Bon week-end Moussa

Vendredi 19h. Moussa arrive. J’ai senti au téléphone qu’il fallait le voir aujourd’hui. Le cabinet est vide, la semaine est terminée, j’ai tout mon temps.

Il sort de l’hôpital de jour et m’apporte le compte rendu pour que, comme chaque fois, je lui (ré)explique les choses. Non pas qu’on ne lui dise rien là-bas, mais parce qu’il veut comprendre le mieux possible, peut-être aussi parce qu’il veut la version du médecin auquel il a accordé sa confiance.

Notre premier contact remonte à un peu plus de deux ans, au tout début de mon installation. La médecine du travail lui avait détecté une hyperglycémie. C’était la première fois que je devais prendre en charge un diabète 2 débutant et j’ai préféré l’adresser en hôpital de jour dans un grrrand CHU parisien. Il en est revenu terrorisé, avec l’équation diabète = maladie mortelle imprimée profondément, un bilan montrant une absence de complications, un lecteur de glycémie, l’instruction de s’auto-mesurer 5 fois par jour, une dose de metformine qui lui donnait mal au ventre et une feuille de conseils hygiéno-diététiques détaillés. Il ne sait pas lire Moussa.

Je lui ai demandé s’il savait à quoi servaient les auto mesures, il n’en avait pas la moindre idée. Moi non plus. Je lui ai dit d’arrêter, que son diabète était peu important et que l’on avait pas besoin de ça pour le suivre. Au fil du temps j’ai tenté de dédramatiser la situation, de lui expliquer que le suivi du taux de sucre ne constituait qu’une facette d l’histoire, que ce qui comptait surtout c’était la surveillance des complications possibles, qu’on allait s’en occuper, qu’on avait le temps, que si on le surveillait bien ça devrait aller, on pourrait détecter les complications à temps, agir. Je lui ai parlé de cœur, de reins, d’artères, de nerfs, je lui ai expliqué comment on surveillait cela. J’ai exploré avec lui comment, alors qu’il vit en foyer, que sa base alimentaire est constituée de mil et de riz (qu’on lui avait interdit), il pouvait se mettre plus en phase avec les sacro-saintes règles hygiéno-diététiques, etc. J’ai cherché à lui faire comprendre les vrais enjeux du suivi de son diabète, je continue.

Quelques mois plus tard il est venu me voir pour autre chose. Il avait passé deux mois au Mali, avec sa femme, ses enfants, sa famille, ses amis. Il avait constaté alors qu’il n’avait plus d’érections. Complication possible du diabète certes, mais je lui ai fait réaliser un bilan quand même. Et découverte d’une hyperprolactinémie majeure conduisant à l’identification d’un gros macroprolactinome (une tumeur non cancéreuse ou adénome située à la base du cerveau au niveau de l’hypophyse), pris en charge comme il se doit dans un grrrand CHU parisien. La nouvelle l’avait abasourdi. Je ne suis pas sûr que je savais répondre aux questions qu’il se posait, à peine à celles qu’il me posait. La cabergoline qu’on lui avait prescrite semble un traitement efficace et l’on peut espérer une guérison. Mais lui savait surtout qu’il avait une tumeur dans la tête. Il avait sans doute accepté l’idée que ce n’était pas un cancer mais restait d’autant moins convaincu de sa guérison possible qu’au fil du suivi en hospitalisations de jour le volume de l’adénome diminuait à peine. Les chiffres il les lisait bien. Et pour ce qui concerne le retour des érections il ne pouvait pas se prononcer tant qu’il n’aurait pas revu sa femme.

Doit-on les attribuer à son anxiété, à la prise de médicaments en tous cas il s’est par la suite mis à se plaindre de douleurs digestives telles que je l’ai adressé pour une fibroscopie gastrique. J’ai reçu le compte rendu d’anapath la semaine dernière. Mon correspondant avait ajouté au stylo qu’il allait reconvoquer Moussa pour mettre en place le suivi de la métaplasie gastrique qu’il avait détectée.

Il est 19 h. Dans son boubou impeccable, une écharpe bleu délavée autour du cou faisant ressortir son regard clair, Moussa est là. Il me donne le CR de son bilan endocrinien en hospitalisation du jour même (alors là chapeau le grrrand CHU) et son ordonnance de sortie. L’adénome continue de diminuer doucement mais il a développé, du fait de cette tumeur, une insuffisance hypophysaire. Il doit dorénavant être supplémenté avec deux hormones : du cortisol et des hormones thyroïdiennes. Pire : sa production de cortisol étant insuffisante, en cas de situation d’urgence et d’impossibilité d’avaler des comprimés, il faut lui injecter de la cortisone. Il doit partir bientôt au Mali. Cela l’inquiète beaucoup. Comment fera-t-il là-bas s’il a besoin d’injections ? Combien emporter de doses ? Comment savoir quand il faut réellement augmenter les doses de cortisone ? Il me montre la carte européenne d’urgence qu’on lui a remis et qu’il doit dorénavant garder constamment sur lui. Il ne peut pas la lire mais le visuel ne fait pas place au doute : il est en danger.

