Le dépistage du diabète 2 est une mauvaise idée

Dans un vibrant plaidoyer contre le dépistage individuel du diabète de type 2, Victor Montori remet les pendules à l’heure. Son point de vue lumineux, en réponse à une demande de Larry Husten pour son blog Cardiobrief, fait écho à une importante revue systématique sur le sujet parue dans le BMJ qui concluait : “ces résultats montrent qu’une politique dépistage-traitement seule a peu de chances d’avoir un impact substantiel sur l’inquiétante épidémie de diabète de type 2. »

Victor Montori va plus loin.

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Il est vraiment difficile d’exprimer les enjeux parce qu’il y a évidemment du bien dans la prévention des mauvaises choses, mais essayons encore :

  • Le diabète de type 2 est une mauvaise chose quand il réduit la qualité de votre vie, en raison de ses symptômes, de ses complications ou du fardeau lié à son traitement.
  • Donc la prévention du diabète est évidemment une bonne chose.
  • La prévalence du diabète est énorme et le nombre de personnes qui vivent à un pas d’être diagnostiqués est très grand. (L’étude montre que nous ne serons pas d’accord quant à l’étiquetage de qui exactement est à un pas du diagnostic, cela dépendant des définitions que nous choisirons et de l’idéologie qui prévaudra à la sélection de la définition.)
  • Les gens qui choisissent de vivre plus activement et de manger des repas plus sains font mieux et retardent le diabète mais ils le font en nageant à contre-courant, ce qui explique les taux très élevés d’abandons et “d’échecs”.
  • La réponse apportée devrait l’être à une échelle massive et persister dans le temps, dirigée vers les déterminants des environnements, les environnements eux-mêmes et des modes de vie qui apparaissent lorsque les gens s’adaptent à ces environnements. Ces changements devraient rendre les modes de vie sains plus faciles par défaut – la direction du courant qui entraîne ceux qui sont et ceux ne sont pas intéressés par la natation.
  • Dépister-traiter est une réponse clinique, individuelle, personne par personne. Elle semble idéalement adaptée aux personnes qui sont déjà des patients chroniques en raison de leurs comorbidités et sont donc déjà pris en charge dans le système de santé car elle nécessite les ressources du système de santé pour réussir. Cependant, tout succès clinique laisse les déterminants des environnements et les environnements inchangés, garantissant un flux régulier et éternel de candidats pour le dépistage et le traitement. Plus encore, les patients atteints de prédiabète et qui “échouent” à s’améliorer avec des interventions sur le style de vie peuvent être considérés comme de bons candidats aux médicaments contre le diabète comme la metformine. En substance, ils évitent le diagnostic de diabète en prenant un traitement contre le diabète. Une proposition absurde.
  • Pendant ce temps, les gens se plaignent de la mauvaise qualité du traitement du diabète de type 2, en partie à cause du manque de temps, de formation et de ressources. Ce sont les carences du même système que nous sommes prêts à surcharger avec les personnes qui sont dépistées positivement pour le prédiabète. Et puisque l’épidémie frappe plus fortement ceux qui ont plus de difficulté à accéder aux soins (suggérant encore des problèmes liés au contexte dans lequel les gens essaient de gagner leur vie plutôt qu’une épidémie massive de mauvais jugement chez les pauvres et les personnes en difficulté socio-économique) et que ces gens ont du mal à obtenir des soins, une solution dépendant de l’accès aux soins de santé, si elle était efficace, rendrait les disparités d’incidence du diabète encore pires.
  • Aussi avons-nous besoin de solutions qui ne laissent pas intactes les conditions qui ont créé l’épidémie, qui rendent futiles à long terme les efforts de celles fondées sur l’amélioration du style de vie, produisant encore plus de personnes à risque, chargeant lourdement le système de soins avec des gens en bonne santé à la recherche du bien-être. Dans tous ces sens, les politiques de dépistage-traitement sont accidentellement (je l’espère) cruelles, particulièrement envers les malades et les nécessiteux, ceux qui vivent “dans l’ombre de la vie”.
  • J’appuie sans réserve la nécessité de la prévention du diabète de type 2, mais des solutions durables et efficaces sont plus susceptibles d’être trouvées grâce à la démocratie délibérative fondée sur des données probantes (version de la prise de décision partagée au niveau de la population). Le travail consiste ici à déterminer le type d’environnement que nous voulons – pour nous-mêmes et nos enfants – et les politiques de santé publique qui doivent être mises en œuvre pour les réaliser.
  • Ceux qui cherchent une solution plus expéditive pour répondre à l’urgence du problème feraient mieux de démarrer dès que possible le processus à long terme au lieu de perdre du temps, de l’attention et des ressources, en palliant au problème un patient dépisté-traité à la fois.”

Traduit avec l’aimable autorisation de Victor Montori et de Larry Husten

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Faire marcher l’EBM pour les patients individuels

Ce texte est une traduction de :

Making evidence based medicine work for individual patients
de Margaret McCartney, general practitioner, Julian Treadwell, general practitioner, Neal Maskrey, visiting professor, Richard Lehman, senior advisory fellow in primary care
BMJ 2016; 353 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i2452 (Published 16 May 2016) Cite this as: BMJ 2016;353:i2452
FREELINK vers l’original

Avec la permission de @mgtmccartney

Margareth McCartney et ses collègues font valoir qu’il y a un besoin de nouveaux modèles de synthèse des données probantes et de prise de décision partagée afin d’accélérer la transition de soins fondés sur des recommandations vers des soins individualisés.

Une recherche sur Google Scholar avec le terme “evidence based medecine”(EBM) identifie plus de 1,8 millions de papiers. En un peu plus de deux décennies, la médecine fondée sur les preuves est légitimement devenue partie prenante de la construction de la pratique clinique et a contribué à de nombreux progrès dans les soins médicaux.
Mais de nombreux cliniciens et patients ont exprimé une insatisfaction quant à la manière dont la médecine fondée sur les preuves a été appliquée individuellement, particulièrement en soins primaires (1). Une des inquiétudes tient à ce que les recommandations, pensées pour diminuer les variations et améliorer les soins, ont eu pour résultat de rendre la médecine autoritaire et bureaucratique (2). Les données probantes élaborées à partir de larges populations ont été distillées dans un grand nombre de recommandations à la fois longues et techniquement complexes. Ces recommandations à leur tour ont été utilisées pour créer des systèmes d’incitation financière comme le Quality and Outcomes Framework (ou QOF, un petit frère de la ROSP – NDT), qui font qu’une part substantielle des revenus des cabinets médicaux dépend de l’atteinte de certains seuils de prescription de médicaments ou de critères intermédiaires définis dans les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence Guidelines. Non seulement ces seuils outrepassent les limites des preuves pour de nombreuses personnes mais elles encouragent les cliniciens à ignorer la nécessité d’obtenir et de respecter les préférences et les buts des patients.

Recommandations et prise de décision partagée
Les recommandations sont nées du besoin de communiquer les meilleures preuves aux médecins mais leurs limitations ne sont pas souvent explicitement déclarées (tableau 1). Par exemple, certaines recommandations sur l’insuffisance cardiaque adoptent une approche entièrement fondée sur la maladie, ignorant les vues du patient sur la qualité de sa vie à venir et le besoin d’intégrer ses objectifs dans la prise de décision (3). Les recommandations sur la dépression oublient souvent de considérer les circonstances particulières du patient et en particulier comment les événements négatifs de la vie ou l’aide sociale influencent les symptômes et les réponses au traitement (4).

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Plus encore, la plupart des recommandations sont écrites comme si les patients n’avaient qu’une seule maladie alors que la multimorbidité est la norme (5). Le conflit entre les recommandations pour différentes maladies crée des risques d’interactions médicamenteuses, d’interaction médicament- maladie et de multi-prescription futile (6).

Enfin, et plus important encore, il y a un un risque que les recommandations soient appliquées à des gens qui n’ont pas les même valeurs vis à vis d’elles que leur clinicien ou, bien sûr, que celles visées par les créateurs des recommandations. L’analyse de données probantes par des organisations telles que National Voices a démontré que la prise de décision partagée engage les patients dans leur soin et les conduit à des décisions qu’ils trouvent plus appropriées pour eux (7). Des études ont montré que la plupart des patients souhaitent soit un processus de prise de décision partagée avec leur médecin soit prendre la décision eux-mêmes (8). Les recommandations devraient faciliter et non pas subvertir ce processus.

Nous appelons donc à une transformation dans la présentation et l’implémentation des recommandations. Plutôt que de se reposer sur des recommandations visant des maladies isolées et mettant l’accent sur les “meilleures pratiques” pour la population, nous demandons des ressources qui aideront les médecins et les patients à choisir les interventions fondées sur les preuves adaptées à leurs valeurs

Des principes inflexibles aux options
“Des lignes directrices, pas des principes rigides” (Guidelines, not tramlines, jeu de mot intraduisible – NDT) disait David Haslam, Président du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) lors de sa conférence de 2015. Pour avoir de l’impact, ce principe doit trouver de l’écho dans d’autres organisations professionnelles et non professionnelles et être accompagnée d’actions. Des recommandations sont toujours nécessaires pour collationner les meilleures preuves disponibles. Mais presque les deux tiers (62%) des recherches référencées dans les recommandations pour les soins primaires ont une pertinence incertaine pour les patients de soins primaires (9). Seulement 11% des recommandations américaines de cardiologie sont appuyées sur des preuves de haute qualité tandis que 48% le sont sur le plus faible niveau de qualité de preuve ou sur des opinions d’experts (10). Même si les recommandations sont fondées sur des preuves de haute qualité, les essais excluent les personnes fragiles ou à multiples comorbidités – ceux qui ont la plus faible chance de bénéficier du traitement mais la plus grande probabilité de souffrir de ses effets indésirables.

Du fait de ces limitations, les recommandations devraient préciser la qualité des éléments probants sur lesquels elles sont fondées et comprendre des informations sur l’amplitude de l’efficacité du traitement ou sa probabilité d’être bénéfique, sur les caractéristiques du groupe de patients sur lequel les éléments probants sont fondés et sur les endroits où l’incertitude est telle qu’elle rend l’extrapolation difficile. Plus encore, les producteurs de recommandations doivent résister à la tentation de dire aux médecins et aux patients ce qu’ils doivent faire. Faire des recommandations pour la population, souvent appuyées sur des opinions d’experts, renforce le déséquilibre du pouvoir entre l’expertise professionnelle et les préférences et valeurs des patients (11).

Les recommandations sont sensées rassembler les éléments probants et apporter des lignes directrices pour optimiser les soins et par là réduire l’incertitude, mais c’est une fausse idole. Les recommandations devraient admettre l’incertitude, particulièrement les nombreuses incertitudes inhérentes aux comorbidités et expliciter cette incertitude stochastique (Un phénomène stochastique est un phénomène qui ne se prête qu’à une analyse statistique, par opposition à un phénomène déterministe – NDT qui ne connaissait pas le sens de ce mot). Il est impossible de prédire ce qui va arriver à un individu et les perspectives sont tout à fait différentes pour les populations et pour les individus. Des bénéfices faibles en valeur absolue d’une intervention pour un individu peuvent s’agréger en un bénéfice important au niveau de la population si la prévalence de la condition est raisonnablement élevée et potentiellement accessible au traitement – voir par exemple l’utilisation de l’acide folique pour prévenir des anomalies congénitales. Pour ce qui concerne les risques d’un traitement, il peut exister au niveau individuel un faible risque absolu d’effet secondaire grave. L’impact de cet effet secondaire au niveau de la population peut être élevé si le traitement est largement utilisé et peut être suffisamment important pour entraîner le retrait de ce médicament. Cela supprime alors une option potentiellement valable de traitement pour quelqu’un qui a trouvé le traitement très efficace et qui présente un risque absolu très faible d’en subir des conséquences négatives.

