Y a-t-il un consensus scientifique concernant le dépistage organisé du cancer du sein ?

Médecin généraliste, rédacteur senior de la revue indépendante Prescrire, le Dr Jean Doubovetzky(1) est avec Cécile Bour l’un des principaux animateurs du mouvement cancer rose. Suite à son interview dans Paris Match une discussion s’est déroulée sur le forum des lecteurs Prescrire. La réponse de Jean m’a semblée très intéressante et je lui ai proposé de la publier ici ce qu’il a accepté. Merci Jean.

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SANYU, Nu

Les problèmes (des discours divergents sur le dépistage organisé du cancer du sein) tiennent en grande partie :
– aux conflits d’intérêts,
– à l’absence de culture scientifique d’une bonne partie de ceux qui défendent le dépistage,
– à la mauvaise foi de certains,
– à la technique consistant à multiplier les publications « faussement scientifiques » et sans intérêt pour masquer les rares publications utiles.

Les méthodes employés par « les roses » sont à peu près superposables à celles des industriels du tabac ou du médicament.

Quatre exemples parmi mille autres

– 1 – Devant la commission citoyenne, Mme Serradour, grande figure « pro-dépistage », prétend que des études épidémiologiques montrent que le dépistage sauve des vies en France. Cécile Bour (de Cancer-rose, opposante) lui demande ses preuves. Elle jure qu’elle les transmettra dès son retour chez elle.
Malgré plusieurs courriels et une interpellation publique sur internet, six mois plus tard, on attend toujours…

– 2 – Marc Espié, grand responsable « cancer du sein » de l’INCa, prétend publiquement que le dépistage « sauve une femme sur cinq ».
Évidemment, il confond diminution de la mortalité par cancer du sein (ici présentée comme démontrée sans doute possible) et diminution de la mortalité toutes causes et en plus il confond risque relatif et risque absolu (techniques commerciales bien connues).
On le lui fait remarquer, on le lui écrit, on le souligne par divers articles sur internet…
Rien à faire. Sa phrase délibérément mensongère est bien rodée, il ne cesse de la ressortir.

– 3 – Dans beaucoup de départements, les lettres aux femmes sont des lettres de « convocation ». Elles peuvent à la rigueur expliquer qu’elles ne « peuvent pas » être dépistées, mais pas qu’elles ne «veulent pas » : ce cas n’est pas prévu.
Et si elles écrivent pour demander à ne plus être convoquées, malgré tous les textes qui imposent en principe la suspension des envois sur demande du récipiendaire… il n’en est tenu aucun compte.

– 4 – Certaines associations départementales ont « pris l’initiative » de « mammobiles » qui s’adressent aux femmes… à partir de l’âge de 40 ans.
Malgré les recommandations officielles, elles sont soutenues par les « officiels du dépistage ».

Alors dans ces conditions, demander de se centrer sur « ce qui fait consensus » c’est de l’enfumage.

D’un côté, il y a des gens qui sont sans conflits d’intérêt, qui doutent, qui cherchent, qui proposent un message équilibré et à qui ça coûte du temps et de l’argent, sans parler des attaques « normales » mais aussi des quolibets et des insultes, des attaques délibérées, ciblées, par virus, de leurs sites internet (oui, le site « cancer-rose » et un autre site ami ont été attaqués à la fin de l’été, et eux seulement…) et la manœuvre « cancer-rose » a coûté plusieurs centaines d’euros à chacun de ses membres en 2016.
De l’autre, il y a de gens qui « savent », d’autant plus qu’ils sont payés grassement pour « faire de la pub » (l’INCa est officiellement subventionnée pour augmenter la fréquentation du dépistage, pas pour informer les femmes, je le rappelle), dont les conflits d’intérêts sont massifs, qui sont soutenus par des poids lourds comme General Electric et toute la force commerciale du « Pinkwashing », qui proposent des slogans mensongers mais simples, qui manipulent des associations naïves et qui, très occasionnellement, se lancent dans des débats scientifiques.

Les faits

Si l’on veut parler uniquement des scientifiques ou organismes sans conflits d’intérêt, évaluant uniquement les essais sérieux, voici le consensus :

  • Le dépistage mammo + palpation diminue « probablement » un petit peu la mortalité par cancer du sein, uniquement entre 50 et 74 ans. Il n’y a pas de certitude, parce que lorsqu’on se limite aux meilleurs essais (comme dans Cochrane), le résultat n’est pas significatif. Il faut accepter des essais « médiocres » voire « biaisés » pour obtenir un résultat (par exemple, inclure les résultats de l’essai de New York).
  • Il n’y a aucune diminution démontrée de la mortalité totale, ni dans les essais, ni dans les études épidémiologiques.
  • Cette « non diminution » n’est pas seulement le fait d’une puissance statistique des essais qui serait « trop faible ». Elle vient aussi d’une mortalité due aux effets indésirables du dépistage, à savoir pour une très faible part, une augmentation des cancers dus aux rayonnements ionisants des mammographies elles mêmes (surtout vrai chez les femmes jeunes et probablement les femmes ayant une prédisposition génétique) et, pour une part plus importante, des suicides et des accidents cardiaques dans les premiers mois après l’annonce d’un diagnostic de cancer (c’est vrai pour tous les cancers et notamment des cancers du sein) et plus tard, des cancers du poumon et des insuffisances cardiaques liées aux traitements radiothérapiques. Je tiens ici pour négligeables les accidents anesthésiques ou infectieux liés aux procédures, et les effets indésirables des traitements médicamenteux. Ces morts sont connus, mais pas quantifiés : à ce jour, autant que je sache, aucune étude n’a tenté de le faire, même indirectement.
  • Certaines femmes qui n’auraient jamais eu de cancer du sein de toute leur vie sont diagnostiquées « cancéreuses »  et traitées, ce qui entraîne notamment une augmentation du nombre de mastectomies totales dans les populations dépistées (et non une diminution, comme suggéré mensongèrement ici ou là). Le dissensus ici ne porte pas sur le fait brut mais sur sa quantification. Les études, plus ou moins difficiles et plus ou moins biaisées, donnent des résultats assez variables (entre 10% et 50% de surdiagnostic, donc de surtraitement. Les arguments pour trier les études et en tirer un chiffre global ne sont pas toujours bien scientifiques.

Donc dans la réalité, le consensus scientifique est généralement exprimé par les «opposants » à la mammo de dépistage.
Les « pour » se contentent en général, soit de trahir les faits démontrés, soit d’en occulter une partie.
Autant que je sache, ce que j’ai dit dans l’interview de Paris Match reflète le consensus scientifique.

 

  1. Jean Doubovetzky, médecin généraliste et rédacteur senior pour la revue Prescrire depuis près de 30 ans. Rédacteur ou responsable de projet pour de nombreux rapports officiels. Enseignant en formation médicale continue. Auteur et traducteur de nombreux articles et ouvrages de médecine. Aucun lien d’intérêt avec les industriels du médicament ou du matériel médical, ni avec l’organisation du dépistage des cancers du sein.
    Membre du collectif Cancer-Rose depuis 2015.

 

Illustration : Sanyu, Nu

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Le bon, la brute et le médecin

La sortie du dernier livre de Martin Winckler jette un pavé dans la mare : des médecins sont des brutes !

Des médecins s’offusquent.

Curieusement ce sont ceux qui, autant que j’en juge au travers de leurs interventions sur Twitter ou sur leurs blogs, sont plutôt des bons. Exaspérés que le bon écrivain leur fasse la morale. Faut dire que la couverture ne fait pas dans la dentelle : Les brutes en blanc. Pourquoi y a-t-il tant de médecins maltraitants ?

Difficile de ne pas se sentir visé.

La maltraitance médicale existe et elle peut être sérieuse. De nombreux témoignages le montrent. N’importe quel médecin a déjà entendu dans son cabinet des récits terrifiants de patients.tes en pleurs racontant comment, à la difficulté de leur condition, s’était ajoutée un certain niveau de maltraitance. Dans les situations de fragilité engendrées par la souffrance, il suffit de pas grand chose pour tout faire basculer. Une absence d’écoute, un mot de trop. De la véritable brute au “bon” médecin il n’y a parfois qu’un pas. Bon. On a pigé et pour ce qui me concerne pas besoin pour le moment d’un nième tweet ou bouquin.

La question que je me pose est principalement celle-ci : à qui cette croisade peut-elle être utile ?

Je passerai rapidement sur Martin Winckler lui même. Il ne cache pas son  goût de la provocation, il sait communiquer, son titre est percutant, il n’a pas peur des coups et il devrait cartonner. C’est déjà ça.

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Pour les patients qui ont ou ont eu des expériences douloureuses avec des médecins maltraitants ? Voir qu’ils ne sont pas seuls, qu’il ne sont pas coupables de ce qui leur est arrivé, etc. peut sans doute apporter certain réconfort. Ou accroître leur acrimonie ce qui ne serait pas très utile.

Pour les patients, très nombreux, confiants dans leur médecin de famille ? J’en doute et je doute qu’ils lisent le livre.

Pour les médecins visés ? Sûrement pas. Un médecin (ou n’importe qui d’ailleurs) réellement brutal n’a aucune chance de changer en lisant un livre et je pense aucune chance de lire un livre sur le sujet.

Pour les médecins attentifs au ressenti de leurs patients, à l’écoute ? Cela pourra peut-être leur apporter des éléments de réflexion, les aider à cheminer, mais liront-ils le livre. La brutalité de sa couverture risque de les en dissuader si j’en crois les réactions lues ce jour sur Twitter. Moi je n’en ai pas envie

Les étudiants en médecine ? Je pense qu’il est utile pour eux de lire un peu de Winckler. Pas besoin de tout lire, le message se répète. Mais Il est important de comprendre par quels mécanismes on peut être maltraitant parce que ce n’est pas toujours évident et qu’on peut maltraiter en toute mauvaise connaissance de cause.

Les gens qui se méfient des médecins ? Cela ne risque que de renforcer leur méfiance.

Ca ne laisse pas beaucoup de monde.

Et ça m’attriste parce que comme d’autre médecins j’ai beaucoup appris à lire Winckler. Mais désolé Martin, je n’en ai plus envie.

En toute ignorance de cause

René Magritte, La mémoire

René Magritte, La mémoire

Cela fait presque un an que j’exerce à temps plein la médecine générale d’abord comme remplaçant et, depuis 5 mois, dans mon propre cabinet. A contrario des jeunes médecins qui s’installent, cela ne s’est pas réalisé après neuf années d’études et de stages apportant de larges connaissances médicales mais après 28 ans d’expérience de la vie en entreprise (et de la vie en général) et une année (validée !) de requalification à la pratique de la médecine générale. A contrario encore de ces jeunes débutants, les capacités de mon cerveau vieillissant à absorber les connaissances n’ont qu’un lointain rapport avec les leurs. Sans émettre de jugement sur la pertinence de l’ECN dans l’apprentissage médical (ce n’est pas le sujet ici), il m’aurait été impossible de m’y présenter sauf à prétendre à la dernière place. Et encore il doit bien y avoir une note éliminatoire !

Comme vieux débutant, il n’est pas question pour moi par exemple, devant des symptômes exprimés ou décelés, de visualiser instantanément toutes les hypothèses les plus crédibles, de dérouler la logique impeccable d’éventuelles explorations à mettre en œuvre, d’évoquer avec assurance les diagnostics différentiels à côté desquels ne pas passer. Le champ de mon ignorance est beaucoup trop vaste (bien que, à la manière de Sisyphe, je travaille quotidiennement à le diminuer).

Force est donc de trouver la manière de cheminer pour apporter des éléments de réponse aux demandes de celles et de ceux qui viennent me consulter et pour ne pas leur nuire en composant avec ma mémoire défaillante. Voici comment je m’y prend.

