale et, bien que plutôt en forme, je trouve cela un peu tardif. Je ne citerai pas de noms.

Je me lance alors dans la recherche d’autres universités dispensant ce DIU et, aussi bien à Nantes qu’à Lyon, à Tours qu’à Rennes je découvre des gens charmants et bien intentionnés qui sont prêts à étudier mon dossier, acceptent de me parler au téléphone. Je revois Christian Lehmann, ancien camarade d’internat, dans son cabinet à Poissy pour qu’il me dise un peu comment ça marche, je commence à potasser.

IMG_0467Mi-juillet, alors que je mange un sandwich à midi au soleil au bord de la Saône – je travaille alors régulièrement dans une imprimerie du groupe qui m’emploie dans le coin et où j’ai installé mon unité de recherche de nouveaux produits – je reçois un mail du Département de Médecine Générale de Rennes : ils acceptent de me prendre dans leur DIU. Instant magique. Coup de fil à ma compagne. Alors c’est bien vrai, c’est possible. Nous n’y croyons pas encore. Mais quand même.

Les vacances d’été en Birmanie seront studieuses et à la rentrée, une fois en main l’autorisation officielle d’inscription au DIU, je négocie mon départ de l’entreprise. Fin octobre 2014 je la quitte pour me plonger entièrement dans la construction de cette nouvelle vie.

Le conseiller de Pôle Emploi trouve mon histoire intéressante et se démène pour que mon dossier avance bien. Courant novembre le principe du financement de ma formation est accepté et je peux m’inscrire officiellement à l’Université. Je commencerai le DIU le 1er décembre, soit 5 semaines après le départ de l’entreprise. Je serai rémunéré par Pôle Emploi pendant toute sa durée. Je ne pouvais pas imaginer mieux.

Le cerf

Je commence alors à m’attaquer à ce qui allait être le problème le plus complexe à résoudre : l’inscription au Conseil de l’Ordre. Le DIU comprend une première partie de stages chez le praticien (équivalents à des stages de niveau 1) puis une seconde partie de stages équivalents à des SASPAS (stage en autonomie avec supervision différée). Pour cette deuxième partie il est nécessaire d’être inscrit à l’Ordre des médecins. Mais pour l’Ordre, il n’est pas question de m’inscrire tant que je n’ai pas validé le diplôme. Les anglais appellent cela un catch 22, moi un merdier.

Je lance sur Twitter – que je commence à fréquenter – et par relations, divers appels qui aboutissent fin décembre 2014 à une lettre recommandée comminatoire du Conseil de l’Ordre de Paris refusant de m’inscrire ainsi que toute discussion supplémentaire.

Pendant ce temps là, j’ai passé quelques journées avec le Dr Bienveillant alias @LehmannDrC – mes premières journées en cabinet médical depuis 1986 – et j’ai démarré mon DIU à Rennes, ville que je découvre, accueillante, vivante, chaleureuse.

J’ai aussi poursuivi ma découverte de Twitter, monté un site personnel sur le modèle fourni par @L_Arnal, découvert le blog de Jean-Claude Grange (@docdu16), dont je ne saluerai jamais assez à quel point il m’a éclairé, celui de @Jaddo où j’ai pris des leçons de médecine générale que je n’aurai pas à la fac et aussi ceux de Sylvain Fèvre (@sylvainASK), @docteurmilie, @farfadoc, @Babeth_AS, ou @qffwffq pour n’en citer que quelques uns. Je me mets à écrire ces Chroniques, un moyen de creuser des sujets qui me tiennent à cœur ou que j’ai du mal à comprendre. Et de rendre la pareille : je suis tellement ébloui par l’apport de ces acteurs des réseaux sociaux que j’en deviens le promoteur, ce qui me conduira, sur la fin de mon cursus, à créer et donner un cours aux IMG de Rennes sur ce sujet avec deux médecins bretons qui ont depuis repris le flambeau.

Outre les stages qui composent la principale partie du DIU, je dois assister à un certain nombre d’heures de cours destinés aux Internes en Médecine Générale (IMG). Étant donné l’immensité de mes lacunes, je m’inscris à la quasi totalité d’entre-eux et me retrouverai ainsi, très régulièrement, au milieu d’une bandes de jeunes qui me regarderont de bout en bout comme un drôle d’oiseau. Et vice-versa. Je profiterai aussi des journées vides entre les cours et les stages pour glander découvrir les alentours de mon futur métier en passant une journée avec une infirmière, dans une pharmacie, chez une orthoptiste, chez un kinésithérapeute, chez une orthophoniste, chez une podologue. Ils sont tellement sympas à Rennes que personne ne refuse de m’accueillir.

klee24La principale difficulté est de trouver des maîtres de stage. A Rennes comme ailleurs, la pénurie de Maîtres de Stages Universitaires (MSU) est grande, la demande plus forte que l’offre. Mes dates se planifient quasi au jour le jour. Pendant les congés de Noël 2014, pour la première fois depuis des temps immémoriaux, mon agenda de l’année suivante est vierge. Tout est à construire. Didier Myhié, Christelle Certain, Alain Couatermanac’h et Bernard Brau me dégageront des jours et des demi-jours en faisant des efforts et m’offrant une formation que je ne suis pas près d’oublier. J’aurai quelques jours moins heureux chez le Dr F de sinistre mémoire.

Début 2015, un ex Président Départemental de l’Ordre des Médecins que j’avais sollicité par relations me donne la clé : si Paris ne veut pas m’inscrire je devrais essayer en province où les règles seront les mêmes mais la discussion plus facile. J’approche du moment où cette inscription va être indispensable pour le bon déroulé du cursus et je contacte l’Ordre des Médecins d’Ille-et-Vilaine. Comme j’ai une adresse en ville pour cette année, ça peut le faire. Là je suis reçu par des gens ouverts, souhaitant que j’y arrive, cherchant la bonne méthode, me posant mille questions. Je passe en commission. L’un des médecins chez qui je suis en stage en fait partie. Je ne suis plus un numéro mais quelqu’un que l’on connaît. Fin avril 2015, un mois avant de commencer mon stage type SASPAS, je reçois la confirmation de mon inscription à l’Ordre comme médecin n’exerçant pas. Une grosse étape est franchie. Reste à trouver des terrains de stage.

Parce qu’à Rennes ça coince. Pas le moindre MSU pour confier sa patientèle, même sous supervision différée, à un débutant de 57 ans. Enfin c’est ce que je me dis, la réalité étant sans doute qu’il n’y a pas de place disponible. Le responsable de la coordination du DMG me propose 18 jours en été chez lui. Cette année il ne peut pas quitter Rennes et il va pouvoir me suivre. Il reconnaît qu’il ne trouve pas d’autre terrain et me dit que je devrais chercher sur Paris parce que si je dois m’y installer autant que je commence à y travailler. Pas con mais je n’ai aucune relation médicale à Paris et 42 jours de stage à dégotter avant la fin de l’année !

Mais j’ai Twitter. Je contacte en direct les twittos avec lesquels je suis en relation et qui me semblent être à Paris ou proche banlieue. Je manque à un cheveu de faire affaire avec @docteurmillie qui me propose des samedi matin. Mais c’est Philippe Grunberg (@PhilippeGrunber) qui m’ouvre la première vraie voie : il me propose les lundi après-midi. Banco je prends. Ça se transformera en lundi entiers avec le matin en observation aux consultations du CSAPA puis à l’automne en plusieurs demi-journées par semaine, un de ses remplaçants habituel étant tombé malade.  S’y ajoutera la découverte d’un type adorable qui aura été mon meilleur maître de stage.

Entre-temps, à la suite d’une simple lettre de ma part produisant la validation de la première partie de mon DIU, L’Ordre des Médecins du 35 fait évoluer mon statut de médecin n’exerçant vers celui de médecin remplaçant ce qui me permet d’enchaîner sans soucis. Je les aime.

Dès le printemps 2015, j’ai commencé à tâter le terrain pour mon installation que je comptais bien réaliser le plus tôt possible en 2016. Ainsi la FEMASIF relaie-t-elle un courrier de ma part auprès des MSP en projet en IDF. J’aurai un seul retour, celui d’Alain Mercier qui ne débouchera pas sur une participation à sa MSP mais me permettra de trouver le nombre de jours de stage qui me manquaient.

En même temps je vois passer un tweet de @docteurgece racontant qu’elle va s’installer en MSP à Paris. Je la contacte et trois mois plus tard en septembre nous arrivons à trouver une date pour boire un café. Son projet est au complet mais elle me recommande de contacter Hector Falcoff, personnage incontournable du paysage médical du 13ème qui travaille à un autre projet. Sa MSP doit ouvrir en avril-mai 2016. Le timing est parfait. Le projet intéressant. Je commence à le regarder. Nous sommes en septembre, je vais finir mon DIU et arriver en fin de droits Pôle emploi fin octobre, j’ai besoin de travailler. Hector m’indique qu’une consœur cherche un remplaçant rue Clisson. Elle travaille désormais à temps partiel et se fait remplacer plusieurs demi-journées par semaine de manière très régulière. Sa remplaçante actuelle doit accoucher et ne souhaite pas revenir ensuite, celle qui doit lui succéder n’est pas disponible avant mi-janvier. Je signe pour deux mois avec démarrage prévu le 16 novembre, le lendemain de ma soutenance de mémoire (ça parle de la prise de décision partagée et je l’ai résumé ici alors je ne vais pas m’étendre) qui clôt le DIU.

Ma vie d’étudiant se termine. Ce fut une bien belle année. Je souhaite à tout le monde d’avoir de si belles occasions.

Peu avant Noël Marion Marçais, ma remplacée, m’apprend que la remplaçante prévue mi-janvier ne va pas venir. Elle s’installe quelque part. Comme entre temps je n’ai pas trouvé ce qui s’appelle la queue d’un remplacement pour la suite (1 jour ici ou là disons) et que je commence à penser que m’installer dans ce cabinet (où il y a une salle de consultation vide) serait une option intéressante, je prends sans hésiter. Nous signons pour 3 mois de plus, jusqu’à mi-avril 2016. Début janvier 2016 nous concluons les termes d’une future collaboration et je renonce au projet de MSP sans aucun regret. J’y avais cru un moment mais la somme de contraintes et les délai du projet s’avéraient bien moins attractifs (sans compter les coûts fixe plus élevés, ne perdons pas le nord). La suite est assez simple : démarches administratives, plans sur la comète, travaux de rafraîchissement, mise en réseau de l’informatique, commande de matériel. Et enfin, cette semaine, deux ans pile après avoir décidé de changer de vie sans savoir encore laquelle j’allais mener, je pose ma plaque. Ravi.

Illustrations : Paul Klee

Le mirage de l’expérience thérapeutique

L’Evidence Based Medecine (EBM, traduit en français par Médecine Fondée sur les Preuves) est définie au travers de trois composantes :

  • les meilleurs preuves disponibles
  • l’expérience du médecin
  • les valeurs ou préférences du patient

Ce qui concerne les meilleures preuves disponibles fait l’objet de nombreux travaux (comme la synthèse Cochrane), visant à mettre à disposition de la communauté médicale des éléments de preuves d’interventions validés. Fondées sur des quantités considérables de recherches cliniques, ces preuves constituent, dans l’EBM, la base scientifique de la thérapeutique. Ce segment est indiscutable et riche de travaux.