Soutenir la prise de décision partagée
Résoudre de telles incertitudes grâce à une décision définitive pour tous est parfois approprié mais plus le public devient informé moins l’approche paternaliste reste tenable – spécialement pour la maladies graves, l’infirmité, les maladies chroniques et la prévention primaire. Nous avons besoin de ressources qui encouragent la conversation entre le médecin et le patient qui comprennent : “Quelles sont les options ?”, “Qu’est-ce qui compte pour vous ?” et “Quels sont vos espoirs et vos priorités pour le futur ?” (12)

Pour le moment il est difficile de personnaliser les lignes directrices à partir des recommandations même pour ceux qui sont balaises en EBM. (je me lâche un peu – NDT). Une recherche détaillée dans des centaines de pages de tableaux statistiques est souvent nécessaire pour trouver les données utiles à une décision informée et à sa traduction en des termes faciles à utiliser (13). Des données clés pour un individu peuvent être enterrées dans des appendices techniques qui peuvent même ne pas être publiés.

Il existe également une duplication massive et perturbante des efforts de production de recommandations. Par exemple l’International Guidelines Library a identifié 57 recommandations pour l’hypertension publiées ces 10 dernières années. Les développements méthodologiques se sont concentrés sur sur la production de recommandations mais nous devons maintenant porter les efforts vers une mise à jour et une simplification efficace et efficiente des recommandations existantes.

Par contraste, la création d’outils utilisable pour partager la prise de décision avec les patients est irrégulière et non coordonnée malgré l’existence de standards internationaux solides (14). Ces standards comprennent la représentation visuelle des bénéfices et des risques des principales options de traitement et la présentation des données chiffrées en valeur absolue et non relative, en fréquences naturelles en en nombre de patients à traiter ou nombre de patients pour nuire (on utilise souvent l’acronyme anglais NNT et NNH – NDT !)

Au Royaume-Uni quelques outils d’aide à la décision (15) ont été produits par le NHS mais sans coordination avec les recommandations du NICE et ils ne sont pas beaucoup utilisés. Le NICE a produit deux pilotes d’outils d’aide à la décision patients sur la prévention des AVC dans la fibrillation auriculaire (16) et sur la modification des lipides pour la réduction du risque cadiovasculaire (17) mais il n’y a pas de stratégie publiée pour faire avancer ce travail.

Ailleurs, la recommandation pour la réduction du risque cardiovasculaire en soins primaires de l’Alberta fait deux pages, propose des options de style de vie et de médicaments sans juger de ce qui est mieux pour un individu et propose des liens vers un calculateur de risque attractif qui montre visuellement et avec les NNTs que, par exemple, la réduction du risque en cas d’adoption d’un régime méditerranéen peut-être aussi importante pour certains patients que de prendre une statine de forte intensité (fig. 1 et 2) (18). Le projet Option Grid, originellement créé au Royaume-Uni mais maintenant basé au Dartmouth College aux USA produit des outils d’aide à la décision en soins primaires clairs et faciles à comprendre.

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Les outils d’aide à la décision utilisables devraient maintenant être considérés comme un des plus importants produits finis pour l’EBM. Ils devraient comprendre des formats adaptés aux personnes qui ont des difficultés à apprendre, faiblement lettrées ou sans accès internet et être disponibles dans de multiples langages. Nous devons de manière urgente passer de la coûteuse duplication des efforts de production de recommandations par des producteurs variés dans différents pays à un système global, coordonné de connaissances partagées concentrées sur la prise de décision au niveau individuel. Internet rend cela hautement possible si la volonté de le faire est présente (en France en tous cas et ce n’est pas le CNGE qui va porter le mouvement – NDT.)

Les médecins ont besoin d’aide pour partager les décisions

Nous pensons que le modèle paternaliste “le docteur sait mieux” est en déclin mais il est moins clair de savoir comment intégrer de manière permanente la primauté du patient en tant que décideur clé dans la pratique médicale de routine. Cela implique un changement important dans le rôle et le style de consultation de nombreux professionnels de santé. Certains patients seront ravis de prendre toutes les décisions possibles concernant leurs soins. D’autres pourront préférer les recommandations des professionnels de santé. Il faut s’accommoder aux deux extrêmes. Le choix n’est pas toujours tranché, peut parfois ne pas sembler logique ou peut être influencé par des circonstances changeantes et ainsi changer dans le cours du temps.

Les médecins servent d’interprète et de gardien à l’interface entre le malade et la maladie et de témoin de l’expérience du malade (j’ai traduit disease par maladie et illness par malade – NDT). Le passage d’un rôle à l’autre au cours d’une consultation se fait sans effort voire même inconsciemment (19). La complexité de la manière dont se prennent les décisions doit être mieux reconnue et bien sûr encouragée comme une bonne pratique.

Les professionnels du soin qui ont évolués en étant habitués aux objectifs de résultats “one size fits all” (comme par exemple d’être pénalisé s’ils n’atteignaient pas les objectifs de vaccination contre la grippe) peuvent se sentir mal à l’aise quand des patients prennent des décisions différentes de leur avis ou des recommandations nationales (20) et se sentir responsables si les choses se passent mal par la suite. Là encore, l’autonomie est la clé.

Le changement profond que nous appelons dans la culture du soin demandera un long processus de facilitation au travers d’une formation formelle et informelle dans laquelle les supports techniques de décisions prennent une part essentielle. Les professionnels de santé auront besoin de nouvelles mesures de qualité, particulièrement dans la communication du risque, du bénéfice, du préjudice, des inconvénients de la médicalisation et de l’incertitude. En même temps, la compréhension de ces questions par le public doit être soutenue.

Le paiement à la performance est une partie du problème. Il n’encourage pas la prise de décision partagée car les médecins sont pénalisés s’ils ne suivent pas la direction donnée. De tels schémas devraient prendre en compte quels sont les choix acceptables par les patients, quels compromis sont acceptables et quels sont les facteurs, comme plus de temps ou une meilleure information, qui pourraient faciliter un plus grand nombre d’options.

Nous pensons que les médecins généralistes ne devraient pas être payés en fonction du nombre de patients qui se conforment aux recommandations. Au lieu de cela ils devraient être encouragés à prendre des décisions en fonction des données probantes et des préférences des patients (tableau 2). Quand les décisions divergent de la direction donnée cela pourrait être noté dans le dossier du patient en utilisant des codes comme choix du patient, décision partagée ou discutée et prise plutôt qu’être notées comme des exceptions (21).

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Une voie à suivre
Nous savons que la prise de décision par les individus peut varier, changer et dépend souvent du contexte et d’influences situés au-delà de la consultation. Nous ne nous attendons pas à ce que plus d’outils d’aide à la décision des patients, des recommandations plus claires et l’opportunité de réaliser des consultations centrées sur le patient dans le monde réel rendent les décisions parfaites mais pour certaines personnes elles les rendront meilleures.

Nous ne pouvons pas facilement résoudre les difficultés liées à la création de capacité et de temps nécessaires pour une prise de décision partagée, centrée sur le patient. Le récit de ces dix dernières années est celui de la médecine industrielle, traitant tous les patients avec la même intervention sans préoccupation explicite pour leurs préférences. Des mesures artificielles ont eu la priorité sur la bienveillance et la continuité des soins alors que nous savons que cette continuité est importante pour les patients atteints de maladies chroniques (22) et est associée à des coûts moindres et des taux d’hospitalisation réduits (23). Des soins de qualité impliquent un partenariat entre les patients et les professionnels de santé dans lequel les gens comptent plus que leurs maladies séparées. La recherche de soins de meilleure qualité implique une vision à double focale : un mouvement sans faille pour améliorer les résultats orientés patient fondés sur les données probantes, et cela à l’échelle du système, avec un engagement ferme de centrage sur le patient, ancré dans la diversité et l’individualité. Cela requiert une révolution pas seulement dans la recherche, les recommandations et la formation mais aussi dans les structures de travail et les contrats. Mais si nous sommes sérieux à propos des soins individualisés, centrés sur les patients, nous ne pouvons pas faire moins.

 

Post Scriptum du traducteur

Je lis régulièrement sur Twitter des discussions entre médecins sur leur mode de travail, leur mode et leur niveau de rémunération, sur la ROSP, le secteur 1, le secteur 2 et je reste observateur de revendications de corporation au sein desquelles le pour quoi faire est trop rarement exprimé. C’est pourtant me semble-t-il la question fondamentale : quelle médecine générale veut-on exercer, pourquoi, dans l’intérêt de qui, basée sur quels principes et quelles études ? J’ai traduit avec d’autant plus de plaisir ce texte de nos confrères anglais qu’il pose ces questions dans le bon sens et apporte des réponses qui personnellement me convainquent. Et montre en tous cas que la médecine générale a besoin d’une transformation profonde. Puisse-t-il aider à y participer

REFERENCES

  1. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ2014;348:g3725.
  2. Harrison S, Wood B. Scientific-bureaucratic medicine and U.K. health policy. Policy Stud Rev2000;17:2542.doi:10.1111/j.1541-1338.2000.tb00955.xpmid:17152688.
  3. Irving G, Holden J, Edwards J, Reeve J, Dowrick C, Lloyd-Williams M. Chronic heart failure guidelines: do they adequately address patient need at the end-of-life?Int J Cardiol2013;168:23049. doi:10.1016/j.ijcard.2013.01.189 pmid:23465240.
  4. Hegarty K, Gunn J, Blashki G, Griffiths F, Dowell T, Kendrick T. How could depression guidelines be made more relevant and applicable to primary care? A quantitative and qualitative review of national guidelines. Br J Gen Pract2009;59:e14956.doi:10.3399/bjgp09X420581 pmid:19401008.
  5. Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. Lancet2012;380:3743. doi:10.1016/S0140-6736(12)60240-2 pmid:22579043.
  6. Dumbreck S, Flynn A, Nairn M, et al. Drug-disease and drug-drug interactions: systematic examination of recommendations in 12 UK national clinical guidelines. BMJ2015;350:h949.pmid:25762567.
  7. National Voices. Supporting shared decision making.http://www.nationalvoices.org.uk/sites/default/files/public/publications/supporting_shared_decision-making.pdf
  8. Health Foundation. Why do shared decision making. http://personcentredcare.health.org.uk/person-centred-care/shared-decision-making/why-do-shared-decision-making
  9. Steel N, Abdelhamid A, Stokes T, et al. A review of clinical practice guidelines found that they were often based on evidence of uncertain relevance to primary care patients. J Clin Epidemiol2014;67:12517doi:10.1016/j.jclinepi.2014.05.020 pmid:25199598.
  10. Tricoci P, Allen JM, Kramer JM, Califf RM, Smith SC Jr. Scientific evidence underlying the ACC/AHA clinical practice guidelines. JAMA2009;301:83141. doi:10.1001/jama.2009.205pmid:19244190.
  11. Greenhalgh T, Snow R, Ryan S, Rees S, Salisbury H. Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine.BMC Med2015;13:200. doi:10.1186/s12916-015-0437-xpmid:26324223.
  12. Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end. Metropolitan, 2014.
  13. Goldacre BM. NICE must do better at summarising and communicating evidence on statins. BMJ2014;349:g5081.doi:10.1136/bmj.g5081 pmid:25186969.
  14. Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ, van der Weijden T. A systematic development process for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak2013;13(Suppl 2):S2. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2 pmid:24625093.
  15. NHS. Shared decision making. 2012. http://sdm.rightcare.nhs.uk
  16. NICE. Patient decision aid: atrial fibrillation: medicines to help reduce your risk of a stroke—what are the options? 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg180/resources/patient-decision-aid-243734797.
  17. NICE. Patient decision aid: taking a statin to reduce the risk of coronary heart disease and stroke. 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg181/resources/patient-decision-aid-243780157
  18. Towards Optimized Practice. Cardiovascular risks. 2015. http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/54252506
  19. Heath I. The mystery of general practice. Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1995.http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publication/The_Mystery_of_General_Practice.pdf
  20. Snow R, Humphrey C, Sandall J. What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study. BMJ Open2013;3:e003583. doi:10.1136/bmjopen-2013-003583 pmid:24231459.
  21. Audit Commission. Paying GPs. 2011.
  22. Freeman G, Hughes J. Continuity of care and the patient experience. King’s Fund, 2010.http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/continuity-care-patient-experience-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
  23. Huntley A, Lasserson D, Wye L, et al. Which features of primary care affect unscheduled secondary care use? A systematic review. BMJ Open2014;4:e004746. doi:10.1136/bmjopen-2013-004746 pmid:24860000.