D’abord faire connaissance. En dehors de cas de “dépannage” (quand je vois quelqu’un parce que son médecin traitant ou son pédiatre n’était pas disponible et qu’il s’agit d’une problématique simple et courante), je commence par faire connaissance avec la personne. J’ai le plus souvent une petite conversation sur son métier (ça me parle parce que je connais bien les différents types de poste dans une entreprise et que je sais poser des questions dessus, lever le voile sur les enjeux de ce job ou de cette branche – enfin souvent) et je me rend compte que cela m’aide à avoir une meilleure vision de mon interlocuteur.trice, à mieux m’en souvenir, à ne pas engager la relation seulement sur le plan médical, à proposer le moment venu des options plus en phase avec son quotidien. Quel plaisir de voir pétiller le regard de cet homme de 75 ans à l’évocation des recherches qu’il a menées en physique des particules, quel enseignement de voir tel autre parler de son mal être au travail – quand ce n’était pas forcément son motif de consultation – ou encore d’entendre celui-ci ou celle-ci qui, en baissant le regard, presque honteux.se me confie être sans emploi. Certes parfois je m’égare, mais la vie au travail, la vie en dehors du cabinet médical (le travail, les enfants, la famille les hobbies, le sport, la fumette, etc.) et du motif de consultation est quand même ce qui compte le plus pour mes visiteurs. Je le sais bien, je l’ai vécu !

Je creuse bien entendu les antécédents, en essayant dans la mesure du possible d’aller au-delà des étiquettes, de reprendre l’histoire. Cela m’apporte non seulement une information médicale mais aussi une petite lumière sur le rapport de cette personne à la maladie. C’est parfois un peu long…

Ensuite écouter. J’ai vu passer des statalacons montrant qu’un médecin en moyenne interrompait son patient au bout de x secondes (là je n’ai pas le courage de chercher ce chiffre x idiot, mais c’était des secondes). Mais comment font-ils ? Expliquer ses souffrances, raconter l’histoire de leur apparition, leur chronologie, etc. est très difficile, implique une finesse d’écoute de soi-même, une richesse d’analyse et de vocabulaire exceptionnelles. J’ai vécu cela mille fois en entreprise : les gens ont du mal à s’exprimer, les mots sont des masques, la parole est souvent bancale, maladroite, dit facilement le contraire de ce qu’elle veut. Alors je reformule, je questionne, je repose les questions autrement, je suggère des listes de mots pour qu’ils piochent, je recentre sur les symptômes quand la discussion s’égare sur les interprétations, je trie et quand je ne sais plus quelle question poser j’interroge sur le contexte, le climat dans lequel tout cela se passe. Certes je ne m’étend pas sur la couleur des secrétions nasales d’une rhinite, sujet pourtant Ô combien important pour tant de gens, mais tant que je ne perçoit pas de piste à emprunter, je continue de questionner. Je n’hésite pas à tricher (merci la tablette) ouvrant par exemple un document sur les parasitoses digestives tout en parlant avec cette dame qui a des trucs blanc bizarres dans les selles. Et posant de ce fait des questions auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Ça ne suffit pas mais ça m’aide beaucoup.

Puis examiner. Là c’est simple, plus je sèche plus j’examine : je pèse, je prend la température, la saturation, j’ausculte, je palpe, je tapote, je regarde, je fais marcher, plier, tourner, etc. En fonction du contexte bien sûr mais pas toujours. Je ratisse large. J’y vais aussi à l’instinct, j’essaye de sentir. J’appréhende toujours l’urgence. En médecine générale le pronostic vital est rarement engagé à très court terme. Et dans ce cas ça se voit. Tout à coup un ventre est bien dur, une fièvre bien forte, une respiration bien difficile, une pression artérielle bien basse, une douleur thoracique bien pesante… Mes années Samu pourtant anciennes se ravivent. Mais une fois encore c’est rare. Il me faut surtout distinguer, au-delà de l’urgence extrême, entre les situations où l’on peut prendre le temps d’explorer cette fucking situation à laquelle je ne comprend rien  en ambulatoire parce que je ne décèle pas de signes de gravité et celles où il semble qu’il ne faille pas perdre de temps et orienter dans les meilleurs délais (et que sans doute, plus expérimenté, je pourrais gérer avec la.le patient.e). Bien entendu le dialogue se poursuit pendant l’examen, de nouvelles questions peuvent surgir.

Enfin synthétiser et décider. C’est le moment difficile pour moi, celui où, après avoir exploré la situation en détail il convient d’expliquer (et de me faire comprendre) ce que j’ai observé, ce que j’en déduit et ce que je propose comme étape suivante. Parfois c’est facile. Je vois très clair et j’expose les options ou les déroulements possibles – quand il y en a plusieurs mais c’est rare qu’il n’y en ait qu’un – ou bien je suis assez directif quand je suis sûr que LA solution que j’ai trouvée est la bonne (oui je sais personne n’est parfait). Quand je sèche, je rédige l’observation en disant à voix haute ce que j’écris. Résumer les choses et les partager avec le patient me permet de mettre mes idées à plat, de vérifier s’il semble en phase avec mes observations, de les commenter au fur et à mesure à son intention. C’est souvent le moment où des situations se dédramatisent : « je n’ai pas de diagnostic précis mais cela ne m’inquiète pas outre mesure parce que vous n’avez pas maigri, vous n’êtes pas fatigué, vos paramètres généraux sont tout à fait satisfaisants (ouf !). Mais nous devons faire des explorations, etc. ». J’ai remarqué que ce type d’échange apportait souvent de nombreux éléments de réponses à des questions pas toujours formulées (« au fond je voulais être rassuré.e et c’est ce que vous avez fait Docteur »).

C’est aussi souvent à ce moment là que je consulte une base de données médicamenteuses pour rechercher les effets indésirables ou les médicaments possibles, une fiche mise de côté concernant le problème concerné, ou que je fais un petit googling discret (j’ai diagnostiqué comme ça un  jour une urticaire d’un nouveau né allaité dont la mère avait mangé des noix de cajou alors que j’ignorais tout de ce mécanisme mais lui ayant demandé si elle prenait des médicaments ou des aliments particuliers – je voyais bien que c’était allergique – elle m’a parlé de cette dégustation et j’ai googlé « noix de cajou allaitement allergie »….). Parfois j’hésite à le faire, pour ne pas paraître trop nul, mais le plus souvent je le fait et il me semble que les patients l’acceptent. Je préfère ça à faire une connerie de toutes manières.

Je n’ai pas toujours le cran d’avouer mon ignorance. Bon sang ce médecin il a 58 ans et il n’a jamais vu d’impétigo chez un gosse. Ben non, jamais ! Alors maladroitement il explique que toutes ces lésions ont bien l’air d’être infectieuses, qu’il y en a beaucoup et que bien que le gosse semble en pleine forme, il faut le traiter rapidement et donc qu’il va faire une lettre et même essayer d’appeler un dermato pour qu’il s’en occupe vite. Et le soir, quand il découvrira dans ses livres, à tête reposée, que c’était un impétigo juste un peu atypique, qu’il s’imaginera le rire guoguenard du dermato dérangé pour une situation aussi banale il aura, avec une certaine douleur, amélioré ses connaissances. Et somme toutes trouvé une issue correcte à la demande du patient.

Prévention cardiovasculaire et loterie

Une part fondamentale du travail / rôle du médecin généraliste étant dévolue à la prévention des maladies cardio-vasculaires, il est étonnant de constater à quel point ce sujet manque de références applicables en pratique courante et suscite encore de discussions. Pour ma part je croyais avoir tout compris. Heureusement ce n’est pas du tout le cas.

Il est bien établi aujourd’hui que les décisions pour la prévention cardiovasculaire doivent se prendre en fonction du risque global individuel et des buts du patient. Pour cela il faut pouvoir évaluer le risque et le présenter sous une forme compréhensible et parlante. Je rappelle à ce propos le 5ème commandement pour un traitement centré sur le patient :

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée… Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière.

Le manque d’outils pour évaluer cet agrégat de facteurs de risque et en partager l’analyse avec le patient m’avait amené faire quelques recherches que j’ai résumées dans Recherche calculateur de risque CV désespérément. J’avais, au terme de ce travail, l’impression d’avoir trouvé un outil intéressant pour ma pratique : ce calculateur prend en compte de multiples facteurs de risque cardiovasculaire, il est au top de ce qui est actuellement recommandé en terme de présentation visuelle et chiffrée de l’information, il permet d’appréhender l’impact des interventions possible sur le risque global et, cerise sur le gâteau, il précise les risques de chaque type d’intervention. Bref, un outil à priori idéal pour soutenir une conversation de prise de décision partagée sur la prévention cardiovasculaire (je recommande au lecteur, pour mieux suivre, de le tester en sélectionnant Qrisk2 pour les raisons explicitées dans le billet sus-cité).

Je l’ai d’ailleurs utilisé à plusieurs reprises depuis et, si le plus souvent les patients expriment leur satisfaction d’avoir pu appréhender leur situation de cette manière, je me heurte à plusieurs interrogations :

  • J’ai fait une pirouette pour estimer que le risque calculé selon Qrisk2 pouvait être retenu comme un indicateur valable du risque global de morbi-mortalité cardiovasculaire en France. Au fond je ne suis pas du tout certain de la validité de cette pirouette. Et d’ailleurs si quelqu’un a une opinion je suis preneur.
  • J’ai beau expliquer aux patients que l’on ne parle que d’une partie des risques qu’ils encourent, à savoir les risques de morbi-mortalité cardiovasculaire, je ne suis pas sûr qu’ils réalisent ce que cela signifie.
  • Je ne sais pas relativiser ce risque par rapport aux autres risques. Autrement dit le risque cardiovasculaire n’est pas le seul. Certes les maladies cardio-vasculaires représentent la première cause de mortalité mais elles ne représentent, AVC compris, “que” 25% des causes de décès. 75% des gens meurent d’autre chose (source CépiDc).
  • Le modèle ne permet pas d’additionner les facteurs d’intervention pour l’abaissement du risque cardiovasculaire. On ne peut que comparer les interventions une par une ce qui n’est pas facile à expliquer. Enfin merde si le régime méditerranéen me fait gagner 6 points et l’activité physique 5, les 8 points que j’ai en trop deviennent -3 et je ‘ai pas besoin d’arrêter de fumer hein docteur ? Ben non.
  • A contrario des recommandations qui enjoignent de traiter l’HTA selon des seuils précis (mais toujours discutés), de traiter l’hyperglycémie avec objectif d’HbA1c à tel niveau ou encore de faire baisser le cholestérol en dessous de tel seuil, les interventions proposées dans ce modèle permettent de recalculer le risque global mais pas la valeur des critères intermédiaires. Autrement dit il permet de visualiser que la mise en place d’un traitement de l’hypertension va abaisser le risque global de x points, mais pas de combien il va abaisser la tension. La différence d’approche conceptuelle est d’une telle ampleur que je ne sais pas si les patients s’y retrouvent vraiment. Ni moi non plus d’ailleurs.
  • Sans compter que cela me pose des problèmes quasi insolubles : dois-je proposer traiter par un antihypertenseur cette femme de 60 ans qui a 170 de systolique et en conséquence 2 points de sur-risque de morbi-mortalité cardiovasculaire à 10 ans (sur un total de 6) alors qu’elle “gagne” théoriquement ces 2 points grâce à l’activité physique régulière qu’elle pratique déjà avec plaisir ?
  • Les gens ont été “éduqués thérapeutiquement” à la culture des critères intermédiaires. Même si visuellement le modèle montre que pour telle personne une activité physique régulière “efface” le sur-risque lié à un cholestérol un peu trop abondant, il lui reste difficile d’admettre que son niveau de cholestérol au fond, dans ce cas, on s’en fout.
  • La compréhension de leur niveau de risque cardiovasculaire aide-t-elle les patients à mettre en œuvre les interventions correctrices ? Réponse rapide : la première étude (Global cardiovascular risk assessment in the primary prevention of cardiovascular disease: overview of systematic reviews / chercher Collins dans la page) de l’impact de l’évaluation globale du risque cardiovasculaire sur la prévention primaire des maladies cardiovaculaires montre que la qualité de probante des revues systématiques existantes est limitée. Autrement dit on ne sait pas vraiment.
  • L’appréciation du risque telle que formulée dans ce calculateur permet-elle au patient d’avoir une vision claire des enjeux pour lui ?

