Lettre ouverte au Comité Scientifique du CNGE

Oh joie, le programme du CNGE 2015 à Dijon annonçait une plénière du Comité Scientifique alléchante : “Dépister ou ne pas dépister, comment communiquer et décider avec le patient ?” Pour qui comme moi a travaillé depuis plusieurs mois avec peine sur le sujet de la prise de décision partagée en médecine générale,(1) cela semblait prometteur. J’allais enfin peut-être avoir des réponses à des questions qui me préoccupent depuis un moment. Déception.

Commençons par une remarque positive : il est rassurant de voir la faculté questionner le dépistage plus ou moins organisé et notamment celui du cancer du sein, s’intéresser à la problématique de la présentation du risque aux patients et évoquer le concept de prise de décision partagée dont l’explication de la balance B/R des options possibles avec le patient constitue un point clé. On avait un peu l’impression jusqu’à récemment que ces notions n’entraient pas dans le champ de vos préoccupations. Par exemple en lisant votre bulletin du 9 novembre 2015 (2) sur le dépistage de cancer colorectal on constate que le bien-fondé de ce dépistage n’est pas remis en cause (mais vous nous encouragez désormais à regarder les dépistages d’un œil critique), que les bénéfices ne sont exprimés qu’en valeur relative (approche que fort heureusement vous dénoncez maintenant) ou que les risques pour le patient ne sont pas mentionnés (ouf ! vous encouragez dorénavant les médecins généralistes à expliciter la balance B/R des dépistages à leurs patients). Que de chemin parcouru en deux semaines !

Pourtant il reste à en accomplir l’essentiel si je me base sur ce qui a été dit lors de cette plénière.

1 – Les outils d’aide à la décision des patients

La présentation de la notion d’outil d’aide à la décision pour les patients (OADP) dans le cadre de la prise de décision partagée m’a choqué. Vous nous avez montré le guide personnel d’aide à la décision d’Ottawa (3) en expliquant que ce type d’outil, très formel, très lourd, ne correspondait pas à notre culture “française” avant de passer à la suite en évacuant d’un revers de bras et d’un clin d’œil complice un pan fondamental pour l’avenir de la médecine générale encore totalement négligé en France, furieusement vacant : celui des outils d’aide à la décision des patients.

Je m’explique.

D’abord le guide d’Ottawa : il s’agit, je cite (4), “d’un outil pour une décision « difficile » en matière de santé ou de services sociaux.” C’est un outil générique, effectivement lourd, destiné à être utilisé de manière exceptionnelle. Bref dans le paysage des OADP il s’agit d’un d’un cas très particulier qui ne constitue en aucun cas un exemple valable.

Passons au cas général. Je vous invite avant de poursuivre à jeter un œil à cette liste (5) établie et maintenue par l’Institut de recherche de l’Hôpital dOttawa. Vous pourrez y découvrir des centaines d’OADP en langue anglaise, produits par Cochrane, Healthwise, le Dartmouth Center ou encore l’Université de Laval, chacun étant évalué selon des critères stricts de l’IPADS (6) ou International Patient Decision Aid Standards. Cette consultation devrait vous permettre de comprendre l’ampleur et l’importance du sujet. Cela permettra également au néophyte de se familiariser avec la notion d’OADP que je ne développerai pas ici afin de ne pas alourdir. Notons pour faire simple, que dans le cadre d’une pratique de prise de décision partagée, ce sont des outils présentés puis remis au patient qui lui permettent d’appréhender la balance bénéfices/risques des différentes options possibles et l’aident à explorer les motivations de sa décision.

Sachez que de nombreuses équipes travaillent sur ce sujet pour déterminer la meilleure approche, produire de nouveaux outils, élaborer des guides de développements d’outils et même des logiciels de développement d’outils, qu’une synthèse Cochrane (7) sur l’impact de de l’utilisation de ces OADP est mise à jour une fois par an (et montre leur intérêt majeur dans la prise de décision et la satisfaction du patient pour cette décision). Le moins que l’on aurait pu attendre de votre Comité c’est qu’il nous indique quelles initiatives allaient ou devraient être prises en France pour rattraper notre retard considérable en la matière, qu’il donne des orientations de recherche claires ou que sais-je, plutôt que de l’évacuer en criant “cocorico on n’est pas comme les anglo-saxons !”

Cette situation m’irrite d’autant plus qu’il est vital que les médecins généralistes – logiquement au travers de leur filière universitaire –  prennent la main sur la création et la diffusion des OADP et ce pour trois raisons principales.

1. La première des raisons tient à la définition du métier : le généraliste est centré sur la personne, pas sur tel ou tel organe. Il s’intéresse à la personne dans toutes ses dimensions, sa complexité et se doit de prendre en compte ses valeurs. Se donner les moyens, les outils qui permettront demain d’associer de plus en plus et de mieux en mieux les patients aux décisions qui les concernent est en droite ligne avec le fondement de ce métier.
2. La seconde tient à l’existence de la médecine générale elle-même. Cette spécialité si souvent méprisée des politiques et des mandarins hospitaliers, si peu choisie par les internes, avec une démographie en baisse alarmante, trouvera dans l’établissement d’un corpus d’OADP en médecine générale un moyen de s’approprier son territoire, de marquer sa spécificité, de renforcer sa légitimité. Et d’éviter que son métier ne lui soit dicté par les spécialistes d’organes des CHU au travers de leurs propres outils.
3. Une troisième raison, plus sournoise, se fait jour. Les firmes ayant des intérêts financiers dans la santé ont commencé à comprendre que l’évolution vers une médecine participative, favorisant la prise de décision partagée était inéluctable et certaines, intelligemment, investissent dans le nerf de la guerre, à savoir les OADP. Si l’on n’y prend garde, ces outils deviendront des moyens nouveaux et efficaces pour leur propre promotion. La médecine générale doit rester indépendante et jouer son rôle de protection des patients vis à vis des intérêts financiers sans scrupules. Ce qui peut demain devenir un de ses outils essentiels doit être élaboré hors de toute influence financière (8).