 

10 commandements pour un traitement centré sur le patient

1 – Tu n’auras d’autre but qu’aider les patients en fonction des objectifs qu’ils veulent atteindre

Quand il faut décider d’un traitement, le premier diagnostic que tu as besoin de faire concerne la nature de la maladie. Le second diagnostic dont tu as besoin concerne ce que le patient aimerait atteindre. Les deux sont d’importance égale et cela est aussi vrai dans des consultations uniques simples que dans des maladies chroniques complexes. Mais la balance nécessite une considération particulièrement soigneuse quand il s’agit de démarrer un traitement à long terme.

Assure toi toujours que tu comprends bien les buts de tes patients avant de proposer un plan d’action. Cela peut prendre 3 minutes dans une situation comme une inflammation aiguë de la gorge ou des années de dialogue continu dans des situations comme une sclérose en plaque ou une insuffisance cardiaque. Ne présume jamais que tu sais pourquoi ton patient est venu ni que les traitements que tu peux proposer répondent aux buts de tout le monde de la même manière.

(Ten years later)

2 – Tu chercheras toujours à connaître les bénéfices, les risques et les coûts des traitements et tu partageras cette connaissance à chaque fois

Les professionnels de santé autant que le profanes tendent à surestimer les bénéfices des traitements et à sous-estimer leurs risques. Ceux-ci s’expriment traditionnellement en Nombre de Sujets à Traiter (NST ou Number Needed to Treat – NNT – en anglais) et en Nombre de Sujet pour Nuire (NSN ou Number Needed to Harm – NNH – en anglais).

Il est important d’avoir une bonne vision de ces chiffres pour les situations cliniques communes mais il est tout aussi important de garder leurs limitations à l’esprit. En premier lieu, les patients pour la plupart trouvent les notions de NST et de NSN difficiles à comprendre. En second lieu, les nombres ne s’appliquent pas aux gens individuellement mais représentent juste des chiffres moyens calculés sur des populations d’essais cliniques. Enfin les gens ont des vues très variées sur la manière dont ils apprécient la balance entre un bénéfice donné contre un risque donné.

Ainsi nous avons besoin de meilleurs moyen de a) connaître les NST et NSN des populations que l’on soigne; b) partager cette connaissance avec les gens d’une manière qu’ils puissent comprendre; c) appliquer cette connaissance aux buts et aux préférences de la personne en face de nous.

(Déterminer la balance bénéfices-risques d’une intervention)

3 – Tu considéreras joyeusement l’attente vigilante – si tout le reste échoue ou si les preuves manquent – comme un moyen d’action approprié

Le premier commandement assume qu’il y aura deux diagnostics à chaque consultation. Mais souvent il y en aura plus, ou aucun.

Beaucoup de consultations consistent en un dialogue d’exploration complexe, des tentatives de compréhension et une incertitude partielle. A moins qu’il n’y ait un diagnostic clair, il est habituellement préférable de proposer une nouvelle consultation plutôt que de faire une prescription.

D’autres situations dans lesquelles il est habituellement préférable de ne pas prescrire comprennent les maladies aiguës à résolution spontanée pour lesquelles des traitements symptomatiques se trouvent en vente libre. Cela s’applique également à certaines pathologies chroniques comme le syndrome de l’intestin irritable ou la douleur dorsale chronique qui ont comme caractéristique de fluctuer et pour lesquelles les médicaments sur prescription ne sont habituellement pas plus efficaces que les médicaments bon marché sans prescription.

On devrait toujours résister à la tentation de prescrire plutôt que de proposer une réévaluation au moment opportun.

(Faire, défaire, le savoir-ne pas faire ?)

4 – Tu honoreras les sources de connaissance équilibrées et tu te garderas de toutes celles qui cherchent à te tromper

Il n’existe pas de source unique de connaissance sur les traitements efficaces qui soit fiable, sans biais, continuellement mise à jour et partageable entre les patients et les professionnels de santé. L’approximation la plus proche est Wikipédia qui est aussi la ressource globale la plus largement utilisée bien qu’il lui manque le support et l’infrastructure nécessaires pour être complète dans sa couverture et sa mise à jour.

D’autres ressources largement utilisées au Royaume-Uni par les patients comprennent NHS Choices et des sites de fondation de charité comme la British Heart Flundation ou Diabetes UK. Les professionnels de santé utilisent également la BNF, NICE guidelines, GP notebook et la Cochrane Library. Mais aucune de ces sources n’est adaptée à la prise de décision partagée en consultation.

De plus les médecins sont ciblés par le marketing direct et indirect des industries du médicaments et du matériel médical visant à les persuader que les nouvelles interventions sont plus efficaces que les anciennes. Ce qui est à peu près toujours faux et toujours plus cher. La promotion indirecte vers le public passe par les médias d’information et parfois par les organisations de patients si elles acceptent les fonds de l’industrie. La prise de décision partagée avec les patients devrait s’appuyer sur une connaissance claire des risques et des bénéfices provenant d’une analyse objective et d’une comparaison entre les alternatives existantes. Toute source d’information sponsorisée par l’industrie devrait être évitée.

(Dire non)
(Pourquoi garder son indépendance face aux laboratoires pharmaceutiques ?)

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée. Il doit s’appuyer sur des preuves plus rigoureuses concernant les risques et les bénéfices, d’autant plus qu’ils s’appliquent à chaque individu.

Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière. Par exemple si quelqu’un souhaite éviter une maladie coronarienne, les facteurs de risque doivent être évalués individuellement et ensuite agrégés (approximativement) en utilisant un système de score. Cela peut alors nourrir une discussion à propos des différents éléments de ce risque et comment il peut être réduit en utilisant des interventions non médicamenteuses et médicamenteuses. De plus de telles estimations peuvent apporter des découvertes surprenantes. Par exemple une statine peut s’avérer être la meilleure stratégie chez une personne à haut risque avec un niveau de LDL cholestérol “normal”.

Toute intervention médicamenteuse pour réduire des facteurs de risque possède des risques potentiels et réduit rarement le risque en proportion de la réduction du facteur de risque (ou résultat intermédiaire – surrogate marker).

(Recherche calculateur de risque CV désespérément)

6 – Tu ne te prosterneras pas devant les cibles thérapeutiques formulées par les commissions car elles sont tout sauf gravées dans le marbre.

Traditionnellement, des augmentations de facteurs de risque isolés comme la pression artérielle ou le niveau des lipides ont été étiquetés hypertension ou hyperlipidémie et des gens (typiquement sans symptômes) ont été encouragés à prendre des médicaments pour les réduire à un certain niveau.

Le niveau très élevé du NST pour un tel traitement est souvent inconnu du prescripteur et encore plus rarement discuté avec son destinataire qui reçoit une étiquette de maladie et devient un patient qui sera suivi à des intervalles réguliers pour le reste de son existence.

Ce modèle traditionnel s’est ancré dans de nombreuses recommandations et dans le “Quality and Outcomes Framework » (l’équivalent de la ROSP au Royaume Uni – NDT). Les médecins sont payés pour la réalisation de résultats intermédiaires comme la pression systolique, le cholestérol total ou l’hémoglobine glyquée. Cela peut être démotivant pour la mise en œuvre du processus essentiel de prise de décision partagée qui doit toujours rester prioritaire sur la réalisation d’objectif imposés de l’extérieur.

(Le bon docteur, les critères de substitution, les bons sentiments et l’HbA1C)

7 – Honore ton patient âgé car bien qu’il soit souvent à très haut risque médical, il est aussi à très haut risque iatrogène.

L’âge accroît le risque de maladie cardiovasculaire et de la plupart des cancers. Cela amplifie l’effet apparent des traitement de réduction de risque mais ces traitements ne peuvent que retarder le décès, pas l’éviter. La qualité de la vie restante peut souvent être plus importante que sa durée.

Pour ces raisons il est particulièrement important de prendre en compte les préférences individuelles chez les personnes âgés, à la lumière des NNT, des risques possibles et de la valeur absolue de la prolongation de la vie apportés par chaque traitement.

Les informations fournies par les études randomisées contrôlées proviennent souvent de populations sans comorbidités majeures et qui sont plus jeunes que la plupart des patients avec l’affection. La prise de décision thérapeutique chez les personnes âgées à morbidités multiples et prenant des médicaments multiples est lourde de difficultés et il existe souvent peu de preuves sur lesquelles fonder les combinaisons de traitement. Aussi il est essentiel de clairement comprendre ce que les individus vivent sous traitement, ce qu’il souhaitent, et d’être honnête à propos des bénéfices, des risques et des incertitudes.

(Les dangers de l’utilisation du tramadol)

8 – Tu arrêteras tout traitement dont le bénéfice n’est pas clair et tu réévalueras régulièrement la nécessité de tous les traitements et examens complémentaires

Considère toujours les médicaments que tu peux arrêter avant de considérer ceux que tu peux démarrer.

A chaque consultation avec un patient qui prend un médicament, examine pourquoi il le fait et considère toi responsable de sa poursuite à moins qu’il n’y ait un autre médecin qui ait cette responsabilité. Si la consultation est à propos d’autre chose et que tu n’as pas le temps de le faire correctement, assure toi que cela sera fait lors d’une autre occasion rapidement. Ne présume pas que tout va bien et que quelqu’un d’autre va s’en préoccuper. Les patients ne parlent pas souvent les effets secondaires et les cliniciens ignorent fréquemment les rappels.

(Déprescrire chez les personnes âgées)

9 – Tu essaieras avec diligence de trouver le meilleur traitement pour chaque personne car des traitements différents fonctionnent pour différentes personnes

Le NNT devrait rester un point de départ pour les médecins : il te donne une idée grossière de la probabilité qu’un traitement particulier aura quelque effet sur une population d’essai ou un sous-groupe pré-spécifié. Les patients ont raison de trouver cela difficilement applicable à eux-mêmes.

Pour la plupart des conditions symptomatiques le NST permet simplement d’identifier les traitements intéressant à examiner en premier lieu. Le coût autant que l’efficacité peut être considéré. Par la suite trouver le le médicament le plus efficace peut nécessiter un ou plusieurs essais. Dans certaines situations, comme la douleur neuropathique, il peut être intéressant d’essayer des médicaments possédant une faible probabilité de bénéfice s’ils offrent la possibilité de réussir quand les molécules les plus probablement efficaces ont échoué.