Même si on lui a plutôt bien expliqué les choses à l’hôpital, il faut recommencer, s’assurer qu’il comprend bien, le rassurer sans minimiser l’importance de cette supplémentation. Je ne pense pas y arriver mais on cause, on clarifie, on répète, on essaye de rester très concret, ça le fait cheminer, c’est déjà ça, on continuera.

C’est alors il me demande de lui expliquer les résultats d’anapath de sa biopsie gastrique. Il est convaincu d’avoir un cancer de l’estomac. Ce n’est pas le cas mais oui il y a un risque de transformation de la métaplasie gastrique en cancer, c’est pour cela qu’il va falloir organiser un suivi, un de plus. Je ne peux pas lui expliquer les choses sans prononcer le mot de cancer. J’essaie de tourner autour du pot mais il faut bien. C’est le mot qu’il a en tête, si je ne le prononce pas, si je ne le situe pas comme il faut je ne vais que compliquer les choses. Moussa comprend très bien je pense mais me croit-il ? Et s’il me croit est-ce que cela change vraiment son ressenti, son appréhension de sa situation globale ? A une situation complexe et lourde s’ajoute le poids d’une nouvelle situation complexe.

Je sens bien que devant ce cumul comme il le nomme lui-même, mes tentatives pour calmer son anxiété sont maladroites. Parce que c’est un fait qu’il cumule Moussa, un diabète, un macroprolactinome, une insuffisance hypophysaire, une métaplasie gastrique pouvant se transformer en cancer… et … ah oui, une hépatite B chronique comme il me le rappelle, comme tant d’africains.

« Vous comprenez docteur je cumule des maladies qui ne sont pas guérissables, ça fait vraiment beaucoup ».

Le paradoxe c’est qu’en dehors de ses difficultés d’érection qui ne le gênent pas plus que ça au quotidien en France, il va bien Moussa, il se sent physiquement bien, il n’a pas de symptômes particuliers. Mais il est inquiet. Il cumule trop. Sa vie a basculé.

« Je ne veux pas mourir ici docteur, je veux mourir chez moi. Ici je n’ai personne. Avec tout ce que j’ai ça ne peut pas durer très longtemps. J’ai déjà prévenu mon fils aîné, il sait que je suis gravement malade. Alors il y a une chose que je voudrais vous demander docteur c’est de pouvoir compter sur vous quand ce sera la fin. Quand vous saurez que c’est fichu, qu’il n’y en a plus pour longtemps, dites le moi, prévenez-moi pour que je puisse rentrer chez moi. Parce qu’ici je n’ai rien, personne, je ne veux pas mourir ici. »

Il peut compter sur moi bien sûr, si tant est que je sois un jour capable de fournir avec précision un tel pronostic. L’accord est scellé par le regard.

Il est 19h30. Je lance les télétransmissions, baisse mes volets, range mon bureau. Nous échangeons des banalités. Nous sortons ensemble. Nous nous saluons sur le pas de la porte.

Bon week-end Docteur

Bon week-end Moussa

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Sans tous mes sentiments

Il y a les patients détestables, les patients adorables,
Il y a les patients désagréables, les patients hautains, les patients amicaux,
Il y a les enfants souriants, espiègles,
Il y a les enfants insupportables,
Il y a les enfants qui souffrent,
Il y a les beaux, les belles, les moches, les déglingués,
Il y a les fous attachants, les fous rigolos, les fous pathétiques,
Il y a les situations sociales désespérantes, les situations médicales sordides,
Il y a les maltraités, les bien traités,
Il y a les situations à pleurer, les gens qui pleurent, ceux qui rient à nouveau,
Il y a les vieux méchants, les vieux magnifiques, les jeunes vieux,
Il y a toutes les variétés possibles entre ces “il y a”, toute cette diversité de femmes, d’hommes, de corps, de personnalités, d’origines, d’histoires, de détresses, d’angoisses, de souffrances, d’accomplissements, d’espoirs.

Et il y a toi, le médecin généraliste, qui doit trouver à chaque fois l’attitude juste, l’écoute et les explications qui conviennent, la bonne distance, qui doit arriver à discerner entre les mots, entre les signes, à réfléchir avec justesse, à guider, à gérer l’incertitude, avec bienveillance et empathie.

Sans jamais laisser grandir tes sentiments, sans jamais te laisser influencer par un quelconque jugement.

Et ce n’est pas toujours facile.

Illustration Paul Klee, Übermut, (Exubérance), 1939

En toute ignorance de cause

René Magritte, La mémoire

Cela fait presque un an que j’exerce à temps plein la médecine générale d’abord comme remplaçant et, depuis 5 mois, dans mon propre cabinet. A contrario des jeunes médecins qui s’installent, cela ne s’est pas réalisé après neuf années d’études et de stages apportant de larges connaissances médicales mais après 28 ans d’expérience de la vie en entreprise (et de la vie en général) et une année (validée !) de requalification à la pratique de la médecine générale. A contrario encore de ces jeunes débutants, les capacités de mon cerveau vieillissant à absorber les connaissances n’ont qu’un lointain rapport avec les leurs. Sans émettre de jugement sur la pertinence de l’ECN dans l’apprentissage médical (ce n’est pas le sujet ici), il m’aurait été impossible de m’y présenter sauf à prétendre à la dernière place. Et encore il doit bien y avoir une note éliminatoire !

