Sans tous mes sentiments

exuberanceIl y a les patients détestables, les patients adorables,
Il y a les patients désagréables, les patients hautains, les patients amicaux,
Il y a les enfants souriants, espiègles,
Il y a les enfants insupportables,
Il y a les enfants qui souffrent,
Il y a les beaux, les belles, les moches, les déglingués,
Il y a les fous attachants, les fous rigolos, les fous pathétiques,
Il y a les situations sociales désespérantes, les situations médicales sordides,
Il y a les maltraités, les bien traités,
Il y a les situations à pleurer, les gens qui pleurent, ceux qui rient à nouveau,
Il y a les vieux méchants, les vieux magnifiques, les jeunes vieux,
Il y a toutes les variétés possibles entre ces “il y a”, toute cette diversité de femmes, d’hommes, de corps, de personnalités, d’origines, d’histoires, de détresses, d’angoisses, de souffrances, d’accomplissements, d’espoirs.

Et il y a toi, le médecin généraliste, qui doit trouver à chaque fois l’attitude juste, l’écoute et les explications qui conviennent, la bonne distance, qui doit arriver à discerner entre les mots, entre les signes, à réfléchir avec justesse, à guider, à gérer l’incertitude, avec bienveillance et empathie.

Sans jamais laisser grandir tes sentiments, sans jamais te laisser influencer par un quelconque jugement.

C’est pas toujours facile.

 

Illustration Paul Klee, Übermut, (Exubérance), 1939

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Comédie dramatique

Je visite Marcelle à domicile depuis 6 mois environ. Octogénaire, artéritique, insuffisante coronarienne avec rétrécissement aortique, insuffisante cardiaque de ce fait, insuffisante rénale, percluse d’arthrose, Marcelle ne sort plus de chez elle et je l’entend souffler comme une locomotive chaque fois qu’elle vient m’ouvrir. Je suis appelé pour une rougeur douloureuse sur la jambe. Elle vint de rentrer d’une assez longue hospitalisation en cardiologie – je l’y avais adressée pour des douleurs d’allure coronarienne assez inquiétantes – et va plutôt bien, contente d’être rentrée chez elle. Je ne lui porte pas plus d’attention que ça quand elle me dit qu’elle trouve bizarre de pisser moins alors qu’elle prend deux fois plus de lasilix qu’avant (elle n’est pas encore passée aux DCI), diagnostique un début d’infection cutanée (erisypèle) et lui prescrit une pommade antibiotique, lui demandant de me rappeler si cela ne s’arrange pas où si elle se met à avoir de la fièvre.

C’est l’infirmière qui me rappelle une semaine plus tard : Marcelle a pris près de 5 kg par rapport à la dernière pesée et lui semble plus essoufflée que d’habitude – si cela est possible. Je viens la voir bien décidé à la faire ré-hospitaliser si nécessaire. Comme d’habitude je l’entend souffler derrière la porte. Comme d’habitude, une fois rassise sur son lit sa respiration s’apaise. Son infection cutanée est guérie, nous papotons, je l’ausculte, elle a des crépitants aux bases comme souvent, pas d’œdème des membres inférieurs – mais on est le matin et « je dors avec les jambes surélevées docteur ». sEs paramètres tension et pouls sont dans les eaux habituelles. Dans le carnet de liaison, je vois que l’infirmière lui a donné du racécadotril (elle est passée aux DCI elle). « Vous avez la diarrhée ? » « Oh oui depuis que je suis rentré de l’hôpital, j’ai la diarrhée, c’est pénible. Et puis j’ai tout le temps envie de dormir, vous croyez que c’est quoi docteur ? » Me revient l’histoire de la diurèse. « Et au fait vous pissez normalement maintenant ? » Oh non, je pisse moins qu’avant, je ne comprend pas avec les deux Lasilix (sic) je devrais pisser plus ! »

Je me lance alors dans une conjecture qu’il serait difficile de QCMiser aux ECN : Marcelle semble manifestement décompenser son insuffisance cardiaque or elle vient de passer 4 semaines en cardiologie dans un grand service parisien. Logiquement elle doit aller bien (ou en tous cas pas plus mal au plan cardiologique). Si elle ne va pas bien c’est qu’il s’est passé quelque chose entretemps. Comme il ne s’est rien passé depuis sa sortie je n’ai pas d’autre idée que de voir ce qu’elle prend comme médicaments – ça a un peu changé et, bien que je l’ai regardée la semaine passée, je reprend l’ordonnance de sortie. Rien que de très normal pour son état mais une nouveauté sur laquelle je n’avais pas percuté : du Lyrica 100, 2 par jour (apparemment à l’hôpital ils ne sont pas encore passé aux DCI). « C’est nouveau le Lyrica là, ça vous fait du bien ? » « Ah oui j’ai beaucoup moins mal aux jambes. »

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J’ignore quasi tout des effets indésirables du Lyrica mais j’ai une base de médicaments dans mon smartphone. Plus efficace que ma mémoire. Et là que vois-je, parmi les (incroyablement nombreux) effets indésirables possibles :

  • très fréquent : somnolences
  • fréquent : prise de poids (mais la prise de poids rapide plutôt due potentiellement au suivant)
  • peu fréquent : insuffisance cardiaque congestive
  • rare : oligurie, insuffisance rénale

Surtout je lis dans Précautions d’emploi que « la prégabaline doit être utilisée avec précaution chez les personnes insuffisantes cardiaques » et dans Posologie que « la dose doit être adaptée à la clairance de la créatinine ». Ma religion est faite : il faut en tous cas arrêter ce médicament et voir ce qui se passe et si rien ne se passe il faudra l’hospitaliser. Je me donne 48/72H.

Je me plonge alors dans le pilulier, ou plutôt dans la corbeille de médicaments afin d’identifier la prégabaline pour la retrouver dans le pilulier et la retirer tout de suite. Horreur ! la boite de Lyrica est une boite de gélules de 200mg.Et ce sont bien ces gélules de 200 mg qui se trouvent dans le pilulier. Marcelle prend donc 400mg par jour, le double de la dose prescrite. Je tiens le bon bout. J’extirpe alors les grosses gélules du pilulier (avec difficulté d’ailleurs, je me demande toujours comment font les personnes âgées aux doigts mal agiles) et les jette à la poubelle. Coup de chance elle a oublié de prendre ses médicaments hier soir (somnolent elle s’est endormie plus tôt) et ne les a pas encore pris ce matin, je suis venu à l’aube. Un tour de gagné. Petit mot dans le cahier de liaison pour signaler l’erreur de dispensation. Explications à Marcelle qui ne rechigne pas alors qu’elle sait bien que du coup ses douleurs vont revenir… Mais on verra ça dans deux ou trois jours, je sais qu’elle a des réserves de tramadol !

Trois jours plus tard j’appelle 

– Allo bonjour c’est le docteur Blanc
– Oui bonjour (une voix qui n’est pas celle de Marcelle)
– J’appelais pour prendre des nouvelles de Marcelle, je suis son médecin traitant
– Je suis sa fille, Maman est morte ce matin.

Epilogue

Comme vous pouvez l’imaginer je me sens assez mal depuis ce coup de fil et je me pose beaucoup de questions :

  • Aurais-je du l’hospitaliser et ne pas me contenter de stopper le traitement ? Et si oui est-ce que cela aurait changé les choses ?
  • Aurais-je du au moins lui faire prélever de suite un bilan sanguin, vérifier l’ionogramme, la NFS, le BNP et ne pas attendre 2 à 3 jours pour observer l’évolution ?
  • Aurais-je du rappeler le lendemain de ma visite comme j’avais prévu de le faire alors que, débordé je l’ai remis d’un jour ?
  • Une semaine plus tôt, j’ai regardé son ordonnance. Je n’ai pas percuté sur le Lyrica. Si j’avais bien connu les risques cardiaques de cette molécule sans doute aurais-je été alerté plus tôt ? Mais comme l’ordonnance avait été écrite par des cardiologues du CHU, je n’ai pas ressenti le besoin de vérifier (elle était par ailleurs assez cohérente cette ordonnance).
  • Une semaine plus tôt je n’ai pas non plus tiqué sur la baisse de diurèse. D’une visite à l’autre il y avait toujours des plaintes fonctionnelles nouvelles avec Marcelle, un genre de filtre avait fini par se mettre en place et je me concentrais sur les paramètres vitaux.
  • Comment se fait-il que la dose double de prégabaline ait été dispensée à la fois par le pharmacien et par l’infirmière ?
  • Comment se fait-il que les cardiologues qui connaissaient parfaitement son cas lui aient prescrit cette molécule ?
  • De quoi est-elle morte au fond ?

J’ai longuement hésité à publier ce texte dont la première partie a été écrite avant le décès de Marcelle. Je le fais en pensant qu’il permettra peut-être à d’autres drames de ne pas se produire.

En toute ignorance de cause

René Magritte, La mémoire

René Magritte, La mémoire

Cela fait presque un an que j’exerce à temps plein la médecine générale d’abord comme remplaçant et, depuis 5 mois, dans mon propre cabinet. A contrario des jeunes médecins qui s’installent, cela ne s’est pas réalisé après neuf années d’études et de stages apportant de larges connaissances médicales mais après 28 ans d’expérience de la vie en entreprise (et de la vie en général) et une année (validée !) de requalification à la pratique de la médecine générale. A contrario encore de ces jeunes débutants, les capacités de mon cerveau vieillissant à absorber les connaissances n’ont qu’un lointain rapport avec les leurs. Sans émettre de jugement sur la pertinence de l’ECN dans l’apprentissage médical (ce n’est pas le sujet ici), il m’aurait été impossible de m’y présenter sauf à prétendre à la dernière place. Et encore il doit bien y avoir une note éliminatoire !

Comme vieux débutant, il n’est pas question pour moi par exemple, devant des symptômes exprimés ou décelés, de visualiser instantanément toutes les hypothèses les plus crédibles, de dérouler la logique impeccable d’éventuelles explorations à mettre en œuvre, d’évoquer avec assurance les diagnostics différentiels à côté desquels ne pas passer. Le champ de mon ignorance est beaucoup trop vaste (bien que, à la manière de Sisyphe, je travaille quotidiennement à le diminuer).

Force est donc de trouver la manière de cheminer pour apporter des éléments de réponse aux demandes de celles et de ceux qui viennent me consulter et pour ne pas leur nuire en composant avec ma mémoire défaillante. Voici comment je m’y prend.

D’abord faire connaissance. En dehors de cas de “dépannage” (quand je vois quelqu’un parce que son médecin traitant ou son pédiatre n’était pas disponible et qu’il s’agit d’une problématique simple et courante), je commence par faire connaissance avec la personne. J’ai le plus souvent une petite conversation sur son métier (ça me parle parce que je connais bien les différents types de poste dans une entreprise et que je sais poser des questions dessus, lever le voile sur les enjeux de ce job ou de cette branche – enfin souvent) et je me rend compte que cela m’aide à avoir une meilleure vision de mon interlocuteur.trice, à mieux m’en souvenir, à ne pas engager la relation seulement sur le plan médical, à proposer le moment venu des options plus en phase avec son quotidien. Quel plaisir de voir pétiller le regard de cet homme de 75 ans à l’évocation des recherches qu’il a menées en physique des particules, quel enseignement de voir tel autre parler de son mal être au travail – quand ce n’était pas forcément son motif de consultation – ou encore d’entendre celui-ci ou celle-ci qui, en baissant le regard, presque honteux.se me confie être sans emploi. Certes parfois je m’égare, mais la vie au travail, la vie en dehors du cabinet médical (le travail, les enfants, la famille les hobbies, le sport, la fumette, etc.) et du motif de consultation est quand même ce qui compte le plus pour mes visiteurs. Je le sais bien, je l’ai vécu !