10 – Tu chercheras à utiliser aussi peu de médicaments que possible

Avant de prescrire, examine si une intervention non médicamenteuse pourrait être aussi ou plus efficace. N’utilise pas de médicaments comme raccourci au fait que les alternatives pourraient prendre plus de temps à expliquer ou être plus difficiles d’accès.

Comme règle générale pour la prescription de médicaments à long terme, il est mieux d’utiliser une seule molécule et de démarrer à la plus faible dose possible. Cela apporte en général la meilleure balance bénéfices risques. Par exemple, dans l’insuffisance cardiaque, la plus petite dose d’un inhibiteur de l’enzyme de conversion apporte à peu près les mêmes bénéfices sur la mortalité que la dose la plus forte avec un risque beaucoup plus faible d’hypotension, d’hypokaliémie ou de syncope. Si tu décides de titrer, discute bien du bénéfice marginal avec ton patient.

Il est parfois utile d’utiliser de faibles doses d’une combinaison de molécules, par exemple pour réduire la pression artérielle. Mais soit attentif aux risques de nuisance potentielle et d’interactions indésirables. Avant d’augmenter la dose ou d’ajouter une autre molécule, assure toi que tu as suffisamment essayé le traitement initial et que ton patient le prend vraiment.


Traduit de
R Lehman, J McCormack, T Perry, A Tejani, J Yudkin
Ten Commandments for patient-centered treatment
British Journal of General Practice 2015;65:532-3
Par
JB Blanc qui les remercie d’avoir rendu leur texte original ouvert à tous.

Pour plus de références consultez l’article en référence ci-dessus ou le très bon site dédié Ten commandments for patient-centered treatment en anglais

Merci à JC Grange, Sylain Fèvre, Benoit Soullié et au Formindep pour leur contribution à l’illustration de ces commandements.

Déconstruction d’une manipulation

(CORRECTIF de janvier 2017 : l’INCA a changé depuis quelques semaines sa page d’introduction. Le lien cité plus loin conduit maintenant à une introduction beaucoup plus nuancée dans laquelle on peut constater que tout ce qui était dénoncé dans ce billet a disparu. On progresse !)

Copie d’écran le 25/01/2017img_2126

La propagande en faveur du dépistage du cancer du sein ne s’embarrasse pas de nuances. Le message est simplifié à l’extrême, tape fort et manipule sa cible avec un art consommé. En partant du message que l’on retrouve en haut de la page “dépistage du cancer du sein” de l’Institut National du Cancer, autrement dit du message qui représente la parole officielle de chez officiel, celle dont les multiples sous-propagandistes s’inspireront pour leur propre communication, je vais vous montrer à quel point la tromperie est grande, orientée vers un seul but quels qu’en soient les moyens : entraîner le plus de femmes possible à participer au dépistage organisé.

Pour cela je m’en vais déconstruire le message clé capté ici en octobre 2015 (et qui était encore le même en octobre 2016 mais a disparu désormais)

Copie d’écran le 7 octobre 2015 :

Copie d'écran sur le site de l'INC le 7/10/2015

Ce petit texte constitue un remarquable exemple de manipulation. Pas un mot, pas un chiffre qui ne soit pesé et soupesé pour délivrer sans nuance un message que l’on pourrait reformuler ainsi : “Femmes de 50 à 74 ans, il est recommandé de participer au dépistage organisé pour guérir super bien 9 fois sur 10 du cancer du sein qui sinon est super mortel . C’est en tous cas ce que je comprend quand je lis ce message. Détaillons.

MANIPULATION #1 – Détecté ou dépisté ?

Dans le premier paragraphe on ne pouvait décemment pas écrire : “Pourtant grâce au dépistage organisé, ce cancer peut-être guéri dans 9 cas sur 10” parce que cela aurait été trop énorme. En effet, le taux de guérison du cancer du sein des femmes participant au dépistage et celui de celles n’y participant pas sont identiques ou très proches (les études ne sont pas toutes d’accord). Alors on a rusé. On a écrit : “Pourtant, s’il est détecté tôt, ce cancer peut-être guéri dans 9 cas sur 10”. Ce qui est plus difficile à critiquer (mais quand même critiquable nous le verrons plus loin). La subtilité étant de faire apparaître une assimilation de sens entre détecter tôt et dépister (qui est confirmée par le titre et le second paragraphe), mais formellement l’honneur est sauf. On n’a pas écrit que le dépistage organisé permettait de guérir 9 cancers sur 10. Mais c’est ce que tout le monde a compris.

MANIPULATION #2 – Le meurtrier

Le plus meurtrier des cancers. En voilà une belle expression.

D’abord le mot : un meurtrier est un tueur, un tueur c’est quelqu’un qui tue. Il est assez difficile d’imaginer un mot plus fort pour effrayer la destinatrice du message. Attention un meurtrier rôde dans les parages. Rentrez chez vous Madame, fermez portes et volets, n’ouvrez à personne sauf aux mammographeurs qui vérifieront s’il ne se cache pas dans vos seins ! Ayez confiance, tout est prévu.

Mais cela ne pose pas q’un problème de vocabulaire : ce cancer est non seulement meurtrier mais il est “LE PLUS meurtrier”. Je ne sais pas ce que ça veut dire pour vous mais pour moi le plus meurtrier c’est le plus dangereux, celui qui quand il t’attaque il te rate pas, celui qui te tue à peu près à tous les coups. C’est clair, si j’ai un cancer du sein je suis mort (je devrais écrire morte mais bon je suis un mec).

Or un document du même Institut National du Cancer à destination des professionnels de santé, plus nuancé, précise : D’autres facteurs rendent par ailleurs difficile l’estimation de l’impact du programme de dépistage depuis qu’il a été généralisé : il s’agit notamment du bon pronostic de la maladie, de l’efficacité croissante des traitements, de l’accès facilité aux thérapeutiques, de la modification des facteurs de risque dans le temps et de l’introduction progressive et à un niveau variable du dépistage dans les départements.

Vous avez bien lu : bon pronostic de la maladie, cela signifie qu’on en guérit bien. Vous avez bien lu : les traitements sont de plus en plus efficaces. C’est ça le plus meurtrier des cancers ? Celui dont on guérit bien ?

Là encore la manipulation fonctionne : oui le cancer du sein est le cancer qui tue le plus de femmes parce que c’est le cancer le plus fréquent. Il est même très très fréquent et c’est un vrai problème que cette fréquence. Aucun doute.

Il y a deux manières d’entendre LE PLUS meurtrier. Soit il tue beaucoup de monde parce qu’il est très fréquent mais pas très mortel, soit il tue beaucoup de monde parce qu’il est très mortel mais pas très fréquent. Soit les deux je vous le concède mais ça n’est pas le cas. Comme on nous dit déjà que c’est le plus fréquent, LE PLUS meurtrier signifie donc qu’il est très mortel. Ce qui n’est pas vrai.

En résumé, je ne vais pas sentir les choses de la même manière si on me dit :

  • cette maladie est très fréquente MAIS PAS très dangereuse que si on me dit (vrai)
  • cette maladie est très fréquente ET très dangereuse (faux mais implicite dans le slogan)

MANIPULATION #3 – Pas de risque

Le dépistage présente des risques, le moindre n’étant pas celui de perdre un sein alors que le cancer “détecté” n’aurait pas été mortel. La manipulation ici est basique : l’idée même qu’il puisse y avoir un risque lié au dépistage est absente. Rien . Néant. Nada. Ce n’est même plus de la manipulation c’est du mépris.

MANIPULATION #4 – Guérison ou rémission ?

Au fond qu’est-ce que cela signifie exactement “guéri 9 fois sur 10” ?

Quand on parle de cancer on ne parle pas de guérison, on parle de rémission. Par exemple si 10 ans après la détection de mon cancer je suis toujours vivante, je suis en rémission et on peut me considérer comme guérie (10 ans est la période la plus couramment retenue, probablement celle retenue par les auteurs du slogan). Pour faire des études statistiques précises, on utilise la notion de survie ou de rémission dans un certain délai. Au moins on est sûr de ce dont on parle parce que sinon il est très difficile de dire si quelqu’un est complètement guéri de son cancer. On emploie ensuite abusivement le terme de guérison à la place de rémission à 10 ans. Cela a l’air anodin mais ça ne l’est pas du tout.

Imaginons deux femmes qui ont exactement le même cancer d’évolution assez lente qui a débuté exactement au même moment de leur existence à 57 ans et dont le pronostic est malheureusement fatal. Comme on peut le voir sur le schéma ci-après (inspiré de Gigerenzer), on considérera que la femme ayant participé au dépistage systématique est en rémission au bout de 10 ans (et donc guérie pour les statistiques) alors que l’on considérera que celle qui n’a pas été dépistée mais dont le cancer n’a été découvert que lorsque des signes l’ont révélé – et donc beaucoup plus tard – n’est pas guérie car elle décède au bout de 3 ans. On dira donc que grâce à la détection précoce les cancers  guérissent mieux. C’est vrai, mais pas toujours. C’est connu, cela s’appelle le « Leadtime bias » et a été bien décrit par Gigerenzer.

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MANIPULATION #5 – 9 sur 10 quoi ?

La force de conviction d’un chiffre comme “9 sur 10” est très grande. Si je dois jouer à un jeu de hasard pour lequel on gagne 9 fois sur 10, alors pas de doute, je tente ma chance. C’est bien sûr une des raisons qui a fait retenir ce chiffre : parce qu’il est frappant.

Or il pose un autre problème : celui de sa classe, c’est à dire de ce à quoi il se rapporte. Et si on creuse cette question on réalise que la manipulation est costaud.

Pour bien comprendre, imaginons que ce chiffre signifie bien ce que l’on entend, ce que l’on essaye de nous faire percevoir mais, au lieu de rapporter les guérisons au nombre de cancers, rapportons les au nombre de femmes participant au dépistage organisé en tenant compte du nombre de cancers dépistés (source La Revue Prescrire) :

  • Sur 1000 femmes qui suivent le dépistage organisé de 50 à 74 ans, on détectera un cancer chez 75 d’entre elles et 68 femmes sur 1000 (9/10ème de 75) seront guéries grâce à la détection précoce.

Vous me suivez hein. La partie soulignée de la phrase donne exactement les mêmes informations que le slogan mais elle se rapporte à la population réelle.

A partir de là comparons deux formulations très très proches mais aux chiffres très très différents.

  • le slogan nous dit : grâce à la détection précoce, 68 femmes sur 1000 échappent à la mort par cancer du sein
  • la réalité nous dit : grâce au dépistage organisé entre 0 et 6 femmes sur 1000 échappent à la mort par cancer du sein.

MANIPULATION #6 inclure le surdiagnostic dans les guérisons

Un certain nombre de cancers du sein ne donneront jamais de symptômes et les femmes qui en sont atteintes mourront d’autre chose. C’est le fameux surdiagnostic. Ces cancers en quelque sorte guérissent tout seuls. Or ils sont inclus dans les « 9 guéris sur 10 ». Regardons le schéma suivant inspiré de Gigerenzer et réalisé avec les chiffres de la Revue Prescrire.

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Précision sur le schéma : en réalité parmi les 43 + 19 femmes indiquées en rémission, 4 seront décédées au bout de 10 ans mais d’une autre cause que le cancer du sein. Je ne les ai pas illustrée pour simplifier la visualisation.

On voit bien donc que si l’on n’inclut pas les surdiagnostics (les 19 cancers non évolutifs qui forcément guérissent) on est loin de 9 “guéris” sur 10 (on est à 43/56 = 7,5 / 10). Mais en les incluant on s’en rapproche : 62/75 = 8/10.

Cela s’appelle le « surdiagnostic bias » très bien démontré par Gigerenzer (encore lui !)