La prise en compte des valeurs du patient se résout un peu trop souvent à l’incantation de “la médecine centrée patients” mais les travaux portant notamment sur la prise de décision partagée en médecine sont de plus en plus nombreux.

Reste la dimension expérience ou expertise du médecin dont je n’ai pas bien réalisé jusqu’ici s’il existait des fondement théoriques la soutenant et, bien que mon expérience de la pratique de la médecine générale soit encore très limitée, le développement éventuel de ma propre expertise se heurte à une difficulté de taille.

La gérante de mon G20 avec laquelle je taille volontiers une bavette en faisant mes courses d’épicerie en profite, maintenant qu’elle est affranchie de ma nouvelle situation, pour m’exposer sa philosophie sur la gent médicale. “Moi ce que je veux, c’est un médecin efficace. J’ai pas envie d’y retourner parce que le premier traitement ne marche pas. Il y a quelques années, j’avais des angines à répétition. A chaque fois mon médecin me donnait des cachets qui ne me faisaient rien du tout et du coup j’ai été voir un autre médecin. Un bon. Il m’a donné un médicament et depuis je n’ai plus jamais eu d’angine. Ça c’est du médecin.”

Passé le premier réflexe de lui demander le nom de ce médicament miracle – que je suis sûr nombre des lecteurs de ce billet aimeraient connaître – force est de revenir à la réalité : il est strictement impossible de savoir si la disparition de ses angines a quoi que ce soit à voir avec cette prise médicamenteuse. Je dirais même plus : il est quasi certain que cela n’a rien à voir. D’un point de vue scientifique, pas de celui de ma gérante de supérette.

Ce schéma simple – si je prend un médicament et que je guéris c’est grâce au médicament – est pourtant très rarement valable. Et en général on ne le sait pas pour deux raisons :

1/ La guérison suivant la prise d’un médicament peut-être liée à trois causes :

  • le médicament a été efficace
  • le malade a guéri tout seul selon l’évolution naturelle de sa maladie
  • le malade a guéri grâce à l’effet placebo.

Il est impossible à l’échelon individuel de distinguer entre les trois (et difficile avec des études sophistiquées).

2/ de très nombreux médicaments ne “marchent” que dans un petit nombre de cas. D’où le fameux NNT ou NST en français (Nombre de Sujets à Traiter) qui indique combien de personnes doivent prendre un traitement pour que l’une d’entre elles en tire un bénéfice. Si le NST part de quasi 1 pour les traitements contraceptifs, il est au minimum de 7 par exemple pour les antidépresseurs ISRS en traitement de la dépression en soins primaires et atteint des valeurs prodigieuses quand il s’agit de traitements visant à abaisser certains risques – il peut atteindre plusieurs dizaines voir plusieurs centaines.

Pourtant, quand un malade revient en me disant que depuis qu’il prend tel médicament cela va beaucoup mieux pour lui, j’ai beaucoup de mal à ne pas attribuer le résultat au médicament – d’autant que mon égo avait eu l’excellente idée de lui prescrire. Un homme de 70 ans était ainsi venu consulter pour une dysurie très pénible pour laquelle les ECBU pratiqués par mes prédécesseurs remplaçants avaient été négatifs mais dont la dysurie s’améliorait à chaque cure d’ofloxacine. Il souhaitait donc que je lui prescrive une cure d’antibiotiques ce qu’évidemment je refusais sans un ECBU qui s’avéra négatif. Je lui proposai alors de l’adresser à un urologue pour explorer sa vessie et de prendre de l’oxybutynine en attendant, ses symptômes pouvant être dus à une vessie instable. Et là miracle, disparition des symptômes, gratitude du patient, gratification du prescripteur. Comment ne pas croire que la prescription avait été efficace, que j’avais trouvé le truc ? Comment ne pas ajouter à “mon expérience de clinicien” ce cas si spectaculaire ? En n’oubliant pas que ses symptômes s’amélioraient aussi avec l’oflocet !

Quand j’ai effectué mes premières retrouvailles avec la médecine générale chez le Dr Bienveillant, il m’a demandé si je pouvait lui faire un récapitulatif les antidépresseurs. De là date probablement le début de ma méfiance de cette classe thérapeutique.

Au fil de mes rencontres et discussions avec mes maîtres de stage avec lesquelles j’abordais ce sujet, il m’est régulièrement revenu cette réflexion : “je peux te dire que ça marche les anti dépresseurs et heureusement qu’on les a”.

Peter Gøtzsche dans son livre “Deadly Psychiatry and Organized Denial” (Psychiatrie mortelle et déni organisé) leur consacre un chapitre dense et richement documenté. En voici l’introduction.

On a utilisé les antidépresseurs depuis plus de 50 ans mais il est peu probable qu’ils possèdent un effet réel et utile sur la dépression tandis que leurs nombreux effets indésirables ne font pas de doute. Les antidépresseurs font plus de mal que de bien. La Food and Drug Administration (FDA) a montré dans une méta-analyse d’essais randomisés sur 100.000 patients, dont la moitié étaient dėprimés, qu’environ la moitié allaient mieux sous antidépresseurs et 40% sous placebo. Une revue Cochrane en soins primaires a montré des bénéfices un peu supérieurs mais elle n’incluait pas les études non publiées qui ont des résultats bien inférieurs à celles qui le sont. La plupart des médecins attribuent les 40% du groupe sous placebo à un effet placebo ce que ça n’est pas. La plupart des patients auraient été mieux sans pilule de placebo car c’est le cours naturel de la dépression  non traitée. Aussi quand les médecins disent qu’ils ont eu l’expérience que le traitement marche, on doit dire que de telles expériences ne sont pas fiables car les patients pourraient avoir évolué aussi bien sans traitement.

Autant que je puisse le comprendre et le ressentir à ce stade, l’expérience que le médecin peut tirer de sa pratique ne doit pas (ou à peu près pas) prendre en compte son expérience thérapeutique. Il ne peut  que s’appuyer sur les études et les recommandations type Cochrane, ne doit pas céder à l’impression que son intervention médicamenteuse a été efficace et qu’il devrait faire la même chose la prochaine fois qu’il rencontrera une situation similaire. Cela me semble terriblement difficile.

 

Hibernatus

1970. Un homme congelé dans les glaces du pôle Nord est retrouvé miraculeusement vivant au bout de 65 ans par une expédition polaire franco-danoise. Après enquête, il s’avère qu’il s’agit d’un jeune homme de 25 ans nommé Paul Fournier, parti en exploration en 1905 et parfaitement conservé. Il est alors progressivement réanimé par le professeur Loriebat, spécialiste mondial de l’hibernation artificielle.

Ça c’est le pitch dHibernatus, un film d’Edouard Molinaro avec Louis de Funès, une fiction. Mais une histoire très similaire et pourtant bien réelle a existé, lisez plutôt.

2015. Un médecin embarqué dans le monde des biens de consommation est retrouvé miraculeusement normal au bout de 29 ans par sa compagne. Après enquête, il s’avère qu’il s’agit d’un jeune médecin de 57 ans nommé Jean-Baptiste Blanc, parti travailler en entreprise en 1986 et parfaitement conservé. Il est alors progressivement réanimé et formé à la médecine générale par l’Université de Rennes1, spécialiste incontesté de la reconversion.

Nous avons eu la chance de le rencontrer à l’issu de sa formation et avons pu lui poser la question qui brûle toutes les lèvres : ça a du changer énormément la médecine pendant cette période non ? Mais laissons-lui la parole.

Une spécialité est apparue

Le changement le plus important à mes yeux c’est la création d’une filière de médecine générale devenue spécialité à part entière, bénéficiant d’un enseignement de 3ème cycle spécifique. C’est un énorme progrès. Quand j’ai fait mes premiers remplacements je n’avais jamais examiné un enfant ni regardé un tympan ni examiné soigné un patient atteint de lombalgie. Je n’avais aucune connaissance thérapeutique pour les maladies courantes et ne savais pas suivre une grossesse. Je n’avais jamais mis les pieds dans un cabinet de médecine générale sauf en tant que patient. Je n’avais aucune vision concrète de ce métier… et cela a joué dans ma décision d’y échapper à ce moment là. Un médecin généraliste qui démarre aujourd’hui possède une formation d’une bien meilleure qualité qu’il y a 30 ans.

Une nouvelle vision de la médecine s’est imposée

“L’evidence based medecine” ou médecine fondée sur les preuves est apparue peu après mon départ. Je ne dirais pas que certains de ses principes n’existaient pas. Je me souviens très bien de la notion d’essai clinique contre placebo et je m’étonnais toujours d’entendre des médecins dire : “ah ce médicament là pour moi il marche vraiment bien” – variante il ne marche pas – alors que je savais que l’effet dudit médicament ne pouvait se mesurer qu’à une échelle et avec une méthode qui dépassaient celles du généraliste de Sillé-le-Guillaume (je n’ai rien contre les généralistes de ce joli village de la Sarthe mais il se trouve que j’ai remplacé là-bas dans les temps). Je ne dirai pas non plus que l’EBM est au point, les promoteurs ayant plus axé leur travail sur l’aspect preuves scientifiques de la médecine que sur celui des valeurs du patient (sans compter le 3ème volet expérience du clinicien dont j’avoue toujours ne pas comprendre la nouveauté). On se reportera à mes billets sur la prise de décision partagée en médecine pour éclaircir ces quelques lignes qu’il serait trop long de développer ici. Reste que ce mouvement est maintenant enclenché et apporte une base conceptuelle de portée considérable.

Internet a changé la donne

Un autre très grand changement dans la médecine – et je ne suis pas sûr que la mesure en ait encore été vraiment prise – c’est l’arrivée d’Internet. Cela change complètement la vision que les patients peuvent avoir du médecin dont les connaissances “techniques” ne constituent plus un élément d’autorité, une barrière infranchissable dans la relation. Bien sûr toutes les nuances existent depuis le patient qui souhaite s’en remettre complètement au médecin jusqu’à celui qui en sait plus long que son médecin sur sa maladie. Bien sûr cela a toujours existé, mais le curseur a été radicalement poussé vers le partage de connaissance, la discussion commune, la décision participative. Cela rend à mes yeux la relation médecin malade beaucoup plus mûre, moins paternaliste, bref plus intéressante. Pour ma part, l’internet est un outil nouveau et essentile, que ce soit au travers de la masse d’informations et d’outils (comme ce formidable outil de création de site personnel) pour enrichir et organiser mes connaissances, de Twitter et de blogs médicaux pour m’aider à prendre le recul nécessaire sur mon métier, sur la santé, la politique en médecine, etc. Je me souviens de cette intense sensation d’isolement, de solitude, de vie en dehors du monde réel que j’ai ressentie lors de mes premiers remplacements au milieu des années 80, juste avant de me faire congeler. Plus rien de tel aujourd’hui. J’ajoute au passage que l’informatisation du cabinet médical est un très grand changement également même si la qualité de la plupart des logiciels laisse grandement à désirer.