Comme vieux débutant, il n’est pas question pour moi par exemple, devant des symptômes exprimés ou décelés, de visualiser instantanément toutes les hypothèses les plus crédibles, de dérouler la logique impeccable d’éventuelles explorations à mettre en œuvre, d’évoquer avec assurance les diagnostics différentiels à côté desquels ne pas passer. Le champ de mon ignorance est beaucoup trop vaste (bien que, à la manière de Sisyphe, je travaille quotidiennement à le diminuer).

Force est donc de trouver la manière de cheminer pour apporter des éléments de réponse aux demandes de celles et de ceux qui viennent me consulter et pour ne pas leur nuire en composant avec ma mémoire défaillante. Voici comment je m’y prend.

D’abord faire connaissance. En dehors de cas de “dépannage” (quand je vois quelqu’un parce que son médecin traitant ou son pédiatre n’était pas disponible et qu’il s’agit d’une problématique simple et courante), je commence par faire connaissance avec la personne. J’ai le plus souvent une petite conversation sur son métier (ça me parle parce que je connais bien les différents types de poste dans une entreprise et que je sais poser des questions dessus, lever le voile sur les enjeux de ce job ou de cette branche – enfin souvent) et je me rend compte que cela m’aide à avoir une meilleure vision de mon interlocuteur.trice, à mieux m’en souvenir, à ne pas engager la relation seulement sur le plan médical, à proposer le moment venu des options plus en phase avec son quotidien. Quel plaisir de voir pétiller le regard de cet homme de 75 ans à l’évocation des recherches qu’il a menées en physique des particules, quel enseignement de voir tel autre parler de son mal être au travail – quand ce n’était pas forcément son motif de consultation – ou encore d’entendre celui-ci ou celle-ci qui, en baissant le regard, presque honteux.se me confie être sans emploi. Certes parfois je m’égare, mais la vie au travail, la vie en dehors du cabinet médical (le travail, les enfants, la famille les hobbies, le sport, la fumette, etc.) et du motif de consultation est quand même ce qui compte le plus pour mes visiteurs. Je le sais bien, je l’ai vécu !

Je creuse bien entendu les antécédents, en essayant dans la mesure du possible d’aller au-delà des étiquettes, de reprendre l’histoire. Cela m’apporte non seulement une information médicale mais aussi une petite lumière sur le rapport de cette personne à la maladie. C’est parfois un peu long…

Ensuite écouter. J’ai vu passer des statalacons montrant qu’un médecin en moyenne interrompait son patient au bout de x secondes (là je n’ai pas le courage de chercher ce chiffre x idiot, mais c’était des secondes). Mais comment font-ils ? Expliquer ses souffrances, raconter l’histoire de leur apparition, leur chronologie, etc. est très difficile, implique une finesse d’écoute de soi-même, une richesse d’analyse et de vocabulaire exceptionnelles. J’ai vécu cela mille fois en entreprise : les gens ont du mal à s’exprimer, les mots sont des masques, la parole est souvent bancale, maladroite, dit facilement le contraire de ce qu’elle veut. Alors je reformule, je questionne, je repose les questions autrement, je suggère des listes de mots pour qu’ils piochent, je recentre sur les symptômes quand la discussion s’égare sur les interprétations, je trie et quand je ne sais plus quelle question poser j’interroge sur le contexte, le climat dans lequel tout cela se passe. Certes je ne m’étend pas sur la couleur des secrétions nasales d’une rhinite, sujet pourtant Ô combien important pour tant de gens, mais tant que je ne perçoit pas de piste à emprunter, je continue de questionner. Je n’hésite pas à tricher (merci la tablette) ouvrant par exemple un document sur les parasitoses digestives tout en parlant avec cette dame qui a des trucs blanc bizarres dans les selles. Et posant de ce fait des questions auxquelles je n’aurais jamais pensé.

Ça ne suffit pas mais ça m’aide beaucoup.

Puis examiner. Là c’est simple, plus je sèche plus j’examine : je pèse, je prend la température, la saturation, j’ausculte, je palpe, je tapote, je regarde, je fais marcher, plier, tourner, etc. En fonction du contexte bien sûr mais pas toujours. Je ratisse large. J’y vais aussi à l’instinct, j’essaye de sentir. J’appréhende toujours l’urgence. En médecine générale le pronostic vital est rarement engagé à très court terme. Et dans ce cas ça se voit. Tout à coup un ventre est bien dur, une fièvre bien forte, une respiration bien difficile, une pression artérielle bien basse, une douleur thoracique bien pesante… Mes années Samu pourtant anciennes se ravivent. Mais une fois encore c’est rare. Il me faut surtout distinguer, au-delà de l’urgence extrême, entre les situations où l’on peut prendre le temps d’explorer cette fucking situation à laquelle je ne comprend rien  en ambulatoire parce que je ne décèle pas de signes de gravité et celles où il semble qu’il ne faille pas perdre de temps et orienter dans les meilleurs délais (et que sans doute, plus expérimenté, je pourrais gérer avec la.le patient.e). Bien entendu le dialogue se poursuit pendant l’examen, de nouvelles questions peuvent surgir.