2 – La présentation du risque

C’est à la toute fin de cette plénière, dans un brouhaha croissant de gens pressés de rejoindre la pause, que mon désespoir a atteint son acmé.

A peine audible, l’un d’entre-vous tentait de délivrer le message suivant : “Alors à vous maintenant, allez chercher les données, explorez la littérature pour mettre au point votre présentation de risque à vos patients”. Je suis probablement le seul à y avoir prêté attention, tout en essuyant une petite larme.

Je m’explique

Bien présenter les risques (ou les absences de risque) à nos patients pour les aider à participer au choix d’une option thérapeutique ou d’une autre est essentiel à la prise de décision partagée. Il semble même important de chiffrer et illustrer cette présentation comme vous avez pu le souligner et comme certains auteurs (9) le confirment. Mais pour arriver à faire cela, deux problèmes considérables se posent : rassembler des chiffres valides et adaptés au patient considéré et les présenter de manière pertinente, efficace et non manipulatrice, si possible de manière graphique comme suggéré dans votre présentation. De nombreux travaux (10), parfois contradictoires, ont été menés à ce sujet. A ces deux problèmes difficiles s’ajoute celui de l’actualisation de ces données.

Dans le cadre de mon mémoire, j’ai travaillé cette question, j’ai cherché les sources, j’ai ramé parce que c’est très difficile de savoir si elles sont valides, fiables, non corrompues, etc. quand elles ne sont tout simplement pas inexistantes ou dissimulées. Trouver et publier les chiffres de risques permettant d’expliciter objectivement la balance B/R des options qui s’offrent aux patients dans les cas importants où la prise de décision se doit d’être partagée devrait être à mon sens une mission de votre comité et non pas une incantation adressée à un amphi entrain de se vider. Moi qui espérait trouver enfin des éléments pour ma future pratique, quelle déception !

Vous laissez ensuite à chacun le soin de les présenter correctement, graphiquement, et allez-y ! Mais comment, sans une formation à la présentation des risques, une formation graphique et du temps, beaucoup de temps, cela est-il possible ? Ne vaut-il pas mieux qu’une instance comme la vôtre ou je ne sais quelle instance du CNGE se préoccupe de produire ou d’organiser la production d’un tel corpus ? Avec les mêmes arguments que ceux donnés pour les OADP.

Disons que je m’attendais à quelque chose de nettement, nettement, nettement mieux. Voutch

En conclusion

La médecine générale est la médecine centrée sur le patient. Un des moyens forts de le manifester consiste à pratiquer la prise de décision partagée. Je me réjouis que ce sujet ait été effleuré dans une plénière du Comité Scientifique du Collège National des Généralistes Enseignants. Mais il est clair que si rien ne s’organise au niveau de la formation des étudiants à cette pratique, au niveau du développement des outils d’aide à la décision – qui pourrait s’appuyer par exemple sur la traduction / adaptation de corpus existant ailleurs – ou à celui de la production de systèmes graphiques et chiffrés de présentation des risques, c’est bien au niveau de l’incantation que l’on en restera.

N’est-il pas temps que le CNGE prenne au sérieux la prise de décision partagée en médecine et agisse pour en faire une réalité en France ?

PS : j’en profite pour poser une autre question : le CNGE prévoit-il un jour de s’intéresser et/ou de relayer et/ou adapter à la France l’initiative Choisir avec soin (11) ?

 

Références

1 – La prise de décision partagée en médecine générale [Internet].Accueil; [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://sites.google.com/site/ladecisionpartagee/

2 – Test immunologique de dépistage du cancer colorectal : un plus en termes de performances et de simplicité – Novembre 2015 [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.cnge.fr/conseil_scientifique/productions_du_conseil_scientifique/test_immunologique_de_depistage_du_cancer_colorect/

3 –  Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/gpdo.html

4 – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html

5 – A to Z Inventory -Patient Decision Aids – Ottawa Hospital Research Institute [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/azlist.html

6 – International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://ipdas.ohri.ca/

7 – Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews Reviews. Jan2014;

8 – On pouvait par exemple lire ici, le 28 novembre 2015 : Health Dialog is a total population healthcare services provider that offers risk-bearing entities (health plans, employers, and providers) an integrated suite of services driven by powerful analytics. These services include member engagement programs, multi-channel health coaching, and shared decision making tools. We are part of the Rite Aid family, a $26B retail health organization. Through client partnerships and customized engagements, our dedicated team of healthcare professionals helps clients improve quality of care and reduce healthcare costs while empowering individuals to make informed health and wellness decisions.

9 –  Trevena LJ, Barratt A, Butow P, Caldwell P. A systematic review on communicating with patients about evidence. J Eval Clin Pract Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2006;12(1):13–23

10 – Trevena LJ, Zikmund-Fisher BJ, Edwards A, Gaissmaier W, Galesic M, Han PK, et al. Presenting quantitative information about decision outcomes: a risk communication primer for patient decision aid developers. BMC Med Inform Decis Mak BMC Medical Informatics and Decision Making. 2013;13(Suppl 2).

11 – Choosing Wisely Canada [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.choisiravecsoin.org/

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