Imagerie et biologie règnent en maîtresses

L’IRM est apparue, l’échograhie s’est répandue comme traînée de poudre pour arriver jusque dans la mallette des urgentistes, des tas de nouvelles analyses biologiques sont nées. Du PET Scan à la scintigraphie de stress en passant par le test à l’urée il est clair que les techniques diagnostiques sont sans commune mesure avec ce qu’elles permettaient avant mon hibernation. On fait maintenant avaler des caméras vidéo miniatures que l’on récupère dans les selles avec le film de l’intestin en entier, on mesure la pression artérielle sur 24 heures en ambulatoire et la respiration pendant le sommeil. La croyance que les possibilités techniques permettraient de tout diagnostiquer – et ensuite donc de tout traiter ou prévenir – semble s’être développée au même rythme, donnant de la médecine une image toujours plus technique, plus aseptisée, ouvrant droit à et créant le besoin de bilans annuels et de bilans de santé parfaitement inutiles. Il suffit aujourd’hui d’une simple prise de sang pour savoir pourquoi ça va mal ou encore mieux, alors que tout va bien, pour s’assurer que rien ne va mal. C’est du moins l’idée que cette évolution a incrusté dans la tête de nos patients.

Médicaments : pas tant de nouveautés

Dans la pratique de la médecine générale, 3 classes thérapeutiques sont apparues et ont pris une importance majeure, tout au moins si j’en crois les prescriptions. Il est très rare – lorsque l’on pratique en tant que médecin remplaçant – que l’on renouvelle une ordonnance qui ne comprenne pas au moins un médicament de l’une de ces 3 classes : les inhibiteurs de la pompe à protons (ou IPP i.e. omeprazole), les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (IRS aussi appelés antidépresseurs, i.e. paroxetine) et les statines vendues au point de départ pour abaisser le cholestérol et maintenant pour abaisser le risque cardio-vasculaire (i.e. simvastatine).

Les IPP sont très efficaces pour faire baisser l’acidité gastrique et apportent un réel réconfort aux patients atteints d’ulcère gastro duodénal et d’œsophagite et, du coup, ils sont prescrits à tous les patients qui prennent des médicaments qui pourraient faire mal à l’estomac donc grosso modo à tous les patients qui prennent des médicaments de manière permanente parce que ne me l’arrêtez pas docteur sinon j’aurai mal à l’estomac, ce qui est normal puisque comme chacun sait il se produit souvent un effet de rebond d’acidité temporaire à l’arrêt du traitement ce qui est quand même une sacré aubaine pour les fabricants d’IPP.

Je n’ai pas réussi à comprendre si les IRS étaient super efficaces mais j’ai tendance à le croire étant donné que dès que la vie devient difficile on est mis sous traitement antidépresseur, il faut le prendre au moins 6 à 9 mois pour que ça marche Madame Monsieur, et comme en général la vie qui s’est un peu déglinguée est rarement bien réparée 6 à 9 mois plus tard, et bien on va continuer encore un peu non ça à l’air de vous faire du bien, jusqu’au moment où les tentatives d’arrêt plongent les patients dans l’angoisse de rechuter leur dépression, oh vous savez rien ne nous oblige à arrêter maintenant ce n’est pas une mauvaise idée d’attendre que tout soit consolidé pour essayer, et comme les bouts de scotch pour empêcher leur existence de partir à vau-l’eau tiennent à peine c’est ainsi que le traitement se poursuit encore et encore, rendant les patients indifférents à leur situation, aussi bien dans ce qu’elle a de négatif que de positif.

La question des statines est plus compliquée surtout dans ce que l’on appelle la prévention primaire (cela consiste à prescrire une statine pour diminuer le risque d’accident cardiovasculaire chez les gens n’en ayant pas encore eu) et j’ai passé pratiquement un an pour comprendre comment m’en sortir avec cette classe dont aucun représentant n’existait dans les années 80 parce que si l’on écoutait certains on en prescrirait tout simplement à tous les hommes de plus de 50 ans et à toutes les femmes de plus de 60 et allez-y donc parce que quand même ça baisse le cholestérol et le risque cardiovasculaire et de 30% même qu’on nous dit voyez-donc Madame Monsieur (je ferai peut-être un billet là-dessus un de ces jours mais en attendant vous pouvez lire ceci qui contient de bonnes pistes mais si vous lisez l’anglais ne ratez pas cela).

Une famille de médicaments a vraiment été bouleversée, c’est celles des anti hypertenseurs, plus rien à voir avec les années 80  : IEC, ARA2, IC, Thiazidiques n’existaient pas et la problématique de nos jours n’est plus de trouver un traitement qui fasse baisser la pression artérielle mais de savoir à quel niveau il faut l’abaisser pour que ce soit utile – entendre « permette de diminuer les maladies et les morts par maladie cardiovasculaire » – sans détraquer les gens avec les médicaments.

Un certain nombre d’avancées thérapeutique se sont produites (je parle toujours dans le cadre de la médecine générale, de ce que  je peux prescrire au quotidien) parmi lesquelles se trouvent les corticoïdes inhalés dans le traitement de l’asthme, les antihistaminiques non sédatif non atropiniques dans les urticaires et autres allergies (hyper prescrits du coup), La tri antibiothérapie pour éliminer Hélicobacter Pylori, microbe dont on a prouvé la responsabilité dans l’ulcère de l’estomac, l’aciclovir (et le valaciclovir) pour cette saloperie d’herpès labial ou génital, la buprénorphine ou la méthadone qui aident tant de toxicomanes à retrouver une vie normale. J’en oublie c’est sûr !

Je n’entrai pas dans le champ des traitements spécialisés qui échappent à mon incompétence, mais on connaît le succès de la trithérapie pour le SIDA, maladie qui apparaissait tout juste quand j’ai divergé, le progrès dans les traitements anti-cancéreux ou encore l’efficacité du très dispendieux sofosbuvir pour le traitement de l’hépatite C.

En dehors de cela, ce qui m’a beaucoup frappé c’est l’absence totale de progrès en 30 ans dans des domaines ultra courants et ultra demandeurs de la médecine générale : on est toujours totalement démuni dans le traitement de la douleur chronique en dehors du paracétamol et des anti-inflammatoires (les deux anti-inflammatoires les moins nocifs et les plus recommandés – ibuprofène et naproxène – et la paracétamol existaient déjà), les fameux antalgiques de niveau deux inventés pendant mon absence ayant entraîné une catastrophe sanitaire aux USA – pas en France  mais on est à l’abri car on a toujours nos frontières de Tchernobyl de l’époque – on n’est pas avancé et la morphine, vieille comme la médecine de guerre, est toujours le plus puissant anti douleur – mais en dehors des situations chroniques, l’amoxiciline reste l’antibiotique de première intention le plus courant et la prescription irraisonnée d’antibiotiques responsable de la résistance bactérienne est un fléau que l’on connaissait à l’époque mais en étant convaincu que la science inventerait des antibiotiques qui résisteraient aux résistances (l’amoxicilline + acide clavulanique venait de sortir) ce qui ne s’est pas produit bien au contraire : la menace due aux bactéries résistantes est plus forte que jamais (on prédit des quantités de morts considérables). Sacré progrès !

Je n’ai pas été non plus très impressionné par les nouveaux vaccins : on n’a pas inventé de vaccin contre le paludisme mais on vaccine maintenant chez nous quasi tout le monde contre l’hépatite B alors que le risque de l’attraper et d’en subir des conséquences graves est plutôt faible pour la population non exposée, de plus en plus contre la méningite C dont l’incidence est de 1 à 2 pour 100.000 avec un vaccin dont l’efficacité n’est que partielle, contre le papilloma virus alors qu’on ne sait pas si ça marche et que l’on n’est pas près de démontrer si cela permet une diminution de la mortalité par cancer du col de l’utérus. Reste quand même, parmi les nouveautés, la vaccination anti pneumococcique et anti haemophilus dont j’ai retenu que la balance bénéfice risque était favorable mais je n’ai pas approfondi – ça fait à peine un an et demi que je suis sorti de mon caisson -,

Pour clore ce chapitre il me faut signaler une innovation majeure qui m’a bouleversé et dont on ne pouvait soupçonner la découverte il y a 30 ans, dont l’importance en médecine générale est aussi grande que celle du paracétamol bref dont le monde ne peut plus désormais se passer, j’ai nommé le Rhino Horn.

Big Pharma Big Business

Était-ce que les réseaux sociaux n’existaient pas encore, limitant la diffusion de la critique, que les méfaits de Big Pharma n’étaient pas encore si grands ou que l’on croyait encore à leur capacité d’innovation réelle, le fait est que les laboratoires pharmaceutiques ont abandonné tout scrupule, affinant sans cesse leurs méthodes pour vendre cher des médicaments inutiles et/ou dangereux, étendre frauduleusement les indications, ne pas publier tous les résultats et surtout les mauvais, etc. bref contourner tous les obstacles à plus de profit. Je ne me souviens pas dans ma jeunesse, de scandales tels que ceux du mediator ou du vioxx. Cette menace du profit à tout prix est devenue si grande qu’il est indispensable aujourd’hui pour tout médecin de se tenir hors de l’influence néfaste des laboratoires et des intérêts financiers (il y a aussi les fabricants de matériel médical qui se débrouillent bien) au risque d’en perdre son indépendance et de nuire à ses patients. Et ce n’est pas facile.

Ce qui n’a pas progressé

On ne sait toujours pas soigner la maladie d’Alzheimer mais on dispose maintenant des médicaments en comprimés ou en patch pour les patients atteints de cette maladie. Non non cette phrase n’est pas une erreur.

On ne sait toujours soigner ni le rhume ni la grippe, pas plus que la rhino pharyngite et les autres infections virales des voies aériennes supérieures mais l’offre de médicaments en vente libre prétendant le faire s’est considérablement étoffée. Les vasoconstricteurs dangereux sont toujours en vente libre.

On ne sait toujours pas soigner l’arthrose mais on a mis au point des médicaments anti-arthrosiques injectables dans les articulations atteintes. Heu oui c’est bien cela.

Le “mal-être”, cause de tant de consultations, ne fait toujours pas l’objet d’intérêt médical ni de formation pendant les études (heureusement les antidépresseurs sont là !)

Il est toujours aussi difficile d’arrêter de fumer même si patchs, gommes, et médicaments divers se vendent en masse pour aider.

On a inventé des tas de médicaments pour le diabète de type 2, on a même inventé un nouveau marqueur biologique pour en suivre l’évolution – l’hémoglobine glyquée – on a établi des tas d’algorithmes pour organiser la prescription de ces médicaments antidiabétiques, on paye les médecins qui font doser l’hémoglobine glyquée à leur patient diabétique 4 fois par an – ce qui est inutile voire dangereux – mais au final on n’a pas vraiment démontré que tout cela servait à quelque chose et les deux principaux médicament contre le diabète continuent d’être la metformine et l’insuline – et encore la metformine ne semble pas si top.

Ce qui a avancé et reculé

De grandes découvertes ont été faites pendant mon absence, mais au moment où j’émerge elles s’avèrent être plutôt des fiascos ou simplement inefficaces. Je cite en vrac, le dépistage du cancer du poumon par radio chez les fumeurs, le dépistage du cancer de la prostate, le traitement hormonal de la ménopause, la pose de stent dans l’angor stable, les médicaments de l’ostéoporose, la vitamine D pour prévenir tout un tas de maux… Beaucoup de bruit pour rien auraient dit les anglais à la fin du 16ème siècle. Il faut lire à ce sujet Ending Medical Reversal de Vinayak Prasad et Adam Cifu. Il faut lire également The Patient Paradox de Margaret McCartney d’ailleurs soit dit en passant.