Je creuse bien entendu les antécédents, en essayant dans la mesure du possible d’aller au-delà des étiquettes, de reprendre l’histoire. Cela m’apporte non seulement une information médicale mais aussi une petite lumière sur le rapport de cette personne à la maladie. C’est parfois un peu long…

Ensuite écouter. J’ai vu passer des statalacons montrant qu’un médecin en moyenne interrompait son patient au bout de x secondes (là je n’ai pas le courage de chercher ce chiffre x idiot, mais c’était des secondes). Mais comment font-ils ? Expliquer ses souffrances, raconter l’histoire de leur apparition, leur chronologie, etc. est très difficile, implique une finesse d’écoute de soi-même, une richesse d’analyse et de vocabulaire exceptionnelles. J’ai vécu cela mille fois en entreprise : les gens ont du mal à s’exprimer, les mots sont des masques, la parole est souvent bancale, maladroite, dit facilement le contraire de ce qu’elle veut. Alors je reformule, je questionne, je repose les questions autrement, je suggère des listes de mots pour qu’ils piochent, je recentre sur les symptômes quand la discussion s’égare sur les interprétations, je trie et quand je ne sais plus quelle question poser j’interroge sur le contexte, le climat dans lequel tout cela se passe. Certes je ne m’étend pas sur la couleur des secrétions nasales d’une rhinite, sujet pourtant Ô combien important pour tant de gens, mais tant que je ne perçoit pas de piste à emprunter, je continue de questionner. Je n’hésite pas à tricher (merci la tablette) ouvrant par exemple un document sur les parasitoses digestives tout en parlant avec cette dame qui a des trucs blanc bizarres dans les selles. Et posant de ce fait des questions auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Ça ne suffit pas mais ça m’aide beaucoup.

Puis examiner. Là c’est simple, plus je sèche plus j’examine : je pèse, je prend la température, la saturation, j’ausculte, je palpe, je tapote, je regarde, je fais marcher, plier, tourner, etc. En fonction du contexte bien sûr mais pas toujours. Je ratisse large. J’y vais aussi à l’instinct, j’essaye de sentir. J’appréhende toujours l’urgence. En médecine générale le pronostic vital est rarement engagé à très court terme. Et dans ce cas ça se voit. Tout à coup un ventre est bien dur, une fièvre bien forte, une respiration bien difficile, une pression artérielle bien basse, une douleur thoracique bien pesante… Mes années Samu pourtant anciennes se ravivent. Mais une fois encore c’est rare. Il me faut surtout distinguer, au-delà de l’urgence extrême, entre les situations où l’on peut prendre le temps d’explorer cette fucking situation à laquelle je ne comprend rien  en ambulatoire parce que je ne décèle pas de signes de gravité et celles où il semble qu’il ne faille pas perdre de temps et orienter dans les meilleurs délais (et que sans doute, plus expérimenté, je pourrais gérer avec la.le patient.e). Bien entendu le dialogue se poursuit pendant l’examen, de nouvelles questions peuvent surgir.

Enfin synthétiser et décider. C’est le moment difficile pour moi, celui où, après avoir exploré la situation en détail il convient d’expliquer (et de me faire comprendre) ce que j’ai observé, ce que j’en déduit et ce que je propose comme étape suivante. Parfois c’est facile. Je vois très clair et j’expose les options ou les déroulements possibles – quand il y en a plusieurs mais c’est rare qu’il n’y en ait qu’un – ou bien je suis assez directif quand je suis sûr que LA solution que j’ai trouvée est la bonne (oui je sais personne n’est parfait). Quand je sèche, je rédige l’observation en disant à voix haute ce que j’écris. Résumer les choses et les partager avec le patient me permet de mettre mes idées à plat, de vérifier s’il semble en phase avec mes observations, de les commenter au fur et à mesure à son intention. C’est souvent le moment où des situations se dédramatisent : « je n’ai pas de diagnostic précis mais cela ne m’inquiète pas outre mesure parce que vous n’avez pas maigri, vous n’êtes pas fatigué, vos paramètres généraux sont tout à fait satisfaisants (ouf !). Mais nous devons faire des explorations, etc. ». J’ai remarqué que ce type d’échange apportait souvent de nombreux éléments de réponses à des questions pas toujours formulées (« au fond je voulais être rassuré.e et c’est ce que vous avez fait Docteur »).

C’est aussi souvent à ce moment là que je consulte une base de données médicamenteuses pour rechercher les effets indésirables ou les médicaments possibles, une fiche mise de côté concernant le problème concerné, ou que je fais un petit googling discret (j’ai diagnostiqué comme ça un  jour une urticaire d’un nouveau né allaité dont la mère avait mangé des noix de cajou alors que j’ignorais tout de ce mécanisme mais lui ayant demandé si elle prenait des médicaments ou des aliments particuliers – je voyais bien que c’était allergique – elle m’a parlé de cette dégustation et j’ai googlé « noix de cajou allaitement allergie »….). Parfois j’hésite à le faire, pour ne pas paraître trop nul, mais le plus souvent je le fait et il me semble que les patients l’acceptent. Je préfère ça à faire une connerie de toutes manières.

Je n’ai pas toujours le cran d’avouer mon ignorance. Bon sang ce médecin il a 58 ans et il n’a jamais vu d’impétigo chez un gosse. Ben non, jamais ! Alors maladroitement il explique que toutes ces lésions ont bien l’air d’être infectieuses, qu’il y en a beaucoup et que bien que le gosse semble en pleine forme, il faut le traiter rapidement et donc qu’il va faire une lettre et même essayer d’appeler un dermato pour qu’il s’en occupe vite. Et le soir, quand il découvrira dans ses livres, à tête reposée, que c’était un impétigo juste un peu atypique, qu’il s’imaginera le rire guoguenard du dermato dérangé pour une situation aussi banale il aura, avec une certaine douleur, amélioré ses connaissances. Et somme toutes trouvé une issue correcte à la demande du patient.

Faire marcher l’EBM pour les patients individuels

Ce texte est une traduction de :

Making evidence based medicine work for individual patients
de Margaret McCartney, general practitioner, Julian Treadwell, general practitioner, Neal Maskrey, visiting professor, Richard Lehman, senior advisory fellow in primary care
BMJ 2016; 353 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i2452 (Published 16 May 2016) Cite this as: BMJ 2016;353:i2452
FREELINK vers l’original

Avec la permission de @mgtmccartney

Margareth McCartney et ses collègues font valoir qu’il y a un besoin de nouveaux modèles de synthèse des données probantes et de prise de décision partagée afin d’accélérer la transition de soins fondés sur des recommandations vers des soins individualisés.

Une recherche sur Google Scholar avec le terme “evidence based medecine”(EBM) identifie plus de 1,8 millions de papiers. En un peu plus de deux décennies, la médecine fondée sur les preuves est légitimement devenue partie prenante de la construction de la pratique clinique et a contribué à de nombreux progrès dans les soins médicaux.
Mais de nombreux cliniciens et patients ont exprimé une insatisfaction quant à la manière dont la médecine fondée sur les preuves a été appliquée individuellement, particulièrement en soins primaires (1). Une des inquiétudes tient à ce que les recommandations, pensées pour diminuer les variations et améliorer les soins, ont eu pour résultat de rendre la médecine autoritaire et bureaucratique (2). Les données probantes élaborées à partir de larges populations ont été distillées dans un grand nombre de recommandations à la fois longues et techniquement complexes. Ces recommandations à leur tour ont été utilisées pour créer des systèmes d’incitation financière comme le Quality and Outcomes Framework (ou QOF, un petit frère de la ROSP – NDT), qui font qu’une part substantielle des revenus des cabinets médicaux dépend de l’atteinte de certains seuils de prescription de médicaments ou de critères intermédiaires définis dans les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence Guidelines. Non seulement ces seuils outrepassent les limites des preuves pour de nombreuses personnes mais elles encouragent les cliniciens à ignorer la nécessité d’obtenir et de respecter les préférences et les buts des patients.

Recommandations et prise de décision partagée
Les recommandations sont nées du besoin de communiquer les meilleures preuves aux médecins mais leurs limitations ne sont pas souvent explicitement déclarées (tableau 1). Par exemple, certaines recommandations sur l’insuffisance cardiaque adoptent une approche entièrement fondée sur la maladie, ignorant les vues du patient sur la qualité de sa vie à venir et le besoin d’intégrer ses objectifs dans la prise de décision (3). Les recommandations sur la dépression oublient souvent de considérer les circonstances particulières du patient et en particulier comment les événements négatifs de la vie ou l’aide sociale influencent les symptômes et les réponses au traitement (4).

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Plus encore, la plupart des recommandations sont écrites comme si les patients n’avaient qu’une seule maladie alors que la multimorbidité est la norme (5). Le conflit entre les recommandations pour différentes maladies crée des risques d’interactions médicamenteuses, d’interaction médicament- maladie et de multi-prescription futile (6).

Enfin, et plus important encore, il y a un un risque que les recommandations soient appliquées à des gens qui n’ont pas les même valeurs vis à vis d’elles que leur clinicien ou, bien sûr, que celles visées par les créateurs des recommandations. L’analyse de données probantes par des organisations telles que National Voices a démontré que la prise de décision partagée engage les patients dans leur soin et les conduit à des décisions qu’ils trouvent plus appropriées pour eux (7). Des études ont montré que la plupart des patients souhaitent soit un processus de prise de décision partagée avec leur médecin soit prendre la décision eux-mêmes (8). Les recommandations devraient faciliter et non pas subvertir ce processus.

Nous appelons donc à une transformation dans la présentation et l’implémentation des recommandations. Plutôt que de se reposer sur des recommandations visant des maladies isolées et mettant l’accent sur les “meilleures pratiques” pour la population, nous demandons des ressources qui aideront les médecins et les patients à choisir les interventions fondées sur les preuves adaptées à leurs valeurs

Des principes inflexibles aux options
“Des lignes directrices, pas des principes rigides” (Guidelines, not tramlines, jeu de mot intraduisible – NDT) disait David Haslam, Président du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) lors de sa conférence de 2015. Pour avoir de l’impact, ce principe doit trouver de l’écho dans d’autres organisations professionnelles et non professionnelles et être accompagnée d’actions. Des recommandations sont toujours nécessaires pour collationner les meilleures preuves disponibles. Mais presque les deux tiers (62%) des recherches référencées dans les recommandations pour les soins primaires ont une pertinence incertaine pour les patients de soins primaires (9). Seulement 11% des recommandations américaines de cardiologie sont appuyées sur des preuves de haute qualité tandis que 48% le sont sur le plus faible niveau de qualité de preuve ou sur des opinions d’experts (10). Même si les recommandations sont fondées sur des preuves de haute qualité, les essais excluent les personnes fragiles ou à multiples comorbidités – ceux qui ont la plus faible chance de bénéficier du traitement mais la plus grande probabilité de souffrir de ses effets indésirables.

