Connaissez vos risques

Et ne vous laissez plus enfumer par les statistiques de santé mensongères

Dans un petit opus en anglais  Know your chances (pdf gratuit) Woloshin, Schwartz et Welch décryptent les pièges des statistiques médicales afin d’aider les patients à mieux maîtriser leur santé. La manipulation de l’information chiffrée est si répandue que tout le monde devrait le lire. Mais il est en anglais ! Il se termine par un bref résumé que je me propose de vous traduire / adapter ici car il reprend l’essentiel.

Les questions à poser pour interpréter un risque.

On vous dit que vous courrez un risque. Très bien. Posez alors ces questions essentielles :

Risque de quoi ? Comprenez quelle est la nature du risque (développer une maladie, mourir d’une maladie, développer un symptôme) et évaluez vous-même à quel point c’est mauvais pour vous.

Risque de quelle importance ? Visualisez quelle est votre probabilité de subir la conséquence du risque, autrement dit la probabilité que l’événement risqué se produise effectivement pour vous.

Si l’on vous parle du nombre de personnes qui le subissent, demandez-vous toujours “sur combien de personnes ?” Vous devez savoir combien de personnes auraient pu subir le risque pour calculer votre propre probabilité de le subir.

Demandez également “Sur quelle période ?” Est-ce que l’horizon pour ce risque est d’un an, de 10 ans, d’une vie entière ?

Dans la mesure ou il y a de nombreuses manières d’exprimer un risque, il est utile de résumer vos informations dans un format cohérent. Notre choix serait “____ sur 1000 personnes pendant 10 ans ». Par exemple : sur 1000 personnes de 50 à 59 ans, 4 auront un cancer colorectal.

Pour vous figurer les choses complètement, nous vous recommandons également de reformuler le risque, par exemple : 996 personnes sur 1000 n’auront pas de cancer colorectal entre 50 et 59 ans.

Est-ce que l’information sur le risque s’applique raisonnablement à moi ? Essayez de savoir si le message s’appuie sur des études de gens comme vous (des gens de votre âge et de votre sexe, des gens dont l’état de santé est comme le vôtre).

Comment ce risque se compare à d’autres risques ? Essayez de gagner de la perspective en demandant quels sont les autres risques qui vous menacent de manière à évaluer l’importance (ou la faiblesse) de ce risque particulier. Par exemple pour une population nord américaine, les risques de décès se présentent comme ceci :

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Prenez la ligne la plus proche de votre âge , fumeuse ou n’ayant jamais fumé. Les nombres montrent combien de femmes parmi 1000 mourront au cours des 10 prochaines années de …


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Prenez la ligne la plus proche de votre âge , fumeur ou n’ayant jamais fumé. Les nombres montrent combien d’hommes parmi 1000 mourront au cours des 10 prochaines années de …


(Et vous trouverez sur le site de l’INED les chiffres pour la France – ndt)

Les questions à poser quand on interprète une réduction de risque

Réduire le risque de quoi ? Comprenez quel résultat sera modifié et décidez à quel point cela compte pour vous. Est-ce que c’est quelque chose qui vous touche directement comme des symptômes ou un risque de décès (un résultat “patient”) ? Où est-ce juste un résultat biologique ou de radio (un résultat de “substitution”) ?

Soyez plus que sceptique à propos des interventions ou traitements qui ne modifient que les résultats de substitution car ce type de changement ne se transforme pas de manière fiable en mieux être ou en vie plus longue. Moins le résultat a d’importance pour vous moins il est important de penser à l’importance du bénéfice.

Quelle est l’importance de la réduction du risque ? Estimez la probabilité de subir le risque si vous ne mettez pas en place une action pour le diminuer (comme changer de style de vie ou prendre un médicament tous les jours) et la probabilité de le subir si vous mettez en place cette action. Autrement dit connaissez votre risque de départ et votre risque modifié. Cela est particulièrement important si vous entendez un message comme “le médicament X diminue votre risque de 30 %”. Demandez toujours “diminue par rapport à quoi ?” A moins que vous connaissiez votre risque de départ, ce message ne veut strictement rien dire. Par exemple si votre risque d’accident cardiovasculaire dans les 10 ans est de 5%, le baisser de 30% le ramènera à 3,5%, soit 1,5% de moins en valeur absolue.

Est-ce que l’information sur la réduction du risque s’applique raisonnablement à moi ? Renseignez vous pour savoir si le message de santé est établi à partir d’études de gens comme vous (des gens de votre âge et de votre sexe, des gens dont l’état de santé est comme le vôtre). Plus vous êtes comme les participants de l’étude, plus vous avez de probabilité d’avoir le même risque de départ et de profiter du même bénéfice.

