Comédie dramatique

Je visite Marcelle à domicile depuis 6 mois environ. Octogénaire, artéritique, insuffisante coronarienne avec rétrécissement aortique, insuffisante cardiaque de ce fait, insuffisante rénale, percluse d’arthrose, Marcelle ne sort plus de chez elle et je l’entend souffler comme une locomotive chaque fois qu’elle vient m’ouvrir. Je suis appelé pour une rougeur douloureuse sur la jambe. Elle vint de rentrer d’une assez longue hospitalisation en cardiologie – je l’y avais adressée pour des douleurs d’allure coronarienne assez inquiétantes – et va plutôt bien, contente d’être rentrée chez elle. Je ne lui porte pas plus d’attention que ça quand elle me dit qu’elle trouve bizarre de pisser moins alors qu’elle prend deux fois plus de lasilix qu’avant (elle n’est pas encore passée aux DCI), diagnostique un début d’infection cutanée (erisypèle) et lui prescrit une pommade antibiotique, lui demandant de me rappeler si cela ne s’arrange pas où si elle se met à avoir de la fièvre.

C’est l’infirmière qui me rappelle une semaine plus tard : Marcelle a pris près de 5 kg par rapport à la dernière pesée et lui semble plus essoufflée que d’habitude – si cela est possible. Je viens la voir bien décidé à la faire ré-hospitaliser si nécessaire. Comme d’habitude je l’entend souffler derrière la porte. Comme d’habitude, une fois rassise sur son lit sa respiration s’apaise. Son infection cutanée est guérie, nous papotons, je l’ausculte, elle a des crépitants aux bases comme souvent, pas d’œdème des membres inférieurs – mais on est le matin et « je dors avec les jambes surélevées docteur ». sEs paramètres tension et pouls sont dans les eaux habituelles. Dans le carnet de liaison, je vois que l’infirmière lui a donné du racécadotril (elle est passée aux DCI elle). « Vous avez la diarrhée ? » « Oh oui depuis que je suis rentré de l’hôpital, j’ai la diarrhée, c’est pénible. Et puis j’ai tout le temps envie de dormir, vous croyez que c’est quoi docteur ? » Me revient l’histoire de la diurèse. « Et au fait vous pissez normalement maintenant ? » Oh non, je pisse moins qu’avant, je ne comprend pas avec les deux Lasilix (sic) je devrais pisser plus ! »

Je me lance alors dans une conjecture qu’il serait difficile de QCMiser aux ECN : Marcelle semble manifestement décompenser son insuffisance cardiaque or elle vient de passer 4 semaines en cardiologie dans un grand service parisien. Logiquement elle doit aller bien (ou en tous cas pas plus mal au plan cardiologique). Si elle ne va pas bien c’est qu’il s’est passé quelque chose entretemps. Comme il ne s’est rien passé depuis sa sortie je n’ai pas d’autre idée que de voir ce qu’elle prend comme médicaments – ça a un peu changé et, bien que je l’ai regardée la semaine passée, je reprend l’ordonnance de sortie. Rien que de très normal pour son état mais une nouveauté sur laquelle je n’avais pas percuté : du Lyrica 100, 2 par jour (apparemment à l’hôpital ils ne sont pas encore passé aux DCI). « C’est nouveau le Lyrica là, ça vous fait du bien ? » « Ah oui j’ai beaucoup moins mal aux jambes. »

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J’ignore quasi tout des effets indésirables du Lyrica mais j’ai une base de médicaments dans mon smartphone. Plus efficace que ma mémoire. Et là que vois-je, parmi les (incroyablement nombreux) effets indésirables possibles :

  • très fréquent : somnolences
  • fréquent : prise de poids (mais la prise de poids rapide plutôt due potentiellement au suivant)
  • peu fréquent : insuffisance cardiaque congestive
  • rare : oligurie, insuffisance rénale

Surtout je lis dans Précautions d’emploi que « la prégabaline doit être utilisée avec précaution chez les personnes insuffisantes cardiaques » et dans Posologie que « la dose doit être adaptée à la clairance de la créatinine ». Ma religion est faite : il faut en tous cas arrêter ce médicament et voir ce qui se passe et si rien ne se passe il faudra l’hospitaliser. Je me donne 48/72H.