Du fait de ces limitations, les recommandations devraient préciser la qualité des éléments probants sur lesquels elles sont fondées et comprendre des informations sur l’amplitude de l’efficacité du traitement ou sa probabilité d’être bénéfique, sur les caractéristiques du groupe de patients sur lequel les éléments probants sont fondés et sur les endroits où l’incertitude est telle qu’elle rend l’extrapolation difficile. Plus encore, les producteurs de recommandations doivent résister à la tentation de dire aux médecins et aux patients ce qu’ils doivent faire. Faire des recommandations pour la population, souvent appuyées sur des opinions d’experts, renforce le déséquilibre du pouvoir entre l’expertise professionnelle et les préférences et valeurs des patients (11).

Les recommandations sont sensées rassembler les éléments probants et apporter des lignes directrices pour optimiser les soins et par là réduire l’incertitude, mais c’est une fausse idole. Les recommandations devraient admettre l’incertitude, particulièrement les nombreuses incertitudes inhérentes aux comorbidités et expliciter cette incertitude stochastique (Un phénomène stochastique est un phénomène qui ne se prête qu’à une analyse statistique, par opposition à un phénomène déterministe – NDT qui ne connaissait pas le sens de ce mot). Il est impossible de prédire ce qui va arriver à un individu et les perspectives sont tout à fait différentes pour les populations et pour les individus. Des bénéfices faibles en valeur absolue d’une intervention pour un individu peuvent s’agréger en un bénéfice important au niveau de la population si la prévalence de la condition est raisonnablement élevée et potentiellement accessible au traitement – voir par exemple l’utilisation de l’acide folique pour prévenir des anomalies congénitales. Pour ce qui concerne les risques d’un traitement, il peut exister au niveau individuel un faible risque absolu d’effet secondaire grave. L’impact de cet effet secondaire au niveau de la population peut être élevé si le traitement est largement utilisé et peut être suffisamment important pour entraîner le retrait de ce médicament. Cela supprime alors une option potentiellement valable de traitement pour quelqu’un qui a trouvé le traitement très efficace et qui présente un risque absolu très faible d’en subir des conséquences négatives.

Soutenir la prise de décision partagée
Résoudre de telles incertitudes grâce à une décision définitive pour tous est parfois approprié mais plus le public devient informé moins l’approche paternaliste reste tenable – spécialement pour la maladies graves, l’infirmité, les maladies chroniques et la prévention primaire. Nous avons besoin de ressources qui encouragent la conversation entre le médecin et le patient qui comprennent : “Quelles sont les options ?”, “Qu’est-ce qui compte pour vous ?” et “Quels sont vos espoirs et vos priorités pour le futur ?” (12)

Pour le moment il est difficile de personnaliser les lignes directrices à partir des recommandations même pour ceux qui sont balaises en EBM. (je me lâche un peu – NDT). Une recherche détaillée dans des centaines de pages de tableaux statistiques est souvent nécessaire pour trouver les données utiles à une décision informée et à sa traduction en des termes faciles à utiliser (13). Des données clés pour un individu peuvent être enterrées dans des appendices techniques qui peuvent même ne pas être publiés.

Il existe également une duplication massive et perturbante des efforts de production de recommandations. Par exemple l’International Guidelines Library a identifié 57 recommandations pour l’hypertension publiées ces 10 dernières années. Les développements méthodologiques se sont concentrés sur sur la production de recommandations mais nous devons maintenant porter les efforts vers une mise à jour et une simplification efficace et efficiente des recommandations existantes.

Par contraste, la création d’outils utilisable pour partager la prise de décision avec les patients est irrégulière et non coordonnée malgré l’existence de standards internationaux solides (14). Ces standards comprennent la représentation visuelle des bénéfices et des risques des principales options de traitement et la présentation des données chiffrées en valeur absolue et non relative, en fréquences naturelles en en nombre de patients à traiter ou nombre de patients pour nuire (on utilise souvent l’acronyme anglais NNT et NNH – NDT !)

Au Royaume-Uni quelques outils d’aide à la décision (15) ont été produits par le NHS mais sans coordination avec les recommandations du NICE et ils ne sont pas beaucoup utilisés. Le NICE a produit deux pilotes d’outils d’aide à la décision patients sur la prévention des AVC dans la fibrillation auriculaire (16) et sur la modification des lipides pour la réduction du risque cadiovasculaire (17) mais il n’y a pas de stratégie publiée pour faire avancer ce travail.

Ailleurs, la recommandation pour la réduction du risque cardiovasculaire en soins primaires de l’Alberta fait deux pages, propose des options de style de vie et de médicaments sans juger de ce qui est mieux pour un individu et propose des liens vers un calculateur de risque attractif qui montre visuellement et avec les NNTs que, par exemple, la réduction du risque en cas d’adoption d’un régime méditerranéen peut-être aussi importante pour certains patients que de prendre une statine de forte intensité (fig. 1 et 2) (18). Le projet Option Grid, originellement créé au Royaume-Uni mais maintenant basé au Dartmouth College aux USA produit des outils d’aide à la décision en soins primaires clairs et faciles à comprendre.

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Les outils d’aide à la décision utilisables devraient maintenant être considérés comme un des plus importants produits finis pour l’EBM. Ils devraient comprendre des formats adaptés aux personnes qui ont des difficultés à apprendre, faiblement lettrées ou sans accès internet et être disponibles dans de multiples langages. Nous devons de manière urgente passer de la coûteuse duplication des efforts de production de recommandations par des producteurs variés dans différents pays à un système global, coordonné de connaissances partagées concentrées sur la prise de décision au niveau individuel. Internet rend cela hautement possible si la volonté de le faire est présente (en France en tous cas et ce n’est pas le CNGE qui va porter le mouvement – NDT.)

Les médecins ont besoin d’aide pour partager les décisions

Nous pensons que le modèle paternaliste “le docteur sait mieux” est en déclin mais il est moins clair de savoir comment intégrer de manière permanente la primauté du patient en tant que décideur clé dans la pratique médicale de routine. Cela implique un changement important dans le rôle et le style de consultation de nombreux professionnels de santé. Certains patients seront ravis de prendre toutes les décisions possibles concernant leurs soins. D’autres pourront préférer les recommandations des professionnels de santé. Il faut s’accommoder aux deux extrêmes. Le choix n’est pas toujours tranché, peut parfois ne pas sembler logique ou peut être influencé par des circonstances changeantes et ainsi changer dans le cours du temps.

Les médecins servent d’interprète et de gardien à l’interface entre le malade et la maladie et de témoin de l’expérience du malade (j’ai traduit disease par maladie et illness par malade – NDT). Le passage d’un rôle à l’autre au cours d’une consultation se fait sans effort voire même inconsciemment (19). La complexité de la manière dont se prennent les décisions doit être mieux reconnue et bien sûr encouragée comme une bonne pratique.

Les professionnels du soin qui ont évolués en étant habitués aux objectifs de résultats “one size fits all” (comme par exemple d’être pénalisé s’ils n’atteignaient pas les objectifs de vaccination contre la grippe) peuvent se sentir mal à l’aise quand des patients prennent des décisions différentes de leur avis ou des recommandations nationales (20) et se sentir responsables si les choses se passent mal par la suite. Là encore, l’autonomie est la clé.

Le changement profond que nous appelons dans la culture du soin demandera un long processus de facilitation au travers d’une formation formelle et informelle dans laquelle les supports techniques de décisions prennent une part essentielle. Les professionnels de santé auront besoin de nouvelles mesures de qualité, particulièrement dans la communication du risque, du bénéfice, du préjudice, des inconvénients de la médicalisation et de l’incertitude. En même temps, la compréhension de ces questions par le public doit être soutenue.

Le paiement à la performance est une partie du problème. Il n’encourage pas la prise de décision partagée car les médecins sont pénalisés s’ils ne suivent pas la direction donnée. De tels schémas devraient prendre en compte quels sont les choix acceptables par les patients, quels compromis sont acceptables et quels sont les facteurs, comme plus de temps ou une meilleure information, qui pourraient faciliter un plus grand nombre d’options.

Nous pensons que les médecins généralistes ne devraient pas être payés en fonction du nombre de patients qui se conforment aux recommandations. Au lieu de cela ils devraient être encouragés à prendre des décisions en fonction des données probantes et des préférences des patients (tableau 2). Quand les décisions divergent de la direction donnée cela pourrait être noté dans le dossier du patient en utilisant des codes comme choix du patient, décision partagée ou discutée et prise plutôt qu’être notées comme des exceptions (21).

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Une voie à suivre
Nous savons que la prise de décision par les individus peut varier, changer et dépend souvent du contexte et d’influences situés au-delà de la consultation. Nous ne nous attendons pas à ce que plus d’outils d’aide à la décision des patients, des recommandations plus claires et l’opportunité de réaliser des consultations centrées sur le patient dans le monde réel rendent les décisions parfaites mais pour certaines personnes elles les rendront meilleures.

Nous ne pouvons pas facilement résoudre les difficultés liées à la création de capacité et de temps nécessaires pour une prise de décision partagée, centrée sur le patient. Le récit de ces dix dernières années est celui de la médecine industrielle, traitant tous les patients avec la même intervention sans préoccupation explicite pour leurs préférences. Des mesures artificielles ont eu la priorité sur la bienveillance et la continuité des soins alors que nous savons que cette continuité est importante pour les patients atteints de maladies chroniques (22) et est associée à des coûts moindres et des taux d’hospitalisation réduits (23). Des soins de qualité impliquent un partenariat entre les patients et les professionnels de santé dans lequel les gens comptent plus que leurs maladies séparées. La recherche de soins de meilleure qualité implique une vision à double focale : un mouvement sans faille pour améliorer les résultats orientés patient fondés sur les données probantes, et cela à l’échelle du système, avec un engagement ferme de centrage sur le patient, ancré dans la diversité et l’individualité. Cela requiert une révolution pas seulement dans la recherche, les recommandations et la formation mais aussi dans les structures de travail et les contrats. Mais si nous sommes sérieux à propos des soins individualisés, centrés sur les patients, nous ne pouvons pas faire moins.