MANIPULATION #7 Et les cancers de l’intervalle ?

La formulation pour le moins ambiguë du slogan laisse à croire que grâce au dépistage organisé on va trouver et guérir 9 cancers sur 10. Nous avons bien compris que c’était à la détection précoce que ce “résultat” était attribuable et pas au dépistage organisé mais la confusion existe. Avouez qu’à la première lecture du slogan c’est ce que vous aviez compris. L’impression donnée est que, si je participe au dépistage, j’ai 9 chances sur 10 de na pas mourir du cancer du sein et basta.

Or cela est faux : le dépistage ne détecte pas tous les cancers. Il y a ce que l’on appelle les cancers de l’intervalle, cancers à évolution souvent rapide et qui se manifestent entre deux dépistages. Pour 1000 femmes participant au dépistage organisé de 50 à 74 ans, 75 cancers seront détectés, mais 15 cancers apparaîtront entre deux dépistages. Ceux-là, le slogan n’en parle évidemment pas.

Une petite synthèse

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    Pour 1000 femmes participant au dépistage organisé du cancer du sein de 50 à 74 ans :
  • (13 + 43 + 19) = 75 auront un cancer détecté et 15, avec un cancer d’évolution rapide, ne seront pas détectées par le dépistage,
  • 19 femmes présenteront des cancers d’évolution très lente ou non évolutifs et seront traitées alors que ces cancers n’auraient jamais causé de maladie,
  • 43 femmes seront guéries par le traitement c’est-à-dire seront encore en vie au bout de 10 ans après la détection de leur cancer,
  • 13 décèderont.

Enfin, et cela ne figure pas sur le schéma, sur 1000 femmes ne participant pas au dépistage organisé, le nombre de décès par cancer du sein se situera entre 13 et 19.

Voilà, c’est plus long à expliquer comme ça. Mais ça ne dit pas la même chose que le slogan de l’INC.

PS du 10/10/15 : je n’ai pas traité le point « On considère qu’une femme sur 8 y sera confrontée dans sa vie » faute de pouvoir argumenter ce chiffre. A suivre …

Références
La Revue Prescrire, février 2015 / Tome 35 N° 376 p 115 (les chiffres en sont tirés)
Gerg Gigerenzer, Risk Savy, How to make Good Decisions, Penguin Books

Sites officiels
http://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Se-faire-depister/Depistage-du-cancer-du-sein

http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions#toc-b-n-fices-risques-et-limites-du-programme-de-d-pistage-organis-

Voir aussi
Site d’info créé par des médecins généralistes : Cancer Rose
Docdu16 : Désorganiser le dépistage organisé
Formindep : Un dépistage inadapté au génie évolutif de la maladie, condamné à l’inefficacité.

Recherche calculateur de risque CV désespérément

Je vous propose aujourd’hui un extrait de mon mémoire en cours de rédaction dont le sujet général est : comment vais-je m’y prendre pour pouvoir, dans ma pratique de la médecine générale, mettre en œuvre la prise de décision partagé (PDP) ?

Nous sommes ici dans le chapitre concernant la présentation du risque au patient et je traite de la difficulté à obtenir des chiffres fiables et à jour en prenant comme exemple la question des risques cardiovasculaires

Comment accéder à des chiffres de risque fiables et applicables au patient concerné ?

A titre d’exemple pratique, nous abordons dans cette section la question de la lutte contre les facteurs de risque cardio-vasculaires. Les maladies cardio-vasculaires constituent en effet la 1ère cause de décès dans le monde et la lutte contre leurs facteurs de risques, dont bon nombre peuvent être diminués, est une priorité pour les médecins généralistes. Voici comment l’OMS définit ces facteurs de risque :

Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool. Les effets des facteurs de risque comportementaux peuvent se traduire chez les personnes par une hypertension, une hyperglycémie, une hyperlipidémie, le surpoids et l’obésité. Ces «facteurs de risque intermédiaires» peuvent être évalués dans les établissements de soins de santé primaires et ils sont le signe d’un risque accru d’infarctus, d’accident vasculaire cérébral, de défaillance cardiaque et d’autres complications.

On a constaté que cesser de fumer, réduire l’apport en sel dans son alimentation, consommer des fruits et des légumes, pratiquer une activité physique régulière et éviter l’usage nocif de l’alcool permettaient de réduire le risque de maladie cardiovasculaire. En outre, le traitement médicamenteux du diabète, de l’hypertension et de l’hyperlipidémie peut s’avérer nécessaire pour diminuer le risque cardiovasculaire et prévenir les infarctus et les AVC. Les politiques de santé, qui créent des conditions propices pour qu’il soit à la fois abordable et possible de faire les bons choix en matière de santé, sont essentielles pour inciter les populations à adopter un comportement sain et à s’y tenir.

Il existe aussi un certain nombre de déterminants sous-jacents des maladies cardiovasculaires. Ils proviennent des principales évolutions sociales, économiques et culturelles – la mondialisation, l’urbanisation et le vieillissement de la population. D’autres déterminants des maladies cardiovasculaires sont la pauvreté, le stress et les facteurs héréditaires.

Je trouve cette définition plutôt bonne en ce qu’elle hiérarchise les facteurs de risque de manière originale, positionnant les facteurs comportementaux au bas de la pyramide, qu’elle parle de l’hyperglycémie ou de l’hypertension artérielle comme de facteurs de risque et pas de maladie à traiter en soi. Elle reste très “politiquement correcte” sur les déterminants économiques sous-jacents alors que l’omniprésence de la publicité pour les boissons sucrées, les jus de fruits “innocents”, et le fast-food sont impliqués dans la genèse des risques.

1/ L’intimation c’est has been non ?

Intimer à nos patients de mieux manger, de maigrir, de ne plus fumer, de prendre des statines, de faire de l’exercice régulièrement, de boire de l’alcool en toute modération, de ne pas manger salé, de prendre des antidiabétiques oraux, de ne pas être stressés, de faire attention à leur HbA1c et à leur glycémie, d’arrêter les bonbons et les pâtisseries, selon les cas, ne s’avère ni efficace ni participatif. Bien souvent, le diabète de type 2, l’hypertension sont présentés comme des maladies à part entière nécessitant un traitement à vie, sans que l’on explique de manière précise et chiffrée les avantages et les risques de suivre ces traitements ou de suivre ce programme pour telle ou telle personne.

2/ Le cas des objectifs de substitution (surrogate outcomes) et des recommandations

Le diabète de type 2 constitue un exemple particulièrement caricatural puisque l’on se base sur des indicateurs (glycémie à jeun, taux d’HbA1c) pour définir des valeurs à atteindre sans savoir si cela a un impact sur la morbi-mortalité. Le diagnostic de diabète est posé (« Cher patient, vous avez eu une glycémie supérieure à 1,26 g/l à deux reprises au cours des 6 derniers mois, donc vous êtes diabétique et il va falloir suivre un traitement à vie pour cela. Par ailleurs il ne faut plus manger de sucre. » « Cher patient, votre HbA1c est à 7,5%, il faut absolument augmenter votre traitement pour la ramener au-dessous de 7% sous peine de graves problèmes cardio-vasculaires, ophtalmologique ou rėnaux. » “A bon, vous continuez à manger des gâteaux cher patient, vous voulez donc mourir précocement ?”

Je caricature le propos mais quand on sait que la CPAM dans son système d’incitation financière des médecins généralistes appelé le ROSP verse des primes en fonction du taux d’HbA1c de leur patientèle diabétique – alors même qu’aucune étude scientifique ne démontre un impact quelconque de la poursuite de cet objectif sur la morbi-mortalité de ces patients – outre la question de la pertinence de cet indicateur, on peut s’interroger sur la place laissée à la prise de décision partagée (PDP) sur ce sujet.

ROSP HBA1C

De même pour les autres objectifs ROSP concernant la population diabétique : on est typiquement dans une approche directive, paternaliste, non différenciée selon les patients – le risque diabétique est évalué globalement, sans tenir compte des variantes importantes liées au sexe, à l’âge, au niveau d’HbA1c, variantes qui induisent des niveaux de risque macro-vasculaires très différents – fixant notamment des valeurs chiffrées maximum pour le LDL cholestérol issues de « recommandations » sans que l’on sache quel est l’impact réel en terme de risque.

ROSP LDL

Nous sommes bien typiquement dans des résultats de substitution dont on sait aujourd’hui qu’ils doivent être regardés avec circonspection. Nous sommes bien loin de la PDP. Revenons-y.

3/ Recherche calculateur de risque désespérément

Il me semble pourtant que la question cruciale de ces facteurs de risque mériterait une tout autre approche en médecine générale qui passerait des recommandations à l’examen des faits, de la prise en charge à la PDP en fonction des options, de l’observance du traitement à l’adhésion du patient. Cela permettrait une décision dans laquelle la situation personnelle du patient, ses objectifs, ses valeurs, ses choix de vie, sa compréhension globale des risques qu’il ou elle encourt et de la diminution de ces risques en fonction de(s) l’action(s) corrective(s) engagée(s), sa motivation à se prendre en mains seraient prises en compte.

Alors je me suis demandé comment je pourrais m’y prendre pour me rapprocher de cette situation.

Pour que ça marche, tout commence par un exposé des facteurs de risque et du calcul du risque personnel du patient. Nous avons vu comment présenter les informations de risque. Il ne me reste plus qu’à trouver les bonnes sources d’information afin d’obtenir des données aussi concrètes et valides que possible. C’est là que ça se gâte.

En France, la référence officielle est le calculateur SCORE, fourni gracieusement par l’ESC (European Society of Cardiology) qui ne permet de calculer que le risque de décès par maladie cardiovasculaire à 10 ans. Il est présenté par l’ESC comme ayant les avantages suivants :

  • Rapide et facile à utiliser
  • Fondé sur des preuves scientifiques
  • Personnalisé pour chaque patient
  • Représentation graphique du risque absolu de MCV
  • Mise en évidence de la zone d’intervention
  • Conçu pour évoluer

Malheureusement aucune de ces assertions n’est vraie.

  • Le calculateur est long et compliqué à utiliser. Il faut créer un compte avec mot de passe puis créer un patient dans la base de données. On peut faire plus simple !
  • On sait que, concernant l’impact du cholestérol comme facteur de risque cardiovasculaire, les preuves scientifiques sont remises en question. Comme en dehors de l’âge et du sexe c’est un des seuls 3 facteurs de risque retenus, on est à environ 33% sans preuve scientifique.
  • Il est personnalisé avec très peu d’éléments (3 en dehors de l’âge et du sexe). Il ne prend pas en compte “Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, que sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool.” comme dirait l’OMS. L’hyperglycémie ou les antécédents familiaux sont également ignorés.
  • La représentation graphique est ultra sommaire et ne mérite pas qu’on en parle
  • La zone d’intervention montre le poids de chacun des facteurs de risque dans le risque global. Mais comme le nombre de facteurs de risque utilisés est limité et que l’un d’entre-eux, le cholestérol, est loin de faire l’unanimité, on en tire essentiellement qu’il faut arrêter de de fumer et baisser la pression artérielle. WOW !
  • Il est conçu pour évoluer. Je n’ai pas le temps d’attendre !

Pour le reste, Score précise :
Le risque peut être supérieur à celui indiqué par les tables dans les cas suivants:
Sujets sédentaires ou obèses, notamment ceux qui présentent une obésité centrale ;
Sujets avec des antécédents familiaux importants de MCV prématurée ;
Sujets socialement défavorisés ;
Sujets souffrant de diabète (en cas de diabète, le risque peut être 5 fois plus élevé chez les femmes et 3 fois plus élevé chez les hommes par rapport aux non diabétiques) ;
Sujets avec un faible taux de cholestérol HDL ou un taux élevé de triglycérides ;
Sujets asymptomatiques atteints d’athérosclérose préclinique détectée, par exemple, par un indice de pression systolique réduit ou une imagerie telle qu’une échographie carotidienne ou une tomographie.