Enfin synthétiser et décider. C’est le moment difficile pour moi, celui où, après avoir exploré la situation en détail il convient d’expliquer (et de me faire comprendre) ce que j’ai observé, ce que j’en déduit et ce que je propose comme étape suivante. Parfois c’est facile. Je vois très clair et j’expose les options ou les déroulements possibles – quand il y en a plusieurs mais c’est rare qu’il n’y en ait qu’un – ou bien je suis assez directif quand je suis sûr que LA solution que j’ai trouvée est la bonne (oui je sais personne n’est parfait). Quand je sèche, je rédige l’observation en disant à voix haute ce que j’écris. Résumer les choses et les partager avec le patient me permet de mettre mes idées à plat, de vérifier s’il semble en phase avec mes observations, de les commenter au fur et à mesure à son intention. C’est souvent le moment où des situations se dédramatisent : « je n’ai pas de diagnostic précis mais cela ne m’inquiète pas outre mesure parce que vous n’avez pas maigri, vous n’êtes pas fatigué, vos paramètres généraux sont tout à fait satisfaisants (ouf !). Mais nous devons faire des explorations, etc. ». J’ai remarqué que ce type d’échange apportait souvent de nombreux éléments de réponses à des questions pas toujours formulées (« au fond je voulais être rassuré.e et c’est ce que vous avez fait Docteur »).

C’est aussi souvent à ce moment là que je consulte une base de données médicamenteuses pour rechercher les effets indésirables ou les médicaments possibles, une fiche mise de côté concernant le problème concerné, ou que je fais un petit googling discret (j’ai diagnostiqué comme ça un  jour une urticaire d’un nouveau né allaité dont la mère avait mangé des noix de cajou alors que j’ignorais tout de ce mécanisme mais lui ayant demandé si elle prenait des médicaments ou des aliments particuliers – je voyais bien que c’était allergique – elle m’a parlé de cette dégustation et j’ai googlé « noix de cajou allaitement allergie »….). Parfois j’hésite à le faire, pour ne pas paraître trop nul, mais le plus souvent je le fait et il me semble que les patients l’acceptent. Je préfère ça à faire une connerie de toutes manières.

Je n’ai pas toujours le cran d’avouer mon ignorance. Bon sang ce médecin il a 58 ans et il n’a jamais vu d’impétigo chez un gosse. Ben non, jamais ! Alors maladroitement il explique que toutes ces lésions ont bien l’air d’être infectieuses, qu’il y en a beaucoup et que bien que le gosse semble en pleine forme, il faut le traiter rapidement et donc qu’il va faire une lettre et même essayer d’appeler un dermato pour qu’il s’en occupe vite. Et le soir, quand il découvrira dans ses livres, à tête reposée, que c’était un impétigo juste un peu atypique, qu’il s’imaginera le rire guoguenard du dermato dérangé pour une situation aussi banale il aura, avec une certaine douleur, amélioré ses connaissances. Et somme toutes trouvé une issue correcte à la demande du patient.

Prévention cardiovasculaire et loterie

Une part fondamentale du travail / rôle du médecin généraliste étant dévolue à la prévention des maladies cardio-vasculaires, il est étonnant de constater à quel point ce sujet manque de références applicables en pratique courante et suscite encore de discussions. Pour ma part je croyais avoir tout compris. Heureusement ce n’est pas du tout le cas.

Il est bien établi aujourd’hui que les décisions pour la prévention cardiovasculaire doivent se prendre en fonction du risque global individuel et des buts du patient. Pour cela il faut pouvoir évaluer le risque et le présenter sous une forme compréhensible et parlante. Je rappelle à ce propos le 5ème commandement pour un traitement centré sur le patient :

5- Tu traiteras en fonction du niveau de risque et non pas du niveau de facteur de risque

Traiter des individus asymptomatiques pour prévenir des événements adverses futurs nécessite un processus de partage d’information différent et plus long que traiter une affection aiguë non compliquée… Des interventions à vie devraient être déterminées en fonction de l’importance du résultat pour chaque personne, pas sur l’extrapolation de la réduction d’événements dans une population globale. Les gens varient largement dans leurs comportement vis à vis de la prévention de la mort, de l’infarctus du myocarde, de l’AVC ou des différentes sortes de cancers ainsi que dans la manière dont ils soupèsent les bénéfices et les risques des traitements.

La proposition d’un traitement préventif  – qu’il soit primaire ou secondaire – doit prendre en compte les buts de ces individus, buts qui peuvent changer dans le cours du temps. Il ne devrait pas viser la réduction d’un simple facteur de risque mais la totalité du risque pour une conséquence particulière.

Le manque d’outils pour évaluer cet agrégat de facteurs de risque et en partager l’analyse avec le patient m’avait amené faire quelques recherches que j’ai résumées dans Recherche calculateur de risque CV désespérément. J’avais, au terme de ce travail, l’impression d’avoir trouvé un outil intéressant pour ma pratique : ce calculateur prend en compte de multiples facteurs de risque cardiovasculaire, il est au top de ce qui est actuellement recommandé en terme de présentation visuelle et chiffrée de l’information, il permet d’appréhender l’impact des interventions possible sur le risque global et, cerise sur le gâteau, il précise les risques de chaque type d’intervention. Bref, un outil à priori idéal pour soutenir une conversation de prise de décision partagée sur la prévention cardiovasculaire (je recommande au lecteur, pour mieux suivre, de le tester en sélectionnant Qrisk2 pour les raisons explicitées dans le billet sus-cité).