 

Post Scriptum du traducteur

Je lis régulièrement sur Twitter des discussions entre médecins sur leur mode de travail, leur mode et leur niveau de rémunération, sur la ROSP, le secteur 1, le secteur 2 et je reste observateur de revendications de corporation au sein desquelles le pour quoi faire est trop rarement exprimé. C’est pourtant me semble-t-il la question fondamentale : quelle médecine générale veut-on exercer, pourquoi, dans l’intérêt de qui, basée sur quels principes et quelles études ? J’ai traduit avec d’autant plus de plaisir ce texte de nos confrères anglais qu’il pose ces questions dans le bon sens et apporte des réponses qui personnellement me convainquent. Et montre en tous cas que la médecine générale a besoin d’une transformation profonde. Puisse-t-il aider à y participer

REFERENCES

  1. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ2014;348:g3725.
  2. Harrison S, Wood B. Scientific-bureaucratic medicine and U.K. health policy. Policy Stud Rev2000;17:2542.doi:10.1111/j.1541-1338.2000.tb00955.xpmid:17152688.
  3. Irving G, Holden J, Edwards J, Reeve J, Dowrick C, Lloyd-Williams M. Chronic heart failure guidelines: do they adequately address patient need at the end-of-life?Int J Cardiol2013;168:23049. doi:10.1016/j.ijcard.2013.01.189 pmid:23465240.
  4. Hegarty K, Gunn J, Blashki G, Griffiths F, Dowell T, Kendrick T. How could depression guidelines be made more relevant and applicable to primary care? A quantitative and qualitative review of national guidelines. Br J Gen Pract2009;59:e14956.doi:10.3399/bjgp09X420581 pmid:19401008.
  5. Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. Lancet2012;380:3743. doi:10.1016/S0140-6736(12)60240-2 pmid:22579043.
  6. Dumbreck S, Flynn A, Nairn M, et al. Drug-disease and drug-drug interactions: systematic examination of recommendations in 12 UK national clinical guidelines. BMJ2015;350:h949.pmid:25762567.
  7. National Voices. Supporting shared decision making.http://www.nationalvoices.org.uk/sites/default/files/public/publications/supporting_shared_decision-making.pdf
  8. Health Foundation. Why do shared decision making. http://personcentredcare.health.org.uk/person-centred-care/shared-decision-making/why-do-shared-decision-making
  9. Steel N, Abdelhamid A, Stokes T, et al. A review of clinical practice guidelines found that they were often based on evidence of uncertain relevance to primary care patients. J Clin Epidemiol2014;67:12517doi:10.1016/j.jclinepi.2014.05.020 pmid:25199598.
  10. Tricoci P, Allen JM, Kramer JM, Califf RM, Smith SC Jr. Scientific evidence underlying the ACC/AHA clinical practice guidelines. JAMA2009;301:83141. doi:10.1001/jama.2009.205pmid:19244190.
  11. Greenhalgh T, Snow R, Ryan S, Rees S, Salisbury H. Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine.BMC Med2015;13:200. doi:10.1186/s12916-015-0437-xpmid:26324223.
  12. Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end. Metropolitan, 2014.
  13. Goldacre BM. NICE must do better at summarising and communicating evidence on statins. BMJ2014;349:g5081.doi:10.1136/bmj.g5081 pmid:25186969.
  14. Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ, van der Weijden T. A systematic development process for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak2013;13(Suppl 2):S2. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2 pmid:24625093.
  15. NHS. Shared decision making. 2012. http://sdm.rightcare.nhs.uk
  16. NICE. Patient decision aid: atrial fibrillation: medicines to help reduce your risk of a stroke—what are the options? 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg180/resources/patient-decision-aid-243734797.
  17. NICE. Patient decision aid: taking a statin to reduce the risk of coronary heart disease and stroke. 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg181/resources/patient-decision-aid-243780157
  18. Towards Optimized Practice. Cardiovascular risks. 2015. http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/54252506
  19. Heath I. The mystery of general practice. Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1995.http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publication/The_Mystery_of_General_Practice.pdf
  20. Snow R, Humphrey C, Sandall J. What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study. BMJ Open2013;3:e003583. doi:10.1136/bmjopen-2013-003583 pmid:24231459.
  21. Audit Commission. Paying GPs. 2011.
  22. Freeman G, Hughes J. Continuity of care and the patient experience. King’s Fund, 2010.http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/continuity-care-patient-experience-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
  23. Huntley A, Lasserson D, Wye L, et al. Which features of primary care affect unscheduled secondary care use? A systematic review. BMJ Open2014;4:e004746. doi:10.1136/bmjopen-2013-004746 pmid:24860000.

 

Laissez-moi vous guider dans Cochrane

L’ambition de Cochrane est grande : To make Cochrane the ‘home of evidence’ to inform health decision making and become the leading advocate for evidence-informed health care. Faire de Cochrane la ‘maison des données probantes’ pour instruire la prise de décision en santé et devenir le principal promoteur des soins basé sur les preuves.

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Perso je me suis toujours un peu emmêlé les pinceaux dans la jungle des sites Cochrane alors comme leur boulot est vraiment intéressant et que j’ai décidé de faire le point pour moi, profitez-en !

Avant de commencer : il existe une présentation francophone officielle réalisée par Cochrane Canada. Pour qui souhaite approfondir le mode de fonctionnement de cette institution. Et un tutoriel beaucoup plus sophistiqué que ce blog réalisé par Paris Descartes pour qui souhaite exploiter à fond les ressources Cochrane. Venons-en aux choses simples.

Le cœur de l’histoire

La Cochrane library
C’est la fameuse Cochrane Database of Systematic Reviews qui donne accès à l’ensemble des revues systématiques. Ce sont des études sophistiquées et complètes réalisées à partir de la littérature à propos d’une question médicale particulière. Le contenu des ces revues systématiques est exploité dans les autres sections de Cochrane.
Elle devrait être entièrement gratuite d’ici à 2020. Pour le moment (mars 2016) l’accès est gratuit pour les résumés, payant pour les revues complètes si l’article < 12 mois ou antérieur à février 2013, gratuit sinon. Voici un accès direct à la page de recherche.
Langue : anglais mais résumés souvent traduits en français.

 

La Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) est une source hautement concentrée d’essais contrôlés randomisés et quasi randomisés provenant de base de données bibliographiques comme Medline ou Embase mais contenant également d’autres sources publiées ou non. Aux détails bibliographiques ‘ajoute un résumé mais pas le texte complet. Accès libre. Langues variées. A priori peu utile en pratique courante.

 

C’est la partie la plus intéressante au quotidien : de petits résumés de « données probantes » clairs, réalisés à partir des revues systématiques et assez fréquemment traduits en français (on peut même trouver quelques podcast en français). On a de bonnes chances d’y trouver une réponse EBM à une question de médecine générale d’autant que, lorsque l’on est sur un résumé, des sujets approchants sont proposés de manière plutôt pertinente. Plus facile si on lit l’anglais. A ajouter aux favoris sans hésiter.
Accès libre.

 

Pour le grand public mais pas que

Evidently cochrane
Il s’agit d’un blog maintenu par Cochrane UK qui propose, dans un langage simple, des textes inspirés des revues systématiques Cochrane et destinés aussi bien au public qu’aux professionnels. Ce sont donc des textes qui peuvent être partagés facilement avec les patients… anglophones.
Accès libre (1)

 

Des outils d’aide à la décision ont été développés par le groupe de travail sur les troubles musculo-squelettiques. Je n’en ai pas trouvé sur d’autres sujet.

 

Payant et/ou sur inscription, des outils pointus

Cochrane clinical answers
Les Cochrane Clinical Answers (CCAs) « fournissent un point d’entrée lisible, digestible et concentré sur la clinique vers la recherche rigoureuse des revues systématiques Cochrane. Elles sont conçues pour être utilisables et informer les décisions en pratique courante »
L’accès est payant et assez cher et il semble que tout soit en anglais. Je n’ai pas payé pour voir mais si quelqu’un l’a fait il.elle pourrait nous donner sa vision dans les commentaires.

 

Il s’agit de MOCs qui semblent gratuits, développés en collaboration avec Wiley. L’objectif est de faire des produits vendables si j’ai bien compris. Quelqu’un a testé ?

 

Cela pourrait vous intéresser aussi

– Le Cochrane Consumer Network apporte un soutien aux utilisateurs de soins, à leurs parents et prend en compte leur point de vue.
– Le Cochrane Journal Club présente un nombre de sujets limités mais de manière extrêmement approfondie. (Provides everything you need to present a relevant and interesting paper at your next journal club, or simply to explore a review in more depth on your own). Voyez par exemple Surgery for weight loss in adults.
– l’application ipad The Cochrane Library iPad edition qui publie chaque mois, gratuitement, un certain nombre de revues systématiques dans un format pratique.

 

Le mirage de l’expérience thérapeutique

L’Evidence Based Medecine (EBM, traduit en français par Médecine Fondée sur les Preuves) est définie au travers de trois composantes :

  • les meilleurs preuves disponibles
  • l’expérience du médecin
  • les valeurs ou préférences du patient

Ce qui concerne les meilleures preuves disponibles fait l’objet de nombreux travaux (comme la synthèse Cochrane), visant à mettre à disposition de la communauté médicale des éléments de preuves d’interventions validés. Fondées sur des quantités considérables de recherches cliniques, ces preuves constituent, dans l’EBM, la base scientifique de la thérapeutique. Ce segment est indiscutable et riche de travaux.

La prise en compte des valeurs du patient se résout un peu trop souvent à l’incantation de “la médecine centrée patients” mais les travaux portant notamment sur la prise de décision partagée en médecine sont de plus en plus nombreux.

Reste la dimension expérience ou expertise du médecin dont je n’ai pas bien réalisé jusqu’ici s’il existait des fondement théoriques la soutenant et, bien que mon expérience de la pratique de la médecine générale soit encore très limitée, le développement éventuel de ma propre expertise se heurte à une difficulté de taille.

La gérante de mon G20 avec laquelle je taille volontiers une bavette en faisant mes courses d’épicerie en profite, maintenant qu’elle est affranchie de ma nouvelle situation, pour m’exposer sa philosophie sur la gent médicale. “Moi ce que je veux, c’est un médecin efficace. J’ai pas envie d’y retourner parce que le premier traitement ne marche pas. Il y a quelques années, j’avais des angines à répétition. A chaque fois mon médecin me donnait des cachets qui ne me faisaient rien du tout et du coup j’ai été voir un autre médecin. Un bon. Il m’a donné un médicament et depuis je n’ai plus jamais eu d’angine. Ça c’est du médecin.”

Passé le premier réflexe de lui demander le nom de ce médicament miracle – que je suis sûr nombre des lecteurs de ce billet aimeraient connaître – force est de revenir à la réalité : il est strictement impossible de savoir si la disparition de ses angines a quoi que ce soit à voir avec cette prise médicamenteuse. Je dirais même plus : il est quasi certain que cela n’a rien à voir. D’un point de vue scientifique, pas de celui de ma gérante de supérette.

Ce schéma simple – si je prend un médicament et que je guéris c’est grâce au médicament – est pourtant très rarement valable. Et en général on ne le sait pas pour deux raisons :

1/ La guérison suivant la prise d’un médicament peut-être liée à trois causes :

  • le médicament a été efficace
  • le malade a guéri tout seul selon l’évolution naturelle de sa maladie
  • le malade a guéri grâce à l’effet placebo.

Il est impossible à l’échelon individuel de distinguer entre les trois (et difficile avec des études sophistiquées).

2/ de très nombreux médicaments ne “marchent” que dans un petit nombre de cas. D’où le fameux NNT ou NST en français (Nombre de Sujets à Traiter) qui indique combien de personnes doivent prendre un traitement pour que l’une d’entre elles en tire un bénéfice. Si le NST part de quasi 1 pour les traitements contraceptifs, il est au minimum de 7 par exemple pour les antidépresseurs ISRS en traitement de la dépression en soins primaires et atteint des valeurs prodigieuses quand il s’agit de traitements visant à abaisser certains risques – il peut atteindre plusieurs dizaines voir plusieurs centaines.

Pourtant, quand un malade revient en me disant que depuis qu’il prend tel médicament cela va beaucoup mieux pour lui, j’ai beaucoup de mal à ne pas attribuer le résultat au médicament – d’autant que mon égo avait eu l’excellente idée de lui prescrire. Un homme de 70 ans était ainsi venu consulter pour une dysurie très pénible pour laquelle les ECBU pratiqués par mes prédécesseurs remplaçants avaient été négatifs mais dont la dysurie s’améliorait à chaque cure d’ofloxacine. Il souhaitait donc que je lui prescrive une cure d’antibiotiques ce qu’évidemment je refusais sans un ECBU qui s’avéra négatif. Je lui proposai alors de l’adresser à un urologue pour explorer sa vessie et de prendre de l’oxybutynine en attendant, ses symptômes pouvant être dus à une vessie instable. Et là miracle, disparition des symptômes, gratitude du patient, gratification du prescripteur. Comment ne pas croire que la prescription avait été efficace, que j’avais trouvé le truc ? Comment ne pas ajouter à “mon expérience de clinicien” ce cas si spectaculaire ? En n’oubliant pas que ses symptômes s’amélioraient aussi avec l’oflocet !