Je me plonge alors dans le pilulier, ou plutôt dans la corbeille de médicaments afin d’identifier la prégabaline pour la retrouver dans le pilulier et la retirer tout de suite. Horreur ! la boite de Lyrica est une boite de gélules de 200mg.Et ce sont bien ces gélules de 200 mg qui se trouvent dans le pilulier. Marcelle prend donc 400mg par jour, le double de la dose prescrite. Je tiens le bon bout. J’extirpe alors les grosses gélules du pilulier (avec difficulté d’ailleurs, je me demande toujours comment font les personnes âgées aux doigts mal agiles) et les jette à la poubelle. Coup de chance elle a oublié de prendre ses médicaments hier soir (somnolent elle s’est endormie plus tôt) et ne les a pas encore pris ce matin, je suis venu à l’aube. Un tour de gagné. Petit mot dans le cahier de liaison pour signaler l’erreur de dispensation. Explications à Marcelle qui ne rechigne pas alors qu’elle sait bien que du coup ses douleurs vont revenir… Mais on verra ça dans deux ou trois jours, je sais qu’elle a des réserves de tramadol !

Trois jours plus tard j’appelle 

– Allo bonjour c’est le docteur Blanc
– Oui bonjour (une voix qui n’est pas celle de Marcelle)
– J’appelais pour prendre des nouvelles de Marcelle, je suis son médecin traitant
– Je suis sa fille, Maman est morte ce matin.

Epilogue

Comme vous pouvez l’imaginer je me sens assez mal depuis ce coup de fil et je me pose beaucoup de questions :

  • Aurais-je du l’hospitaliser et ne pas me contenter de stopper le traitement ? Et si oui est-ce que cela aurait changé les choses ?
  • Aurais-je du au moins lui faire prélever de suite un bilan sanguin, vérifier l’ionogramme, la NFS, le BNP et ne pas attendre 2 à 3 jours pour observer l’évolution ?
  • Aurais-je du rappeler le lendemain de ma visite comme j’avais prévu de le faire alors que, débordé je l’ai remis d’un jour ?
  • Une semaine plus tôt, j’ai regardé son ordonnance. Je n’ai pas percuté sur le Lyrica. Si j’avais bien connu les risques cardiaques de cette molécule sans doute aurais-je été alerté plus tôt ? Mais comme l’ordonnance avait été écrite par des cardiologues du CHU, je n’ai pas ressenti le besoin de vérifier (elle était par ailleurs assez cohérente cette ordonnance).
  • Une semaine plus tôt je n’ai pas non plus tiqué sur la baisse de diurèse. D’une visite à l’autre il y avait toujours des plaintes fonctionnelles nouvelles avec Marcelle, un genre de filtre avait fini par se mettre en place et je me concentrais sur les paramètres vitaux.
  • Comment se fait-il que la dose double de prégabaline ait été dispensée à la fois par le pharmacien et par l’infirmière ?
  • Comment se fait-il que les cardiologues qui connaissaient parfaitement son cas lui aient prescrit cette molécule ?
  • De quoi est-elle morte au fond ?

J’ai longuement hésité à publier ce texte dont la première partie a été écrite avant le décès de Marcelle. Je le fais en pensant qu’il permettra peut-être à d’autres drames de ne pas se produire.

10 commandements pour un traitement centré sur le patient

1 – Tu n’auras d’autre but qu’aider les patients en fonction des objectifs qu’ils veulent atteindre

Quand il faut décider d’un traitement, le premier diagnostic que tu as besoin de faire concerne la nature de la maladie. Le second diagnostic dont tu as besoin concerne ce que le patient aimerait atteindre. Les deux sont d’importance égale et cela est aussi vrai dans des consultations uniques simples que dans des maladies chroniques complexes. Mais la balance nécessite une considération particulièrement soigneuse quand il s’agit de démarrer un traitement à long terme.