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Toutes ces questions sont intéressantes et tout lecteur ayant une idée de réponse à l’une ou l’autre est prié de commenter sans délai. Creusons la dernière : est-ce que les modes d’évaluation du risque et de présentation de cette évaluation permettent au patient d’avoir une vision, une compréhension de son niveau de risque ? Car tant qu’elle n’est pas résolue il est très difficile de démarrer une bonne conversation avec les patients sur ce sujet.

La première question qui se pose est celle de la fiabilité des modèles de calcul de risque et justement il semble qu’ils ne le soient pas :  un article récent sur le sujet montre que les calculateurs de risque cardiovasculaire accordent un poids différent aux mêmes facteurs de risque. Pour chaque facteur de risque, l’augmentation du risque relatif calculé peut être jusqu’à 8 fois plus importante dans un calculateur que dans l’autre. Quelle époque, on ne sait plus à qui se fier mon bon Monsieur. Il faut évaluer le risque global mais les calculateurs sont faux. Hum.

La question suivante est celle du mode d’expression du risque. Au-delà du traditionnel pourcentage de risque sur un horizon donné fournissant une probabilité au niveau d’une population, probabilité que l’on tente d’appliquer à un individu, commence à apparaître une approche basée sur la durée de vie gagnée en cas d’implémentation d’une intervention donnée.

Cette approche est radicalement différente en ce qu’elle ne parle plus d’un niveau de risque global mais se concentre sur l’impact d’une intervention visant à l’abaisser. Il n’y aurait en substance aucun sens à dire à quelqu’un : “votre risque d’accident cardio-vasculaire à 10 ans est de 12% mais en prenant ce médicament régulièrement (ou en développant tel comportement) vous augmentez votre temps de vie de x mois ou de x années.” A contrario dire : “en prenant ce médicament ou en adoptant ce comportement vous gagnerez x mois ou x années de vie” me semble assez parlant.

Mais ce n’est pas possible.

D’abord parce que les modèles pour ce calcul (d’ailleurs introuvables) n’ont aucune raison d’être plus fiables que les autres, ensuite parce qu’on se retrouve encore avec des notions moyennes au niveau de la population et donc inapplicables en tant que tels au niveau individuel et qu’enfin cette approche donne des résultats pas très sexy comme par exemple 4 mois de vie totale gagnés grâce à un traitement à long terme par statines ou 8,5 mois de vie sans maladies cardiovasculaires gagnés. Pas de quoi générer une motivation de ouf.

Partant de là, il y a des petits malins plutôt forts en calcul et en statistiques qui ont écrit un article  qui a fait pas mal de bruit. A partir d’un modèle purement statistique prenant en compte une intervention abaissant le risque relatif de maladie cardiovasculaire de 30% ils ont pondu le schéma suivant :


t_Prévention-cardiovasculaire-.jpg(pour les nuls en anglais : lifespan = durée de vie, mean = moyenne, average = moyenne aussi, month = mois, gain = gain)


Il s’agit d’un modèle établi de manière purement mathématique selon des formules qui me dépassent tellement que j’ai l’impression d’être un bœuf. Mais intuitivement ça ne semble pas idiot comme raisonnement – on rejoint la notion de NNT : pour la plupart des gens bénéficiant d’une intervention abaissant le risque cardiovasculaire il n’y aura aucun effet sur la durée de vie. Par contre un petit nombre d’entre-eux auront un gain de durée de vie se chiffrant à plusieurs années (en moyenne 8,5), ce gain se répartissant parmi ces derniers de quelques mois à de nombreuses années.

Ils ont par ailleurs sondé des gens et observé qu’il existait une nette préférence de ceux-ci pour une petite probabilité d’un grand gain que pour une forte probabilité d’un petit gain. Celles et ceux qui jouent au loto me comprendront.

De multiples limites empêchent de prendre cette étude pour argent comptant dont la question des comorbidités qui rendent les choses moins cristallines. Je vous les laisse découvrir dans cet éditorial. Elles permettent d’affirmer que les valeurs citées sont forcément fausses. Mais la logique reste très intéressante et, sachant que nous n’avons rien de fiable en ce qui concerne les chiffres de calcul de risque en général et qu’il n’est pas démontré que la manière classique de présenter le risque (en x% à tel horizon) permette une bonne mise en œuvre des mesures préventives, retenons au moins l’idée forte : en mettant en œuvre une prévention cardiovasculaire un patient augmente ses chances de gagner de nombreuses années de vie supplémentaires. De quoi démarrer la conversation sur un mode nouveau.

En résumé et pour le fun : Évolution des modes d’expression et de communication du risque cardiovasculaire

  • degré zéro : les critères intermédiaires se substituent à l’expression du risque et servent à faire peur “votre cholestérol est trop élevé c’est dangereux, il faut l’abaisser”
  • degré zéro bis : les critères intermédiaires se raffinent : “votre mauvais cholestérol est trop élevé, c’est dangereux, il faut l’abaisser” (à noter que la CPAM en est restée à ce stade)
  • degré un : le risque est abordé globalement calculé en fonction des niveaux de différents facteurs de risque “vous avez 12% de risque d’avoir une maladie cardiovasculaire dans les 10 ans à venir” L’exemple classique est l‘antique SCORE.
  • degré deux : on ne parle plus du risque mais du gain en temps de vie en cas de mise en place d’une intervention : “en prenant ce médicament vous vivrez quatre mois de plus”
  • degré deux bis : comme le précédent mais avec une notion de loterie : “en prenant ce médicament à vie, ça ne changera à priori rien mais il y a une probabilité d’environ 7% que votre vie soit plus longue – en moyenne – de 8 ans”

What do you think ?

Faire marcher l’EBM pour les patients individuels

Ce texte est une traduction de :

Making evidence based medicine work for individual patients
de Margaret McCartney, general practitioner, Julian Treadwell, general practitioner, Neal Maskrey, visiting professor, Richard Lehman, senior advisory fellow in primary care
BMJ 2016; 353 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i2452 (Published 16 May 2016) Cite this as: BMJ 2016;353:i2452
FREELINK vers l’original

Avec la permission de @mgtmccartney

Margareth McCartney et ses collègues font valoir qu’il y a un besoin de nouveaux modèles de synthèse des données probantes et de prise de décision partagée afin d’accélérer la transition de soins fondés sur des recommandations vers des soins individualisés.

Une recherche sur Google Scholar avec le terme “evidence based medecine”(EBM) identifie plus de 1,8 millions de papiers. En un peu plus de deux décennies, la médecine fondée sur les preuves est légitimement devenue partie prenante de la construction de la pratique clinique et a contribué à de nombreux progrès dans les soins médicaux.
Mais de nombreux cliniciens et patients ont exprimé une insatisfaction quant à la manière dont la médecine fondée sur les preuves a été appliquée individuellement, particulièrement en soins primaires (1). Une des inquiétudes tient à ce que les recommandations, pensées pour diminuer les variations et améliorer les soins, ont eu pour résultat de rendre la médecine autoritaire et bureaucratique (2). Les données probantes élaborées à partir de larges populations ont été distillées dans un grand nombre de recommandations à la fois longues et techniquement complexes. Ces recommandations à leur tour ont été utilisées pour créer des systèmes d’incitation financière comme le Quality and Outcomes Framework (ou QOF, un petit frère de la ROSP – NDT), qui font qu’une part substantielle des revenus des cabinets médicaux dépend de l’atteinte de certains seuils de prescription de médicaments ou de critères intermédiaires définis dans les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence Guidelines. Non seulement ces seuils outrepassent les limites des preuves pour de nombreuses personnes mais elles encouragent les cliniciens à ignorer la nécessité d’obtenir et de respecter les préférences et les buts des patients.

Recommandations et prise de décision partagée
Les recommandations sont nées du besoin de communiquer les meilleures preuves aux médecins mais leurs limitations ne sont pas souvent explicitement déclarées (tableau 1). Par exemple, certaines recommandations sur l’insuffisance cardiaque adoptent une approche entièrement fondée sur la maladie, ignorant les vues du patient sur la qualité de sa vie à venir et le besoin d’intégrer ses objectifs dans la prise de décision (3). Les recommandations sur la dépression oublient souvent de considérer les circonstances particulières du patient et en particulier comment les événements négatifs de la vie ou l’aide sociale influencent les symptômes et les réponses au traitement (4).

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Plus encore, la plupart des recommandations sont écrites comme si les patients n’avaient qu’une seule maladie alors que la multimorbidité est la norme (5). Le conflit entre les recommandations pour différentes maladies crée des risques d’interactions médicamenteuses, d’interaction médicament- maladie et de multi-prescription futile (6).

Enfin, et plus important encore, il y a un un risque que les recommandations soient appliquées à des gens qui n’ont pas les même valeurs vis à vis d’elles que leur clinicien ou, bien sûr, que celles visées par les créateurs des recommandations. L’analyse de données probantes par des organisations telles que National Voices a démontré que la prise de décision partagée engage les patients dans leur soin et les conduit à des décisions qu’ils trouvent plus appropriées pour eux (7). Des études ont montré que la plupart des patients souhaitent soit un processus de prise de décision partagée avec leur médecin soit prendre la décision eux-mêmes (8). Les recommandations devraient faciliter et non pas subvertir ce processus.

Nous appelons donc à une transformation dans la présentation et l’implémentation des recommandations. Plutôt que de se reposer sur des recommandations visant des maladies isolées et mettant l’accent sur les “meilleures pratiques” pour la population, nous demandons des ressources qui aideront les médecins et les patients à choisir les interventions fondées sur les preuves adaptées à leurs valeurs

Des principes inflexibles aux options
“Des lignes directrices, pas des principes rigides” (Guidelines, not tramlines, jeu de mot intraduisible – NDT) disait David Haslam, Président du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) lors de sa conférence de 2015. Pour avoir de l’impact, ce principe doit trouver de l’écho dans d’autres organisations professionnelles et non professionnelles et être accompagnée d’actions. Des recommandations sont toujours nécessaires pour collationner les meilleures preuves disponibles. Mais presque les deux tiers (62%) des recherches référencées dans les recommandations pour les soins primaires ont une pertinence incertaine pour les patients de soins primaires (9). Seulement 11% des recommandations américaines de cardiologie sont appuyées sur des preuves de haute qualité tandis que 48% le sont sur le plus faible niveau de qualité de preuve ou sur des opinions d’experts (10). Même si les recommandations sont fondées sur des preuves de haute qualité, les essais excluent les personnes fragiles ou à multiples comorbidités – ceux qui ont la plus faible chance de bénéficier du traitement mais la plus grande probabilité de souffrir de ses effets indésirables.

Du fait de ces limitations, les recommandations devraient préciser la qualité des éléments probants sur lesquels elles sont fondées et comprendre des informations sur l’amplitude de l’efficacité du traitement ou sa probabilité d’être bénéfique, sur les caractéristiques du groupe de patients sur lequel les éléments probants sont fondés et sur les endroits où l’incertitude est telle qu’elle rend l’extrapolation difficile. Plus encore, les producteurs de recommandations doivent résister à la tentation de dire aux médecins et aux patients ce qu’ils doivent faire. Faire des recommandations pour la population, souvent appuyées sur des opinions d’experts, renforce le déséquilibre du pouvoir entre l’expertise professionnelle et les préférences et valeurs des patients (11).