Quels sont les inconvénients associés à la réduction du risque ? Comprenez quels sont les inconvénients de l’intervention et décidez à quel point ils comptent pour vous. Est-ce que l’intervention pose un risque menaçant pour la vie ? Quels sont les effets indésirables principaux ? N’oubliez pas de réfléchir aux obstacles (temps, effort et tracas) et au coût de l’intervention pour vous?

Est-ce que la réduction du risque (le bénéfice) vaut d’en supporter les inconvénients ? Regardez bénéfices et inconvénients côte à côte. Plus le bénéfice est important (un grand changement ou un résultat qui compte beaucoup pour vous) plus vous devriez être près à en supporter les inconvénients. Mais un petit changement d’un résultat de substitution ne vaut peut-être même pas un petit sacrifice.

Le schéma ci-après résume ces deux derniers points.

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Quelle est la science derrière les chiffres et qui est derrière les chiffres ? Accordez plus de crédit aux chiffres fournis par de grandes études randomisées, payées par l’argent public et publiées dans des journaux scientifiques à comité de lecture. Soyez extrêmement sceptiques avec les petites études observationnelles payées par l’industrie, mesurant des résultats de substitution et dont les résultats préliminaires sont présentés à des congrès d’associations médicales ou scientifiques. Vous devriez également être très méfiant avec les essais randomisés à court terme (comme de nombreuses études pour de nouveaux médicaments qui ne durent que 6 mois ou moins). Elles peuvent ne pas inclure assez de participants ou ne pas être assez longues pour permettre d’observer des effets indésirables très dangereux ou même pour déterminer un bénéfice à long terme.

Un choix « éclairé » pour le dépistage du cancer colorectal ?

Cher Prescrire,

J’ai lu avec beaucoup d’intérêt ton papier “Cancer colorectal : test immunologique disponible en France” dans le numéro de septembre 2015. J’ai bien apprécié ton dernier paragraphe avec lequel je suis tout à fait d’accord : “Les informations sur les bénéfices du dépistage et sur les risques des coloscopies sont à transmettre aux personnes susceptibles de participer à ce dépistage, pour un choix éclairé.”

Du coup j’ai relu l’article en me disant que j’avais du rater quelque chose car ce dernier paragraphe semblait sous-entendre que l’information nécessaire avait été fournie plus haut.

Pour informer les patients, j’aurais besoin en effet de savoir quel risque ils ont d’avoir un cancer colorectal (on appelle cela la prévalence) et ce en fonction au moins de leur sexe et de leur âge car ce n’est pas pareil pour tout le monde. J’aurais aussi besoin de savoir quel est le taux de mortalité chez les gens qui suivent le dépistage et chez ceux qui ne le suivent pas pour leur montrer la différence. Il ne serait pas inutile que je connaisse la sensibilité du test et sa spécificité. Avec la prévalence correspondant au sexe et à l’âge je pourrais alors calculer le risque qu’ils aient une coloscopie pour rien par exemple. Mais j’ai eu beau lire, je ne retrouve aucune de ces informations dans ton article. J’apprends simplement qu’avec l’ancien test l’impact du dépistage du cancer colorectal en terme de mortalité par ces cancers était modeste.

Comme tu signales que tu as obtenu pas mal d’informations sur le site e-cancer, Je me suis permis d’aller les consulter et j’ai trouvé sur leur joli diaporama à destination des professionnels de santé, les chiffres suivants concernant le test immunologique OC Sensor (celui qui est dans les belles enveloppes bleues) : sensibilité 65 à 75%, spécificité 96 à 98%. C’est déjà pas mal.

Pour ce qui concerne les prévalences, le site de l’Inca est très pauvre et j’ai donc du me tourner vers le National Cancer Institute (USA) qui propose un outil de mise à disposition de statistiques remarquable dont on aimerait qu’il inspire l’Inca. Là j’ai trouvé ma réponse. Elle concerne les habitants des Etats-Unis d’Amérique comme tu dis et pas les français. Mais bon comme l’Inca dans son diaporama cite des sources identiques pour certains de ses chiffres, je m’en contenterai aussi. Donc chers lecteurs, en exclusivité française, voici la prévalence du cancer colorectal aux USA (chiffres 2012) selon l’âge et le sexe – et dont on se dit qu’elle doit probablement ressembler à celle de par chez nous sans rien en savoir d’ailleurs).

Prévalence Cancer Colorectal USA 2012

Comme on peut l’observer il y a quelques différences !