Assure toi toujours que tu comprends bien les buts de tes patients avant de proposer un plan d’action. Cela peut prendre 3 minutes dans une situation comme une inflammation aiguë de la gorge ou des années de dialogue continu dans des situations comme une sclérose en plaque ou une insuffisance cardiaque. Ne présume jamais que tu sais pourquoi ton patient est venu ni que les traitements que tu peux proposer répondent aux buts de tout le monde de la même manière.

(Ten years later)

2 – Tu chercheras toujours à connaître les bénéfices, les risques et les coûts des traitements et tu partageras cette connaissance à chaque fois

Les professionnels de santé autant que le profanes tendent à surestimer les bénéfices des traitements et à sous-estimer leurs risques. Ceux-ci s’expriment traditionnellement en Nombre de Sujets à Traiter (NST ou Number Needed to Treat – NNT – en anglais) et en Nombre de Sujet pour Nuire (NSN ou Number Needed to Harm – NNH – en anglais).

Il est important d’avoir une bonne vision de ces chiffres pour les situations cliniques communes mais il est tout aussi important de garder leurs limitations à l’esprit. En premier lieu, les patients pour la plupart trouvent les notions de NST et de NSN difficiles à comprendre. En second lieu, les nombres ne s’appliquent pas aux gens individuellement mais représentent juste des chiffres moyens calculés sur des populations d’essais cliniques. Enfin les gens ont des vues très variées sur la manière dont ils apprécient la balance entre un bénéfice donné contre un risque donné.

Ainsi nous avons besoin de meilleurs moyen de a) connaître les NST et NSN des populations que l’on soigne; b) partager cette connaissance avec les gens d’une manière qu’ils puissent comprendre; c) appliquer cette connaissance aux buts et aux préférences de la personne en face de nous.

(Déterminer la balance bénéfices-risques d’une intervention)

3 – Tu considéreras joyeusement l’attente vigilante – si tout le reste échoue ou si les preuves manquent – comme un moyen d’action approprié

Le premier commandement assume qu’il y aura deux diagnostics à chaque consultation. Mais souvent il y en aura plus, ou aucun.

Beaucoup de consultations consistent en un dialogue d’exploration complexe, des tentatives de compréhension et une incertitude partielle. A moins qu’il n’y ait un diagnostic clair, il est habituellement préférable de proposer une nouvelle consultation plutôt que de faire une prescription.

D’autres situations dans lesquelles il est habituellement préférable de ne pas prescrire comprennent les maladies aiguës à résolution spontanée pour lesquelles des traitements symptomatiques se trouvent en vente libre. Cela s’applique également à certaines pathologies chroniques comme le syndrome de l’intestin irritable ou la douleur dorsale chronique qui ont comme caractéristique de fluctuer et pour lesquelles les médicaments sur prescription ne sont habituellement pas plus efficaces que les médicaments bon marché sans prescription.

On devrait toujours résister à la tentation de prescrire plutôt que de proposer une réévaluation au moment opportun.

(Faire, défaire, le savoir-ne pas faire ?)

4 – Tu honoreras les sources de connaissance équilibrées et tu te garderas de toutes celles qui cherchent à te tromper

Il n’existe pas de source unique de connaissance sur les traitements efficaces qui soit fiable, sans biais, continuellement mise à jour et partageable entre les patients et les professionnels de santé. L’approximation la plus proche est Wikipédia qui est aussi la ressource globale la plus largement utilisée bien qu’il lui manque le support et l’infrastructure nécessaires pour être complète dans sa couverture et sa mise à jour.

D’autres ressources largement utilisées au Royaume-Uni par les patients comprennent NHS Choices et des sites de fondation de charité comme la British Heart Flundation ou Diabetes UK. Les professionnels de santé utilisent également la BNF, NICE guidelines, GP notebook et la Cochrane Library. Mais aucune de ces sources n’est adaptée à la prise de décision partagée en consultation.