Les recommandations sont sensées rassembler les éléments probants et apporter des lignes directrices pour optimiser les soins et par là réduire l’incertitude, mais c’est une fausse idole. Les recommandations devraient admettre l’incertitude, particulièrement les nombreuses incertitudes inhérentes aux comorbidités et expliciter cette incertitude stochastique (Un phénomène stochastique est un phénomène qui ne se prête qu’à une analyse statistique, par opposition à un phénomène déterministe – NDT qui ne connaissait pas le sens de ce mot). Il est impossible de prédire ce qui va arriver à un individu et les perspectives sont tout à fait différentes pour les populations et pour les individus. Des bénéfices faibles en valeur absolue d’une intervention pour un individu peuvent s’agréger en un bénéfice important au niveau de la population si la prévalence de la condition est raisonnablement élevée et potentiellement accessible au traitement – voir par exemple l’utilisation de l’acide folique pour prévenir des anomalies congénitales. Pour ce qui concerne les risques d’un traitement, il peut exister au niveau individuel un faible risque absolu d’effet secondaire grave. L’impact de cet effet secondaire au niveau de la population peut être élevé si le traitement est largement utilisé et peut être suffisamment important pour entraîner le retrait de ce médicament. Cela supprime alors une option potentiellement valable de traitement pour quelqu’un qui a trouvé le traitement très efficace et qui présente un risque absolu très faible d’en subir des conséquences négatives.

Soutenir la prise de décision partagée
Résoudre de telles incertitudes grâce à une décision définitive pour tous est parfois approprié mais plus le public devient informé moins l’approche paternaliste reste tenable – spécialement pour la maladies graves, l’infirmité, les maladies chroniques et la prévention primaire. Nous avons besoin de ressources qui encouragent la conversation entre le médecin et le patient qui comprennent : “Quelles sont les options ?”, “Qu’est-ce qui compte pour vous ?” et “Quels sont vos espoirs et vos priorités pour le futur ?” (12)

Pour le moment il est difficile de personnaliser les lignes directrices à partir des recommandations même pour ceux qui sont balaises en EBM. (je me lâche un peu – NDT). Une recherche détaillée dans des centaines de pages de tableaux statistiques est souvent nécessaire pour trouver les données utiles à une décision informée et à sa traduction en des termes faciles à utiliser (13). Des données clés pour un individu peuvent être enterrées dans des appendices techniques qui peuvent même ne pas être publiés.

Il existe également une duplication massive et perturbante des efforts de production de recommandations. Par exemple l’International Guidelines Library a identifié 57 recommandations pour l’hypertension publiées ces 10 dernières années. Les développements méthodologiques se sont concentrés sur sur la production de recommandations mais nous devons maintenant porter les efforts vers une mise à jour et une simplification efficace et efficiente des recommandations existantes.

Par contraste, la création d’outils utilisable pour partager la prise de décision avec les patients est irrégulière et non coordonnée malgré l’existence de standards internationaux solides (14). Ces standards comprennent la représentation visuelle des bénéfices et des risques des principales options de traitement et la présentation des données chiffrées en valeur absolue et non relative, en fréquences naturelles en en nombre de patients à traiter ou nombre de patients pour nuire (on utilise souvent l’acronyme anglais NNT et NNH – NDT !)

Au Royaume-Uni quelques outils d’aide à la décision (15) ont été produits par le NHS mais sans coordination avec les recommandations du NICE et ils ne sont pas beaucoup utilisés. Le NICE a produit deux pilotes d’outils d’aide à la décision patients sur la prévention des AVC dans la fibrillation auriculaire (16) et sur la modification des lipides pour la réduction du risque cadiovasculaire (17) mais il n’y a pas de stratégie publiée pour faire avancer ce travail.

Ailleurs, la recommandation pour la réduction du risque cardiovasculaire en soins primaires de l’Alberta fait deux pages, propose des options de style de vie et de médicaments sans juger de ce qui est mieux pour un individu et propose des liens vers un calculateur de risque attractif qui montre visuellement et avec les NNTs que, par exemple, la réduction du risque en cas d’adoption d’un régime méditerranéen peut-être aussi importante pour certains patients que de prendre une statine de forte intensité (fig. 1 et 2) (18). Le projet Option Grid, originellement créé au Royaume-Uni mais maintenant basé au Dartmouth College aux USA produit des outils d’aide à la décision en soins primaires clairs et faciles à comprendre.

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Les outils d’aide à la décision utilisables devraient maintenant être considérés comme un des plus importants produits finis pour l’EBM. Ils devraient comprendre des formats adaptés aux personnes qui ont des difficultés à apprendre, faiblement lettrées ou sans accès internet et être disponibles dans de multiples langages. Nous devons de manière urgente passer de la coûteuse duplication des efforts de production de recommandations par des producteurs variés dans différents pays à un système global, coordonné de connaissances partagées concentrées sur la prise de décision au niveau individuel. Internet rend cela hautement possible si la volonté de le faire est présente (en France en tous cas et ce n’est pas le CNGE qui va porter le mouvement – NDT.)

Les médecins ont besoin d’aide pour partager les décisions

Nous pensons que le modèle paternaliste “le docteur sait mieux” est en déclin mais il est moins clair de savoir comment intégrer de manière permanente la primauté du patient en tant que décideur clé dans la pratique médicale de routine. Cela implique un changement important dans le rôle et le style de consultation de nombreux professionnels de santé. Certains patients seront ravis de prendre toutes les décisions possibles concernant leurs soins. D’autres pourront préférer les recommandations des professionnels de santé. Il faut s’accommoder aux deux extrêmes. Le choix n’est pas toujours tranché, peut parfois ne pas sembler logique ou peut être influencé par des circonstances changeantes et ainsi changer dans le cours du temps.

Les médecins servent d’interprète et de gardien à l’interface entre le malade et la maladie et de témoin de l’expérience du malade (j’ai traduit disease par maladie et illness par malade – NDT). Le passage d’un rôle à l’autre au cours d’une consultation se fait sans effort voire même inconsciemment (19). La complexité de la manière dont se prennent les décisions doit être mieux reconnue et bien sûr encouragée comme une bonne pratique.

Les professionnels du soin qui ont évolués en étant habitués aux objectifs de résultats “one size fits all” (comme par exemple d’être pénalisé s’ils n’atteignaient pas les objectifs de vaccination contre la grippe) peuvent se sentir mal à l’aise quand des patients prennent des décisions différentes de leur avis ou des recommandations nationales (20) et se sentir responsables si les choses se passent mal par la suite. Là encore, l’autonomie est la clé.

Le changement profond que nous appelons dans la culture du soin demandera un long processus de facilitation au travers d’une formation formelle et informelle dans laquelle les supports techniques de décisions prennent une part essentielle. Les professionnels de santé auront besoin de nouvelles mesures de qualité, particulièrement dans la communication du risque, du bénéfice, du préjudice, des inconvénients de la médicalisation et de l’incertitude. En même temps, la compréhension de ces questions par le public doit être soutenue.

Le paiement à la performance est une partie du problème. Il n’encourage pas la prise de décision partagée car les médecins sont pénalisés s’ils ne suivent pas la direction donnée. De tels schémas devraient prendre en compte quels sont les choix acceptables par les patients, quels compromis sont acceptables et quels sont les facteurs, comme plus de temps ou une meilleure information, qui pourraient faciliter un plus grand nombre d’options.

Nous pensons que les médecins généralistes ne devraient pas être payés en fonction du nombre de patients qui se conforment aux recommandations. Au lieu de cela ils devraient être encouragés à prendre des décisions en fonction des données probantes et des préférences des patients (tableau 2). Quand les décisions divergent de la direction donnée cela pourrait être noté dans le dossier du patient en utilisant des codes comme choix du patient, décision partagée ou discutée et prise plutôt qu’être notées comme des exceptions (21).

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Une voie à suivre
Nous savons que la prise de décision par les individus peut varier, changer et dépend souvent du contexte et d’influences situés au-delà de la consultation. Nous ne nous attendons pas à ce que plus d’outils d’aide à la décision des patients, des recommandations plus claires et l’opportunité de réaliser des consultations centrées sur le patient dans le monde réel rendent les décisions parfaites mais pour certaines personnes elles les rendront meilleures.

Nous ne pouvons pas facilement résoudre les difficultés liées à la création de capacité et de temps nécessaires pour une prise de décision partagée, centrée sur le patient. Le récit de ces dix dernières années est celui de la médecine industrielle, traitant tous les patients avec la même intervention sans préoccupation explicite pour leurs préférences. Des mesures artificielles ont eu la priorité sur la bienveillance et la continuité des soins alors que nous savons que cette continuité est importante pour les patients atteints de maladies chroniques (22) et est associée à des coûts moindres et des taux d’hospitalisation réduits (23). Des soins de qualité impliquent un partenariat entre les patients et les professionnels de santé dans lequel les gens comptent plus que leurs maladies séparées. La recherche de soins de meilleure qualité implique une vision à double focale : un mouvement sans faille pour améliorer les résultats orientés patient fondés sur les données probantes, et cela à l’échelle du système, avec un engagement ferme de centrage sur le patient, ancré dans la diversité et l’individualité. Cela requiert une révolution pas seulement dans la recherche, les recommandations et la formation mais aussi dans les structures de travail et les contrats. Mais si nous sommes sérieux à propos des soins individualisés, centrés sur les patients, nous ne pouvons pas faire moins.

 

Post Scriptum du traducteur

Je lis régulièrement sur Twitter des discussions entre médecins sur leur mode de travail, leur mode et leur niveau de rémunération, sur la ROSP, le secteur 1, le secteur 2 et je reste observateur de revendications de corporation au sein desquelles le pour quoi faire est trop rarement exprimé. C’est pourtant me semble-t-il la question fondamentale : quelle médecine générale veut-on exercer, pourquoi, dans l’intérêt de qui, basée sur quels principes et quelles études ? J’ai traduit avec d’autant plus de plaisir ce texte de nos confrères anglais qu’il pose ces questions dans le bon sens et apporte des réponses qui personnellement me convainquent. Et montre en tous cas que la médecine générale a besoin d’une transformation profonde. Puisse-t-il aider à y participer

REFERENCES

  1. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ2014;348:g3725.
  2. Harrison S, Wood B. Scientific-bureaucratic medicine and U.K. health policy. Policy Stud Rev2000;17:2542.doi:10.1111/j.1541-1338.2000.tb00955.xpmid:17152688.
  3. Irving G, Holden J, Edwards J, Reeve J, Dowrick C, Lloyd-Williams M. Chronic heart failure guidelines: do they adequately address patient need at the end-of-life?Int J Cardiol2013;168:23049. doi:10.1016/j.ijcard.2013.01.189 pmid:23465240.
  4. Hegarty K, Gunn J, Blashki G, Griffiths F, Dowell T, Kendrick T. How could depression guidelines be made more relevant and applicable to primary care? A quantitative and qualitative review of national guidelines. Br J Gen Pract2009;59:e14956.doi:10.3399/bjgp09X420581 pmid:19401008.
  5. Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. Lancet2012;380:3743. doi:10.1016/S0140-6736(12)60240-2 pmid:22579043.
  6. Dumbreck S, Flynn A, Nairn M, et al. Drug-disease and drug-drug interactions: systematic examination of recommendations in 12 UK national clinical guidelines. BMJ2015;350:h949.pmid:25762567.
  7. National Voices. Supporting shared decision making.http://www.nationalvoices.org.uk/sites/default/files/public/publications/supporting_shared_decision-making.pdf
  8. Health Foundation. Why do shared decision making. http://personcentredcare.health.org.uk/person-centred-care/shared-decision-making/why-do-shared-decision-making
  9. Steel N, Abdelhamid A, Stokes T, et al. A review of clinical practice guidelines found that they were often based on evidence of uncertain relevance to primary care patients. J Clin Epidemiol2014;67:12517doi:10.1016/j.jclinepi.2014.05.020 pmid:25199598.
  10. Tricoci P, Allen JM, Kramer JM, Califf RM, Smith SC Jr. Scientific evidence underlying the ACC/AHA clinical practice guidelines. JAMA2009;301:83141. doi:10.1001/jama.2009.205pmid:19244190.
  11. Greenhalgh T, Snow R, Ryan S, Rees S, Salisbury H. Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine.BMC Med2015;13:200. doi:10.1186/s12916-015-0437-xpmid:26324223.
  12. Gawande A. Being mortal: medicine and what matters in the end. Metropolitan, 2014.
  13. Goldacre BM. NICE must do better at summarising and communicating evidence on statins. BMJ2014;349:g5081.doi:10.1136/bmj.g5081 pmid:25186969.
  14. Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ, van der Weijden T. A systematic development process for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak2013;13(Suppl 2):S2. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2 pmid:24625093.
  15. NHS. Shared decision making. 2012. http://sdm.rightcare.nhs.uk
  16. NICE. Patient decision aid: atrial fibrillation: medicines to help reduce your risk of a stroke—what are the options? 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg180/resources/patient-decision-aid-243734797.
  17. NICE. Patient decision aid: taking a statin to reduce the risk of coronary heart disease and stroke. 2014.https://www.nice.org.uk/guidance/cg181/resources/patient-decision-aid-243780157
  18. Towards Optimized Practice. Cardiovascular risks. 2015. http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/54252506
  19. Heath I. The mystery of general practice. Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1995.http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publication/The_Mystery_of_General_Practice.pdf
  20. Snow R, Humphrey C, Sandall J. What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study. BMJ Open2013;3:e003583. doi:10.1136/bmjopen-2013-003583 pmid:24231459.
  21. Audit Commission. Paying GPs. 2011.
  22. Freeman G, Hughes J. Continuity of care and the patient experience. King’s Fund, 2010.http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/continuity-care-patient-experience-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
  23. Huntley A, Lasserson D, Wye L, et al. Which features of primary care affect unscheduled secondary care use? A systematic review. BMJ Open2014;4:e004746. doi:10.1136/bmjopen-2013-004746 pmid:24860000.