Le grand retour de Knock

Quand j’ai appris la médecine on s’intéressait aux malades. Knock était une comédie des anciens temps. Un des grands changements de notre époque est que, le marché des malades n’étant pas si grand ou les besoins de croissance financière des firmes intervenant dans le camp de la santé étant insatiables – je vous laisse cocher la bonne case -, on s’est mis à s’intéresser de plus en plus au marché des gens en bonne santé qui, il faut bien le dire, sont beaucoup plus nombreux que les gens malades (en gros la majorité des gens sont bien portants pendant la plus grande partie de leur existence). C’est un marché très porteur et assez facile à attraper avec les arguments comme Mieux vaut prévenir que guérir ou Dépisté tôt un cancer se guérit plus facilement. La médecine étant vue comme une science qui sauve les gens, la séquence je te dépiste, je te trouve un truc, je te guéri est tellement évidente que ça ne peut que fonctionner. Si très récemment les notions de surdiagnostic ont commencé à émergé et si le doute sur l’intérêt des dépistages existants a commencé à poindre, je ne me fais que peu d’illusion sur l’avenir radieux de Knock au moment où les investissements dans le dépistage génétique des cancers se chiffrent en centaines de millions de dollars. Le marché des bien portants vous dis-je est beaucoup plus vaste que celui des malades. Je doute que des initiatives aussi intéressantes que Choisir avec soin suffisent à contrecarrer les puissances financières en jeu

L’exercice de la médecine générale a changé

Lorsque je ne me suis pas installé dans les années 80, le modèle était celui du docteur dévoué. Ce brave médecin de campagne (homme) disponible 24/365 dont la femme assurait le standard, le secrétariat et la comptabilité (sans compter élever les gosses, tenir la maison et un peu de sexe ma foi ça ne peut pas faire de mal). Lors de mes premiers remplaçants à Sillé-le-Guillaume ou Druyes-les-Belles-Fontaines, il me fallait venir “accompagné”, ce qui ne s’imagine plus aujourd’hui (enfin je crois). Aucun jeune médecin généraliste ne veut travailler comme cela aujourd’hui. La société a changé et la/le conjoint.e du médecin possède une vie professionnelle propre. De moins en moins s’installent : à Paris par exemple, pas plus de 10 ou 20 médecins généralistes se sont installés en libéral depuis 2 ans. “De mon temps”, s’installer à Paris était une gageure. Aujourd’hui certains quartiers sont devenus de véritables déserts médicaux. Les autorités en charge d’anticiper ces questions ont été régulièrement au-dessous de tout et portent une lourde responsabilité dans leur absence d’anticipation de ce qui s’est passé durant ces 30 dernières années

Ce qui n’a pas changé du tout

Ce qui n’a pas changé du tout c’est la souffrance, le malheur, l‘exclusion, la solitude, c’est le besoin d’écoute, de compréhension, d’absence de jugement. Ce qui n’a pas changé c’est le besoin de soignants empathiques capables d’aider à déposer un peu des ces souffrances, de ces angoisses, de les recueillir et d’en amoindrir le poids, d’aider à les contextualiser, à décupabiliser leurs porteurs. Ce qui n’a pas changé c’est la difficulté de vieillir dans une société où le modèle est d’être jeune beau intelligent et bien sûr en bonne santé, de grossir dans une société où toutes les images renvoient à la minceur, de ne pas grossir dans une société qui assimile les boissons sucrées à la joie de vivre, d’être une femme imparfaite par rapport aux canons d’une société qui ne renvoie que des images de femmes au corps parfait. Ce qui n’a pas changé c’est l’importance de ces rencontres en consultation de médecine générale, de l’attention à la parole et au corps des patients, de ce qu’ils en donnent à voir, à entendre et à comprendre, de ce colloque si singulier qui offre un morceau de temps pendant lequel tant peut arriver, ou pas d’ailleurs.

La prise de décision partagée en médecine générale

IMG_9997 (1)J’ai écrit mon mémoire de DIU sur la prise de décision partagée en médecine générale. On peut le trouver sur le site de ressources que j’ai développé sur ce sujet. Pour le lecteur pressé, voici en plus court de quoi il s’agit.

Résumé

Travaillée de longue date et faisant l‘objet d’une abondante littérature dans le monde anglo-saxon, la prise de décision partagée (PDP – voir en annexe la discussion de la traduction) en médecine souffre en France d’un manque d’enseignement par les départements de médecine générale d’une absence d’outils d’aide à la décision patient et d’une résistance culturelle. Pourtant les atouts de cette approche sont nombreux et justifieraient un investissement significatif en médecine générale universitaire.

Le concept de prise de décision partagée

Définition

Voici la définition fournie sur la page Philosophie du centre ressources de Shared Decision Making de la Mayo Clinic :

« Les patients et les médecins ont des expertises différentes quand il faut prendre des décisions médicales importantes. Alors que le médecin possède les informations concernant la maladie, les examens complémentaires et les traitements, le patient lui maîtrise les informations concernant son corps, ses conditions, ses buts pour sa vie et pour sa santé. C’est seulement en collaborant et en prenant les décisions ensemble que l’idéal de la médecine fondée sur les preuves peut être atteint. Ce processus de partage des actions de prise de décision implique de développer un partenariat fondé sur l’empathie, d’échanger les informations à propos des options possibles, d’en délibérer en considérant les conséquences potentielles de chacune d’entre elle et de prendre la décision de manière consensuelle. Ce processus (parfois appelé prise de décision centrée sur le patient, prise de décision empathique ou prise de décision partagée) demande le meilleur du système de soin, du médecin et du patient et, de ce fait, reste un idéal. »

Champs d’application

Dès qu’un problème, une situation présente deux options ou solutions au moins, pour lesquelles le rapport bénéfice risque peut sembler équivalent ou dépend fortement des valeurs du patient et de sa famille ou n’est pas bien mesurable, on se trouve en situation favorable à une prise de décision partagée. Classiquement les grands domaines de la prise de décision partagée sont :

  • les dépistages systématiques avec toute leur problématique de surdiagnostic et de surtraitement pour un bénéfice pas toujours clair,
  • les traitements de maladies chroniques ou de facteurs de risque (diabète, hypertension hyper cholestérolémie…) pour lesquels les choix thérapeutiques peuvent être variés,
  • les options thérapeutiques exclusives l’une de l’autre comme l’alternative entre  l’angioplastie et le traitement médical de l’angine de poitrine ou le choix entre la mammectomie et la tumorectomie avec radiothérapie dans le traitement du cancer du sein ou encore le choix entre infiltrations, chirurgie ou physiothérapie dans le syndrome du canal carpien par exemple.
  • Le choix d’une contraception, d’un traitement antidépresseur, etc.

De très nombreuses questions peuvent entrer dans ce cadre et nombre d’entre-elles se posent en médecine générale.

Ce qui n’y entre pas – mais n’empêche pas malgré tout de rechercher l’adhésion du patient en lui expliquant les choses – ce sont les situations où il n’y a pas vraiment d’options et dont les bénéfices sont importants par rapport aux risques. Une pyélonéphrite doit être traitée par antibiotiques, un patient faisant un infarctus doit être hospitalisé en urgence, une fracture doit être réduite, etc.

Un modèle pour la prise de décision partagée

On trouvera dans l’encadré en annexe le modèle académique de référence d’Elwyn. En pratique la séquence se résume en 3 étapes :

  1. informer le patient du fait qu’il y a des options et lui proposer de les discuter pour décider ensemble de celle qui sera meilleure pour lui
  2. présenter au patient les options possibles avec leurs bénéfices et leurs risques,
  3. prendre avec le patient une décision en accord avec les valeurs / attentes / possibilités du patient.

Pour le NHS ou National Health Institute anglais, le patient devrait être sollicité avant de voir son médecin et lui poser ces 3 questions en consultation :

  • Quelles sont mes options ?
  • Quels sont les bénéfices et les risques possibles ?
  • Comment pouvons-nous prendre ensemble une décision qui soit bonne pour moi ?

IMG_0004Une affiche a été éditée en ce but pour les salles d’attente. Cette idée simple est très intéressante en pratique car elle permet aux patients de se préparer à l’idée de participer à une décision et favorise la pratique de la PDP par le médecin.

Intérêt de la prise de décision partagée

Intérêt pour le patient

La PDP n’est pas une panacée mais ses intérêts sont multiples. Seuls les outils d’aide à la décision des patients ont été explorés sérieusement. L’étude de référence est une synthèse Cochrane, dont la dernière actualisation date de 2014 : Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Appuyée sur 115 études regroupant près de 35.000 participants, elle conclut :

  • Il existe des preuves de haute qualité que les aides à la décision comparées aux soins habituels (a) améliorent la connaissance des gens concernant les options, (b) réduit leurs conflits décisionnels liés au sentiment d’être mal informés et de ne pas clarifier leurs valeurs personnelles.
  • Il existe des preuves de qualité modérée (a) que les aides à la décision comparées aux soins habituels entraînent les gens à un rôle plus actif dans la prise de décision, (b) et qu’elles améliorent la perception de risques précis quand des probabilités sont comprises dans les aides à la décision par rapport à celles n’en contenant pas.
  • Il existe des preuves de moindre qualité (a) que les aides à la décision améliorent l’adéquation entre l’option choisie et les valeurs du patient. Il existe malgré tout plus de preuves dans les études récentes qui montrent une communication patient-praticien améliorée, avec des choix mieux informés et fondés sur les valeurs du patient.
  • Les outils d’aide à la décision réduisent le nombre de personnes qui choisissent les options chirurgicales à froid.
  • Toutefois les effets sur l’observance de l’option choisie, l’économie entraînée, l’utilisation avec les populations mal lettrées et le niveau de détail nécessaire dans les aides à la décision nécessitent plus d’évaluation.

Dans le même ordre d’idée, d’’autres avantages potentiels de cette pratique font l’objet de recherches, par exemple : abaisser le niveau d’angoisse ou de dépression chez les patients traités pour un cancer, améliorer l’observance des patients asthmatiques, diminuer le gaspillage médical, améliorer le suivi des patients diabétiques, etc. laissant présager des développement plus qu’intéressants.

Intérêt pour la discipline médecine générale

La pratique de la PDP présenterait un grand intérêt si elle était incluse dans la formation des médecins généralistes en apportant une méthode solide pour prendre en compte les valeurs du patient. La médecine fondée sur les preuves (ah quelle appellation réductrice !) semble souvent seulement perçue comme une approche scientifique de la médecine. On sait pourtant que cette partie du concept, hypertrophiée pendant le cursus universitaire, n’en constitue qu’un des 3 piliers. Cet enseignement permettrait d’apporter un réel support à l’approche centrée patients si chère à notre discipline. Cela constituerait sans aucun doute une pierre notable à son édification (on me glisse dans l’oreillette que certaines facultés de médecine, comme Paris Bobigny, ont créé un enseignement sur la prise de décision partagée. Super!).

Les valeurs du patient ou ce qui compte vraiment pour eux

Je vous livre un extrait de la préface qu’Elliott Fisher, le directeur de l’institut Darmouth, a écrit pour l’édition papier d’Option Grid.