De plus les médecins sont ciblés par le marketing direct et indirect des industries du médicaments et du matériel médical visant à les persuader que les nouvelles interventions sont plus efficaces que les anciennes. Ce qui est à peu près toujours faux et toujours plus cher. La promotion indirecte vers le public passe par les médias d’information et parfois par les organisations de patients si elles acceptent les fonds de l’industrie. La prise de décision partagée avec les patients devrait s’appuyer sur une connaissance claire des risques et des bénéfices provenant d’une analyse objective et d’une comparaison entre les alternatives existantes. Toute source d’information sponsorisée par l’industrie devrait être évitée.

(Dire non)
(Pourquoi garder son indépendance face aux laboratoires pharmaceutiques ?)

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée. Il doit s’appuyer sur des preuves plus rigoureuses concernant les risques et les bénéfices, d’autant plus qu’ils s’appliquent à chaque individu.

Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière. Par exemple si quelqu’un souhaite éviter une maladie coronarienne, les facteurs de risque doivent être évalués individuellement et ensuite agrégés (approximativement) en utilisant un système de score. Cela peut alors nourrir une discussion à propos des différents éléments de ce risque et comment il peut être réduit en utilisant des interventions non médicamenteuses et médicamenteuses. De plus de telles estimations peuvent apporter des découvertes surprenantes. Par exemple une statine peut s’avérer être la meilleure stratégie chez une personne à haut risque avec un niveau de LDL cholestérol “normal”.

Toute intervention médicamenteuse pour réduire des facteurs de risque possède des risques potentiels et réduit rarement le risque en proportion de la réduction du facteur de risque (ou résultat intermédiaire – surrogate marker).

(Recherche calculateur de risque CV désespérément)

6 – Tu ne te prosterneras pas devant les cibles thérapeutiques formulées par les commissions car elles sont tout sauf gravées dans le marbre.

Traditionnellement, des augmentations de facteurs de risque isolés comme la pression artérielle ou le niveau des lipides ont été étiquetés hypertension ou hyperlipidémie et des gens (typiquement sans symptômes) ont été encouragés à prendre des médicaments pour les réduire à un certain niveau.

Le niveau très élevé du NST pour un tel traitement est souvent inconnu du prescripteur et encore plus rarement discuté avec son destinataire qui reçoit une étiquette de maladie et devient un patient qui sera suivi à des intervalles réguliers pour le reste de son existence.

Ce modèle traditionnel s’est ancré dans de nombreuses recommandations et dans le “Quality and Outcomes Framework » (l’équivalent de la ROSP au Royaume Uni – NDT). Les médecins sont payés pour la réalisation de résultats intermédiaires comme la pression systolique, le cholestérol total ou l’hémoglobine glyquée. Cela peut être démotivant pour la mise en œuvre du processus essentiel de prise de décision partagée qui doit toujours rester prioritaire sur la réalisation d’objectif imposés de l’extérieur.

(Le bon docteur, les critères de substitution, les bons sentiments et l’HbA1C)

7 – Honore ton patient âgé car bien qu’il soit souvent à très haut risque médical, il est aussi à très haut risque iatrogène.

L’âge accroît le risque de maladie cardiovasculaire et de la plupart des cancers. Cela amplifie l’effet apparent des traitement de réduction de risque mais ces traitements ne peuvent que retarder le décès, pas l’éviter. La qualité de la vie restante peut souvent être plus importante que sa durée.

Pour ces raisons il est particulièrement important de prendre en compte les préférences individuelles chez les personnes âgés, à la lumière des NNT, des risques possibles et de la valeur absolue de la prolongation de la vie apportés par chaque traitement.