A partir de là j’ai pu calculer (en retenant les valeurs de sensibilité et de spécificité hautes) que :

pour 1000 femmes de 50 à 59 ans participant au dépistage

  • 2 ou 3 (0,2 à 0,3%) auront du sang dans les selles, subiront une coloscopie et auront un cancer dépisté,
  • Une (0,1%) n’aura pas de sang dans les selles alors qu’elle a un cancer et sera faussement rassurée,
  • 20 (2%) auront du sang dans les selles et subiront une coloscopie mais n’auront pas de cancer,
  • 977 (98%) n’auront pas de sang dans les selles ce qui traduira bien l’absence de cancer.

A l’autre bout du spectre, pour 1000 hommes de 70 à 79 ans participant au dépistage (je sais que le programme de dépistage s’arrête à 75 ans mais je n’ai les chiffres que pour cette tranche) :

  • 13 à 14 (1,3 à 1,4%) auront du sang dans les selles, subiront une coloscopie et auront un cancer dépisté
  • 4 à 5 (0,4 à 0,5%) n’auront pas de sang dans les selles alors qu’’ils ont un cancer et seront faussement rassurés
  • 20 (2%) auront du sang dans les selles et subiront une coloscopie mais n’auront pas de cancer
  • 962 (96%) n’auront pas de sang dans les selles ce qui traduira bien l’absence de cancer.

Pour nous éclairer un peu plus tu nous donnes les risques de la coloscopie (que tu estimes quasi doublés par rapport à ceux cités par l’INCA). Je retiens donc ton chiffre de 7 à 9 effets indésirables graves pour 1000 coloscopies.

De là je peux calculer le risque d’avoir un accident grave lors de la coloscopie pour un patient qui s’engagerait dans le dépistage :

  • pour les femmes de 50 à 59 ans il est de 0,02%
  • pour les hommes de 70 à 79 ans il est de 0,03%

Ce chiffre est faible et difficile à appréhender. Il signifie que 2 à 3 personnes pour 10.000 s’engageant dans le dépistage auront un accident grave de coloscopie. Les décès par coloscopie étant quantifiés à 3 pour 10.000 coloscopies, le risque de décès du fait de l’engagement dans le dépistage est de 0,0008% soit 8 pour 1 million de personnes s’engageant dans le dépistage.

Probabilités à l'issue du dépistage

Toi je ne sais pas mais moi j’ai tendance à penser que selon que l’on est une femme de 55 ans ou un homme de 72 ans, on ne va pas voir les choses de la même manière car les chiffres pour éclairer notre décision ne sont pas les mêmes. Entre autres.

Enfin pour pouvoir aller au bout de la question, il serait indispensable de connaître les taux de mortalité par cancer colorectal et toutes causes des personnes s’engageant dans le dépistage et de celles ne s’y engageant pas. Mais ça, comme tu le précises on ne le saura que dans le futur. On sait que jusque là les études sur les anciens tests ne sont pas ultra convaincantes (quelques décès par cancer colorectal en moins pour 1000 personnes suivant le programme de dépistage, mortalité toutes causes inchangée, NEJM 2013).

En attendant les autorités nous engagent à convaincre le maximum de personnes à entrer dans ce programme de dépistage. J’apporterai pour ma part une information un chouillat plus “éclairée” avant de remettre l’enveloppe, si telle est la décision que nous prenons alors avec le patient.

ANNEXE :

Courbes de probabilités à l’issue du dépistage par tranche d’âge

PRobabilités à l'issue du dépistage mixte

Et une vision du même résultat sous une forme peut-être plus parlante, en fréquence naturelle :

50 à 5960 à 69

70 à 79Tableaux de contingence pour les différentes tranches d’âge et par sexe

Tableaux contingence

C’est avec cela qu’il vous faut prendre une décision Madame, et ce n’est pas facile !

(Billet mis à jour en octobre 2016)

Tous les ans, au mois d’octobre, le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie est promu de manière intensive, avec des arguments chocs ne laissant aucune place au doute, à la réflexion. La réalité est moins claire et complexe à comprendre. J’avais, il y a quelques mois, découvert la problématique du dépistage organisé et de ses risques et réalisé un schéma permettant de l’éclairer. Récemment, la revue Prescrire (février 2015) a publié un article sur l’effet indésirable insidieux du dépistage, apportant une synthèse des études et des chiffres disponibles à ce moment.