Quand j’ai effectué mes premières retrouvailles avec la médecine générale chez le Dr Bienveillant, il m’a demandé si je pouvait lui faire un récapitulatif les antidépresseurs. De là date probablement le début de ma méfiance de cette classe thérapeutique.

Au fil de mes rencontres et discussions avec mes maîtres de stage avec lesquelles j’abordais ce sujet, il m’est régulièrement revenu cette réflexion : “je peux te dire que ça marche les anti dépresseurs et heureusement qu’on les a”.

Peter Gøtzsche dans son livre “Deadly Psychiatry and Organized Denial” (Psychiatrie mortelle et déni organisé) leur consacre un chapitre dense et richement documenté. En voici l’introduction.

On a utilisé les antidépresseurs depuis plus de 50 ans mais il est peu probable qu’ils possèdent un effet réel et utile sur la dépression tandis que leurs nombreux effets indésirables ne font pas de doute. Les antidépresseurs font plus de mal que de bien. La Food and Drug Administration (FDA) a montré dans une méta-analyse d’essais randomisés sur 100.000 patients, dont la moitié étaient dėprimés, qu’environ la moitié allaient mieux sous antidépresseurs et 40% sous placebo. Une revue Cochrane en soins primaires a montré des bénéfices un peu supérieurs mais elle n’incluait pas les études non publiées qui ont des résultats bien inférieurs à celles qui le sont. La plupart des médecins attribuent les 40% du groupe sous placebo à un effet placebo ce que ça n’est pas. La plupart des patients auraient été mieux sans pilule de placebo car c’est le cours naturel de la dépression  non traitée. Aussi quand les médecins disent qu’ils ont eu l’expérience que le traitement marche, on doit dire que de telles expériences ne sont pas fiables car les patients pourraient avoir évolué aussi bien sans traitement.

Autant que je puisse le comprendre et le ressentir à ce stade, l’expérience que le médecin peut tirer de sa pratique ne doit pas (ou à peu près pas) prendre en compte son expérience thérapeutique. Il ne peut  que s’appuyer sur les études et les recommandations type Cochrane, ne doit pas céder à l’impression que son intervention médicamenteuse a été efficace et qu’il devrait faire la même chose la prochaine fois qu’il rencontrera une situation similaire. Cela me semble terriblement difficile.

 

10 commandements pour un traitement centré sur le patient

1 – Tu n’auras d’autre but qu’aider les patients en fonction des objectifs qu’ils veulent atteindre

Quand il faut décider d’un traitement, le premier diagnostic que tu as besoin de faire concerne la nature de la maladie. Le second diagnostic dont tu as besoin concerne ce que le patient aimerait atteindre. Les deux sont d’importance égale et cela est aussi vrai dans des consultations uniques simples que dans des maladies chroniques complexes. Mais la balance nécessite une considération particulièrement soigneuse quand il s’agit de démarrer un traitement à long terme.

Assure toi toujours que tu comprends bien les buts de tes patients avant de proposer un plan d’action. Cela peut prendre 3 minutes dans une situation comme une inflammation aiguë de la gorge ou des années de dialogue continu dans des situations comme une sclérose en plaque ou une insuffisance cardiaque. Ne présume jamais que tu sais pourquoi ton patient est venu ni que les traitements que tu peux proposer répondent aux buts de tout le monde de la même manière.

(Ten years later)

2 – Tu chercheras toujours à connaître les bénéfices, les risques et les coûts des traitements et tu partageras cette connaissance à chaque fois

Les professionnels de santé autant que le profanes tendent à surestimer les bénéfices des traitements et à sous-estimer leurs risques. Ceux-ci s’expriment traditionnellement en Nombre de Sujets à Traiter (NST ou Number Needed to Treat – NNT – en anglais) et en Nombre de Sujet pour Nuire (NSN ou Number Needed to Harm – NNH – en anglais).

Il est important d’avoir une bonne vision de ces chiffres pour les situations cliniques communes mais il est tout aussi important de garder leurs limitations à l’esprit. En premier lieu, les patients pour la plupart trouvent les notions de NST et de NSN difficiles à comprendre. En second lieu, les nombres ne s’appliquent pas aux gens individuellement mais représentent juste des chiffres moyens calculés sur des populations d’essais cliniques. Enfin les gens ont des vues très variées sur la manière dont ils apprécient la balance entre un bénéfice donné contre un risque donné.

Ainsi nous avons besoin de meilleurs moyen de a) connaître les NST et NSN des populations que l’on soigne; b) partager cette connaissance avec les gens d’une manière qu’ils puissent comprendre; c) appliquer cette connaissance aux buts et aux préférences de la personne en face de nous.

(Déterminer la balance bénéfices-risques d’une intervention)

3 – Tu considéreras joyeusement l’attente vigilante – si tout le reste échoue ou si les preuves manquent – comme un moyen d’action approprié

Le premier commandement assume qu’il y aura deux diagnostics à chaque consultation. Mais souvent il y en aura plus, ou aucun.

Beaucoup de consultations consistent en un dialogue d’exploration complexe, des tentatives de compréhension et une incertitude partielle. A moins qu’il n’y ait un diagnostic clair, il est habituellement préférable de proposer une nouvelle consultation plutôt que de faire une prescription.

D’autres situations dans lesquelles il est habituellement préférable de ne pas prescrire comprennent les maladies aiguës à résolution spontanée pour lesquelles des traitements symptomatiques se trouvent en vente libre. Cela s’applique également à certaines pathologies chroniques comme le syndrome de l’intestin irritable ou la douleur dorsale chronique qui ont comme caractéristique de fluctuer et pour lesquelles les médicaments sur prescription ne sont habituellement pas plus efficaces que les médicaments bon marché sans prescription.

On devrait toujours résister à la tentation de prescrire plutôt que de proposer une réévaluation au moment opportun.

(Faire, défaire, le savoir-ne pas faire ?)

4 – Tu honoreras les sources de connaissance équilibrées et tu te garderas de toutes celles qui cherchent à te tromper

Il n’existe pas de source unique de connaissance sur les traitements efficaces qui soit fiable, sans biais, continuellement mise à jour et partageable entre les patients et les professionnels de santé. L’approximation la plus proche est Wikipédia qui est aussi la ressource globale la plus largement utilisée bien qu’il lui manque le support et l’infrastructure nécessaires pour être complète dans sa couverture et sa mise à jour.

D’autres ressources largement utilisées au Royaume-Uni par les patients comprennent NHS Choices et des sites de fondation de charité comme la British Heart Flundation ou Diabetes UK. Les professionnels de santé utilisent également la BNF, NICE guidelines, GP notebook et la Cochrane Library. Mais aucune de ces sources n’est adaptée à la prise de décision partagée en consultation.

De plus les médecins sont ciblés par le marketing direct et indirect des industries du médicaments et du matériel médical visant à les persuader que les nouvelles interventions sont plus efficaces que les anciennes. Ce qui est à peu près toujours faux et toujours plus cher. La promotion indirecte vers le public passe par les médias d’information et parfois par les organisations de patients si elles acceptent les fonds de l’industrie. La prise de décision partagée avec les patients devrait s’appuyer sur une connaissance claire des risques et des bénéfices provenant d’une analyse objective et d’une comparaison entre les alternatives existantes. Toute source d’information sponsorisée par l’industrie devrait être évitée.

(Dire non)
(Pourquoi garder son indépendance face aux laboratoires pharmaceutiques ?)

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée. Il doit s’appuyer sur des preuves plus rigoureuses concernant les risques et les bénéfices, d’autant plus qu’ils s’appliquent à chaque individu.

Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière. Par exemple si quelqu’un souhaite éviter une maladie coronarienne, les facteurs de risque doivent être évalués individuellement et ensuite agrégés (approximativement) en utilisant un système de score. Cela peut alors nourrir une discussion à propos des différents éléments de ce risque et comment il peut être réduit en utilisant des interventions non médicamenteuses et médicamenteuses. De plus de telles estimations peuvent apporter des découvertes surprenantes. Par exemple une statine peut s’avérer être la meilleure stratégie chez une personne à haut risque avec un niveau de LDL cholestérol “normal”.

Toute intervention médicamenteuse pour réduire des facteurs de risque possède des risques potentiels et réduit rarement le risque en proportion de la réduction du facteur de risque (ou résultat intermédiaire – surrogate marker).

(Recherche calculateur de risque CV désespérément)

6 – Tu ne te prosterneras pas devant les cibles thérapeutiques formulées par les commissions car elles sont tout sauf gravées dans le marbre.

Traditionnellement, des augmentations de facteurs de risque isolés comme la pression artérielle ou le niveau des lipides ont été étiquetés hypertension ou hyperlipidémie et des gens (typiquement sans symptômes) ont été encouragés à prendre des médicaments pour les réduire à un certain niveau.

Le niveau très élevé du NST pour un tel traitement est souvent inconnu du prescripteur et encore plus rarement discuté avec son destinataire qui reçoit une étiquette de maladie et devient un patient qui sera suivi à des intervalles réguliers pour le reste de son existence.

Ce modèle traditionnel s’est ancré dans de nombreuses recommandations et dans le “Quality and Outcomes Framework » (l’équivalent de la ROSP au Royaume Uni – NDT). Les médecins sont payés pour la réalisation de résultats intermédiaires comme la pression systolique, le cholestérol total ou l’hémoglobine glyquée. Cela peut être démotivant pour la mise en œuvre du processus essentiel de prise de décision partagée qui doit toujours rester prioritaire sur la réalisation d’objectif imposés de l’extérieur.

(Le bon docteur, les critères de substitution, les bons sentiments et l’HbA1C)

7 – Honore ton patient âgé car bien qu’il soit souvent à très haut risque médical, il est aussi à très haut risque iatrogène.

L’âge accroît le risque de maladie cardiovasculaire et de la plupart des cancers. Cela amplifie l’effet apparent des traitement de réduction de risque mais ces traitements ne peuvent que retarder le décès, pas l’éviter. La qualité de la vie restante peut souvent être plus importante que sa durée.

Pour ces raisons il est particulièrement important de prendre en compte les préférences individuelles chez les personnes âgés, à la lumière des NNT, des risques possibles et de la valeur absolue de la prolongation de la vie apportés par chaque traitement.

Les informations fournies par les études randomisées contrôlées proviennent souvent de populations sans comorbidités majeures et qui sont plus jeunes que la plupart des patients avec l’affection. La prise de décision thérapeutique chez les personnes âgées à morbidités multiples et prenant des médicaments multiples est lourde de difficultés et il existe souvent peu de preuves sur lesquelles fonder les combinaisons de traitement. Aussi il est essentiel de clairement comprendre ce que les individus vivent sous traitement, ce qu’il souhaitent, et d’être honnête à propos des bénéfices, des risques et des incertitudes.

(Les dangers de l’utilisation du tramadol)

8 – Tu arrêteras tout traitement dont le bénéfice n’est pas clair et tu réévalueras régulièrement la nécessité de tous les traitements et examens complémentaires

Considère toujours les médicaments que tu peux arrêter avant de considérer ceux que tu peux démarrer.