Tout en omettant par exemple la consommation d’alcool ou l’insuffisance rénale chronique et en ne nous donnant aucun moyen d’évaluer le poids de ces risques de manière fine.

Ci-après le graphe un peu obsolète mais bien connue fourni par l’ESC pour exprimer le risque Score qui ne prend pas encore en compte la disctinction HDL / LDL cholestérol alors même que cette notion est dépassée aujourd’hui.

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Tout cela pour dire que la source officielle en France pour l’information sur les risque cardio-vasculaire (on parle de la première cause de mortalité) est largement perfectible et, à mon goût, tout à fait insuffisante pour soutenir une délibération menant à une prise de décision partagée.

Il existe un certain nombre d’autres études sur ce problème, la plus célèbre étant celle de Framingham. J’ai regroupé ici liens et brefs commentaires sur les différents calculateurs que j’ai pu recenser sur internet. Je me suis servi de ces outils pour calculer le risque de base d’un homme afin d’observer les différences d’un calculateur à l’autre. Voici les résultats :

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PROCAM : risque coronarien mortel et infarctus du myocarde (Suisse)
FRAMINGHAM : Tous risques cardio vasculaires (USA)
QRISK2 (UK) : risque crise cardiaque et AVC (UK)
SCORE BASE : risque létal CV (Pays EUR faible risque)
ACC/AHA : risque crise cardiaque et AVC (USA)
SCORE x 3* : Tous risques cardio vasculaires (Pays EUR faible risque)

*Pour évaluer un risque global (et pas seulement létal) à partir de SCORE, on apprend dans  Risk stratification and risk assessment, que le risque total de maladie et décès cardiovasculaire à 10 ans est égal à 3 fois le risque SCORE létal, le chiffre étant plus bas quand le patient est plus âgé.

D’un point de vue purement pragmatique, j’observe que les courbes les plus proches de celle de SCORE x 3 sont celles de QRISK 2 et de l’ACC/AHA qui ne calculent que le risque d’infarctus et d’AVC alors  que SCORE x 3 indique un risque CV global incluant donc en plus l’insuffisance cardiaque, l’angine de poitrine ou la claudication intermittente.

Entre les deux approches (QRISK2 et ACC/AHA), la première me semble mieux convenir à la prise de décision partagée en médecine générale. Elle prend en compte plus de facteurs (notamment IMC) et permet d’examiner plus d’options de manière éclairée. Ses chiffres sont actualisés tous les ans en avril, ce qui en fait l’approche la mieux actualisée.

Ses concepteurs précisent que le risque exprimé est surévalué pour les pays aisés (comme la France). Mais,

  • dans la mesure où le risque évalué par QRISK 2 n’est pas un risque CV complet,
  • dans la mesure ou la courbe est proche de celle de SCORE x 3,
  • sachant que tous ces calculs ont une marge d’erreur non négligeable,

je considère que je peux utiliser ce calculateur pour la pratique de la médecine générale en France en précisant à mes patients :

  • qu’il évalue le risque CV global mortel et non mortel, angine de poitrine, infarctus, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, artérite des MI, (cet ajout de maladies compensant dans mon esprit la surévaluation du risque de base),
  • que ses pourcentages ne sont pas de la science exacte.

OUF ! J’ai trouvé ma source. De plus, comme James McCormack et Pfiffner reprennent le QRISK 2 dans leur superbe calculateur graphique (attention de bien sélectionner QRISK 2 en haut) c’est décidé, ce sera mon outil de base pour aborder la discussion sur les facteurs de risque CV avec mes patients.

A suivre…

 

Connaissez vos risques

Et ne vous laissez plus enfumer par les statistiques de santé mensongères

Dans un petit opus en anglais  Know your chances (pdf gratuit) Woloshin, Schwartz et Welch décryptent les pièges des statistiques médicales afin d’aider les patients à mieux maîtriser leur santé. La manipulation de l’information chiffrée est si répandue que tout le monde devrait le lire. Mais il est en anglais ! Il se termine par un bref résumé que je me propose de vous traduire / adapter ici car il reprend l’essentiel.

Les questions à poser pour interpréter un risque.

On vous dit que vous courrez un risque. Très bien. Posez alors ces questions essentielles :

Risque de quoi ? Comprenez quelle est la nature du risque (développer une maladie, mourir d’une maladie, développer un symptôme) et évaluez vous-même à quel point c’est mauvais pour vous.

Risque de quelle importance ? Visualisez quelle est votre probabilité de subir la conséquence du risque, autrement dit la probabilité que l’événement risqué se produise effectivement pour vous.

Si l’on vous parle du nombre de personnes qui le subissent, demandez-vous toujours “sur combien de personnes ?” Vous devez savoir combien de personnes auraient pu subir le risque pour calculer votre propre probabilité de le subir.

Demandez également “Sur quelle période ?” Est-ce que l’horizon pour ce risque est d’un an, de 10 ans, d’une vie entière ?

Dans la mesure ou il y a de nombreuses manières d’exprimer un risque, il est utile de résumer vos informations dans un format cohérent. Notre choix serait “____ sur 1000 personnes pendant 10 ans ». Par exemple : sur 1000 personnes de 50 à 59 ans, 4 auront un cancer colorectal.

Pour vous figurer les choses complètement, nous vous recommandons également de reformuler le risque, par exemple : 996 personnes sur 1000 n’auront pas de cancer colorectal entre 50 et 59 ans.

Est-ce que l’information sur le risque s’applique raisonnablement à moi ? Essayez de savoir si le message s’appuie sur des études de gens comme vous (des gens de votre âge et de votre sexe, des gens dont l’état de santé est comme le vôtre).

Comment ce risque se compare à d’autres risques ? Essayez de gagner de la perspective en demandant quels sont les autres risques qui vous menacent de manière à évaluer l’importance (ou la faiblesse) de ce risque particulier. Par exemple pour une population nord américaine, les risques de décès se présentent comme ceci :

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Prenez la ligne la plus proche de votre âge , fumeuse ou n’ayant jamais fumé. Les nombres montrent combien de femmes parmi 1000 mourront au cours des 10 prochaines années de …


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Prenez la ligne la plus proche de votre âge , fumeur ou n’ayant jamais fumé. Les nombres montrent combien d’hommes parmi 1000 mourront au cours des 10 prochaines années de …


(Et vous trouverez sur le site de l’INED les chiffres pour la France – ndt)

Les questions à poser quand on interprète une réduction de risque

Réduire le risque de quoi ? Comprenez quel résultat sera modifié et décidez à quel point cela compte pour vous. Est-ce que c’est quelque chose qui vous touche directement comme des symptômes ou un risque de décès (un résultat “patient”) ? Où est-ce juste un résultat biologique ou de radio (un résultat de “substitution”) ?

Soyez plus que sceptique à propos des interventions ou traitements qui ne modifient que les résultats de substitution car ce type de changement ne se transforme pas de manière fiable en mieux être ou en vie plus longue. Moins le résultat a d’importance pour vous moins il est important de penser à l’importance du bénéfice.

Quelle est l’importance de la réduction du risque ? Estimez la probabilité de subir le risque si vous ne mettez pas en place une action pour le diminuer (comme changer de style de vie ou prendre un médicament tous les jours) et la probabilité de le subir si vous mettez en place cette action. Autrement dit connaissez votre risque de départ et votre risque modifié. Cela est particulièrement important si vous entendez un message comme “le médicament X diminue votre risque de 30 %”. Demandez toujours “diminue par rapport à quoi ?” A moins que vous connaissiez votre risque de départ, ce message ne veut strictement rien dire. Par exemple si votre risque d’accident cardiovasculaire dans les 10 ans est de 5%, le baisser de 30% le ramènera à 3,5%, soit 1,5% de moins en valeur absolue.

Est-ce que l’information sur la réduction du risque s’applique raisonnablement à moi ? Renseignez vous pour savoir si le message de santé est établi à partir d’études de gens comme vous (des gens de votre âge et de votre sexe, des gens dont l’état de santé est comme le vôtre). Plus vous êtes comme les participants de l’étude, plus vous avez de probabilité d’avoir le même risque de départ et de profiter du même bénéfice.

Quels sont les inconvénients associés à la réduction du risque ? Comprenez quels sont les inconvénients de l’intervention et décidez à quel point ils comptent pour vous. Est-ce que l’intervention pose un risque menaçant pour la vie ? Quels sont les effets indésirables principaux ? N’oubliez pas de réfléchir aux obstacles (temps, effort et tracas) et au coût de l’intervention pour vous?

Est-ce que la réduction du risque (le bénéfice) vaut d’en supporter les inconvénients ? Regardez bénéfices et inconvénients côte à côte. Plus le bénéfice est important (un grand changement ou un résultat qui compte beaucoup pour vous) plus vous devriez être près à en supporter les inconvénients. Mais un petit changement d’un résultat de substitution ne vaut peut-être même pas un petit sacrifice.

Le schéma ci-après résume ces deux derniers points.

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Quelle est la science derrière les chiffres et qui est derrière les chiffres ? Accordez plus de crédit aux chiffres fournis par de grandes études randomisées, payées par l’argent public et publiées dans des journaux scientifiques à comité de lecture. Soyez extrêmement sceptiques avec les petites études observationnelles payées par l’industrie, mesurant des résultats de substitution et dont les résultats préliminaires sont présentés à des congrès d’associations médicales ou scientifiques. Vous devriez également être très méfiant avec les essais randomisés à court terme (comme de nombreuses études pour de nouveaux médicaments qui ne durent que 6 mois ou moins). Elles peuvent ne pas inclure assez de participants ou ne pas être assez longues pour permettre d’observer des effets indésirables très dangereux ou même pour déterminer un bénéfice à long terme.

Six propositions pour le futur de l’EBM (Paul Glasziou)

Paul Glasziou est professeur d’Evidence Based Medicine (EBM) (1) à l’université de Bond (Australie) et préside l’International Society for Evidence-Based Health Care. Ses recherches se concentrent sur l’amélioration de l’impact clinique de la recherche. En tant que médecin généraliste, son travail s’est concentré sur l’applicabilité et la facilité d’utilisation des essais publiés et des revues systématiques.

Son billet de blog du 27 mars 2015 proposant 6 pistes d’action pour le futur de l’EBM m’a d’autant plus marqué que les points 1 à 4 correspondent à des interrogations récurrentes pour moi tandis que je poursuis ma ré-immersion dans la médecine générale. J’ai alors eu envie de partager sa vision et, avec l’accord de Paul Glasziou que je remercie, j’ai traduit son billet. Le voici.

 

Gordon Guyatt a inventé l’expression “Evidence-based Medicine” il y a 20 ans et cela a eu une influence globale remarquable. Mais l’EBM n’est pas un ensemble figé de concepts inscrits dans le marbre des années 90, c’est une discipline jeune et vivante. Le concept fondamental de l’EBM – utiliser les meilleures preuves tirées de la recherche disponible pour aider le soin clinique – n’a peut-être pas beaucoup changé mais ce que sont « les meilleures » et comment appliquer les concepts dans la pratique sont des notions qui continuent d’évoluer.  La 3ème conférence de l’ISEHC à Taïwan en novembre 2014 a marqué une nouvelle étape dans l’évolution du soin de santé basé sur les preuves. Lors de l’ouverture de la séance plénière j’ai suggéré 6 domaines où l’attention future de l’EBM était nécessaire.