 

Deux ans à toute vapeur !

IMG_0466 Cette histoire commence un matin d’avril 2014. J’exerce alors la noble profession de Directeur de l’innovation produits au sein d’une société dont l’activité ne présente aucun rapport ni de près ni de loin avec la médecine. J’y suis arrivé après une longue aventure comme dirigeant d’entreprise, aventure qui s’est mal terminée, parlons d’autre chose. Ce jour là une goutte d’eau fait déborder un vase qui s’était insidieusement rempli depuis plusieurs mois et, en une heure de temps, continuer à travailler là devient impossible. La difficulté de changer et de trouver un nouveau job, à 56 ans, me semble tout à coupe bien moins grande que celle de rester, de poursuivre. Ce n’est pas réfléchi, c’est un constat.

Toute personne même assez qualifiée ayant cherché un emploi sur le tard en conviendra : il est indispensable de le trouver avant de quitter le précédent, dans la mesure où on a le choix bien sûr. C’est vrai plus jeune aussi. Débute alors l’exploration de ce que je pourrais faire. La revue des offres d’emploi est déprimante. Rien qui me fasse envie, sans même penser à l’intérêt que je pourrais moi-même susciter. Je me sens en dehors de ces histoires. Comme beaucoup d’autres à cet âge je pense à exercer comme consultant. J’ai sans aucun doute une expérience à apporter à des entreprises et je commence, tout en continuant à travailler, à élaborer des scénarios. Ma compagne me dit que je devrais reprendre la médecine – que j’ai abandonnée en 1986 pour travailler dans l’entreprise familiale. Cette idée saugrenue me glisse dessus comme l’eau sur les plumes d’un canard. Je poursuis mes réflexions et commence à se faire jour un positionnement qui me semble assez séduisant : aider les PME à mettre en place un processus d’innovation. Je pense alors avoir suffisamment de connaissances en organisation, en management et en innovation pour devenir un interlocuteur intéressant. Ma compagne, imperturbable, me dit que je devrais reprendre la médecine et bien que saugrenue, je fini par accepter l’idée d’explorer aussi cette piste. Pour me remettre dans le bain je relis Patients si vous saviez qui me procure le même frisson de nostalgie que lors de ma première lecture à sa sortie, d’une traite, dans un train qui m’emmenait vers une nième réunion. Je m’achète également un ou deux bouquins de médecine pour mesurer l’écart qui existe entre mes souvenirs et la réalité, écart qui s’avère vertigineux.

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Je prends RV au conseil départemental de l’ordre des médecins pour connaître leur position par rapport à cette éventualité et l’on m’indique qu’il existerait un cycle destiné à remettre à jour les médecins ayant arrêté d’exercer mais sans me confirmer bien sûr que si jamais je réalisais ce cycle je pourrais alors m’inscrire au conseil de l’ordre, condition indispensable pour exercer la médecine dans ce pays. Ils ne manquent pas de me ressortir au passage qu’en 1986 Je n’avais pas payé ma cotisation. Faites-gaffe ils ont de la mémoire

Ces démarches et réflexions nous amènent courant mai 2014. J’entame alors un parcours un peu chaotique en vue de dégotter ce cycle de requalification – dont mon interlocuteur à l’ordre n’avait qu’une très vague connaissance – et le cas échéant de m’y inscrire. Sans trop y croire mais en me donnant du mal, je fini par déposer un dossier à l’Université de Paris 5 qui est la seule à proposer ce DIU de reconversion à la pratique de la médecine générale en région parisienne (c’est là que j’habite). Je mesurerai l’importance de mon désir de retourner dans cette voie sans m’en être aperçu plus tôt, le jour où, sans commentaire ni autre forme de procès, je recevrai une réponse négative à ma demande d’inscription. Malgré mon insistance je n’arriverai jamais à parler au responsable de ce DIU qui me fera dire par mail et par sa secrétaire de le recontacter dans un an car il compte peut-être mettre en place un cycle de 3 ans qui serait plus adapté à mon cas. Ce qui repousserait vers les 61 ans le début de ma carrière médicale et, bien que plutôt en forme, je trouve cela un peu tardif. Je ne citerai pas de noms.

Je me lance alors dans la recherche d’autres universités dispensant ce DIU et, aussi bien à Nantes qu’à Lyon, à Tours qu’à Rennes je découvre des gens charmants et bien intentionnés qui sont prêts à étudier mon dossier, acceptent de me parler au téléphone. Je revois Christian Lehmann, ancien camarade d’internat, dans son cabinet à Poissy pour qu’il me dise un peu comment ça marche, je commence à potasser.

IMG_0467Mi-juillet, alors que je mange un sandwich à midi au soleil au bord de la Saône – je travaille alors régulièrement dans une imprimerie du groupe qui m’emploie dans le coin et où j’ai installé mon unité de recherche de nouveaux produits – je reçois un mail du Département de Médecine Générale de Rennes : ils acceptent de me prendre dans leur DIU. Instant magique. Coup de fil à ma compagne. Alors c’est bien vrai, c’est possible. Nous n’y croyons pas encore. Mais quand même.

Les vacances d’été en Birmanie seront studieuses et à la rentrée, une fois en main l’autorisation officielle d’inscription au DIU, je négocie mon départ de l’entreprise. Fin octobre 2014 je la quitte pour me plonger entièrement dans la construction de cette nouvelle vie.

Le conseiller de Pôle Emploi trouve mon histoire intéressante et se démène pour que mon dossier avance bien. Courant novembre le principe du financement de ma formation est accepté et je peux m’inscrire officiellement à l’Université. Je commencerai le DIU le 1er décembre, soit 5 semaines après le départ de l’entreprise. Je serai rémunéré par Pôle Emploi pendant toute sa durée. Je ne pouvais pas imaginer mieux.

Le cerf

Je commence alors à m’attaquer à ce qui allait être le problème le plus complexe à résoudre : l’inscription au Conseil de l’Ordre. Le DIU comprend une première partie de stages chez le praticien (équivalents à des stages de niveau 1) puis une seconde partie de stages équivalents à des SASPAS (stage en autonomie avec supervision différée). Pour cette deuxième partie il est nécessaire d’être inscrit à l’Ordre des médecins. Mais pour l’Ordre, il n’est pas question de m’inscrire tant que je n’ai pas validé le diplôme. Les anglais appellent cela un catch 22, moi un merdier.

Je lance sur Twitter – que je commence à fréquenter – et par relations, divers appels qui aboutissent fin décembre 2014 à une lettre recommandée comminatoire du Conseil de l’Ordre de Paris refusant de m’inscrire ainsi que toute discussion supplémentaire.

Pendant ce temps là, j’ai passé quelques journées avec le Dr Bienveillant alias @LehmannDrC – mes premières journées en cabinet médical depuis 1986 – et j’ai démarré mon DIU à Rennes, ville que je découvre, accueillante, vivante, chaleureuse.

J’ai aussi poursuivi ma découverte de Twitter, monté un site personnel sur le modèle fourni par @L_Arnal, découvert le blog de Jean-Claude Grange (@docdu16), dont je ne saluerai jamais assez à quel point il m’a éclairé, celui de @Jaddo où j’ai pris des leçons de médecine générale que je n’aurai pas à la fac et aussi ceux de Sylvain Fèvre (@sylvainASK), @docteurmilie, @farfadoc, @Babeth_AS, ou @qffwffq pour n’en citer que quelques uns. Je me mets à écrire ces Chroniques, un moyen de creuser des sujets qui me tiennent à cœur ou que j’ai du mal à comprendre. Et de rendre la pareille : je suis tellement ébloui par l’apport de ces acteurs des réseaux sociaux que j’en deviens le promoteur, ce qui me conduira, sur la fin de mon cursus, à créer et donner un cours aux IMG de Rennes sur ce sujet avec deux médecins bretons qui ont depuis repris le flambeau.

Outre les stages qui composent la principale partie du DIU, je dois assister à un certain nombre d’heures de cours destinés aux Internes en Médecine Générale (IMG). Étant donné l’immensité de mes lacunes, je m’inscris à la quasi totalité d’entre-eux et me retrouverai ainsi, très régulièrement, au milieu d’une bandes de jeunes qui me regarderont de bout en bout comme un drôle d’oiseau. Et vice-versa. Je profiterai aussi des journées vides entre les cours et les stages pour glander découvrir les alentours de mon futur métier en passant une journée avec une infirmière, dans une pharmacie, chez une orthoptiste, chez un kinésithérapeute, chez une orthophoniste, chez une podologue. Ils sont tellement sympas à Rennes que personne ne refuse de m’accueillir.

klee24La principale difficulté est de trouver des maîtres de stage. A Rennes comme ailleurs, la pénurie de Maîtres de Stages Universitaires (MSU) est grande, la demande plus forte que l’offre. Mes dates se planifient quasi au jour le jour. Pendant les congés de Noël 2014, pour la première fois depuis des temps immémoriaux, mon agenda de l’année suivante est vierge. Tout est à construire. Didier Myhié, Christelle Certain, Alain Couatermanac’h et Bernard Brau me dégageront des jours et des demi-jours en faisant des efforts et m’offrant une formation que je ne suis pas près d’oublier. J’aurai quelques jours moins heureux chez le Dr F de sinistre mémoire.

Début 2015, un ex Président Départemental de l’Ordre des Médecins que j’avais sollicité par relations me donne la clé : si Paris ne veut pas m’inscrire je devrais essayer en province où les règles seront les mêmes mais la discussion plus facile. J’approche du moment où cette inscription va être indispensable pour le bon déroulé du cursus et je contacte l’Ordre des Médecins d’Ille-et-Vilaine. Comme j’ai une adresse en ville pour cette année, ça peut le faire. Là je suis reçu par des gens ouverts, souhaitant que j’y arrive, cherchant la bonne méthode, me posant mille questions. Je passe en commission. L’un des médecins chez qui je suis en stage en fait partie. Je ne suis plus un numéro mais quelqu’un que l’on connaît. Fin avril 2015, un mois avant de commencer mon stage type SASPAS, je reçois la confirmation de mon inscription à l’Ordre comme médecin n’exerçant pas. Une grosse étape est franchie. Reste à trouver des terrains de stage.