“Un des plus grands défis pour améliorer la santé repose dans la difficulté bien documentée et très répandue qu’ont les médecins, quand ils prennent des décisions, à prêter attention à ce qui compte vraiment pour les patients, alors que les différences dans les buts, les préférences, les valeurs et les ressources des patients sont importantes. Entraînés à se concentrer sur la biologie humaine, il est beaucoup plus facile pour eux de se concentrer sur les issues cliniques.”

Sur le même sujet, le plus bel exemple que je connaisse est un billet de Richard Lehmann dont la lecture est subordonnée à la connaissance de l’anglais !

On est ici au cœur de la question : prendre une décision partagée c’est se donner les moyens de prendre en compte les valeurs du patient dans la décision. C’est une question centrale en médecine générale. Elle devrait y être facilitée par la connaissance intime que le médecin développe des ses patients au fil d’une relation inscrite dans la durée.

Les outils d’aide à la décision pour les patients

Définition et rôle

Les outils d’aide à la décision pour les patients (OADP et en anglais Patients Decision Aids ou PDA) occupent une place centrale dans la pratique de la PDP. Ils ont pour rôle d’aider le patient à comprendre les bénéfices et les risques de chaque option. Que ce soit sous forme de tableau d’options, de vidéo, de podcast, de brochure, de site web interactif, etc. ces outils sont conçus soit pour servir de support à la discussion entre le médecin et le patient et/ou sa famille, soit pour être utilisés par le patient seul (après éventuelle présentation par le médecin). Les plus élaborés d’entre-eux intègrent une gestion du conflit décisionnel.

IMG_9995Vous trouverez une liste des outils développés à travers le monde sur le site de l’institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa. Chaque outil y est évalué selon les critères de L’IPADS qui est une collaboration ayant établi les standards en la matière. En France ce type d’outil n’existe pas et est d’ailleurs décrié par les instances scientifiques de généralistes enseignants, ce qui est à déplorer alors qu’il s’agit du chaînon manquant dans la transmission des preuves scientifiques aux patients.

Évaluation des outils

A l’international on s’en occupe au point d’établir un standard d’évaluation des outils d’aide à la décision. Selon l’IPADS elle concerne 3 catégories de critères notés oui ou non :

  • le contenu de l’outil : il est évalué au travers d’une vingtaine de critères comme par exemple “l’information à propos des conséquences des options (positives et négatives) comprend les probabilités qu’elles se produisent”,
  • le processus de développement de l’outil, évalué par une dizaine de questions comme “l’aide à la décision fourni les références des preuves scientifiques utilisées”,
  • l’efficacité de l’outil enfin avec deux questions :
    • Il y a la preuve que l’outil d’aide à la décision (ou un autre basé sur le même modèle) aide les gens à comprendre les options proposées et leurs caractéristiques.
    • Il y a la preuve que l’outil d’aide à la décision (ou un autre basé sur le même modèle) améliore l’adéquation entre les caractéristiques qui comptent le plus pour la personne informée et l’option qui est choisie.

Exemple d’outils d’aide à la décision patients

je ne peux que renvoyer le lecteur vers les sites cités pour découvrir l’immensité du travail existant, mieux comprendre la notion d’OADP et apprécier le retard inexcusable pris par la France. On trouvera en encadré un exemple tiré du site Option Grid et ici une base de ressources sur le sujet établie par votre serviteur. Sans outil d’aide à la décision des patients point de salut pour la PDP : l’enjeu est majeur et il devient urgent que la médecine générale dans sa filière universitaire s’empare de ce sujet, lance des projets de recherche et de collaboration avec les producteurs d’outil existants, crée, publie et maintienne un corpus au moins sur les principaux thèmes de la médecine générale. Cela sera indispensable pour que la formation à la PDP aux Internes en médecine générale devienne une réalité – si tant est qu’un jour on décide de le faire !

La présentation du risque

La présentation des options devrait idéalement comporter des probabilités d’occurrence de leurs bénéfices et risques. Bien communiquer les risques est un élément central de la prise de décision partagée, élément soufrant en moyenne de l’absence ou la rareté des données et, quand on en a, de l’ambiguïté de leur expression. J’ai déjà écrit quelques billets (Ici, ici et ) à ce sujet et je ne m’y étendrai donc pas ici sauf à rappeler 4 points essentiels :

  • Tout bénéfice ou risque exprimé en valeur relative (“on observe une baisse de 30 % de la morbi-mortalité grâce à tel traitement”) est suspect et doit être écarté. S’en tenir au risque ou bénéfices absolus ou fréquences naturelles : 4 personnes sur  100 (4%) qui prennent ce traitement éviteront un accident cardio-vasculaire…
  • Attention à la classe de référence : si on parle de 1000 personnes qui pratiquent le dépistage, tous les chiffres doivent être donnés par rapport à ces 1000 personnes.
  • Attention au cadre : 90 personnes sur 100 survivent à ce traitent n’a pas le même impact que 10 personnes sur 100 meurent avec ce traitement. Idéalement utiliser les deux versions.
  • Utiliser des tables d’icônes pour montrer visuellement les choses. Un petit site ici vous aide à ça mais il faut bien dire que si c’était tout prêt mâché ce serait mieux.

Quelques mythes de la PDP

Légaré et Thomson-Leduc ont relevé 12 mythes à propos de la perception de la  prise de décision partagée par les médecins et effectué une revue de la littérature. Je reprend ici ceux qui représentent d’évidents facteurs de blocage.

“La PDP n’est pas possible parce que les patients me demandent toujours ce que je ferais”

Légaré & al ont pu montrer dans le cas du dépistage de la trisomie 21, que la variable la plus significativement associée avec l’intention des patients de s’engager dans la prise de décision partagée était l’attitude du médecin à ce sujet. Leurs observations suggèrent que les patients répondent à l’enthousiasme ou à l’absence d’enthousiasme du médecin pour partager les décisions.

“Je pratique déjà la PDP”

Après avoir étudié 33 articles sur le sujet, Nicolas Couët & al concluent que, quel que soit le contexte clinique, peu de soignants tentent régulièrement de faciliter l’implication des patients et encore moins ajustent leurs soins aux préférences des patients.

“La prise de décision partagée cela prend trop de temps”

Une synthèse Cochrane précise : “L’effet des aides à la décision sur la durée des consultations varie de 8 mn en moins à 23 mn en plus (médiane : 2,55 mn de plus) avec 2 études montrant une augmentation de durée statistiquement significative, une étude montrant un raccourcissement et six études indiquant une absence de différence de la durée de la consultation.

“Tous les patients ne veulent pas être impliqués”

Kiesler & al ont effectué une revue de la littérature et constatent : les préférences pour la participation dans les décisions thérapeutiques se situent dans un continuum allant de “passif” (on laisse les décisions au médecin) à “très actif” (le patient décide seul) en passant par “collaboratif (la décision est partagée avec le médecin). Une majorité de patients souhaite ou collaborer ou être très active et une minorité préfère un rôle passif.

En France, Moreau et Carol concluent à partir d’une étude qualitative en focus group qu’il  “est ressorti une nette préférence pour le modèle « délibératif », avec une compétence du médecin dans l’établissement du diagnostic et une implication plus importante du patient dans les décisions de soins et de prévention”, et ce d’autant plus que des générations plus jeunes étaient concernées.

J’aurais pu intituler ce paragraphe “Quelques obstacles culturels”. On le sait, ce sont les plus difficiles à franchir !

Conclusion

Aucun outil d’aide à la décision en français, de rares formations universitaires, une forte résistance culturelle, une pression constante de l’industrie pour fausser la perception des bénéfices et des risques, la prise de décision partagée en médecine en France n’est pas prêt de se développer. Il faudra un temps et une énergie considérable pour qu’elle prenne sa place dans notre pays. C’est un défi immense. Mais c’est aussi une opportunité formidable pour la médecine générale. Il serait bien dommage qu’elle ne s’en saisisse pas.

Annexes

Comment traduire Share Decison Making

L’expression anglo-saxonne Shared Decision Making (SDM) est aujourd’hui bien acceptée. Nous la traduisons par Prise de Décision Partagée (PDP) que nous préférons à l’expression Décision Médicale Partagée habituellement utilisée dans les rares publications en français. Cette dernière peut en effet sous-entendre que le patient partage la décision prise par le médecin. Or ce concept est dynamique, participatif : le patient et le médecin partagent la prise de décision, la prennent ensemble, d’un commun accord. Par ailleurs, de même que l’expression anglaise ne contient pas de référence au domaine médical, nous pensons inutile dans la version française d’y faire référence sauf à alourdir les choses (cela donnerait : Prise de Décision Médicale Partagée) alors que le contexte d’utilisation de l’expression suffit.

Le modèle Délibération de Glyn Elwyn

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Ce schéma est une version actualisée de celui publié dans l’article princeps d’Elwyn “Share decision making, a model for clinical practice”.

Un exemple de Tableau d’option “Option Grid

Épilepsie : Les options médicamenteuse en cas de projet de grossesse

Utilisez cette grille pour vous aider à discuter avec votre médecin du fait de continuer à prendre du valproate de sodium contre l’épilepsie (génétique ou généralisée idiopathique) si vous pensez que vous pourriez débuter une grossesse.

Pour accéder à ce tableau cliquez ici

 

Lettre ouverte au Comité Scientifique du CNGE

Oh joie, le programme du CNGE 2015 à Dijon annonçait une plénière du Comité Scientifique alléchante : “Dépister ou ne pas dépister, comment communiquer et décider avec le patient ?” Pour qui comme moi a travaillé depuis plusieurs mois avec peine sur le sujet de la prise de décision partagée en médecine générale,(1) cela semblait prometteur. J’allais enfin peut-être avoir des réponses à des questions qui me préoccupent depuis un moment. Déception.

Commençons par une remarque positive : il est rassurant de voir la faculté questionner le dépistage plus ou moins organisé et notamment celui du cancer du sein, s’intéresser à la problématique de la présentation du risque aux patients et évoquer le concept de prise de décision partagée dont l’explication de la balance B/R des options possibles avec le patient constitue un point clé. On avait un peu l’impression jusqu’à récemment que ces notions n’entraient pas dans le champ de vos préoccupations. Par exemple en lisant votre bulletin du 9 novembre 2015 (2) sur le dépistage de cancer colorectal on constate que le bien-fondé de ce dépistage n’est pas remis en cause (mais vous nous encouragez désormais à regarder les dépistages d’un œil critique), que les bénéfices ne sont exprimés qu’en valeur relative (approche que fort heureusement vous dénoncez maintenant) ou que les risques pour le patient ne sont pas mentionnés (ouf ! vous encouragez dorénavant les médecins généralistes à expliciter la balance B/R des dépistages à leurs patients). Que de chemin parcouru en deux semaines !

Pourtant il reste à en accomplir l’essentiel si je me base sur ce qui a été dit lors de cette plénière.

1 – Les outils d’aide à la décision des patients

La présentation de la notion d’outil d’aide à la décision pour les patients (OADP) dans le cadre de la prise de décision partagée m’a choqué. Vous nous avez montré le guide personnel d’aide à la décision d’Ottawa (3) en expliquant que ce type d’outil, très formel, très lourd, ne correspondait pas à notre culture “française” avant de passer à la suite en évacuant d’un revers de bras et d’un clin d’œil complice un pan fondamental pour l’avenir de la médecine générale encore totalement négligé en France, furieusement vacant : celui des outils d’aide à la décision des patients.

Je m’explique.