1. Ne pas sauter “l’étape 0” mais favoriser le doute, l’incertitude et l’honnêteté

Les étapes “traditionnelles” de l’EBM que nous enseignons aux étudiants sont : Demander, Acquérir, Evaluer et Appliquer. Pour autant, le Dr Ian Scott – médecin à Brisbane – a suggéré que l’étape la plus importante est celle les précède : reconnaître nos incertitudes. Sans cette “étape 0” nous ne pouvons pas démarrer les autres étapes. Les débutants posent souvent des questions détaillées et complexes. Mais avec l’expérience de l’incertitude nous posons des questions plus fondamentales à propos de nos tests et de nos traitements quotidiens et à propos des avis et des informations dont nous sommes submergés. Pourtant nous ne comprenons encore pas grand chose de cette étape : reconnaître nos incertitudes de base. A McMaster (2), Sackett manifestait fréquemment son désaccord avec des signes cliniques afin d’augmenter l’incertitude à propos de ce qui était “correct”. D’autres récompensent simplement les étudiants qui disent “je ne sais pas” au lieu de considérer l’ignorance comme la reconnaissance d’une erreur. Les deux approches sont excellentes mais, en comparaison avec les autres étapes de l’EBM, nous avons peu d’idées et pour ainsi dire aucune recherche sur comment mener au mieux “l’étape 0”. Nous devons faire beaucoup plus !

2. Se méfier du surdiagnotic : nos définitions sont aussi importantes que nos tests

Pendant l’essentiel du temps de la courte histoire de l’EBM nous avons tenu les définitions de diagnostic pour acquises, les utilisant comme point de départ pour étudier les pronostics et les traitements. Pourtant les définitions des maladies changent souvent au cours du temps : soit incidemment – au travers de progrès technologiques comme la tomodensitométrie spialée pour l’embolie pulmonaire – ou au travers de changements délibérés, comme l’abaissement des seuils diagnostics de maladies comme le diabète, l’hypertension ou l’ostéoporose.

Le « surdiagnostic » est resté au-dessous du radar de l’EBM mais s’est développé au point de devenir un des plus grand problèmes auxquels la médecine doive faire face. Par exemple, prenons le triplement de l’incidence du cancer de la thyroïde aux USA, en Australie et dans d’autres pays. Est-il du à des irradiations, à l’alimentation ? Probablement aucun des deux; il s’agit plus certainement d’une épidémie de diagnostic, pas d’une épidémie de cancer. La mortalité par cancer de la thyroïde n’a pas changé. Encore plus impressionnante est l’augmentation d’un facteur 15 du cancer de la thyroïde en Corée de Sud qui résulte de la facilité avec laquelle le programme de son dépistage s’est implanté. De manière moins dramatique, la plupart des cancers ont progressé substantiellement du fait d’un excès de détection plus que d’une véritable augmentation. De nombreuses autres maladies ont subit des changements de définition, la plupart avec des augmentations d’incidence. Une analyse récente des règles de bonne pratique a identifié 14 changements de définitions de maladies, parmi lesquelles 10 ont élargi le cadre et seulement une l’a réduit.

Le surdiagnostic crée des difficultés pour l’interprétation de nos preuves à propos du pronostic et du traitement des maladies car le spectre a changé, parfois radicalement. Quoi qu’il en soit, le surdiagnostic représente une telle menace pour la viabilité de la médecine qu’il constitue de plein droit un sujet digne de l’EBM.

3. C’est la décision du patient : pratiquer et enseigner la décision partagée avec l’EBM

L’EBM a toujours exprimé de la sympathie pour les idées de la prise de décision partagée (3). Par exemple, la définition du livre de Sackett est : “La médecine basée sur les preuves est l’intégration des meilleures preuves apportées par la recherche avec l’expertise clinique et les valeurs du patient”. Mais l’étape de la prise de décision partagée est l’objet de beaucoup moins d’attention dans nos livres d’EBM ou dans notre enseignement que les compétences de recherche ou l’évaluation critique. Nous devons être beaucoup plus explicites sur le “comment” et enseigner, comme partie intégrante des étapes de l’EBM, à la fois la prise de décision partagée générique (“discussion d’options” et “discussion de décision”) et l’utilisation des outils d’aide à la décision (4). Un petit pas est d’incorporer la décision partagée dans des tutoriaux sur l’évaluation critique. Par exemple, après avoir effectué une évaluation critique, je termine souvent en demandant aux étudiants de faire un jeu de rôle sur l’explication de sa signification : l’un joue le médecin, l’autre le patient; puis nous faisons un feed-back en utilisant les règles de Pendleton (5) – de la part du “médecin” puis du “patient” et ensuite de tous les autres; puis nous échangeons les rôles et recommençons. Un processus similaire pourrait être mis en œuvre pour la pratique de l’usage des outils d’aide à la décision. Prendre la décision partagée plus au sérieux n’est pas seulement une bonne chose en soi mais aiderait également à surmonter l’idée fausse mais courante que l’EBM est une discipline rigide qui n’est pas orientée patient.

4. Considérer les interventions non médicamenteuses aussi sérieusement que les médicaments

S’il y avait un médicament qui réduise les ré-hospitalisations des patients atteints de maladies respiratoires chroniques de 70%, ou qui abaisse le taux de mélanomes de 50%, ou qui permette d’éviter 50% des cas de malaria, ou encore qui prévienne 50% des accouchements par le siège, nous le réclamerions haut et fort. Mais, bien que souvent négligés, il existe des traitements non médicamenteux qui apportent ces bénéfices : l’exercice (“la rééducation pulmonaire”), l’écran solaire quotidien, des filets de lits imprégnés d’insecticide et la réversion céphalique par manœuvres externes (tourner le bébé au travers de la paroi abdominale de la mère). Nous les négligeons en partie parce qu’ils ne sont pas disponibles en un seul corpus équivalent à une pharmacopée. Pour éviter ce biais de disponibilité, ceux qui travaillent sur l’EBM doivent porter plus d’efforts vers les interventions non pharmaceutiques que vers les interventions pharmaceutiques afin de redresser le déséquilibre existant. Le Collège Royal Australien des Médecins Généralistes a bien piloté un Manuel des interventions non médicamenteuses mais un effort global est nécessaire afin d’étendre cela à d’autres disciplines et d’autres pays.

5. Créer des laboratoires de pratique clinique pour étudier la traduction et l’assimilation

Les cours d’EBM passent l’essentiel de leur temps sur la théorie et les compétences, mais très peu -voire pas du tout – sur la manière d’intégrer ces compétences au chevet du malade. Plus encore, la pratique clinique de l’EBM tend à ne pas être enregistrée, à rester au-delà de la vue publique et de la discussion, ce qui limite l’échange et l’évolution des méthodes. Nous devons mieux enregistrer, évaluer et enseigner les différentes manières de pratiquer l’EBM en pratique clinique. Dans une série d’interview au CBEM à Oxford (6), j’ai échangé avec une douzaine de praticiens leaders de l’EBM dans diverses disciplines cliniques. Ils avaient des manières très différentes  d’appliquer l’EBM à l’oncologie pédiatrique, la médecine périnatale, la chirurgie, la médecine d’urgence et la médecine générale. Bien sûr il y a des différences nécessaires, mais nous apprenons et nous nous adaptons aussi en découvrant les manières de faire des autres. Nous devons considérer les méthodes favorisant une pratique efficiente et effective au chevet du malade aussi sérieusement que nous considérons les méthodes pour faire une revue systématique. Pour ce faire nous aurons besoin de “laboratoires” d’EBM où nous pourrons facilement observer, enregistrer et analyser le processus d’utilisation des preuves en pratique.

6. Investir à long terme dans l’automatisation des synthèses de preuves.

Le coût du séquencement génétique a baissé radicalement pendant la dernière décennie : plus de 50% par an. Cette baisse considérable ne doit rien à la chance mais à de gros investissements pour rendre le séquencement plus rapide, plus fiable et moins cher. Par contraste, les coûts de synthèse de preuves ont augmenté en même temps que nous avons accru la rigueur de ce processus. Ce coût inhibe l’usage et l’assimilation des preuves en pratique, en envahissant notre paysage informationnel de revue systématiques périmées. Nous devons accélérer dramatiquement le processus au travers de la standardisation, de la rationalisation et – plus essentiel encore – de l’automatisation de la plupart de la douzaine et quelques étapes nécessaires à une revue systématique ou autre synthèse des preuves. Atteindre cela prendra du temps et des ressources – peut-être réduire le temps de 50% par an – mais nous devons ignorer certains alligators d’examens spécifiques et commencer à vidanger le marais du processus (7). Sans cette automatisation, nous serons très en retard sur les examens et les mises à jour. Et cela signifiera que ces révisions seront perçues comme de moins en moins pertinentes pour la pratique.

Si c’était à refaire, j’aurais commencé là-dessus plus tôt. Mais comme un écologiste sage l’a dit un jour : le meilleur moment pour planter un arbre c’était il y a 50 ans, le deuxième meilleur moment c’est maintenant.


Toutes les notes sont du traducteur

(1) Je garde dans cette traduction l’acronyme EBM pour Evidence Based Medicine, acronyme plus familier que MBP de Médecine Basée sur les Preuves, traduction française pas très heureuse du concept original.
(2) McMaster : Premier lieu d’exercice et d’enseignement de Sackett
(3) Je traduis Share Decision Making par Prise de Décision Partagée
(4) Pour faciliter la prise de décision partagée il est important d’utiliser des aides ou outils permettant l’échange avec le patient, sa compréhension des options, sa réflexion sur la décision. Je traduis ici par Outils d’Aide à la Décision ce que Glasziou appelle Decision Aids et qui est appelé dans la littérature en général Patients Decision Aids.
(5) Règles de Pendleton :

  1. L’apprenant explique ce qu’il a bien fait.
  2. L’évaluateur explique ensuite ce que l’apprenant a bien fait.
  3. L’apprenant explique ce qu’il n’a pas trop bien fait et comment il pourrait l’améliorer
  4. L’évaluateur explique ce qui n’était pas trop bien et propose des possibilités d’amélioration

(6) Centre for Evidence Based Medicine
(7) Il est clair que quelque chose m’échappe dans la phrase originale : « But we need to ignore some of the specific review alligators and start draining the process swamp »

Malina, je me souviendrai de toi (1/4)

Premier Lundi avec Malina

Je reçois Malina qui “vient en urgence” me prévient le docteur H chez qui je débute un stage de médecine générale en autonomie surveillée. Comme c’est mon premier jour chez lui, le principe est que je reçoive seul certains patients mais que le Dr H me rejoigne en fin de consultation pour le débriefe, quand le patient est encore là. Nous ne sommes pas encore tout à fait au stade de l’autonomie différée dans laquelle le débriefe se fait en fin de journée, ce qui permet de rappeler les patients en cas de bêtise de ma part.

Cette jeune femme de 30 ans, exerçant une profession para médicale, me réclame un bilan sanguin complet car elle a eu “un malaise vagal sur son lieu de travail et a sûrement une anémie”.

Elle décrit une asthénie survenue depuis une semaine, démarrant l’après-midi, un peu après le repas, parfois avec un malaise semblable à celui qu’elle a eu au travail et au cours duquel sa tension serait tombée à 8 – sans suées ni tremblements. Elle insiste pour que l’on explore l’anémie dont on lui a parlé il y a quelques années et qui est sans doute à l’origine de ces malaises à moins que ce ne soit quelque chose de plus grave comme un “cancer généralisé par exemple”.