Je l’ai d’ailleurs utilisé à plusieurs reprises depuis et, si le plus souvent les patients expriment leur satisfaction d’avoir pu appréhender leur situation de cette manière, je me heurte à plusieurs interrogations :

• J’ai fait une pirouette pour estimer que le risque calculé selon Qrisk2 pouvait être retenu comme un indicateur valable du risque global de morbi-mortalité cardiovasculaire en France. Au fond je ne suis pas du tout certain de la validité de cette pirouette. Et d’ailleurs si quelqu’un a une opinion je suis preneur.
• J’ai beau expliquer aux patients que l’on ne parle que d’une partie des risques qu’ils encourent, à savoir les risques de morbi-mortalité cardiovasculaire, je ne suis pas sûr qu’ils réalisent ce que cela signifie.
• Je ne sais pas relativiser ce risque par rapport aux autres risques. Autrement dit le risque cardiovasculaire n’est pas le seul. Certes les maladies cardio-vasculaires représentent la première cause de mortalité mais elles ne représentent, AVC compris, “que” 25% des causes de décès. 75% des gens meurent d’autre chose (source CépiDc).
• Le modèle ne permet pas d’additionner les facteurs d’intervention pour l’abaissement du risque cardiovasculaire. On ne peut que comparer les interventions une par une ce qui n’est pas facile à expliquer. Enfin merde si le régime méditerranéen me fait gagner 6 points et l’activité physique 5, les 8 points que j’ai en trop deviennent -3 et je ‘ai pas besoin d’arrêter de fumer hein docteur ? Ben non.
• A contrario des recommandations qui enjoignent de traiter l’HTA selon des seuils précis (mais toujours discutés), de traiter l’hyperglycémie avec objectif d’HbA1c à tel niveau ou encore de faire baisser le cholestérol en dessous de tel seuil, les interventions proposées dans ce modèle permettent de recalculer le risque global mais pas la valeur des critères intermédiaires. Autrement dit il permet de visualiser que la mise en place d’un traitement de l’hypertension va abaisser le risque global de x points, mais pas de combien il va abaisser la tension. La différence d’approche conceptuelle est d’une telle ampleur que je ne sais pas si les patients s’y retrouvent vraiment. Ni moi non plus d’ailleurs.
• Sans compter que cela me pose des problèmes quasi insolubles : dois-je proposer traiter par un antihypertenseur cette femme de 60 ans qui a 170 de systolique et en conséquence 2 points de sur-risque de morbi-mortalité cardiovasculaire à 10 ans (sur un total de 6) alors qu’elle “gagne” théoriquement ces 2 points grâce à l’activité physique régulière qu’elle pratique déjà avec plaisir ?
• Les gens ont été “éduqués thérapeutiquement” à la culture des critères intermédiaires. Même si visuellement le modèle montre que pour telle personne une activité physique régulière “efface” le sur-risque lié à un cholestérol un peu trop abondant, il lui reste difficile d’admettre que son niveau de cholestérol au fond, dans ce cas, on s’en fout.
• La compréhension de leur niveau de risque cardiovasculaire aide-t-elle les patients à mettre en œuvre les interventions correctrices ? Réponse rapide : la première étude (Global cardiovascular risk assessment in the primary prevention of cardiovascular disease: overview of systematic reviews / chercher Collins dans la page) de l’impact de l’évaluation globale du risque cardiovasculaire sur la prévention primaire des maladies cardiovaculaires montre que la qualité de probante des revues systématiques existantes est limitée. Autrement dit on ne sait pas vraiment.
• L’appréciation du risque telle que formulée dans ce calculateur permet-elle au patient d’avoir une vision claire des enjeux pour lui ?

Toutes ces questions sont intéressantes et tout lecteur ayant une idée de réponse à l’une ou l’autre est prié de commenter sans délai. Creusons la dernière : est-ce que les modes d’évaluation du risque et de présentation de cette évaluation permettent au patient d’avoir une vision, une compréhension de son niveau de risque ? Car tant qu’elle n’est pas résolue il est très difficile de démarrer une bonne conversation avec les patients sur ce sujet.

La première question qui se pose est celle de la fiabilité des modèles de calcul de risque et justement il semble qu’ils ne le soient pas :  un article récent sur le sujet montre que les calculateurs de risque cardiovasculaire accordent un poids différent aux mêmes facteurs de risque. Pour chaque facteur de risque, l’augmentation du risque relatif calculé peut être jusqu’à 8 fois plus importante dans un calculateur que dans l’autre. Quelle époque, on ne sait plus à qui se fier mon bon Monsieur. Il faut évaluer le risque global mais les calculateurs sont faux. Hum.

La question suivante est celle du mode d’expression du risque. Au-delà du traditionnel pourcentage de risque sur un horizon donné fournissant une probabilité au niveau d’une population, probabilité que l’on tente d’appliquer à un individu, commence à apparaître une approche basée sur la durée de vie gagnée en cas d’implémentation d’une intervention donnée.