A chaque consultation avec un patient qui prend un médicament, examine pourquoi il le fait et considère toi responsable de sa poursuite à moins qu’il n’y ait un autre médecin qui ait cette responsabilité. Si la consultation est à propos d’autre chose et que tu n’as pas le temps de le faire correctement, assure toi que cela sera fait lors d’une autre occasion rapidement. Ne présume pas que tout va bien et que quelqu’un d’autre va s’en préoccuper. Les patients ne parlent pas souvent les effets secondaires et les cliniciens ignorent fréquemment les rappels.

(Déprescrire chez les personnes âgées)

9 – Tu essaieras avec diligence de trouver le meilleur traitement pour chaque personne car des traitements différents fonctionnent pour différentes personnes

Le NNT devrait rester un point de départ pour les médecins : il te donne une idée grossière de la probabilité qu’un traitement particulier aura quelque effet sur une population d’essai ou un sous-groupe pré-spécifié. Les patients ont raison de trouver cela difficilement applicable à eux-mêmes.

Pour la plupart des conditions symptomatiques le NST permet simplement d’identifier les traitements intéressant à examiner en premier lieu. Le coût autant que l’efficacité peut être considéré. Par la suite trouver le le médicament le plus efficace peut nécessiter un ou plusieurs essais. Dans certaines situations, comme la douleur neuropathique, il peut être intéressant d’essayer des médicaments possédant une faible probabilité de bénéfice s’ils offrent la possibilité de réussir quand les molécules les plus probablement efficaces ont échoué.

10 – Tu chercheras à utiliser aussi peu de médicaments que possible

Avant de prescrire, examine si une intervention non médicamenteuse pourrait être aussi ou plus efficace. N’utilise pas de médicaments comme raccourci au fait que les alternatives pourraient prendre plus de temps à expliquer ou être plus difficiles d’accès.

Comme règle générale pour la prescription de médicaments à long terme, il est mieux d’utiliser une seule molécule et de démarrer à la plus faible dose possible. Cela apporte en général la meilleure balance bénéfices risques. Par exemple, dans l’insuffisance cardiaque, la plus petite dose d’un inhibiteur de l’enzyme de conversion apporte à peu près les mêmes bénéfices sur la mortalité que la dose la plus forte avec un risque beaucoup plus faible d’hypotension, d’hypokaliémie ou de syncope. Si tu décides de titrer, discute bien du bénéfice marginal avec ton patient.

Il est parfois utile d’utiliser de faibles doses d’une combinaison de molécules, par exemple pour réduire la pression artérielle. Mais soit attentif aux risques de nuisance potentielle et d’interactions indésirables. Avant d’augmenter la dose ou d’ajouter une autre molécule, assure toi que tu as suffisamment essayé le traitement initial et que ton patient le prend vraiment.


Traduit de
R Lehman, J McCormack, T Perry, A Tejani, J Yudkin
Ten Commandments for patient-centered treatment
British Journal of General Practice 2015;65:532-3
Par
JB Blanc qui les remercie d’avoir rendu leur texte original ouvert à tous.

Pour plus de références consultez l’article en référence ci-dessus ou le très bon site dédié Ten commandments for patient-centered treatment en anglais

Merci à JC Grange, Sylain Fèvre, Benoit Soullié et au Formindep pour leur contribution à l’illustration de ces commandements.

Recherche calculateur de risque CV désespérément

Je vous propose aujourd’hui un extrait de mon mémoire en cours de rédaction dont le sujet général est : comment vais-je m’y prendre pour pouvoir, dans ma pratique de la médecine générale, mettre en œuvre la prise de décision partagé (PDP) ?

Nous sommes ici dans le chapitre concernant la présentation du risque au patient et je traite de la difficulté à obtenir des chiffres fiables et à jour en prenant comme exemple la question des risques cardiovasculaires

Comment accéder à des chiffres de risque fiables et applicables au patient concerné ?

A titre d’exemple pratique, nous abordons dans cette section la question de la lutte contre les facteurs de risque cardio-vasculaires. Les maladies cardio-vasculaires constituent en effet la 1ère cause de décès dans le monde et la lutte contre leurs facteurs de risques, dont bon nombre peuvent être diminués, est une priorité pour les médecins généralistes. Voici comment l’OMS définit ces facteurs de risque :

Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool. Les effets des facteurs de risque comportementaux peuvent se traduire chez les personnes par une hypertension, une hyperglycémie, une hyperlipidémie, le surpoids et l’obésité. Ces «facteurs de risque intermédiaires» peuvent être évalués dans les établissements de soins de santé primaires et ils sont le signe d’un risque accru d’infarctus, d’accident vasculaire cérébral, de défaillance cardiaque et d’autres complications.

On a constaté que cesser de fumer, réduire l’apport en sel dans son alimentation, consommer des fruits et des légumes, pratiquer une activité physique régulière et éviter l’usage nocif de l’alcool permettaient de réduire le risque de maladie cardiovasculaire. En outre, le traitement médicamenteux du diabète, de l’hypertension et de l’hyperlipidémie peut s’avérer nécessaire pour diminuer le risque cardiovasculaire et prévenir les infarctus et les AVC. Les politiques de santé, qui créent des conditions propices pour qu’il soit à la fois abordable et possible de faire les bons choix en matière de santé, sont essentielles pour inciter les populations à adopter un comportement sain et à s’y tenir.

Il existe aussi un certain nombre de déterminants sous-jacents des maladies cardiovasculaires. Ils proviennent des principales évolutions sociales, économiques et culturelles – la mondialisation, l’urbanisation et le vieillissement de la population. D’autres déterminants des maladies cardiovasculaires sont la pauvreté, le stress et les facteurs héréditaires.

Je trouve cette définition plutôt bonne en ce qu’elle hiérarchise les facteurs de risque de manière originale, positionnant les facteurs comportementaux au bas de la pyramide, qu’elle parle de l’hyperglycémie ou de l’hypertension artérielle comme de facteurs de risque et pas de maladie à traiter en soi. Elle reste très “politiquement correcte” sur les déterminants économiques sous-jacents alors que l’omniprésence de la publicité pour les boissons sucrées, les jus de fruits “innocents”, et le fast-food sont impliqués dans la genèse des risques.

1/ L’intimation c’est has been non ?

Intimer à nos patients de mieux manger, de maigrir, de ne plus fumer, de prendre des statines, de faire de l’exercice régulièrement, de boire de l’alcool en toute modération, de ne pas manger salé, de prendre des antidiabétiques oraux, de ne pas être stressés, de faire attention à leur HbA1c et à leur glycémie, d’arrêter les bonbons et les pâtisseries, selon les cas, ne s’avère ni efficace ni participatif. Bien souvent, le diabète de type 2, l’hypertension sont présentés comme des maladies à part entière nécessitant un traitement à vie, sans que l’on explique de manière précise et chiffrée les avantages et les risques de suivre ces traitements ou de suivre ce programme pour telle ou telle personne.

2/ Le cas des objectifs de substitution (surrogate outcomes) et des recommandations

Le diabète de type 2 constitue un exemple particulièrement caricatural puisque l’on se base sur des indicateurs (glycémie à jeun, taux d’HbA1c) pour définir des valeurs à atteindre sans savoir si cela a un impact sur la morbi-mortalité. Le diagnostic de diabète est posé (« Cher patient, vous avez eu une glycémie supérieure à 1,26 g/l à deux reprises au cours des 6 derniers mois, donc vous êtes diabétique et il va falloir suivre un traitement à vie pour cela. Par ailleurs il ne faut plus manger de sucre. » « Cher patient, votre HbA1c est à 7,5%, il faut absolument augmenter votre traitement pour la ramener au-dessous de 7% sous peine de graves problèmes cardio-vasculaires, ophtalmologique ou rėnaux. » “A bon, vous continuez à manger des gâteaux cher patient, vous voulez donc mourir précocement ?”

Je caricature le propos mais quand on sait que la CPAM dans son système d’incitation financière des médecins généralistes appelé le ROSP verse des primes en fonction du taux d’HbA1c de leur patientèle diabétique – alors même qu’aucune étude scientifique ne démontre un impact quelconque de la poursuite de cet objectif sur la morbi-mortalité de ces patients – outre la question de la pertinence de cet indicateur, on peut s’interroger sur la place laissée à la prise de décision partagée (PDP) sur ce sujet.

ROSP HBA1C

De même pour les autres objectifs ROSP concernant la population diabétique : on est typiquement dans une approche directive, paternaliste, non différenciée selon les patients – le risque diabétique est évalué globalement, sans tenir compte des variantes importantes liées au sexe, à l’âge, au niveau d’HbA1c, variantes qui induisent des niveaux de risque macro-vasculaires très différents – fixant notamment des valeurs chiffrées maximum pour le LDL cholestérol issues de « recommandations » sans que l’on sache quel est l’impact réel en terme de risque.

ROSP LDL

Nous sommes bien typiquement dans des résultats de substitution dont on sait aujourd’hui qu’ils doivent être regardés avec circonspection. Nous sommes bien loin de la PDP. Revenons-y.

3/ Recherche calculateur de risque désespérément

Il me semble pourtant que la question cruciale de ces facteurs de risque mériterait une tout autre approche en médecine générale qui passerait des recommandations à l’examen des faits, de la prise en charge à la PDP en fonction des options, de l’observance du traitement à l’adhésion du patient. Cela permettrait une décision dans laquelle la situation personnelle du patient, ses objectifs, ses valeurs, ses choix de vie, sa compréhension globale des risques qu’il ou elle encourt et de la diminution de ces risques en fonction de(s) l’action(s) corrective(s) engagée(s), sa motivation à se prendre en mains seraient prises en compte.

Alors je me suis demandé comment je pourrais m’y prendre pour me rapprocher de cette situation.

Pour que ça marche, tout commence par un exposé des facteurs de risque et du calcul du risque personnel du patient. Nous avons vu comment présenter les informations de risque. Il ne me reste plus qu’à trouver les bonnes sources d’information afin d’obtenir des données aussi concrètes et valides que possible. C’est là que ça se gâte.

En France, la référence officielle est le calculateur SCORE, fourni gracieusement par l’ESC (European Society of Cardiology) qui ne permet de calculer que le risque de décès par maladie cardiovasculaire à 10 ans. Il est présenté par l’ESC comme ayant les avantages suivants :

  • Rapide et facile à utiliser
  • Fondé sur des preuves scientifiques
  • Personnalisé pour chaque patient
  • Représentation graphique du risque absolu de MCV
  • Mise en évidence de la zone d’intervention
  • Conçu pour évoluer

Malheureusement aucune de ces assertions n’est vraie.

  • Le calculateur est long et compliqué à utiliser. Il faut créer un compte avec mot de passe puis créer un patient dans la base de données. On peut faire plus simple !
  • On sait que, concernant l’impact du cholestérol comme facteur de risque cardiovasculaire, les preuves scientifiques sont remises en question. Comme en dehors de l’âge et du sexe c’est un des seuls 3 facteurs de risque retenus, on est à environ 33% sans preuve scientifique.
  • Il est personnalisé avec très peu d’éléments (3 en dehors de l’âge et du sexe). Il ne prend pas en compte “Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, que sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool.” comme dirait l’OMS. L’hyperglycémie ou les antécédents familiaux sont également ignorés.
  • La représentation graphique est ultra sommaire et ne mérite pas qu’on en parle
  • La zone d’intervention montre le poids de chacun des facteurs de risque dans le risque global. Mais comme le nombre de facteurs de risque utilisés est limité et que l’un d’entre-eux, le cholestérol, est loin de faire l’unanimité, on en tire essentiellement qu’il faut arrêter de de fumer et baisser la pression artérielle. WOW !
  • Il est conçu pour évoluer. Je n’ai pas le temps d’attendre !