Parce qu’à Rennes ça coince. Pas le moindre MSU pour confier sa patientèle, même sous supervision différée, à un débutant de 57 ans. Enfin c’est ce que je me dis, la réalité étant sans doute qu’il n’y a pas de place disponible. Le responsable de la coordination du DMG me propose 18 jours en été chez lui. Cette année il ne peut pas quitter Rennes et il va pouvoir me suivre. Il reconnaît qu’il ne trouve pas d’autre terrain et me dit que je devrais chercher sur Paris parce que si je dois m’y installer autant que je commence à y travailler. Pas con mais je n’ai aucune relation médicale à Paris et 42 jours de stage à dégotter avant la fin de l’année !

Mais j’ai Twitter. Je contacte en direct les twittos avec lesquels je suis en relation et qui me semblent être à Paris ou proche banlieue. Je manque à un cheveu de faire affaire avec @docteurmillie qui me propose des samedi matin. Mais c’est Philippe Grunberg (@PhilippeGrunber) qui m’ouvre la première vraie voie : il me propose les lundi après-midi. Banco je prends. Ça se transformera en lundi entiers avec le matin en observation aux consultations du CSAPA puis à l’automne en plusieurs demi-journées par semaine, un de ses remplaçants habituel étant tombé malade.  S’y ajoutera la découverte d’un type adorable qui aura été mon meilleur maître de stage.

Entre-temps, à la suite d’une simple lettre de ma part produisant la validation de la première partie de mon DIU, L’Ordre des Médecins du 35 fait évoluer mon statut de médecin n’exerçant vers celui de médecin remplaçant ce qui me permet d’enchaîner sans soucis. Je les aime.

Dès le printemps 2015, j’ai commencé à tâter le terrain pour mon installation que je comptais bien réaliser le plus tôt possible en 2016. Ainsi la FEMASIF relaie-t-elle un courrier de ma part auprès des MSP en projet en IDF. J’aurai un seul retour, celui d’Alain Mercier qui ne débouchera pas sur une participation à sa MSP mais me permettra de trouver le nombre de jours de stage qui me manquaient.

En même temps je vois passer un tweet de @docteurgece racontant qu’elle va s’installer en MSP à Paris. Je la contacte et trois mois plus tard en septembre nous arrivons à trouver une date pour boire un café. Son projet est au complet mais elle me recommande de contacter Hector Falcoff, personnage incontournable du paysage médical du 13ème qui travaille à un autre projet. Sa MSP doit ouvrir en avril-mai 2016. Le timing est parfait. Le projet intéressant. Je commence à le regarder. Nous sommes en septembre, je vais finir mon DIU et arriver en fin de droits Pôle emploi fin octobre, j’ai besoin de travailler. Hector m’indique qu’une consœur cherche un remplaçant rue Clisson. Elle travaille désormais à temps partiel et se fait remplacer plusieurs demi-journées par semaine de manière très régulière. Sa remplaçante actuelle doit accoucher et ne souhaite pas revenir ensuite, celle qui doit lui succéder n’est pas disponible avant mi-janvier. Je signe pour deux mois avec démarrage prévu le 16 novembre, le lendemain de ma soutenance de mémoire (ça parle de la prise de décision partagée et je l’ai résumé ici alors je ne vais pas m’étendre) qui clôt le DIU.

Ma vie d’étudiant se termine. Ce fut une bien belle année. Je souhaite à tout le monde d’avoir de si belles occasions.

Peu avant Noël Marion Marçais, ma remplacée, m’apprend que la remplaçante prévue mi-janvier ne va pas venir. Elle s’installe quelque part. Comme entre temps je n’ai pas trouvé ce qui s’appelle la queue d’un remplacement pour la suite (1 jour ici ou là disons) et que je commence à penser que m’installer dans ce cabinet (où il y a une salle de consultation vide) serait une option intéressante, je prends sans hésiter. Nous signons pour 3 mois de plus, jusqu’à mi-avril 2016. Début janvier 2016 nous concluons les termes d’une future collaboration et je renonce au projet de MSP sans aucun regret. J’y avais cru un moment mais la somme de contraintes et les délai du projet s’avéraient bien moins attractifs (sans compter les coûts fixe plus élevés, ne perdons pas le nord). La suite est assez simple : démarches administratives, plans sur la comète, travaux de rafraîchissement, mise en réseau de l’informatique, commande de matériel. Et enfin, cette semaine, deux ans pile après avoir décidé de changer de vie sans savoir encore laquelle j’allais mener, je pose ma plaque. Ravi.

Illustrations : Paul Klee

Laissez-moi vous guider dans Cochrane

L’ambition de Cochrane est grande : To make Cochrane the ‘home of evidence’ to inform health decision making and become the leading advocate for evidence-informed health care. Faire de Cochrane la ‘maison des données probantes’ pour instruire la prise de décision en santé et devenir le principal promoteur des soins basé sur les preuves.

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Perso je me suis toujours un peu emmêlé les pinceaux dans la jungle des sites Cochrane alors comme leur boulot est vraiment intéressant et que j’ai décidé de faire le point pour moi, profitez-en !

Avant de commencer : il existe une présentation francophone officielle réalisée par Cochrane Canada. Pour qui souhaite approfondir le mode de fonctionnement de cette institution. Et un tutoriel beaucoup plus sophistiqué que ce blog réalisé par Paris Descartes pour qui souhaite exploiter à fond les ressources Cochrane. Venons-en aux choses simples.

Le cœur de l’histoire

La Cochrane library
C’est la fameuse Cochrane Database of Systematic Reviews qui donne accès à l’ensemble des revues systématiques. Ce sont des études sophistiquées et complètes réalisées à partir de la littérature à propos d’une question médicale particulière. Le contenu des ces revues systématiques est exploité dans les autres sections de Cochrane.
Elle devrait être entièrement gratuite d’ici à 2020. Pour le moment (mars 2016) l’accès est gratuit pour les résumés, payant pour les revues complètes si l’article < 12 mois ou antérieur à février 2013, gratuit sinon. Voici un accès direct à la page de recherche.
Langue : anglais mais résumés souvent traduits en français.

 

La Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) est une source hautement concentrée d’essais contrôlés randomisés et quasi randomisés provenant de base de données bibliographiques comme Medline ou Embase mais contenant également d’autres sources publiées ou non. Aux détails bibliographiques ‘ajoute un résumé mais pas le texte complet. Accès libre. Langues variées. A priori peu utile en pratique courante.

 

C’est la partie la plus intéressante au quotidien : de petits résumés de « données probantes » clairs, réalisés à partir des revues systématiques et assez fréquemment traduits en français (on peut même trouver quelques podcast en français). On a de bonnes chances d’y trouver une réponse EBM à une question de médecine générale d’autant que, lorsque l’on est sur un résumé, des sujets approchants sont proposés de manière plutôt pertinente. Plus facile si on lit l’anglais. A ajouter aux favoris sans hésiter.
Accès libre.

 

Pour le grand public mais pas que

Evidently cochrane
Il s’agit d’un blog maintenu par Cochrane UK qui propose, dans un langage simple, des textes inspirés des revues systématiques Cochrane et destinés aussi bien au public qu’aux professionnels. Ce sont donc des textes qui peuvent être partagés facilement avec les patients… anglophones.
Accès libre (1)

 

Des outils d’aide à la décision ont été développés par le groupe de travail sur les troubles musculo-squelettiques. Je n’en ai pas trouvé sur d’autres sujet.

 

Payant et/ou sur inscription, des outils pointus

Cochrane clinical answers
Les Cochrane Clinical Answers (CCAs) « fournissent un point d’entrée lisible, digestible et concentré sur la clinique vers la recherche rigoureuse des revues systématiques Cochrane. Elles sont conçues pour être utilisables et informer les décisions en pratique courante »
L’accès est payant et assez cher et il semble que tout soit en anglais. Je n’ai pas payé pour voir mais si quelqu’un l’a fait il.elle pourrait nous donner sa vision dans les commentaires.

 

Il s’agit de MOCs qui semblent gratuits, développés en collaboration avec Wiley. L’objectif est de faire des produits vendables si j’ai bien compris. Quelqu’un a testé ?

 

Cela pourrait vous intéresser aussi

– Le Cochrane Consumer Network apporte un soutien aux utilisateurs de soins, à leurs parents et prend en compte leur point de vue.
– Le Cochrane Journal Club présente un nombre de sujets limités mais de manière extrêmement approfondie. (Provides everything you need to present a relevant and interesting paper at your next journal club, or simply to explore a review in more depth on your own). Voyez par exemple Surgery for weight loss in adults.
– l’application ipad The Cochrane Library iPad edition qui publie chaque mois, gratuitement, un certain nombre de revues systématiques dans un format pratique.

 

La novlangue de bigpharma

IMG_0291Les noms commerciaux des médicaments sont de toute évidence l’objet d’études savantes (études marketing s’entend) car leur influence sur la perception par les médecins en dépend. Dans le genre, Aerius (Desloratadine) est une merveilleuse trouvaille pour la rhinite allergique – alors même qu’il n’apporte rien de nouveau par rapport à la Loratadine (La Revue Prescrire Décembre 2011/Tome 31 N°338 p 906, Desloratadine, juste un métabolite de la Loratadine). Pourtant peu après son lancement dans les années 2000, il caracole en tête des ventes des antihistaminiques loin devant la Clarityne (qu’il remplace pour cause d’obsolescence de brevet) et de ses génériques. Bien que l’effet soit le même, il est si facile de retenir que l’Aerius est plus efficace que la Loratadine.

Mais on est là dans des dénominations de fantaisie, domaine où l’on s’attend bien à trouver une haute dose de marketing.

Dans le celui des DCI, les noms sont sans doute assez bien pensés mais cela ne saute pas aux yeux et leur allure “scientifique” les rend assez rébarbatifs ce qui favorise sans doute la prescription en noms de fantaisie. Sinon il n’y aurait aucune raison que la Desloratadine (Aerius) soit beaucoup plus prescrite que la Loratadine.

Mais c’est là où l’on s’y attendrait probablement le moins, dans la dénomination des classes thérapeutiques, que les effets peuvent être les plus insidieux, que le marketing, sans qu’on y prête attention, peut se glisser habilement, créant une novlangue très efficace. Pour l’illustrer, je vous ai traduit ci-après un extrait de Deadly Psychiatry and Organised Denial de Peter Gøtzsche (Psychiatrie mortelle et déni organisé non traduit en français, mais vous avez de la chance bande de veinards je bosse pour vous). On est au début du chapitre 11.

Appeler les médicaments psychiatriques des “anti”-quelque chose est un abus de langage

Les tromperies en psychiatrie s’étendent aussi aux noms de médicaments (nombre de ces tromperies ont été détaillées dans les 10 chapitres précédents, NDT). Il est cohérent de parler d’antibiotiques dans la mesure où ces médicaments soignent les infections en tuant ou en inhibant la croissance de micro-organismes. A contrario, une guérison chimique d’une maladie mentale cela n’existe pas. Les antipsychotiques ne guérissent pas la psychose, les antidépresseurs ne guérissent pas la dépression et les anxiolytiques ne guérissent pas les troubles anxieux. En fait ces médicaments peuvent même être la cause de psychoses, de dépressions ou de troubles anxieux, particulièrement si les gens les prennent à long terme ou s’il essayent de les arrêter.