J’en ai profité pour réaliser une nouvelle infographie (avec l’aide des membres du Forum des lecteurs Prescrire) afin de disposer d’un support qui permette d’expliquer le sujet à quelqu’un qui n’est pas médecin. En effet, la seule personne qui puisse décider de participer ou non au dépistage organisé est la femme à laquelle ce dépistage est proposé. Et c’est le rôle du médecin de lui expliquer sereinement les tenants et les aboutissants lui permettant de comprendre les enjeux, de l’aider à clarifier ce qui est important pour elle.

Nos autorités sanitaires et universitaires, dans une ambivalence formidable vantent à la fois les vertus de la décision partagée et celles du dépistage organisé. Le médecin doit donner à sa patiente les meilleurs éléments d’évidence disponible afin de l’aider à prendre sa décision mais toutes les femmes de plus de 50 ans doivent passer au dépistage organisé sans discuter. C’est pour leur bien !

Au moment de présenter les éléments de décision à une femme invitée au dépistage organisé, le médecin ne devrait pas prendre parti mais s’assurer qu’elle en comprend les enjeux, la balance bénéfice – risques, avec le plus d’impartialité possible, ce qui est difficile. D’autant plus que les chiffres ne sont pas gravés dans le marbre. Afin d’aider cette compréhension, je vous livre ce schéma.

Infographie-Depistage-K-Sein-Fevrier-2015

Explications

Considérons 1000 femmes de 50 à 74 ans qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein  en France. Elles vont passer une mammographie tous les deux ans. Chaque femme passera ainsi 11 mammographies ce qui donne au total, pour 1000 femmes, la réalisation de 11.000 mammographies.

Sur ces 11.000 mammographies, 10.000 seront normales. Mais on détectera une anomalie 1000 fois. Chez certaines femmes on ne détectera aucune anomalie tout au long de ce dépistage et chez d’autres on détectera une anomalie à deux ou plusieurs reprises.

800 anomalies dépistées (80%) ne nécessitent ni ponction ni biopsie. Une ponction ou une biopsie ne sera réalisée que pour 200 (20%) des cas d’anomalies dépistées, ce qui permettra de détecter 75 cancers.

Parmi ces 75 cancers, et sans que l’on sache aujourd’hui les distinguer des autres, 19 n’auraient jamais entraîné de maladie. Ils seraient restés stables, auraient disparu spontanément ou connu un développement très limité et non perceptible. C’est le sur-diagnostic. Comme ces cancers sont maintenant détectés ils vont être soignés (ce qui parfois entraînera une ablation du sein) pour rien. On parle alors de sur-traitement.

Malgré l’amélioration des traitements, sur ces 75 cancers détectés, 13 vont entraîner le décès de la patiente et ce malgré le dépistage.

La rémission (en cancérologie on ne parle pas de guérison mais de rémission) sera obtenue pour 37 de ces 75 cancers.

Imaginons maintenant 1000 femmes qui ne participent pas au dépistage organisé, ne subissent ni mammographie systématique, ni biopsie car elle vont bien et ne présentent aucun symptôme de cancer du sein, aucun risque génétique. Un certain nombre d’entre-elles auront un cancer du sein qui sera découvert alors qu’il fait déjà parler de lui.

Comme pour celles qui se font dépister, parmi ces 1000 femmes 13 mourront du cancer du sein. Certaines études trouvent qu’il en mourra 6 de plus que parmi les femmes dépistées, d’autres études qu’il n’en mourra aucune de plus.

Autrement dit, pour 1000 femmes qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein de 50 à 74 ans en France, on estime que cela va en sauver entre 0 et 6.

Épilogue

C’est avec cela qu’il vous faudra prendre une décision Madame. Lisez d’autres articles, discutez avec votre entourage, votre médecin et réfléchissez à ce dans quoi vous vous engagez. Ne pas participer au dépistage est une option tout aussi pertinente que d’y participer. Cela dépend de vous, de ce que vous souhaitez, de ce que vous craignez. Encore faut-il que vous puissiez comprendre les enjeux. J’espère en cela vous avoir aidée un peu mais je sais que ce choix n’est pas facile.

 

NOTES

Cette infographie et ces chiffres ne s’appliquent pas aux femmes à facteurs de risque élevés (voir ici les recommandations de la HAS) ni aux femmes présentant cliniquement des modifications de leur seins.

Source : La Revue Prescrire, Dépistage des cancers du sein par mammographie, troisième partie. Diagnostics par excès : effet indésirable insidieux du dépistage. n°376, février 2015, p 111-118

Pour plus d’info et moins de propagande voir aussi
Site d’info créé par des médecins généralistes : Cancer Rose
Docdu16 : Désorganiser le dépistage organisé
Formindep : Un dépistage inadapté au génie évolutif de la maladie, condamné à l’inefficacité.