D’abord le guide d’Ottawa : il s’agit, je cite (4), “d’un outil pour une décision « difficile » en matière de santé ou de services sociaux.” C’est un outil générique, effectivement lourd, destiné à être utilisé de manière exceptionnelle. Bref dans le paysage des OADP il s’agit d’un d’un cas très particulier qui ne constitue en aucun cas un exemple valable.

Passons au cas général. Je vous invite avant de poursuivre à jeter un œil à cette liste (5) établie et maintenue par l’Institut de recherche de l’Hôpital dOttawa. Vous pourrez y découvrir des centaines d’OADP en langue anglaise, produits par Cochrane, Healthwise, le Dartmouth Center ou encore l’Université de Laval, chacun étant évalué selon des critères stricts de l’IPADS (6) ou International Patient Decision Aid Standards. Cette consultation devrait vous permettre de comprendre l’ampleur et l’importance du sujet. Cela permettra également au néophyte de se familiariser avec la notion d’OADP que je ne développerai pas ici afin de ne pas alourdir. Notons pour faire simple, que dans le cadre d’une pratique de prise de décision partagée, ce sont des outils présentés puis remis au patient qui lui permettent d’appréhender la balance bénéfices/risques des différentes options possibles et l’aident à explorer les motivations de sa décision.

Sachez que de nombreuses équipes travaillent sur ce sujet pour déterminer la meilleure approche, produire de nouveaux outils, élaborer des guides de développements d’outils et même des logiciels de développement d’outils, qu’une synthèse Cochrane (7) sur l’impact de de l’utilisation de ces OADP est mise à jour une fois par an (et montre leur intérêt majeur dans la prise de décision et la satisfaction du patient pour cette décision). Le moins que l’on aurait pu attendre de votre Comité c’est qu’il nous indique quelles initiatives allaient ou devraient être prises en France pour rattraper notre retard considérable en la matière, qu’il donne des orientations de recherche claires ou que sais-je, plutôt que de l’évacuer en criant “cocorico on n’est pas comme les anglo-saxons !”

Cette situation m’irrite d’autant plus qu’il est vital que les médecins généralistes – logiquement au travers de leur filière universitaire –  prennent la main sur la création et la diffusion des OADP et ce pour trois raisons principales.

  1. La première des raisons tient à la définition du métier : le généraliste est centré sur la personne, pas sur tel ou tel organe. Il s’intéresse à la personne dans toutes ses dimensions, sa complexité et se doit de prendre en compte ses valeurs. Se donner les moyens, les outils qui permettront demain d’associer de plus en plus et de mieux en mieux les patients aux décisions qui les concernent est en droite ligne avec le fondement de ce métier.
  2. La seconde tient à l’existence de la médecine générale elle-même. Cette spécialité si souvent méprisée des politiques et des mandarins hospitaliers, si peu choisie par les internes, avec une démographie en baisse alarmante, trouvera dans l’établissement d’un corpus d’OADP en médecine générale un moyen de s’approprier son territoire, de marquer sa spécificité, de renforcer sa légitimité. Et d’éviter que son métier ne lui soit dicté par les spécialistes d’organes des CHU au travers de leurs propres outils.
  3. Une troisième raison, plus sournoise, se fait jour. Les firmes ayant des intérêts financiers dans la santé ont commencé à comprendre que l’évolution vers une médecine participative, favorisant la prise de décision partagée était inéluctable et certaines, intelligemment, investissent dans le nerf de la guerre, à savoir les OADP. Si l’on n’y prend garde, ces outils deviendront des moyens nouveaux et efficaces pour leur propre promotion. La médecine générale doit rester indépendante et jouer son rôle de protection des patients vis à vis des intérêts financiers sans scrupules. Ce qui peut demain devenir un de ses outils essentiels doit être élaboré hors de toute influence financière (8).

2 – La présentation du risque

C’est à la toute fin de cette plénière, dans un brouhaha croissant de gens pressés de rejoindre la pause, que mon désespoir a atteint son acmé.

A peine audible, l’un d’entre-vous tentait de délivrer le message suivant : “Alors à vous maintenant, allez chercher les données, explorez la littérature pour mettre au point votre présentation de risque à vos patients”. Je suis probablement le seul à y avoir prêté attention, tout en essuyant une petite larme.

Je m’explique

Bien présenter les risques (ou les absences de risque) à nos patients pour les aider à participer au choix d’une option thérapeutique ou d’une autre est essentiel à la prise de décision partagée. Il semble même important de chiffrer et illustrer cette présentation comme vous avez pu le souligner et comme certains auteurs (9) le confirment. Mais pour arriver à faire cela, deux problèmes considérables se posent : rassembler des chiffres valides et adaptés au patient considéré et les présenter de manière pertinente, efficace et non manipulatrice, si possible de manière graphique comme suggéré dans votre présentation. De nombreux travaux (10), parfois contradictoires, ont été menés à ce sujet. A ces deux problèmes difficiles s’ajoute celui de l’actualisation de ces données.

Dans le cadre de mon mémoire, j’ai travaillé cette question, j’ai cherché les sources, j’ai ramé parce que c’est très difficile de savoir si elles sont valides, fiables, non corrompues, etc. quand elles ne sont tout simplement pas inexistantes ou dissimulées. Trouver et publier les chiffres de risques permettant d’expliciter objectivement la balance B/R des options qui s’offrent aux patients dans les cas importants où la prise de décision se doit d’être partagée devrait être à mon sens une mission de votre comité et non pas une incantation adressée à un amphi entrain de se vider. Moi qui espérait trouver enfin des éléments pour ma future pratique, quelle déception !

Vous laissez ensuite à chacun le soin de les présenter correctement, graphiquement, et allez-y ! Mais comment, sans une formation à la présentation des risques, une formation graphique et du temps, beaucoup de temps, cela est-il possible ? Ne vaut-il pas mieux qu’une instance comme la vôtre ou je ne sais quelle instance du CNGE se préoccupe de produire ou d’organiser la production d’un tel corpus ? Avec les mêmes arguments que ceux donnés pour les OADP.

Disons que je m’attendais à quelque chose de nettement, nettement, nettement mieux. Voutch

En conclusion

La médecine générale est la médecine centrée sur le patient. Un des moyens forts de le manifester consiste à pratiquer la prise de décision partagée. Je me réjouis que ce sujet ait été effleuré dans une plénière du Comité Scientifique du Collège National des Généralistes Enseignants. Mais il est clair que si rien ne s’organise au niveau de la formation des étudiants à cette pratique, au niveau du développement des outils d’aide à la décision – qui pourrait s’appuyer par exemple sur la traduction / adaptation de corpus existant ailleurs – ou à celui de la production de systèmes graphiques et chiffrés de présentation des risques, c’est bien au niveau de l’incantation que l’on en restera.

N’est-il pas temps que le CNGE prenne au sérieux la prise de décision partagée en médecine et agisse pour en faire une réalité en France ?

PS : j’en profite pour poser une autre question : le CNGE prévoit-il un jour de s’intéresser et/ou de relayer et/ou adapter à la France l’initiative Choisir avec soin (11) ?

 

Références

1 – La prise de décision partagée en médecine générale [Internet].Accueil; [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://sites.google.com/site/ladecisionpartagee/

2 – Test immunologique de dépistage du cancer colorectal : un plus en termes de performances et de simplicité – Novembre 2015 [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.cnge.fr/conseil_scientifique/productions_du_conseil_scientifique/test_immunologique_de_depistage_du_cancer_colorect/

3 –  Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/gpdo.html

4 – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html

5 – A to Z Inventory -Patient Decision Aids – Ottawa Hospital Research Institute [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/azlist.html

6 – International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://ipdas.ohri.ca/

7 – Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews Reviews. Jan2014;

8 – On pouvait par exemple lire ici, le 28 novembre 2015 : Health Dialog is a total population healthcare services provider that offers risk-bearing entities (health plans, employers, and providers) an integrated suite of services driven by powerful analytics. These services include member engagement programs, multi-channel health coaching, and shared decision making toolsWe are part of the Rite Aid family, a $26B retail health organization. Through client partnerships and customized engagements, our dedicated team of healthcare professionals helps clients improve quality of care and reduce healthcare costs while empowering individuals to make informed health and wellness decisions.

9 –  Trevena LJ, Barratt A, Butow P, Caldwell P. A systematic review on communicating with patients about evidence. J Eval Clin Pract Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2006;12(1):13–23

10 – Trevena LJ, Zikmund-Fisher BJ, Edwards A, Gaissmaier W, Galesic M, Han PK, et al. Presenting quantitative information about decision outcomes: a risk communication primer for patient decision aid developers. BMC Med Inform Decis Mak BMC Medical Informatics and Decision Making. 2013;13(Suppl 2).

11 – Choosing Wisely Canada [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.choisiravecsoin.org/

Pourquoi j’ai aimé aller au Congrès national des généralistes enseignants

Je rentre de deux jours au congrès de généralistes enseignants à Dijon (#CNGE2015), mon premier congrès de médecine.

J’ai beaucoup aimé la ville.

Le musée de Beaux Arts est en partie fermé et ne présente actuellement, dans une installation flambant neuve jouxtant l’hôtel de ville, que la partie moyen-âge de sa collection et les flamboyante tombes des Ducs de Bourgogne. A l’inventaire, sculptures polychromes splendides, retables époustouflants, peintures sur bois allant du naïf au chef d’œuvre et une gardienne au 2ème étage, passionnée, racontant avec passion et l’accent, l’histoire ed’la Bourgogne. Et c’était gratuit.

A Dijon on loue un excellent vélo Lapierre, made in Dijon, pour 5 euros les 2 jours. J’ai pu ainsi flâner dans les rues et les ruelles et finalement bien voir au moins tout le centre ville dont la superbe et si émouvante église Notre-Dame de Dijon, petit bijou gothique, comme une miniature de cathédrale, posée au bout de la rue Muzette.

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façade de l’église Notre-Dame, piquée sur Wikimédia

Le musée d’art sacré était fermé faute de gardiens et je n’ai pas tenté celui de la vie bourguignone. Enfin, grâce à @ocdu16, j’ai fini par découvrir un ours blanc de Pompon.

Je vous passe les emplettes pour la maison, on est quand même sur un blog médical, mais nonnettes et pain d’épice furent au rendez-vous.

Sur le plan humain, outre l’accueil dijonais très agréable, ce fut une grande émotion de rencontrer plein de médecins twittos, jeunes, dynamiques, passionnés et engagés, qui sur l’enseignement, qui sur la recherche et, la gratification étant ce qu’elle est, de découvrir que certains d’entre eux utilisaient mes infographies en consultation. Mettre un visage et un sourire sur toutes ces PP anonymes, rencontrer des gens que l’on connait déjà un peu, avoir l’impression de faire partie d’une bande de copains ex nihilo ça fait un sacré effet.

Sentir que je fais maintenant partie d’une communauté, celle de médecins généralistes, que j’ai des pairs (ce qui, n’étant pas un fan du Medef, ne m’était jamais arrivé auparavant) est une expérience nouvelle et excitante pour moi.

Et au-delà de ce petit cercle twittėrien, on sent une ambiance complice entre les participants, tutoiement de rigueur, blagues glissées dans les présentations, beaucoup de monde connaissant beaucoup de monde et pauses actives. Il règne un esprit plaisantn une ambiance très constructive.