Cette approche est radicalement différente en ce qu’elle ne parle plus d’un niveau de risque global mais se concentre sur l’impact d’une intervention visant à l’abaisser. Il n’y aurait en substance aucun sens à dire à quelqu’un : “votre risque d’accident cardio-vasculaire à 10 ans est de 12% mais en prenant ce médicament régulièrement (ou en développant tel comportement) vous augmentez votre temps de vie de x mois ou de x années.” A contrario dire : “en prenant ce médicament ou en adoptant ce comportement vous gagnerez x mois ou x années de vie” me semble assez parlant.

Mais ce n’est pas possible.

D’abord parce que les modèles pour ce calcul (d’ailleurs introuvables) n’ont aucune raison d’être plus fiables que les autres, ensuite parce qu’on se retrouve encore avec des notions moyennes au niveau de la population et donc inapplicables en tant que tels au niveau individuel et qu’enfin cette approche donne des résultats pas très sexy comme par exemple 4 mois de vie totale gagnés grâce à un traitement à long terme par statines ou 8,5 mois de vie sans maladies cardiovasculaires gagnés. Pas de quoi générer une motivation de ouf.

Partant de là, il y a des petits malins plutôt forts en calcul et en statistiques qui ont écrit un article  qui a fait pas mal de bruit. A partir d’un modèle purement statistique prenant en compte une intervention abaissant le risque relatif de maladie cardiovasculaire de 30% ils ont pondu le schéma suivant :

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(pour les nuls en anglais : lifespan = durée de vie, mean = moyenne, average = moyenne aussi, month = mois, gain = gain)

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Il s’agit d’un modèle établi de manière purement mathématique selon des formules qui me dépassent tellement que j’ai l’impression d’être un bœuf. Mais intuitivement ça ne semble pas idiot comme raisonnement – on rejoint la notion de NNT : pour la plupart des gens bénéficiant d’une intervention abaissant le risque cardiovasculaire il n’y aura aucun effet sur la durée de vie. Par contre un petit nombre d’entre-eux auront un gain de durée de vie se chiffrant à plusieurs années (en moyenne 8,5), ce gain se répartissant parmi ces derniers de quelques mois à de nombreuses années.

Ils ont par ailleurs sondé des gens et observé qu’il existait une nette préférence de ceux-ci pour une petite probabilité d’un grand gain que pour une forte probabilité d’un petit gain. Celles et ceux qui jouent au loto me comprendront.

De multiples limites empêchent de prendre cette étude pour argent comptant dont la question des comorbidités qui rendent les choses moins cristallines. Je vous les laisse découvrir dans cet éditorial. Elles permettent d’affirmer que les valeurs citées sont forcément fausses. Mais la logique reste très intéressante et, sachant que nous n’avons rien de fiable en ce qui concerne les chiffres de calcul de risque en général et qu’il n’est pas démontré que la manière classique de présenter le risque (en x% à tel horizon) permette une bonne mise en œuvre des mesures préventives, retenons au moins l’idée forte : en mettant en œuvre une prévention cardiovasculaire un patient augmente ses chances de gagner de nombreuses années de vie supplémentaires. De quoi démarrer la conversation sur un mode nouveau.

En résumé et pour le fun : Évolution des modes d’expression et de communication du risque cardiovasculaire

• degré zéro : les critères intermédiaires se substituent à l’expression du risque et servent à faire peur “votre cholestérol est trop élevé c’est dangereux, il faut l’abaisser”
• degré zéro bis : les critères intermédiaires se raffinent : “votre mauvais cholestérol est trop élevé, c’est dangereux, il faut l’abaisser” (à noter que la CPAM en est restée à ce stade)
• degré un : le risque est abordé globalement calculé en fonction des niveaux de différents facteurs de risque “vous avez 12% de risque d’avoir une maladie cardiovasculaire dans les 10 ans à venir” L’exemple classique est l‘antique SCORE.
• degré deux : on ne parle plus du risque mais du gain en temps de vie en cas de mise en place d’une intervention : “en prenant ce médicament vous vivrez quatre mois de plus”
• degré deux bis : comme le précédent mais avec une notion de loterie : “en prenant ce médicament à vie, ça ne changera à priori rien mais il y a une probabilité d’environ 7% que votre vie soit plus longue – en moyenne – de 8 ans”

What do you think ?

Faire marcher l’EBM pour les patients individuels

Ce texte est une traduction de :

Making evidence based medicine work for individual patients
de Margaret McCartney, general practitioner, Julian Treadwell, general practitioner, Neal Maskrey, visiting professor, Richard Lehman, senior advisory fellow in primary care
BMJ 2016; 353 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i2452 (Published 16 May 2016) Cite this as: BMJ 2016;353:i2452
FREELINK vers l’original

Avec la permission de @mgtmccartney

Margareth McCartney et ses collègues font valoir qu’il y a un besoin de nouveaux modèles de synthèse des données probantes et de prise de décision partagée afin d’accélérer la transition de soins fondés sur des recommandations vers des soins individualisés.