Ces médicaments ne sont pas “anti” une certaine maladie. Ils ne nous guérissent pas mais ils nous transforment en produisant un large panel d’effets chez les gens (Unrecognised Facts about Modern Psychiatric Practice ← pdf en accès libre très intéressant, NDT), juste comme le font les drogues illégales. Et ils ne sont en aucune manière ciblés bien que leur dénomination suggère qu’ils le soient. Par exemple il n’y a rien de sélectif dans les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRSs). Ce terme a été inventé par SmithKline Beecham pour apporter à la Paroxétine un avantage par rapport aux autres ISRSs mais il a finalement été adopté par tout le monde (Healy, Let them eat Prozac). Il existe des récepteurs de la sérotonine partout dans le corps et les médicaments ont de nombreux autres effets que d’accroître la sérotonine . Ils peuvent par exemple affecter la transmission dopaminergique ou adrénergique et avoir des effets anticholinergiques (Rosen, Effects of SSRIs on sexual function: a critical review). Ces médicaments ne ciblent pas la dépression et et possèdent de nombreux effets similaires à ceux d’autres substances psycho-actives comme l’alcool ou les benzodiazépines. Il n’est donc pas surprenant qu’une revue Cochrane ait trouvé que l’alprazolam, une vieille benzodiazépine, était plus efficace qu’un placebo sur la dépression et aussi efficace que les antidépresseurs tricycliques (Van Marwijk, Alprazolam for depression). Savoir si les antidépresseurs possèdent un quelconque effet sur la dépression est un autre sujet, et ils n’en ont probablement pas (il y a un long chapitre sur le sujet dans le livre, je l’ai évoqué ici, NDT). Certains des nombreux effets non spécifiques sont appelés “bénéfices” par les laboratoires – bien que puisse être contesté le fait que les patients en tirent réellement “bénéfice” – et les autres sont appelés “effets secondaires”. “Effets secondaires” est un terme marketing utilisé pour sous-entendre qu’un problème est mineur, bien que ces effets soient souvent les plus importants, observés chez la plupart des patients, comme par exemple les troubles sexuels chez les patients prenant des ISRSs ou la sédation excessive avec les antipsychotiques. La distinction est complètement arbitraire et par exemple le retard à l’éjaculation provoqué par les ISRSs peut constituer un bénéfice pour ceux qui souffrent d’éjaculation précoce mais être nuisible pour les autres – d’autant que les ISRSs peuvent parfois inhiber toute éjaculation.

Nous en savons long sur la manière dont dont les médicaments interagissent avec les récepteurs dans le cerveau et influencent les neurotransmetteurs mais malgré des effets biochimiques différents au niveau moléculaire ils fonctionnent peu ou prou de la même manière, soit en supprimant les réactions émotionnelles, rendant les gens indifférents et moins attentifs aux perturbations de leur existence, soit en les stimulant (Whitaker, Anatomy of an Epidemic). Il est notable que les psychotropes sont développés à partir d’expériences menées sur le rat et que les molécules sélectionnées sont celles qui perturbent le fonctionnement normal de son cerveau (Breggin, Medication madness).

Puisque les médicaments psychiatriques – juste comme l’alcool, la marijuana, l’héroïne ou d’autres substances addictives – altèrent de manière significative la personnalité des gens et rend significativement plus difficile pour eux de mener une vie sociale normale et d’apprendre à affronter les difficultés de l’existence, il serait plus adéquat, si l’on insiste pour utiliser le préfixe “anti”, de les appeler des pilules “antipersonnalité” ou des pilules “antisociales” dans la mesure ou de nombreux patients sont isolés socialement et s’intéressent moins à eux et aux autres. les ISRSs par exemple réduisent l’identification des expressions de la peur et de l’angoisse sur le visage (Harmer, Increased positive versus negative affective perception and memory) et certains patients disent que c’est comme s’ils vivaient sous une cloche.

Mon “anti”-terme préféré pour les antidépresseurs serait “antisexe” dans la mesure où leur effet principal est de ruiner la vie sexuelle des gens. Comme d’autres médicaments psychiatriques comme les médicaments contre les TDAH ou les antipsychotiques peuvent également altérer la vie sexuelle des gens, nous pourrions appeler l’ensemble de ces médicaments des antisexes ou des antivies car ils empêchent les gens d’avoir une vie complète.

J’appellerais volontiers les antipsychotiques des “antihumains” dans la mesure ou ils altèrent la possibilité de vivre une vie normale et enrichissante, la capacité de lire, de penser, de se concentrer, d’être créatif, de ressentir et d’avoir une vie sexuelle. Il ne reste pas grand chose aux gens sous antipsychotiques et certains dans cette situation se décrivent comme un zombie ou un légume. Il n’est pas surprenant que ces patients tentent parfois, sans espoir devant eux, de se suicider. On entend souvent que la schizophrénie accroît fortement le risque de suicide mais jamais du niveau de risque suicidaire des schizophrènes qui ont délibérément refusé de prendre des antipsychotiques.

Addendum

Nous sommes en fin de livre et Gøtzsche se lâche. Une partie de ce qu’il dit fait référence aux chapitres précédents et peut sembler manquer de références. Mais sa digression sur les appellations est plus qu’intéressante et je trouve important qu’elle cogne. Parce que de l’autre côté ça cogne dur aussi, avec beaucoup de moyens, du DSM V à BigPharma les spécialistes de la novlangue ont des moyens illimités.

On pourra lire le très intéressant blog de François-Bernard Huyghes sur Langue et influence

 

Le mirage de l’expérience thérapeutique

L’Evidence Based Medecine (EBM, traduit en français par Médecine Fondée sur les Preuves) est définie au travers de trois composantes :

  • les meilleurs preuves disponibles
  • l’expérience du médecin
  • les valeurs ou préférences du patient

Ce qui concerne les meilleures preuves disponibles fait l’objet de nombreux travaux (comme la synthèse Cochrane), visant à mettre à disposition de la communauté médicale des éléments de preuves d’interventions validés. Fondées sur des quantités considérables de recherches cliniques, ces preuves constituent, dans l’EBM, la base scientifique de la thérapeutique. Ce segment est indiscutable et riche de travaux.

La prise en compte des valeurs du patient se résout un peu trop souvent à l’incantation de “la médecine centrée patients” mais les travaux portant notamment sur la prise de décision partagée en médecine sont de plus en plus nombreux.

Reste la dimension expérience ou expertise du médecin dont je n’ai pas bien réalisé jusqu’ici s’il existait des fondement théoriques la soutenant et, bien que mon expérience de la pratique de la médecine générale soit encore très limitée, le développement éventuel de ma propre expertise se heurte à une difficulté de taille.

La gérante de mon G20 avec laquelle je taille volontiers une bavette en faisant mes courses d’épicerie en profite, maintenant qu’elle est affranchie de ma nouvelle situation, pour m’exposer sa philosophie sur la gent médicale. “Moi ce que je veux, c’est un médecin efficace. J’ai pas envie d’y retourner parce que le premier traitement ne marche pas. Il y a quelques années, j’avais des angines à répétition. A chaque fois mon médecin me donnait des cachets qui ne me faisaient rien du tout et du coup j’ai été voir un autre médecin. Un bon. Il m’a donné un médicament et depuis je n’ai plus jamais eu d’angine. Ça c’est du médecin.”

Passé le premier réflexe de lui demander le nom de ce médicament miracle – que je suis sûr nombre des lecteurs de ce billet aimeraient connaître – force est de revenir à la réalité : il est strictement impossible de savoir si la disparition de ses angines a quoi que ce soit à voir avec cette prise médicamenteuse. Je dirais même plus : il est quasi certain que cela n’a rien à voir. D’un point de vue scientifique, pas de celui de ma gérante de supérette.

Ce schéma simple – si je prend un médicament et que je guéris c’est grâce au médicament – est pourtant très rarement valable. Et en général on ne le sait pas pour deux raisons :

1/ La guérison suivant la prise d’un médicament peut-être liée à trois causes :

  • le médicament a été efficace
  • le malade a guéri tout seul selon l’évolution naturelle de sa maladie
  • le malade a guéri grâce à l’effet placebo.

Il est impossible à l’échelon individuel de distinguer entre les trois (et difficile avec des études sophistiquées).

2/ de très nombreux médicaments ne “marchent” que dans un petit nombre de cas. D’où le fameux NNT ou NST en français (Nombre de Sujets à Traiter) qui indique combien de personnes doivent prendre un traitement pour que l’une d’entre elles en tire un bénéfice. Si le NST part de quasi 1 pour les traitements contraceptifs, il est au minimum de 7 par exemple pour les antidépresseurs ISRS en traitement de la dépression en soins primaires et atteint des valeurs prodigieuses quand il s’agit de traitements visant à abaisser certains risques – il peut atteindre plusieurs dizaines voir plusieurs centaines.

Pourtant, quand un malade revient en me disant que depuis qu’il prend tel médicament cela va beaucoup mieux pour lui, j’ai beaucoup de mal à ne pas attribuer le résultat au médicament – d’autant que mon égo avait eu l’excellente idée de lui prescrire. Un homme de 70 ans était ainsi venu consulter pour une dysurie très pénible pour laquelle les ECBU pratiqués par mes prédécesseurs remplaçants avaient été négatifs mais dont la dysurie s’améliorait à chaque cure d’ofloxacine. Il souhaitait donc que je lui prescrive une cure d’antibiotiques ce qu’évidemment je refusais sans un ECBU qui s’avéra négatif. Je lui proposai alors de l’adresser à un urologue pour explorer sa vessie et de prendre de l’oxybutynine en attendant, ses symptômes pouvant être dus à une vessie instable. Et là miracle, disparition des symptômes, gratitude du patient, gratification du prescripteur. Comment ne pas croire que la prescription avait été efficace, que j’avais trouvé le truc ? Comment ne pas ajouter à “mon expérience de clinicien” ce cas si spectaculaire ? En n’oubliant pas que ses symptômes s’amélioraient aussi avec l’oflocet !

Quand j’ai effectué mes premières retrouvailles avec la médecine générale chez le Dr Bienveillant, il m’a demandé si je pouvait lui faire un récapitulatif les antidépresseurs. De là date probablement le début de ma méfiance de cette classe thérapeutique.

Au fil de mes rencontres et discussions avec mes maîtres de stage avec lesquelles j’abordais ce sujet, il m’est régulièrement revenu cette réflexion : “je peux te dire que ça marche les anti dépresseurs et heureusement qu’on les a”.

Peter Gøtzsche dans son livre “Deadly Psychiatry and Organized Denial” (Psychiatrie mortelle et déni organisé) leur consacre un chapitre dense et richement documenté. En voici l’introduction.

On a utilisé les antidépresseurs depuis plus de 50 ans mais il est peu probable qu’ils possèdent un effet réel et utile sur la dépression tandis que leurs nombreux effets indésirables ne font pas de doute. Les antidépresseurs font plus de mal que de bien. La Food and Drug Administration (FDA) a montré dans une méta-analyse d’essais randomisés sur 100.000 patients, dont la moitié étaient dėprimés, qu’environ la moitié allaient mieux sous antidépresseurs et 40% sous placebo. Une revue Cochrane en soins primaires a montré des bénéfices un peu supérieurs mais elle n’incluait pas les études non publiées qui ont des résultats bien inférieurs à celles qui le sont. La plupart des médecins attribuent les 40% du groupe sous placebo à un effet placebo ce que ça n’est pas. La plupart des patients auraient été mieux sans pilule de placebo car c’est le cours naturel de la dépression  non traitée. Aussi quand les médecins disent qu’ils ont eu l’expérience que le traitement marche, on doit dire que de telles expériences ne sont pas fiables car les patients pourraient avoir évolué aussi bien sans traitement.

Autant que je puisse le comprendre et le ressentir à ce stade, l’expérience que le médecin peut tirer de sa pratique ne doit pas (ou à peu près pas) prendre en compte son expérience thérapeutique. Il ne peut  que s’appuyer sur les études et les recommandations type Cochrane, ne doit pas céder à l’impression que son intervention médicamenteuse a été efficace et qu’il devrait faire la même chose la prochaine fois qu’il rencontrera une situation similaire. Cela me semble terriblement difficile.