Pour le reste, Score précise :
Le risque peut être supérieur à celui indiqué par les tables dans les cas suivants:
Sujets sédentaires ou obèses, notamment ceux qui présentent une obésité centrale ;
Sujets avec des antécédents familiaux importants de MCV prématurée ;
Sujets socialement défavorisés ;
Sujets souffrant de diabète (en cas de diabète, le risque peut être 5 fois plus élevé chez les femmes et 3 fois plus élevé chez les hommes par rapport aux non diabétiques) ;
Sujets avec un faible taux de cholestérol HDL ou un taux élevé de triglycérides ;
Sujets asymptomatiques atteints d’athérosclérose préclinique détectée, par exemple, par un indice de pression systolique réduit ou une imagerie telle qu’une échographie carotidienne ou une tomographie.

Tout en omettant par exemple la consommation d’alcool ou l’insuffisance rénale chronique et en ne nous donnant aucun moyen d’évaluer le poids de ces risques de manière fine.

Ci-après le graphe un peu obsolète mais bien connue fourni par l’ESC pour exprimer le risque Score qui ne prend pas encore en compte la disctinction HDL / LDL cholestérol alors même que cette notion est dépassée aujourd’hui.

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Tout cela pour dire que la source officielle en France pour l’information sur les risque cardio-vasculaire (on parle de la première cause de mortalité) est largement perfectible et, à mon goût, tout à fait insuffisante pour soutenir une délibération menant à une prise de décision partagée.

Il existe un certain nombre d’autres études sur ce problème, la plus célèbre étant celle de Framingham. J’ai regroupé ici liens et brefs commentaires sur les différents calculateurs que j’ai pu recenser sur internet. Je me suis servi de ces outils pour calculer le risque de base d’un homme afin d’observer les différences d’un calculateur à l’autre. Voici les résultats :

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PROCAM : risque coronarien mortel et infarctus du myocarde (Suisse)
FRAMINGHAM : Tous risques cardio vasculaires (USA)
QRISK2 (UK) : risque crise cardiaque et AVC (UK)
SCORE BASE : risque létal CV (Pays EUR faible risque)
ACC/AHA : risque crise cardiaque et AVC (USA)
SCORE x 3* : Tous risques cardio vasculaires (Pays EUR faible risque)

*Pour évaluer un risque global (et pas seulement létal) à partir de SCORE, on apprend dans  Risk stratification and risk assessment, que le risque total de maladie et décès cardiovasculaire à 10 ans est égal à 3 fois le risque SCORE létal, le chiffre étant plus bas quand le patient est plus âgé.

D’un point de vue purement pragmatique, j’observe que les courbes les plus proches de celle de SCORE x 3 sont celles de QRISK 2 et de l’ACC/AHA qui ne calculent que le risque d’infarctus et d’AVC alors  que SCORE x 3 indique un risque CV global incluant donc en plus l’insuffisance cardiaque, l’angine de poitrine ou la claudication intermittente.

Entre les deux approches (QRISK2 et ACC/AHA), la première me semble mieux convenir à la prise de décision partagée en médecine générale. Elle prend en compte plus de facteurs (notamment IMC) et permet d’examiner plus d’options de manière éclairée. Ses chiffres sont actualisés tous les ans en avril, ce qui en fait l’approche la mieux actualisée.

Ses concepteurs précisent que le risque exprimé est surévalué pour les pays aisés (comme la France). Mais,

  • dans la mesure où le risque évalué par QRISK 2 n’est pas un risque CV complet,
  • dans la mesure ou la courbe est proche de celle de SCORE x 3,
  • sachant que tous ces calculs ont une marge d’erreur non négligeable,

je considère que je peux utiliser ce calculateur pour la pratique de la médecine générale en France en précisant à mes patients :

  • qu’il évalue le risque CV global mortel et non mortel, angine de poitrine, infarctus, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, artérite des MI, (cet ajout de maladies compensant dans mon esprit la surévaluation du risque de base),
  • que ses pourcentages ne sont pas de la science exacte.

OUF ! J’ai trouvé ma source. De plus, comme James McCormack et Pfiffner reprennent le QRISK 2 dans leur superbe calculateur graphique (attention de bien sélectionner QRISK 2 en haut) c’est décidé, ce sera mon outil de base pour aborder la discussion sur les facteurs de risque CV avec mes patients.

A suivre…

 

Six propositions pour le futur de l’EBM (Paul Glasziou)

Paul Glasziou est professeur d’Evidence Based Medicine (EBM) (1) à l’université de Bond (Australie) et préside l’International Society for Evidence-Based Health Care. Ses recherches se concentrent sur l’amélioration de l’impact clinique de la recherche. En tant que médecin généraliste, son travail s’est concentré sur l’applicabilité et la facilité d’utilisation des essais publiés et des revues systématiques.

Son billet de blog du 27 mars 2015 proposant 6 pistes d’action pour le futur de l’EBM m’a d’autant plus marqué que les points 1 à 4 correspondent à des interrogations récurrentes pour moi tandis que je poursuis ma ré-immersion dans la médecine générale. J’ai alors eu envie de partager sa vision et, avec l’accord de Paul Glasziou que je remercie, j’ai traduit son billet. Le voici.

 

Gordon Guyatt a inventé l’expression “Evidence-based Medicine” il y a 20 ans et cela a eu une influence globale remarquable. Mais l’EBM n’est pas un ensemble figé de concepts inscrits dans le marbre des années 90, c’est une discipline jeune et vivante. Le concept fondamental de l’EBM – utiliser les meilleures preuves tirées de la recherche disponible pour aider le soin clinique – n’a peut-être pas beaucoup changé mais ce que sont « les meilleures » et comment appliquer les concepts dans la pratique sont des notions qui continuent d’évoluer.  La 3ème conférence de l’ISEHC à Taïwan en novembre 2014 a marqué une nouvelle étape dans l’évolution du soin de santé basé sur les preuves. Lors de l’ouverture de la séance plénière j’ai suggéré 6 domaines où l’attention future de l’EBM était nécessaire.

1. Ne pas sauter “l’étape 0” mais favoriser le doute, l’incertitude et l’honnêteté

Les étapes “traditionnelles” de l’EBM que nous enseignons aux étudiants sont : Demander, Acquérir, Evaluer et Appliquer. Pour autant, le Dr Ian Scott – médecin à Brisbane – a suggéré que l’étape la plus importante est celle les précède : reconnaître nos incertitudes. Sans cette “étape 0” nous ne pouvons pas démarrer les autres étapes. Les débutants posent souvent des questions détaillées et complexes. Mais avec l’expérience de l’incertitude nous posons des questions plus fondamentales à propos de nos tests et de nos traitements quotidiens et à propos des avis et des informations dont nous sommes submergés. Pourtant nous ne comprenons encore pas grand chose de cette étape : reconnaître nos incertitudes de base. A McMaster (2), Sackett manifestait fréquemment son désaccord avec des signes cliniques afin d’augmenter l’incertitude à propos de ce qui était “correct”. D’autres récompensent simplement les étudiants qui disent “je ne sais pas” au lieu de considérer l’ignorance comme la reconnaissance d’une erreur. Les deux approches sont excellentes mais, en comparaison avec les autres étapes de l’EBM, nous avons peu d’idées et pour ainsi dire aucune recherche sur comment mener au mieux “l’étape 0”. Nous devons faire beaucoup plus !

2. Se méfier du surdiagnotic : nos définitions sont aussi importantes que nos tests

Pendant l’essentiel du temps de la courte histoire de l’EBM nous avons tenu les définitions de diagnostic pour acquises, les utilisant comme point de départ pour étudier les pronostics et les traitements. Pourtant les définitions des maladies changent souvent au cours du temps : soit incidemment – au travers de progrès technologiques comme la tomodensitométrie spialée pour l’embolie pulmonaire – ou au travers de changements délibérés, comme l’abaissement des seuils diagnostics de maladies comme le diabète, l’hypertension ou l’ostéoporose.

Le « surdiagnostic » est resté au-dessous du radar de l’EBM mais s’est développé au point de devenir un des plus grand problèmes auxquels la médecine doive faire face. Par exemple, prenons le triplement de l’incidence du cancer de la thyroïde aux USA, en Australie et dans d’autres pays. Est-il du à des irradiations, à l’alimentation ? Probablement aucun des deux; il s’agit plus certainement d’une épidémie de diagnostic, pas d’une épidémie de cancer. La mortalité par cancer de la thyroïde n’a pas changé. Encore plus impressionnante est l’augmentation d’un facteur 15 du cancer de la thyroïde en Corée de Sud qui résulte de la facilité avec laquelle le programme de son dépistage s’est implanté. De manière moins dramatique, la plupart des cancers ont progressé substantiellement du fait d’un excès de détection plus que d’une véritable augmentation. De nombreuses autres maladies ont subit des changements de définition, la plupart avec des augmentations d’incidence. Une analyse récente des règles de bonne pratique a identifié 14 changements de définitions de maladies, parmi lesquelles 10 ont élargi le cadre et seulement une l’a réduit.

Le surdiagnostic crée des difficultés pour l’interprétation de nos preuves à propos du pronostic et du traitement des maladies car le spectre a changé, parfois radicalement. Quoi qu’il en soit, le surdiagnostic représente une telle menace pour la viabilité de la médecine qu’il constitue de plein droit un sujet digne de l’EBM.

3. C’est la décision du patient : pratiquer et enseigner la décision partagée avec l’EBM

L’EBM a toujours exprimé de la sympathie pour les idées de la prise de décision partagée (3). Par exemple, la définition du livre de Sackett est : “La médecine basée sur les preuves est l’intégration des meilleures preuves apportées par la recherche avec l’expertise clinique et les valeurs du patient”. Mais l’étape de la prise de décision partagée est l’objet de beaucoup moins d’attention dans nos livres d’EBM ou dans notre enseignement que les compétences de recherche ou l’évaluation critique. Nous devons être beaucoup plus explicites sur le “comment” et enseigner, comme partie intégrante des étapes de l’EBM, à la fois la prise de décision partagée générique (“discussion d’options” et “discussion de décision”) et l’utilisation des outils d’aide à la décision (4). Un petit pas est d’incorporer la décision partagée dans des tutoriaux sur l’évaluation critique. Par exemple, après avoir effectué une évaluation critique, je termine souvent en demandant aux étudiants de faire un jeu de rôle sur l’explication de sa signification : l’un joue le médecin, l’autre le patient; puis nous faisons un feed-back en utilisant les règles de Pendleton (5) – de la part du “médecin” puis du “patient” et ensuite de tous les autres; puis nous échangeons les rôles et recommençons. Un processus similaire pourrait être mis en œuvre pour la pratique de l’usage des outils d’aide à la décision. Prendre la décision partagée plus au sérieux n’est pas seulement une bonne chose en soi mais aiderait également à surmonter l’idée fausse mais courante que l’EBM est une discipline rigide qui n’est pas orientée patient.