Sur le plan des communications, je passerai sur la séance du comité scientifique sur le dépistage où, comme de nombreux twittos, je n’ai rien appris, juste constaté avec un plaisir malsain que j’avais sur ce sujet un peu d’avance sur le CNGE. Les différents Ateliers, Communications orales, Revues de la littérature, Séances pleinières auxquels j’ai pu assister, m’ont donné l’occasion de voir et revoir un certain nombre de choses, mais pas de découvertes grandioses..

J’ai été frappé par le nombre de recherches sans intérêt – genre pratique des MG de Belle région sur la pries en charge des hypertendus – qui ne nous apprennent rien d’utilisable ou les synthèses sur l’utilisation d’un médicament non disponible en France. Je ne dis pas qu’il n’y avait rien à prendre (je n’ai assisté qu’à une fraction des séances) mais pour qui suit l’actualité médicale au travers d’un bon filtre Twitter, pas des tonnes. Pour vous faire une idée regardez #CNGE2015 sur notre réseau favori (avec près de 1600 tweets).

J’ai mieux compris comment se fabriquait la discipline médecine générale au plan universitaire et j’ai été un peu effrayé d’un certain niveau de déconnexion avec le terrain. Par exemple on nous présente une méta analyse apparemment bien conduite sur l’utilisation des antidépresseurs qui débouche sur un diagramme apparemment intéressant mais on ne peut pas avoir ce diagramme avant des mois et des mois tant qu’il n’y aura pas eu publication. Ou une étude comparant l’efficacité de la MAPA (mesure de la pression artérielle en ambulatoire, c’est génial mais l’appareil coûte 4000 euros et il n’y a pas de codification spéciale) à la mesure en cabinet (ça ne coûte rien mais ça craint) mais sans positionner l’auto-mesure à domicile (quand même très simple de mise en œuvre). Donc on n’en tire rien.

Au final je suis très content d’être venu au #CNGE2015 pour le côté convivial +++, le début de compréhension de ce monde nouveau pour moi, la découverte de la ville de Dijon.

PS1 : j’ai vu Marisol Touraine en vrai, juste eu le temps de faire cette photo alors qu’on lui disait des choses importantes

PS 2 : Les photos de peinture proviennent du musée des beaux-arts de Dijon.

Pourquoi la Prise de Décision Partagée en médecine générale me passionne

Voici le préambule de mon mémoire « Comment pratiquer la prise de décision partagée en médecine générale ». Le site consacré à ce sujet et le mémoire soutenu le 18 novembre 2015 à l’Université de Rennes1 y sont disponibles

1 – Préambule

Il m’est difficile d’introduire ce mémoire sans évoquer mon parcours professionnel et mes premiers pas dans ma formation de réorientation étant donné l’influence que cela a eu sur le choix du sujet.

1.1 – L’adhésion

Après avoir passé ma thèse de médecine en 1985 et effectué 3 années de remplacements en médecine générale, j’ai rejoint l’entreprise créée par mes parents (d’un domaine sans aucun rapport avec la médecine) et finalement succédé à mon père à sa direction. J’y ai passé 26 ans qui ont été suivis d’une période de salariat de 18 mois après la cession de l’entreprise puis par un DIU de reconversion à la pratique de la médecine générale démarré à Rennes fin 2014. C’est dans le cadre de ce DIU que j’ai écrit ce mémoire consacré à la prise de décision partagée[1].

Lorsqu’après cette très longue interruption, l’idée de reprendre le chemin de la médecine générale a germé puis mûri – avant de se transformer en évidence – je me suis dit qu’avec l’arrivée d’Internet et l’incroyable partage des connaissances que cela permettait, le changement de mentalité que cela avait pu créer quand à l’accès à l’information pour tous – et que j’avais vécu dans mon entreprise, dans mon entourage, et observé d’une manière générale – la pratique de la médecine avait dû évoluer vers une approche beaucoup plus semblable à un partenariat entre médecins et patients que ce que j’avais vécu il y a près de 30 ans. J’ignorais à ce moment le concept de patient partenaire ou de “patient empowerement” comme on dit outre Manche et au-delà. J’avais vécu la médecine de l’extérieur, côté patients (pour mes proches et moi-même) sans m’interroger sur la pratique des médecins mais ayant bien compris au fil des expériences – et n’hésitant pas à le recommander – un aspect qui me semblait essentiel en tant que patient : toujours chercher à comprendre aussi bien que possible ce que l’on me proposait comme traitement, examen, etc. et ne m’exécuter que si j’y adhérais. Je le voyais non comme une question d’éthique ou de philosophie mais comme une simple règle de survie.

Dans mon expérience de chef d’entreprise, j’ai été amené à aborder ce que l’on appelle un peu abusivement l’art du management. Vaste sujet qui aborde les manières permettant de responsabiliser, orienter, motiver, aider à évoluer les salariés de l’entreprise (en plus prosaïque, leur permettre de générer une valeur ajoutée supérieure à leur coût). J’ai ainsi pu observer, à de très nombreuses reprises, à quel point l’adhésion à ce que l’on doit faire compte.

Pour que la mise en œuvre d’une décision se déroule bien et porte ses fruits, il faut que ce soit une bonne décision par rapport au problème qu’elle est sensé améliorer, certes. Mais il est crucial que les acteurs chargés de la mettre en œuvre y adhèrent. Une bonne décision à laquelle ces acteurs n’adhèrent pas a autant de chance d’améliorer les choses qu’une mauvaise décision à laquelle ils adhèrent. Autant dire aucune. J’ai constaté qu’en médecine on parle encore beaucoup d’observance. Mon expérience de management m’a montré que l’adhésion “marche” beaucoup mieux que l’exécution sans adhésion. Le phénomène est encore plus fort lorsque les décisions impliquent beaucoup de changements car s’y ajoute la résistance naturelle au changement, phénomène largement analysé par les sociétés et gourous de conseil en management. Le propos n’est pas d’approfondir cette question, simplement d’expliquer d’où vient ma conviction de l’importance de l’adhésion de quelqu’un lorsqu’il s’agit de mettre en œuvre quelque chose, et notamment un changement.

Dans une vie antérieure donc, j’ai organisé des séminaires de direction ou des séminaires de management en vue d’imaginer ou d’enrichir des projets. Il s’agissait de mettre en jeu une somme d’intelligences pour définir des actions futures, en décider en commun les principaux paramètres. Bien sûr, le jeu en entreprise est faussé. On n’arrive pas à ce genre de réunion avec une feuille blanche. On a déjà préparé des éléments de sortie. Mais j’ai toujours tenu à le jouer de manière aussi ouverte que possible et des projets importants pour l’entreprise ont pris corps et réalité dans ce type de circonstance. Et ce qui s’est toujours vérifié, c’est que le fait d’avoir participé à la construction du projet, aux décisions le concernant (il y a toujours des dizaines de décisions à prendre pour un projet), constituait un facteur puissant d’adhésion de ceux et celles qui, de retour dans la vie quotidienne, allaient en être les acteurs.

C’est donc très naturellement qu’au fil des cours, des stages et des lectures menés pendant ce DIU j’en suis arrivé à m’intéresser, pour cette première raison, à la notion de prise de décision partagée.

Pour réussir la mise en œuvre de quelque chose (un projet, un traitement, un changement…) il est donc préférable, d’y adhérer. Avoir été partie prenante de la décision renforce cette adhésion. Si ces prémisses sont justes, la prise de décision partagée concernant un projet thérapeutique devrait favoriser l’observance du patient dans la mise en œuvre de ce projet. Très peu d’études ont abordé cette question qui me semble pourtant cruciale. Les résultats sont peu probants, indiquant que d’autres études doivent être menées pour cela. Wilson[2] retrouve un lien direct entre une prise de décision partagée qui entraîne meilleure adhésion et amélioration clinique concernant des patients asthmatiques chroniques. Il y a là un champ de recherche en médecine générale tout à fait intéressant et nécessaire.

1.2 – Prémisses

Avant le démarrage de mon DIU, au moment où je me replongeais dans la lecture médicale (livres, revues, blogs, twitter), j’ai découvert, à ma grande surprise, que le dépistage systématique du cancer du sein était un sujet d’interrogation, de discussion, voire de polémique. J’avais grand besoin de comprendre pourquoi afin de pouvoir en parler avec des proches et je décidai d’approfondir cette question. Comment diable était-il possible que dépister au plus tôt un cancer, au moment où on peut le guérir facilement, puisse être une mauvaise idée ? Le bon sens nous dit mieux vaut prévenir que guérir. Qui pouvait prétendre le contraire ?

Je me plongeais donc dans la recherche d’articles sur le sujet pour découvrir l’existence de Cochrane et notamment de sa branche danoise qui avait étudié le sujet de particulièrement près et même édité une brochure à destination du grand public[3] sur le sujet. Cette brochure me parut constituer une synthèse à la fois claire et juste par rapport à tout ce que j’avais pu lire. Mais elle n’était à mon goût pas suffisamment parlante. Pour expliquer la problématique à une femme je pouvais soit lui donner la brochure en lui commentant, soit lui résumer oralement. Dans les deux cas cela n’était pas simple d’autant que cette idée de surdiagnostic (mon vocabulaire s’enrichissait) est pour le moins contre intuitive. Mes années de dirigeant d’entreprise m’avaient amené à travailler la problématique de la communication. Il s’agit d’un sujet particulièrement épineux, surtout quand les messages sont complexes (quand ils sont simplistes c’est de la publicité et cela ne nous concerne pas ici). Quand en plus ils sont contraires au bon sens cela devient très ardu. Je m’attelai donc à la tâche de transposer sous forme visuelle ce que je comprenais de la brochure Cochrane et, ayant démarré depuis peu un compte Twitter, j’y passais les deux schémas quand je le trouvais au point.

Ils furent rapidement repris et diffusés par de nombreux médecins qui me demandaient la permission de les utiliser pour expliquer la problématique à leurs patientes. Pour ma part je poursuivais la réflexion en écrivant un billet de blog[4] sur le sujet, billet qui obtint un certain retentissement (près de 2300 lecteurs à ce jour) : je découvrais ainsi simultanément l’ampleur de la question du dépistage organisé du cancer du sein, l’impossibilité pour le médecin de prendre la décision tout seul dans cette situation et l’intérêt d’un schéma / outil pour soutenir une conversation sur ce sujet avec une femme concernée. L’écho de mon travail me montrait que je n’étais pas le seul à percevoir cela et la diffusion de l’infographie traduisait à mon sens le manque de support physique de discussion pour aider la patiente à prendre une décision. Je n’avais pas encore connaissance de la notion de prise de décision médicale partagée et je me figurais à ce moment là que l’important était que la patiente puisse prendre une décision elle-même en connaissance de cause, ce qui est une approche dont j’ai découvert plus tard qu’on l’appelle décision informée, Informed Decision en anglais.

Je découvrais aussi au fil de mes recherches et de certains échanges, notamment dans un cours sur la décision médicale, que pour bon nombre de médecins la participation au dépistage organisé du cancer du sein n’était pas une question mais une recommandation fournie par les autorités sanitaires qu’ils se contentaient d’appliquer auprès de leurs patientes. Sans parler des intenses et diverses campagnes de pression en faveur de ce dépistage, évacuant toute nuance et débat contradictoire, travestissant l’information et conduisant à la mutilation inutile d’un nombre considérable de femmes.