Une recherche sur Google Scholar avec le terme “evidence based medecine”(EBM) identifie plus de 1,8 millions de papiers. En un peu plus de deux décennies, la médecine fondée sur les preuves est légitimement devenue partie prenante de la construction de la pratique clinique et a contribué à de nombreux progrès dans les soins médicaux.
Mais de nombreux cliniciens et patients ont exprimé une insatisfaction quant à la manière dont la médecine fondée sur les preuves a été appliquée individuellement, particulièrement en soins primaires (1). Une des inquiétudes tient à ce que les recommandations, pensées pour diminuer les variations et améliorer les soins, ont eu pour résultat de rendre la médecine autoritaire et bureaucratique (2). Les données probantes élaborées à partir de larges populations ont été distillées dans un grand nombre de recommandations à la fois longues et techniquement complexes. Ces recommandations à leur tour ont été utilisées pour créer des systèmes d’incitation financière comme le Quality and Outcomes Framework (ou QOF, un petit frère de la ROSP – NDT), qui font qu’une part substantielle des revenus des cabinets médicaux dépend de l’atteinte de certains seuils de prescription de médicaments ou de critères intermédiaires définis dans les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence Guidelines. Non seulement ces seuils outrepassent les limites des preuves pour de nombreuses personnes mais elles encouragent les cliniciens à ignorer la nécessité d’obtenir et de respecter les préférences et les buts des patients.

Recommandations et prise de décision partagée
Les recommandations sont nées du besoin de communiquer les meilleures preuves aux médecins mais leurs limitations ne sont pas souvent explicitement déclarées (tableau 1). Par exemple, certaines recommandations sur l’insuffisance cardiaque adoptent une approche entièrement fondée sur la maladie, ignorant les vues du patient sur la qualité de sa vie à venir et le besoin d’intégrer ses objectifs dans la prise de décision (3). Les recommandations sur la dépression oublient souvent de considérer les circonstances particulières du patient et en particulier comment les événements négatifs de la vie ou l’aide sociale influencent les symptômes et les réponses au traitement (4).

Plus encore, la plupart des recommandations sont écrites comme si les patients n’avaient qu’une seule maladie alors que la multimorbidité est la norme (5). Le conflit entre les recommandations pour différentes maladies crée des risques d’interactions médicamenteuses, d’interaction médicament- maladie et de multi-prescription futile (6).

Enfin, et plus important encore, il y a un un risque que les recommandations soient appliquées à des gens qui n’ont pas les même valeurs vis à vis d’elles que leur clinicien ou, bien sûr, que celles visées par les créateurs des recommandations. L’analyse de données probantes par des organisations telles que National Voices a démontré que la prise de décision partagée engage les patients dans leur soin et les conduit à des décisions qu’ils trouvent plus appropriées pour eux (7). Des études ont montré que la plupart des patients souhaitent soit un processus de prise de décision partagée avec leur médecin soit prendre la décision eux-mêmes (8). Les recommandations devraient faciliter et non pas subvertir ce processus.

Nous appelons donc à une transformation dans la présentation et l’implémentation des recommandations. Plutôt que de se reposer sur des recommandations visant des maladies isolées et mettant l’accent sur les “meilleures pratiques” pour la population, nous demandons des ressources qui aideront les médecins et les patients à choisir les interventions fondées sur les preuves adaptées à leurs valeurs

Des principes inflexibles aux options
“Des lignes directrices, pas des principes rigides” (Guidelines, not tramlines, jeu de mot intraduisible – NDT) disait David Haslam, Président du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) lors de sa conférence de 2015. Pour avoir de l’impact, ce principe doit trouver de l’écho dans d’autres organisations professionnelles et non professionnelles et être accompagnée d’actions. Des recommandations sont toujours nécessaires pour collationner les meilleures preuves disponibles. Mais presque les deux tiers (62%) des recherches référencées dans les recommandations pour les soins primaires ont une pertinence incertaine pour les patients de soins primaires (9). Seulement 11% des recommandations américaines de cardiologie sont appuyées sur des preuves de haute qualité tandis que 48% le sont sur le plus faible niveau de qualité de preuve ou sur des opinions d’experts (10). Même si les recommandations sont fondées sur des preuves de haute qualité, les essais excluent les personnes fragiles ou à multiples comorbidités – ceux qui ont la plus faible chance de bénéficier du traitement mais la plus grande probabilité de souffrir de ses effets indésirables.

Du fait de ces limitations, les recommandations devraient préciser la qualité des éléments probants sur lesquels elles sont fondées et comprendre des informations sur l’amplitude de l’efficacité du traitement ou sa probabilité d’être bénéfique, sur les caractéristiques du groupe de patients sur lequel les éléments probants sont fondés et sur les endroits où l’incertitude est telle qu’elle rend l’extrapolation difficile. Plus encore, les producteurs de recommandations doivent résister à la tentation de dire aux médecins et aux patients ce qu’ils doivent faire. Faire des recommandations pour la population, souvent appuyées sur des opinions d’experts, renforce le déséquilibre du pouvoir entre l’expertise professionnelle et les préférences et valeurs des patients (11).