4. Considérer les interventions non médicamenteuses aussi sérieusement que les médicaments

S’il y avait un médicament qui réduise les ré-hospitalisations des patients atteints de maladies respiratoires chroniques de 70%, ou qui abaisse le taux de mélanomes de 50%, ou qui permette d’éviter 50% des cas de malaria, ou encore qui prévienne 50% des accouchements par le siège, nous le réclamerions haut et fort. Mais, bien que souvent négligés, il existe des traitements non médicamenteux qui apportent ces bénéfices : l’exercice (“la rééducation pulmonaire”), l’écran solaire quotidien, des filets de lits imprégnés d’insecticide et la réversion céphalique par manœuvres externes (tourner le bébé au travers de la paroi abdominale de la mère). Nous les négligeons en partie parce qu’ils ne sont pas disponibles en un seul corpus équivalent à une pharmacopée. Pour éviter ce biais de disponibilité, ceux qui travaillent sur l’EBM doivent porter plus d’efforts vers les interventions non pharmaceutiques que vers les interventions pharmaceutiques afin de redresser le déséquilibre existant. Le Collège Royal Australien des Médecins Généralistes a bien piloté un Manuel des interventions non médicamenteuses mais un effort global est nécessaire afin d’étendre cela à d’autres disciplines et d’autres pays.

5. Créer des laboratoires de pratique clinique pour étudier la traduction et l’assimilation

Les cours d’EBM passent l’essentiel de leur temps sur la théorie et les compétences, mais très peu -voire pas du tout – sur la manière d’intégrer ces compétences au chevet du malade. Plus encore, la pratique clinique de l’EBM tend à ne pas être enregistrée, à rester au-delà de la vue publique et de la discussion, ce qui limite l’échange et l’évolution des méthodes. Nous devons mieux enregistrer, évaluer et enseigner les différentes manières de pratiquer l’EBM en pratique clinique. Dans une série d’interview au CBEM à Oxford (6), j’ai échangé avec une douzaine de praticiens leaders de l’EBM dans diverses disciplines cliniques. Ils avaient des manières très différentes  d’appliquer l’EBM à l’oncologie pédiatrique, la médecine périnatale, la chirurgie, la médecine d’urgence et la médecine générale. Bien sûr il y a des différences nécessaires, mais nous apprenons et nous nous adaptons aussi en découvrant les manières de faire des autres. Nous devons considérer les méthodes favorisant une pratique efficiente et effective au chevet du malade aussi sérieusement que nous considérons les méthodes pour faire une revue systématique. Pour ce faire nous aurons besoin de “laboratoires” d’EBM où nous pourrons facilement observer, enregistrer et analyser le processus d’utilisation des preuves en pratique.

6. Investir à long terme dans l’automatisation des synthèses de preuves.

Le coût du séquencement génétique a baissé radicalement pendant la dernière décennie : plus de 50% par an. Cette baisse considérable ne doit rien à la chance mais à de gros investissements pour rendre le séquencement plus rapide, plus fiable et moins cher. Par contraste, les coûts de synthèse de preuves ont augmenté en même temps que nous avons accru la rigueur de ce processus. Ce coût inhibe l’usage et l’assimilation des preuves en pratique, en envahissant notre paysage informationnel de revue systématiques périmées. Nous devons accélérer dramatiquement le processus au travers de la standardisation, de la rationalisation et – plus essentiel encore – de l’automatisation de la plupart de la douzaine et quelques étapes nécessaires à une revue systématique ou autre synthèse des preuves. Atteindre cela prendra du temps et des ressources – peut-être réduire le temps de 50% par an – mais nous devons ignorer certains alligators d’examens spécifiques et commencer à vidanger le marais du processus (7). Sans cette automatisation, nous serons très en retard sur les examens et les mises à jour. Et cela signifiera que ces révisions seront perçues comme de moins en moins pertinentes pour la pratique.

Si c’était à refaire, j’aurais commencé là-dessus plus tôt. Mais comme un écologiste sage l’a dit un jour : le meilleur moment pour planter un arbre c’était il y a 50 ans, le deuxième meilleur moment c’est maintenant.


Toutes les notes sont du traducteur

(1) Je garde dans cette traduction l’acronyme EBM pour Evidence Based Medicine, acronyme plus familier que MBP de Médecine Basée sur les Preuves, traduction française pas très heureuse du concept original.
(2) McMaster : Premier lieu d’exercice et d’enseignement de Sackett
(3) Je traduis Share Decision Making par Prise de Décision Partagée
(4) Pour faciliter la prise de décision partagée il est important d’utiliser des aides ou outils permettant l’échange avec le patient, sa compréhension des options, sa réflexion sur la décision. Je traduis ici par Outils d’Aide à la Décision ce que Glasziou appelle Decision Aids et qui est appelé dans la littérature en général Patients Decision Aids.
(5) Règles de Pendleton :

  1. L’apprenant explique ce qu’il a bien fait.
  2. L’évaluateur explique ensuite ce que l’apprenant a bien fait.
  3. L’apprenant explique ce qu’il n’a pas trop bien fait et comment il pourrait l’améliorer
  4. L’évaluateur explique ce qui n’était pas trop bien et propose des possibilités d’amélioration

(6) Centre for Evidence Based Medicine
(7) Il est clair que quelque chose m’échappe dans la phrase originale : « But we need to ignore some of the specific review alligators and start draining the process swamp »

MSP : notes de congrès FEMASIF

  • Il y a quelques semaines, j’ai assisté à une journée organisée par la FEMASIF, la Fédération des Maisons et des Pôles de Santé d’Ile de France (IDF). Voici quelques notes prises en séance qui ne reflètent que l’opinion de leur émetteur initial, pas nécessairement la mienne.
  • Ce billet vient en complément de « Pourquoi je rêve de rejoindre un projet de MSP« 
  • Il est un peu aride je m’en excuse par avance.
  • Historique
    • Par Didier Ménard (Pdt FFMPS)
    • 1000 MSP prévue en France à fin 2015
    • 1ères MSP apparues en 2005
      • En zones rurales pour faire face à désertification
      • Les MSP ré interrogent le système
      • Il y a crise du système
      • Un projet de MSP à Strasbourg suscite des pétitions des MG locauxinstallés
    • MSP = solution, pourquoi
      • Exercice pluri professionnels
        • Par opposition au fonctionnement en silo
      • Selon protocoles
      • Sans hiérarchie
      • On évalue, on s’auto-évalue
      • Système informatique partagé
      • Actions en santé publique
      • Passe du soin de la personne à santé des populations
        • Ça peut faire peur
      • Répond a évolution épidémiologique = vieillissement population, maladies chroniques
  • ARS
    • Par Pierre Ouanhon, Pôle Ambulatoire et services aux professionnels de santé, ARSIDF
    • Pourquoi ARS soutient le mouvement
      • Favorise installation des jeunes
      • Bonne réponse a maladies chroniques par la pluridisciplinarité
      • Continuité des soins
      • Santé publique
      • Formation
      • Accessibilité financière, géographique, physique
      • Pratique pour ARS car interlocuteur significatifs en face / visibilité par les autres acteurs du territoire : H, etc
      • Parle de période de transition vers un mouvement qui ne reviendra pas en arrière
    • Comment ARS soutient le mouvement
      • Soutien au diagnostique territoire / faisabilité / système information (jusqu’à 50 K€)
      • Entraîne le soutien financier d’autres acteurs / collectivités territoriales
      • Accompagne structures en fonctionnement
        • Expérience des « nouveaux modes rémunération » les NMR
        • Accompagnement territorial
    • En 2015
      • Font zonage des lieux où il y a des besoins
      • 30 % de territoires en IDF à couvrir
        • 93- 77- 95 – Paris
        • A partir de
          • Démographie médicale
          • Age des médecins
          • Structure population
          • En retirant les SOS médecins
      • Vont faire un cahier des charges
        • Cadrage et exigences
        • Condition pour étude faisabilité
        • Condition pour aide au démarrage
        • Modalités suivi et appui au développement des structures en fonctionnement de plus de 6 mois
          • Fait- on ce qu’on avait prévu ?
      • 10 projets par an en Ile de France = 40 ou 50 MG pour 10.000 MG en IDF. Paris 11 MSP fin 2014
      • 9 sites expérimentaux Asalée
      • Annonce de modes de rémunération spécifiques pour favoriser
        • Coordination
        • Santé publique
        • Administratif
      • ARS IDF poursuit l’expérimentation sur les nouveaux modes de rémunération même si niveau national ne suit pas
    • Limites
      • Soutien investissement ARS limité mais stimule les collectivités territoriales
      • Nouveaux modes rémunération incertains dans leur pérennité
      • Gros problème des locaux
        • Pas de locaux disponibles facilement et rapidement
        • Projet prend donc au moins 3 à 4 ans
        • La fédération y travaille pour les grandes villes
          • Elle va mettre en place une structure pour trouver et aménager locaux
  • Les Nouveaux Mode de Rémunération
    • Yann Bourgueil, IRDES : lien vers le document complet
    • Sources de financement peuvent être multiples
    • Evaluation des NMR
      • Argent collectif 3 a 5 % du ca à partgaer
      • ARS gère
      • La collaboration au sein des MSP n’existe pas toujours
      • Comment mesurer l’efficacité des NMR ?
        • Productivité car regroupement
        • On a pu évaluer l’exercice pluri pro mais pas les NMR
        • Moindre dépense
          • Moins recours spécialiste
          • Moins de prescription médicamenteuse
          • Cette moindre dépense correspond au financement apporté
      • Pourquoi évaluer et résultats
        • Il faut savoir si ça fait de l’effet
        • Qualité plutôt meilleure que isolé classique
        • Plus il y a intégration meilleurs sont les résultats
    • Divers
      • Les personnes s’engagent pour raison variées
        • Du militant au fonctionnaire
      • Forcément contrôles de la tutelle puisque donnent de l’argent
      • C’est un vrai changement du système
      • Besoin de recherche, de développement universitaire
      • Besoin d’uniformiser les systèmes d’information, la codification, etc. pour pouvoir faire études multi-centriques
  • Atelier Asalée
    • action de santé libérale en équipe
      • Infirmier.ères Installés.es dans cabinet médical
        • besoin poste de travail
        • accès au SI
        • Mais travail à domicile
      • Exercé par infirmières de santé publique
        • Nécessite accréditation spéciale
      • Concerne 4 protocoles précis, voir plus loin
    • Mode travail
      • Patient ayant un besoin se voit proposer intervention de l’infirmière par médecin
      • Si patient OK l’infirmière le rappelle et le rencontre
      • Un doc est signé entre infirmière et patient et il y a un suivi régulier
        • ETP , actes dérogatoires
      • Infirmière fait CR dans SI a chaque consultation
      • Consultations durent 50 mn
      • Points réguliers entre médecin et infirmière
    • Pratique
      • Besoin accès dossier médical
      • Bureau éventuellement tournant
      • Ordinateur et accès internet
      • Au moins 1 patient par jour par médecin pour justifier
    • Protocoles
      • Dépistage et suivi Diabète 2
        • Prescription examens fond d’œil, ECG, biologie
      • Suivi patients a risque CV
        • Prescription ECG, Bio…
      • Dépistage BPCO
        • Prescription spirométrie
      • Repérage troubles cognitif
        • Prescription repérage, tests
  •  Conclusion
    • Lien MSP et territoire
    • Un genre de ROSP va se mettre en place. Seront favorisés :
      • Organisation favorisant accès au soin, horaires etc
      • SI partagé
      • Mise en avant protocole pro