 

10 commandements pour un traitement centré sur le patient

1 – Tu n’auras d’autre but qu’aider les patients en fonction des objectifs qu’ils veulent atteindre

Quand il faut décider d’un traitement, le premier diagnostic que tu as besoin de faire concerne la nature de la maladie. Le second diagnostic dont tu as besoin concerne ce que le patient aimerait atteindre. Les deux sont d’importance égale et cela est aussi vrai dans des consultations uniques simples que dans des maladies chroniques complexes. Mais la balance nécessite une considération particulièrement soigneuse quand il s’agit de démarrer un traitement à long terme.

Assure toi toujours que tu comprends bien les buts de tes patients avant de proposer un plan d’action. Cela peut prendre 3 minutes dans une situation comme une inflammation aiguë de la gorge ou des années de dialogue continu dans des situations comme une sclérose en plaque ou une insuffisance cardiaque. Ne présume jamais que tu sais pourquoi ton patient est venu ni que les traitements que tu peux proposer répondent aux buts de tout le monde de la même manière.

(Ten years later)

2 – Tu chercheras toujours à connaître les bénéfices, les risques et les coûts des traitements et tu partageras cette connaissance à chaque fois

Les professionnels de santé autant que le profanes tendent à surestimer les bénéfices des traitements et à sous-estimer leurs risques. Ceux-ci s’expriment traditionnellement en Nombre de Sujets à Traiter (NST ou Number Needed to Treat – NNT – en anglais) et en Nombre de Sujet pour Nuire (NSN ou Number Needed to Harm – NNH – en anglais).

Il est important d’avoir une bonne vision de ces chiffres pour les situations cliniques communes mais il est tout aussi important de garder leurs limitations à l’esprit. En premier lieu, les patients pour la plupart trouvent les notions de NST et de NSN difficiles à comprendre. En second lieu, les nombres ne s’appliquent pas aux gens individuellement mais représentent juste des chiffres moyens calculés sur des populations d’essais cliniques. Enfin les gens ont des vues très variées sur la manière dont ils apprécient la balance entre un bénéfice donné contre un risque donné.

Ainsi nous avons besoin de meilleurs moyen de a) connaître les NST et NSN des populations que l’on soigne; b) partager cette connaissance avec les gens d’une manière qu’ils puissent comprendre; c) appliquer cette connaissance aux buts et aux préférences de la personne en face de nous.

(Déterminer la balance bénéfices-risques d’une intervention)

3 – Tu considéreras joyeusement l’attente vigilante – si tout le reste échoue ou si les preuves manquent – comme un moyen d’action approprié

Le premier commandement assume qu’il y aura deux diagnostics à chaque consultation. Mais souvent il y en aura plus, ou aucun.

Beaucoup de consultations consistent en un dialogue d’exploration complexe, des tentatives de compréhension et une incertitude partielle. A moins qu’il n’y ait un diagnostic clair, il est habituellement préférable de proposer une nouvelle consultation plutôt que de faire une prescription.

D’autres situations dans lesquelles il est habituellement préférable de ne pas prescrire comprennent les maladies aiguës à résolution spontanée pour lesquelles des traitements symptomatiques se trouvent en vente libre. Cela s’applique également à certaines pathologies chroniques comme le syndrome de l’intestin irritable ou la douleur dorsale chronique qui ont comme caractéristique de fluctuer et pour lesquelles les médicaments sur prescription ne sont habituellement pas plus efficaces que les médicaments bon marché sans prescription.

On devrait toujours résister à la tentation de prescrire plutôt que de proposer une réévaluation au moment opportun.

(Faire, défaire, le savoir-ne pas faire ?)

4 – Tu honoreras les sources de connaissance équilibrées et tu te garderas de toutes celles qui cherchent à te tromper

Il n’existe pas de source unique de connaissance sur les traitements efficaces qui soit fiable, sans biais, continuellement mise à jour et partageable entre les patients et les professionnels de santé. L’approximation la plus proche est Wikipédia qui est aussi la ressource globale la plus largement utilisée bien qu’il lui manque le support et l’infrastructure nécessaires pour être complète dans sa couverture et sa mise à jour.

D’autres ressources largement utilisées au Royaume-Uni par les patients comprennent NHS Choices et des sites de fondation de charité comme la British Heart Flundation ou Diabetes UK. Les professionnels de santé utilisent également la BNF, NICE guidelines, GP notebook et la Cochrane Library. Mais aucune de ces sources n’est adaptée à la prise de décision partagée en consultation.

De plus les médecins sont ciblés par le marketing direct et indirect des industries du médicaments et du matériel médical visant à les persuader que les nouvelles interventions sont plus efficaces que les anciennes. Ce qui est à peu près toujours faux et toujours plus cher. La promotion indirecte vers le public passe par les médias d’information et parfois par les organisations de patients si elles acceptent les fonds de l’industrie. La prise de décision partagée avec les patients devrait s’appuyer sur une connaissance claire des risques et des bénéfices provenant d’une analyse objective et d’une comparaison entre les alternatives existantes. Toute source d’information sponsorisée par l’industrie devrait être évitée.

(Dire non)
(Pourquoi garder son indépendance face aux laboratoires pharmaceutiques ?)

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée. Il doit s’appuyer sur des preuves plus rigoureuses concernant les risques et les bénéfices, d’autant plus qu’ils s’appliquent à chaque individu.

Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière. Par exemple si quelqu’un souhaite éviter une maladie coronarienne, les facteurs de risque doivent être évalués individuellement et ensuite agrégés (approximativement) en utilisant un système de score. Cela peut alors nourrir une discussion à propos des différents éléments de ce risque et comment il peut être réduit en utilisant des interventions non médicamenteuses et médicamenteuses. De plus de telles estimations peuvent apporter des découvertes surprenantes. Par exemple une statine peut s’avérer être la meilleure stratégie chez une personne à haut risque avec un niveau de LDL cholestérol “normal”.

Toute intervention médicamenteuse pour réduire des facteurs de risque possède des risques potentiels et réduit rarement le risque en proportion de la réduction du facteur de risque (ou résultat intermédiaire – surrogate marker).

(Recherche calculateur de risque CV désespérément)

6 – Tu ne te prosterneras pas devant les cibles thérapeutiques formulées par les commissions car elles sont tout sauf gravées dans le marbre.

Traditionnellement, des augmentations de facteurs de risque isolés comme la pression artérielle ou le niveau des lipides ont été étiquetés hypertension ou hyperlipidémie et des gens (typiquement sans symptômes) ont été encouragés à prendre des médicaments pour les réduire à un certain niveau.

Le niveau très élevé du NST pour un tel traitement est souvent inconnu du prescripteur et encore plus rarement discuté avec son destinataire qui reçoit une étiquette de maladie et devient un patient qui sera suivi à des intervalles réguliers pour le reste de son existence.

Ce modèle traditionnel s’est ancré dans de nombreuses recommandations et dans le “Quality and Outcomes Framework » (l’équivalent de la ROSP au Royaume Uni – NDT). Les médecins sont payés pour la réalisation de résultats intermédiaires comme la pression systolique, le cholestérol total ou l’hémoglobine glyquée. Cela peut être démotivant pour la mise en œuvre du processus essentiel de prise de décision partagée qui doit toujours rester prioritaire sur la réalisation d’objectif imposés de l’extérieur.

(Le bon docteur, les critères de substitution, les bons sentiments et l’HbA1C)

7 – Honore ton patient âgé car bien qu’il soit souvent à très haut risque médical, il est aussi à très haut risque iatrogène.

L’âge accroît le risque de maladie cardiovasculaire et de la plupart des cancers. Cela amplifie l’effet apparent des traitement de réduction de risque mais ces traitements ne peuvent que retarder le décès, pas l’éviter. La qualité de la vie restante peut souvent être plus importante que sa durée.

Pour ces raisons il est particulièrement important de prendre en compte les préférences individuelles chez les personnes âgés, à la lumière des NNT, des risques possibles et de la valeur absolue de la prolongation de la vie apportés par chaque traitement.

Les informations fournies par les études randomisées contrôlées proviennent souvent de populations sans comorbidités majeures et qui sont plus jeunes que la plupart des patients avec l’affection. La prise de décision thérapeutique chez les personnes âgées à morbidités multiples et prenant des médicaments multiples est lourde de difficultés et il existe souvent peu de preuves sur lesquelles fonder les combinaisons de traitement. Aussi il est essentiel de clairement comprendre ce que les individus vivent sous traitement, ce qu’il souhaitent, et d’être honnête à propos des bénéfices, des risques et des incertitudes.

(Les dangers de l’utilisation du tramadol)

8 – Tu arrêteras tout traitement dont le bénéfice n’est pas clair et tu réévalueras régulièrement la nécessité de tous les traitements et examens complémentaires

Considère toujours les médicaments que tu peux arrêter avant de considérer ceux que tu peux démarrer.

A chaque consultation avec un patient qui prend un médicament, examine pourquoi il le fait et considère toi responsable de sa poursuite à moins qu’il n’y ait un autre médecin qui ait cette responsabilité. Si la consultation est à propos d’autre chose et que tu n’as pas le temps de le faire correctement, assure toi que cela sera fait lors d’une autre occasion rapidement. Ne présume pas que tout va bien et que quelqu’un d’autre va s’en préoccuper. Les patients ne parlent pas souvent les effets secondaires et les cliniciens ignorent fréquemment les rappels.

(Déprescrire chez les personnes âgées)

9 – Tu essaieras avec diligence de trouver le meilleur traitement pour chaque personne car des traitements différents fonctionnent pour différentes personnes

Le NNT devrait rester un point de départ pour les médecins : il te donne une idée grossière de la probabilité qu’un traitement particulier aura quelque effet sur une population d’essai ou un sous-groupe pré-spécifié. Les patients ont raison de trouver cela difficilement applicable à eux-mêmes.

Pour la plupart des conditions symptomatiques le NST permet simplement d’identifier les traitements intéressant à examiner en premier lieu. Le coût autant que l’efficacité peut être considéré. Par la suite trouver le le médicament le plus efficace peut nécessiter un ou plusieurs essais. Dans certaines situations, comme la douleur neuropathique, il peut être intéressant d’essayer des médicaments possédant une faible probabilité de bénéfice s’ils offrent la possibilité de réussir quand les molécules les plus probablement efficaces ont échoué.

10 – Tu chercheras à utiliser aussi peu de médicaments que possible

Avant de prescrire, examine si une intervention non médicamenteuse pourrait être aussi ou plus efficace. N’utilise pas de médicaments comme raccourci au fait que les alternatives pourraient prendre plus de temps à expliquer ou être plus difficiles d’accès.

Comme règle générale pour la prescription de médicaments à long terme, il est mieux d’utiliser une seule molécule et de démarrer à la plus faible dose possible. Cela apporte en général la meilleure balance bénéfices risques. Par exemple, dans l’insuffisance cardiaque, la plus petite dose d’un inhibiteur de l’enzyme de conversion apporte à peu près les mêmes bénéfices sur la mortalité que la dose la plus forte avec un risque beaucoup plus faible d’hypotension, d’hypokaliémie ou de syncope. Si tu décides de titrer, discute bien du bénéfice marginal avec ton patient.

Il est parfois utile d’utiliser de faibles doses d’une combinaison de molécules, par exemple pour réduire la pression artérielle. Mais soit attentif aux risques de nuisance potentielle et d’interactions indésirables. Avant d’augmenter la dose ou d’ajouter une autre molécule, assure toi que tu as suffisamment essayé le traitement initial et que ton patient le prend vraiment.


Traduit de
R Lehman, J McCormack, T Perry, A Tejani, J Yudkin
Ten Commandments for patient-centered treatment
British Journal of General Practice 2015;65:532-3
Par
JB Blanc qui les remercie d’avoir rendu leur texte original ouvert à tous.

Pour plus de références consultez l’article en référence ci-dessus ou le très bon site dédié Ten commandments for patient-centered treatment en anglais

Merci à JC Grange, Sylain Fèvre, Benoit Soullié et au Formindep pour leur contribution à l’illustration de ces commandements.