Elle avait à l’époque des règles très abondantes et malheureusement ne supportait pas le sulfate ferreux qu’on lui recommandait de prendre. Entre temps elle a eu un fils, maintenant âgé de 3 ans, dont elle parle en souriant et avec lequel “ça se passe très bien”. Ses règles sont normalisées. D’origine africaine, elle n’a jamais mangé de terre. Elle ne sait vraiment pas ce que c’est que cette anémie qu’il faut explorer. Elle ne comprend pas parce que le matin elle est en pleine forme, part à son travail avec entrain, dort bien et l’après midi elle est exténuée.

Je l’interroge sur une précédente consultation, il y a un mois, pour laquelle l’interne a noté syndrome dépressif alors qu’elle ne paraît pas dépressive ce jour-là (elle dit bien manger, bien dormir, se lever avec entrain, satisfaite de son métier…). Il s’agissait en fait d’un épisode d’inquiétude me dit-elle, son jeune frère de 25 ans ayant fait une fugue qui a affolé toute la famille dont elle-même ce qui l’a amenée à demander un somnifère pour quelques temps. Elle ne le prend plus et dit très bien dormir.

A l’examen clinique je retrouve une prise de poids (dont elle est plutôt contente avec 52 kg pour 1m70 alors qu’elle pesait à une époque 45kg) et une tension de 10/7 allongée et de 9/6 debout. Pour le reste rien de rien : pas de ganglions ni de thyroïde palpés, pas de foie ni de rate perceptibles, un abdomen souple, un examen cardio-vasculaire normal, aucun signe neurologique. Je n’examine pas spécifiquement les muscles lors de cette première consultation. La diurèse est normale et il n’y a pas de dysurie (elle évoquera au RV suivant une légère polyurie).

Je la rassure, elle n’a manifestement pas de cancer généralisé et, alors que je me lance sans orientation précise dans la prescription d’un bilan biologique de débrouilage, le Dr H nous rejoint.

Je lui résume la situation et il recommence, ce qui m’agace un peu, à lui poser les mêmes questions que moi. Enfin presque. Il la pousse a décrire de manière beaucoup plus précise ses malaises post-prandiaux. En moi-même je me dis quel con (moi, pas lui) je n’ai même pas creusé cela alors que le cadencement de ses malaises et de son asthénie semble de toute évidence une clé du diagnostic. Ils démarrent en moyenne une heure après les repas et la fatigue persiste tout l’après-midi. A midi elle mange (bien) à la cantine puis elle prend un peu de KitKat et un café avec 3 sucres. Et le matin? Là aussi café avec 3 sucres et du kitKat qu’elle affectionne particulièrement. L’hypothèse d’une hypoglycémie après les repas se fait jour et on ajoute une glycémie post-prandiale au bilan déjà imprimé.

Mais le Dr H continue de l’interroger.

  • Qu’est ce qui s’est passé avec votre frère il y a un mois ? Il a fugué en laissant une lettre d’adieu. On l’a cherché dans toutes les forêts du département pendant plusieurs jours, on a fait plus de 200 km. En fait il était parti faire la bringue à Paris. Une vraie crise de post ado. Quel idiot, il a fait mal à ma mère en plus je lui en veux.
  • Et comment est-ce que ça se passe le matin pour le petit déjeuner ? Malina se lève à 5h et prépare le repas pour son mari et son fils. Elle range, fait un peu de ménage, réveille l’enfant et le prépare.
  • Mais le ménage vous en faîtes beaucoup lui demande le Dr H ? Ah oui, j’aime que ce soit propre alors quand je suis d’après midi, le matin je fais mes carreaux, je passe l’aspirateur. Je voulais même acheter l’aspirateur qui passe la nuit tout seul sans faire de bruit mais ça ne semble pas très fiable.
  • Et votre mari il en pense quoi de ce ménage très soigneux ? Il trouve que j’en fait trop. Faut dire que je suis tout le contraire de ma mère. Elle c’est la bohème. Mais chez moi il faut que ce soit propre.
  • Et qu’est ce que vous en pensez de tout ça ? Ben c’est un peu trop c’est sûr, mais dès que je vois une poussière par terre il faut que je la ramasse. Je ne supporte pas que tout ne soit pas nickel.
  • Et vous ne pensez pas que tout cela puisse être lié à un genre d’angoisse de quelque chose ? Et vous Docteur ?
  • Moi oui, j’ai l’impression que vous êtes angoissée par quelque chose que vous n’arrivez pas à exprimer. Ça vous dirait d’en parler à un psychiatre ou à un psychologue ? Pourquoi pas, c’est vrai que je suis tendue en ce moment. Oui c’est une bonne idée.

Dans la discussion nous apprenons également qu’elle a fait un déni de grossesse. Elle ne prend pas de contraception (uniquement des préservatifs avec son ami).

A la fin de cette longue consultation, Malina nous quitte avec une ordonnance pour son bilan de débrouillage et une lettre pour un RV avec le psychologue pratiquant la psychothérapie cognitivo comportementale qu’il lui sied de rencontrer et d’essayer et un arrêt de travail de quelques jours. L’orientation organique de ses épisodes récents de malaises et d’asthénie de l’après-midi le dispute à l’orientation psychologique. Et moi je suis un peu penaud de ne pas avoir su creuser aussi loin par moi-même, de n’avoir su ni approfondir la séquence des malaises et leur allure hypoglycémique ni ouvrir la porte de sa vie intérieure, alerté que j’aurais du être par l’épisode de la fugue du frère (pourquoi a-t-elle finalement consulté pour cela le mois dernier ?), la notion de déni de grossesse, les remarques hypochondriaques et l’insaisissable malaise qui régnait dans cet échange, une sensation d’être trimballé, que je ressentais mais ne savais pas utiliser pour rebondir.

En débriefe je comprend, qu’en partie, les alertes que j’ai ressenties sont celles qui ont fait avancer le Dr H. Parce qu’il n’était pas satisfait de l’avancée en aveugle, parce que la seule hypothèse d’hypoglycémie post-prandiale ne suffisait pas à lui donner satisfaction, parce que quelque chose continuait à clocher, sans forcer, pour l’essentiel en écoutant, relançant, stimulant, le Dr H avait fait avancer d’un grand pas la compréhension de la situation.

A suivre :
Second lundi avec Malina

C’est avec cela qu’il vous faut prendre une décision Madame, et ce n’est pas facile !

(Billet mis à jour en octobre 2016)

Tous les ans, au mois d’octobre, le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie est promu de manière intensive, avec des arguments chocs ne laissant aucune place au doute, à la réflexion. La réalité est moins claire et complexe à comprendre. J’avais, il y a quelques mois, découvert la problématique du dépistage organisé et de ses risques et réalisé un schéma permettant de l’éclairer. Récemment, la revue Prescrire (février 2015) a publié un article sur l’effet indésirable insidieux du dépistage, apportant une synthèse des études et des chiffres disponibles à ce moment.

J’en ai profité pour réaliser une nouvelle infographie (avec l’aide des membres du Forum des lecteurs Prescrire) afin de disposer d’un support qui permette d’expliquer le sujet à quelqu’un qui n’est pas médecin. En effet, la seule personne qui puisse décider de participer ou non au dépistage organisé est la femme à laquelle ce dépistage est proposé. Et c’est le rôle du médecin de lui expliquer sereinement les tenants et les aboutissants lui permettant de comprendre les enjeux, de l’aider à clarifier ce qui est important pour elle.

Nos autorités sanitaires et universitaires, dans une ambivalence formidable vantent à la fois les vertus de la décision partagée et celles du dépistage organisé. Le médecin doit donner à sa patiente les meilleurs éléments d’évidence disponible afin de l’aider à prendre sa décision mais toutes les femmes de plus de 50 ans doivent passer au dépistage organisé sans discuter. C’est pour leur bien !

Au moment de présenter les éléments de décision à une femme invitée au dépistage organisé, le médecin ne devrait pas prendre parti mais s’assurer qu’elle en comprend les enjeux, la balance bénéfice – risques, avec le plus d’impartialité possible, ce qui est difficile. D’autant plus que les chiffres ne sont pas gravés dans le marbre. Afin d’aider cette compréhension, je vous livre ce schéma.

Infographie-Depistage-K-Sein-Fevrier-2015

Explications

Considérons 1000 femmes de 50 à 74 ans qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein  en France. Elles vont passer une mammographie tous les deux ans. Chaque femme passera ainsi 11 mammographies ce qui donne au total, pour 1000 femmes, la réalisation de 11.000 mammographies.

Sur ces 11.000 mammographies, 10.000 seront normales. Mais on détectera une anomalie 1000 fois. Chez certaines femmes on ne détectera aucune anomalie tout au long de ce dépistage et chez d’autres on détectera une anomalie à deux ou plusieurs reprises.

800 anomalies dépistées (80%) ne nécessitent ni ponction ni biopsie. Une ponction ou une biopsie ne sera réalisée que pour 200 (20%) des cas d’anomalies dépistées, ce qui permettra de détecter 75 cancers.

Parmi ces 75 cancers, et sans que l’on sache aujourd’hui les distinguer des autres, 19 n’auraient jamais entraîné de maladie. Ils seraient restés stables, auraient disparu spontanément ou connu un développement très limité et non perceptible. C’est le sur-diagnostic. Comme ces cancers sont maintenant détectés ils vont être soignés (ce qui parfois entraînera une ablation du sein) pour rien. On parle alors de sur-traitement.

Malgré l’amélioration des traitements, sur ces 75 cancers détectés, 13 vont entraîner le décès de la patiente et ce malgré le dépistage.

La rémission (en cancérologie on ne parle pas de guérison mais de rémission) sera obtenue pour 37 de ces 75 cancers.

Imaginons maintenant 1000 femmes qui ne participent pas au dépistage organisé, ne subissent ni mammographie systématique, ni biopsie car elle vont bien et ne présentent aucun symptôme de cancer du sein, aucun risque génétique. Un certain nombre d’entre-elles auront un cancer du sein qui sera découvert alors qu’il fait déjà parler de lui.

Comme pour celles qui se font dépister, parmi ces 1000 femmes 13 mourront du cancer du sein. Certaines études trouvent qu’il en mourra 6 de plus que parmi les femmes dépistées, d’autres études qu’il n’en mourra aucune de plus.

Autrement dit, pour 1000 femmes qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein de 50 à 74 ans en France, on estime que cela va en sauver entre 0 et 6.

Épilogue

C’est avec cela qu’il vous faudra prendre une décision Madame. Lisez d’autres articles, discutez avec votre entourage, votre médecin et réfléchissez à ce dans quoi vous vous engagez. Ne pas participer au dépistage est une option tout aussi pertinente que d’y participer. Cela dépend de vous, de ce que vous souhaitez, de ce que vous craignez. Encore faut-il que vous puissiez comprendre les enjeux. J’espère en cela vous avoir aidée un peu mais je sais que ce choix n’est pas facile.

 

NOTES

Cette infographie et ces chiffres ne s’appliquent pas aux femmes à facteurs de risque élevés (voir ici les recommandations de la HAS) ni aux femmes présentant cliniquement des modifications de leur seins.

Source : La Revue Prescrire, Dépistage des cancers du sein par mammographie, troisième partie. Diagnostics par excès : effet indésirable insidieux du dépistage. n°376, février 2015, p 111-118

Pour plus d’info et moins de propagande voir aussi
Site d’info créé par des médecins généralistes : Cancer Rose
Docdu16 : Désorganiser le dépistage organisé
Formindep : Un dépistage inadapté au génie évolutif de la maladie, condamné à l’inefficacité.