Les informations fournies par les études randomisées contrôlées proviennent souvent de populations sans comorbidités majeures et qui sont plus jeunes que la plupart des patients avec l’affection. La prise de décision thérapeutique chez les personnes âgées à morbidités multiples et prenant des médicaments multiples est lourde de difficultés et il existe souvent peu de preuves sur lesquelles fonder les combinaisons de traitement. Aussi il est essentiel de clairement comprendre ce que les individus vivent sous traitement, ce qu’il souhaitent, et d’être honnête à propos des bénéfices, des risques et des incertitudes.

(Les dangers de l’utilisation du tramadol)

8 – Tu arrêteras tout traitement dont le bénéfice n’est pas clair et tu réévalueras régulièrement la nécessité de tous les traitements et examens complémentaires

Considère toujours les médicaments que tu peux arrêter avant de considérer ceux que tu peux démarrer.

A chaque consultation avec un patient qui prend un médicament, examine pourquoi il le fait et considère toi responsable de sa poursuite à moins qu’il n’y ait un autre médecin qui ait cette responsabilité. Si la consultation est à propos d’autre chose et que tu n’as pas le temps de le faire correctement, assure toi que cela sera fait lors d’une autre occasion rapidement. Ne présume pas que tout va bien et que quelqu’un d’autre va s’en préoccuper. Les patients ne parlent pas souvent les effets secondaires et les cliniciens ignorent fréquemment les rappels.

(Déprescrire chez les personnes âgées)

9 – Tu essaieras avec diligence de trouver le meilleur traitement pour chaque personne car des traitements différents fonctionnent pour différentes personnes

Le NNT devrait rester un point de départ pour les médecins : il te donne une idée grossière de la probabilité qu’un traitement particulier aura quelque effet sur une population d’essai ou un sous-groupe pré-spécifié. Les patients ont raison de trouver cela difficilement applicable à eux-mêmes.

Pour la plupart des conditions symptomatiques le NST permet simplement d’identifier les traitements intéressant à examiner en premier lieu. Le coût autant que l’efficacité peut être considéré. Par la suite trouver le le médicament le plus efficace peut nécessiter un ou plusieurs essais. Dans certaines situations, comme la douleur neuropathique, il peut être intéressant d’essayer des médicaments possédant une faible probabilité de bénéfice s’ils offrent la possibilité de réussir quand les molécules les plus probablement efficaces ont échoué.

10 – Tu chercheras à utiliser aussi peu de médicaments que possible

Avant de prescrire, examine si une intervention non médicamenteuse pourrait être aussi ou plus efficace. N’utilise pas de médicaments comme raccourci au fait que les alternatives pourraient prendre plus de temps à expliquer ou être plus difficiles d’accès.

Comme règle générale pour la prescription de médicaments à long terme, il est mieux d’utiliser une seule molécule et de démarrer à la plus faible dose possible. Cela apporte en général la meilleure balance bénéfices risques. Par exemple, dans l’insuffisance cardiaque, la plus petite dose d’un inhibiteur de l’enzyme de conversion apporte à peu près les mêmes bénéfices sur la mortalité que la dose la plus forte avec un risque beaucoup plus faible d’hypotension, d’hypokaliémie ou de syncope. Si tu décides de titrer, discute bien du bénéfice marginal avec ton patient.

Il est parfois utile d’utiliser de faibles doses d’une combinaison de molécules, par exemple pour réduire la pression artérielle. Mais soit attentif aux risques de nuisance potentielle et d’interactions indésirables. Avant d’augmenter la dose ou d’ajouter une autre molécule, assure toi que tu as suffisamment essayé le traitement initial et que ton patient le prend vraiment.


Traduit de
R Lehman, J McCormack, T Perry, A Tejani, J Yudkin
Ten Commandments for patient-centered treatment
British Journal of General Practice 2015;65:532-3
Par
JB Blanc qui les remercie d’avoir rendu leur texte original ouvert à tous.

Pour plus de références consultez l’article en référence ci-dessus ou le très bon site dédié Ten commandments for patient-centered treatment en anglais

Merci à JC Grange, Sylain Fèvre, Benoit Soullié et au Formindep pour leur contribution à l’illustration de ces commandements.