Cet épisode rassemble deux éléments clés de la problématique de la prise de décision partagée : une question médicale à laquelle des réponses très différentes peuvent être données (participer ou ne pas participer au dépistage organisé du cancer du sein) et le développement d’un outil de communication des informations / risques aux patientes pour soutenir la discussion entre le médecin et la patiente à propos des options possibles. Nous verrons dans la partie qui traite des outils d’aide à la décision que la difficulté de conception, de réalisation et de maintenance de ces outils est vaste et en très grande partie non résolue (complètement irrésolue en français). Il s’agit là d’un champ de recherche et de travail immense et nécessaire en médecine générale car sans outils d’aide à la décision solides il semble très difficile d’arriver à ce que le patient participe activement et efficacement à la prise des décisions le concernant.

1.3 – Du côté de la faculté de médecine

L’enseignement de la médecine générale de nos jours donne une grande place à l’idée de médecine centrée sur le patient. Pendant mon DIU j’ai assisté à la quasi totalité des cours destinés aux internes de médecine générale. Dans ces cours, la question de la prise de décision n’existait pas. Une parole officielle nous était délivrée, à charge pour nous de la délivrer plus tard à nos patients. Par exemple dans un cours sur l’allaitement je demandais si on avait des statistiques sur l’incidence des complications de l’allaitement de manière à pouvoir, le cas échéant, apporter des éléments concrets à une discussion sur le choix – allaiter ou pas – que j’imagine toute femme enceinte se pose à un moment donné. Cela n’existait paraît-il pas et de toutes manières c’était le choix de la femme et si jamais on était amené à participer à ce choix il fallait pousser l’allaitement qui est bien mieux. Le traitement hormonal de la ménopause nous était présenté comme ayant été bien décrié à tort, qu’à condition de prendre telle ou telle précaution le risque n’était pas si grand eu égard au bénéfice. Mais à aucun moment sur un sujet aussi ouvert à la prise de décision partagée (il s’agit d’un traitement optionnel, on peut le faire ou on peut ne pas le faire) l’idée même que la décision à son sujet puisse être prise d’un commun accord avec la patiente en lui expliquant les avantages et les inconvénients n’était évoquée. Alors de là à parler des éléments qui nous auraient permis de soutenir une discussion d’options…

Lorsque j’ai assisté au cours sur la décision médicale (cours d’ailleurs très bien fait et préparé, avec un grand engagement des internes participants), la théorie de la décision nous fut rapidement exposée, l’expression “décision médicale partagée” citée dans ce cadre, point. Lorsqu’à un moment donné, au cours d’une discussion à propos d’un RSCA[5] qui avait entre autre parlé du dépistage systématique du cancer du sein, je tentai d’intervenir sur l’idée que la prise de décision du dépistage pouvait être discutée et prise en commun avec les patientes concernées. J’eus l’impression d’être un martien. Aussi bien auprès du formateur qu’auprès des internes en médecine générale qui manifestement ne voyaient même pas de quoi je voulais parler. Il y avait une recommandation officielle sur ce dépistage, pourquoi se poser des questions ? Il y en a déjà assez comme cela des questions !

Nul doute, ce sujet potentiellement transformateur de la médecine générale a encore du chemin à faire.

1.4 – Ressources et publications

Un important mouvement s’est mis en route autour de cette notion avec ses sources principales au Canada, aux USA, en Grande-Bretagne et en Australie, en lien très étroit avec le mouvement de l’EBM (Evidence Based Medecine ou Médecine fondée sur les Preuves). Des institutions médicales prestigieuses comme la Mayo Clinic ou l’institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa ont investi dans le concept et le développement d’outils. Il existe un congrès annuel sur la prise de décision partagée. Parmi les revues médicales sérieuses, le British Medical Journal (BMJ) s’est constitué comme le héraut des patients et devient une référence sur ce sujet. Sa nouvelle politique éditoriale[6] est époustouflante et l’on est en France, dans des revues comme Prescrire, Médecine ou Exercer encore bien loin d’un tel niveau d’engagement centré sur le patient (je ne parle évidemment pas de la presse sponsorisée) :

“Les changements internes que le BMJ a réalisés sont destinés à faire du partenariat avec les patients une partie intégrante de la manière dont le journal travaille et pense, ainsi qu’une cause que nous défendons dans le domaine du soin. Les actions mises en place comprennent :

  • Demander aux auteurs d’articles éducatifs de coproduire leur papiers avec des patients en précisant la nature de leur engagement.
  • Demander aux auteurs d’articles de recherche de spécifier si et comment ils ont impliqué des patients pour définir la question de recherche, les mesures de résultats, le design et la mise en œuvre de l’étude et la dissémination de leurs résultats.
  • Intégrer la relecture des articles par des patients dans notre processus standard de révision des articles. Les relecteurs sont invités à nous aider dans cette initiative en étendant cette invitation à des patients.
  • Recruter des patients et des représentants de patients dans notre comité éditorial et Rosamund Snow comme Éditeur Patient de manière à apporter la perspective des patients dans les discussions qui sont conduites par nos comités de décision interne.”

Bref, au moment de me m’informer sur le sujet, force est de constater que les sources en langue française sont quasi inexistantes, le mouvement n’étant semble-t-il que peu ou pas amorcé dans notre pays.

Au cours de cette année, je réalisai donc que le sujet de la prise de décision partagée constituait un élément essentiel de la pratique médicale centrée sur le patient, que je n’étais pas le seul à ressentir le besoin d’outils permettant un échange d’information efficace avec les patients, que je ne pouvais pas concevoir de ne pas orienter ma future pratique dans ce sens, que la faculté ne m’avait pas apporté beaucoup sur le sujet et qu’il n’existait pas de ressources en français pouvant m’aider – et notamment pas d’outils d’aide à la décision.

La question se mit à me tarauder : comment allais je m’y prendre pour pouvoir demain appliquer, dans ma pratique de la médecine générale, la prise de décision partagée ?

C’est à cette question que ce mémoire et le travail mené pour le réaliser tentent de répondre.

A suivre…


[1] L’expression anglo-saxonne Shared Decision Making (SDM) est aujourd’hui bien acceptée pour désigner ce sujet. Nous la traduirons par Prise de Décision Partagée (PDP) que nous préférons à l’expression Décision Médicale Partagée habituellement utilisée en français qui, passive, ne contient pas la notion que la prise de décision est une action, réalisée d’un commun accord. Par ailleurs, de même que l’expression anglaise ne contient pas de référence au domaine médical, nous pensons inutile dans la version française d’y faire référence sauf à alourdir les choses (cela donnerait : Prise de Décision Médicale Partagée) alors que le contexte d’utilisation de l’expression suffit.

[2] Wilson SR, Strub P, Buist AS, Knowles SB, Lavori PW, Lapidus J, et al. Shared Treatment Decision Making Improves Adherence and Outcomes in Poorly Controlled Asthma. Am J Respir Crit Care Med American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 2010;181(6):566–77.

[3] Mammography screening leaflet [Internet]. CochraneNordic; [cited 2Nov2015]. Retrieved: http://nordic.cochrane.org/mammography-screening-leaflet

[4] Chroniques d’un jeune médecin quinquagénaire [Internet]. Voilà ce que je peux te dire; 2014 [cited 2Nov2015]. Retrieved: https://30ansplustard.wordpress.com/2014/10/17/voila-ce-que-je-peux-te-dire/

[5] Récit de Situation Complexe Authentique

[6] bmjeditor [Internet]. Patient partnership; [cited 2Nov2015]. Retrieved: http://www.bmj.com/campaign/patient-partnership

 

Une coopération pluri-disciplinaire de rêve

Mercredi 22 juillet, l’après midi

Je reçois un coup de fil du médecin du grand CHU qui m’informe que Monsieur A. 89 ans, hospitalisé pour décompensation cardiaque et pneumopathie hypoxémiante sort de l’hôpital avec de l’O2 à 3l/mn. Il m’informe qu’au décours de l’hospitalisation une hémoglobinémie a été mesurée à 8g/l, n’a pas été investiguée et est remontée à 11 après transfusion. Il me signale également que Monsieur A. est sous Coumadine.

Mercredi 22 juillet, le soir

Je reçois un SMS de C., l’infirmière avec laquelle j’avais fait une tournée d’apprentissage il y a un mois et demi et dans le mobile de laquelle je suis resté enregistré sous le patronyme évocateur de « Stagiaire 3 juin » : Prévoir d’aller voir à domicile Mr A. suite à son retour à domicile suite longue hospitalisation. Sous O2, diabète, insuff. cardio… sous coumadine. Bref on se rappelle quand tu iras le voir…

Jeudi 23 juillet, le matin

J’arrive un peu à l’avance au cabinet et consulte le dossier de Monsieur A. Ses antécédents cardio-vasculaire ne tiendraient pas sur un manuel de cardiologie, il est insulino-dépendant, j’en passe. Je suis un peu inquiet à l’idée de la situation que je vais trouver en visite. Je la programme le jour même. J’imprime l’ancienne ordonnance avant de partir.

Jeudi 23 juillet, début d’après-midi

J’arrive chez M. A qui m’accueille gentiment. Nous évoquons ses soucis et je prends connaissance des ordonnances de sortie d’hôpital. Son carnet de suivi d’insulinothérapie à domicile ne me semble pas rempli régulièrement. Il m’explique qu’il a l’habitude de se piquer lui-même et de mesurer ses glycémies mais me semble un peu perdu. 3 grosses bonbonnes d’O2 trônent dans son salon, l’une fixée à l’autre extrémité d’un long tuyau qui chemine jusqu’à son nez. Plutôt présent et donnant l’imprrssion de bien comprendre ce qui se passe, se sentant bien avec les 4 l/mn d’O2, M. A répond à mes questions. Je me dis malgré tout qu’il serait mieux qu’au moins pour une semaine à 10 jours il soit pris en mains par une infirmière de manière à s’assurer que tout se recale bien.

J’appelle C. qui me dit qu’elle arrive. On sonne à la porte : le technicien de la société de service s’occupant de l’O2 à domicile entre, suivi quelques instants plus tard par C. et deux autres de ses collègues. Une formation au maniement d’un nouveau système de distribution d’O2 était prévu avec notamment la technique de remplissage d’un container plus petit permettant à M. A de sortir voir ses copains. Nous nous retrouvons à 5 personnes discutant pour la meilleure organisation possible du quotidien de M. A. ce qui le réjouit manifestement. On convient que la bonbonne sac à dos n’est pas du plus pratique et le technicien organise la livraison pour le lendemain d’un genre de caddie permettant de tirer la bonbonne sans la porter. Les yeux de M. A brillent de plaisir anticipé. Le technicien indique un endroit où il faudra s’assurer quotidiennement qu’il y a assez d’eau. De l’eau du robinet précise-t-il. De l’eau bénite suggère M. A. avec un sourire espiègle.

Je finalise avec les infirmières l’ordonnance de prise en charge à domicile pour les deux semaines à venir, les examens biologiques (INR, NFS…) à faire et programme une visite de réévaluation pour dans 10 jours. Et tout le monde de se saluer, de dire qui à ce soir qui à la semaine prochaine à M. A. et de s’éclipser dans un soleil frais d’été breton.

Si c’est pas de la coopération pluri-disciplinaire ça !