Les recommandations sont sensées rassembler les éléments probants et apporter des lignes directrices pour optimiser les soins et par là réduire l’incertitude, mais c’est une fausse idole. Les recommandations devraient admettre l’incertitude, particulièrement les nombreuses incertitudes inhérentes aux comorbidités et expliciter cette incertitude stochastique (Un phénomène stochastique est un phénomène qui ne se prête qu’à une analyse statistique, par opposition à un phénomène déterministe – NDT qui ne connaissait pas le sens de ce mot). Il est impossible de prédire ce qui va arriver à un individu et les perspectives sont tout à fait différentes pour les populations et pour les individus. Des bénéfices faibles en valeur absolue d’une intervention pour un individu peuvent s’agréger en un bénéfice important au niveau de la population si la prévalence de la condition est raisonnablement élevée et potentiellement accessible au traitement – voir par exemple l’utilisation de l’acide folique pour prévenir des anomalies congénitales. Pour ce qui concerne les risques d’un traitement, il peut exister au niveau individuel un faible risque absolu d’effet secondaire grave. L’impact de cet effet secondaire au niveau de la population peut être élevé si le traitement est largement utilisé et peut être suffisamment important pour entraîner le retrait de ce médicament. Cela supprime alors une option potentiellement valable de traitement pour quelqu’un qui a trouvé le traitement très efficace et qui présente un risque absolu très faible d’en subir des conséquences négatives.

Soutenir la prise de décision partagée
Résoudre de telles incertitudes grâce à une décision définitive pour tous est parfois approprié mais plus le public devient informé moins l’approche paternaliste reste tenable – spécialement pour la maladies graves, l’infirmité, les maladies chroniques et la prévention primaire. Nous avons besoin de ressources qui encouragent la conversation entre le médecin et le patient qui comprennent : “Quelles sont les options ?”, “Qu’est-ce qui compte pour vous ?” et “Quels sont vos espoirs et vos priorités pour le futur ?” (12)

Pour le moment il est difficile de personnaliser les lignes directrices à partir des recommandations même pour ceux qui sont balaises en EBM. (je me lâche un peu – NDT). Une recherche détaillée dans des centaines de pages de tableaux statistiques est souvent nécessaire pour trouver les données utiles à une décision informée et à sa traduction en des termes faciles à utiliser (13). Des données clés pour un individu peuvent être enterrées dans des appendices techniques qui peuvent même ne pas être publiés.

Il existe également une duplication massive et perturbante des efforts de production de recommandations. Par exemple l’International Guidelines Library a identifié 57 recommandations pour l’hypertension publiées ces 10 dernières années. Les développements méthodologiques se sont concentrés sur sur la production de recommandations mais nous devons maintenant porter les efforts vers une mise à jour et une simplification efficace et efficiente des recommandations existantes.

Par contraste, la création d’outils utilisable pour partager la prise de décision avec les patients est irrégulière et non coordonnée malgré l’existence de standards internationaux solides (14). Ces standards comprennent la représentation visuelle des bénéfices et des risques des principales options de traitement et la présentation des données chiffrées en valeur absolue et non relative, en fréquences naturelles en en nombre de patients à traiter ou nombre de patients pour nuire (on utilise souvent l’acronyme anglais NNT et NNH – NDT !)

Au Royaume-Uni quelques outils d’aide à la décision (15) ont été produits par le NHS mais sans coordination avec les recommandations du NICE et ils ne sont pas beaucoup utilisés. Le NICE a produit deux pilotes d’outils d’aide à la décision patients sur la prévention des AVC dans la fibrillation auriculaire (16) et sur la modification des lipides pour la réduction du risque cadiovasculaire (17) mais il n’y a pas de stratégie publiée pour faire avancer ce travail.

Ailleurs, la recommandation pour la réduction du risque cardiovasculaire en soins primaires de l’Alberta fait deux pages, propose des options de style de vie et de médicaments sans juger de ce qui est mieux pour un individu et propose des liens vers un calculateur de risque attractif qui montre visuellement et avec les NNTs que, par exemple, la réduction du risque en cas d’adoption d’un régime méditerranéen peut-être aussi importante pour certains patients que de prendre une statine de forte intensité (fig. 1 et 2) (18). Le projet Option Grid, originellement créé au Royaume-Uni mais maintenant basé au Dartmouth College aux USA produit des outils d’aide à la décision en soins primaires clairs et faciles à comprendre.

Les outils d’aide à la décision utilisables devraient maintenant être considérés comme un des plus importants produits finis pour l’EBM. Ils devraient comprendre des formats adaptés aux personnes qui ont des difficultés à apprendre, faiblement lettrées ou sans accès internet et être disponibles dans de multiples langages. Nous devons de manière urgente passer de la coûteuse duplication des efforts de production de recommandations par des producteurs variés dans différents pays à un système global, coordonné de connaissances partagées concentrées sur la prise de décision au niveau individuel. Internet rend cela hautement possible si la volonté de le faire est présente (en France en tous cas et ce n’est pas le CNGE qui va porter le mouvement – NDT.)

Les médecins ont besoin d’aide pour partager les décisions

Nous pensons que le modèle paternaliste “le docteur sait mieux” est en déclin mais il est moins clair de savoir comment intégrer de manière permanente la primauté du patient en tant que décideur clé dans la pratique médicale de routine. Cela implique un changement important dans le rôle et le style de consultation de nombreux professionnels de santé. Certains patients seront ravis de prendre toutes les décisions possibles concernant leurs soins. D’autres pourront préférer les recommandations des professionnels de santé. Il faut s’accommoder aux deux extrêmes. Le choix n’est pas toujours tranché, peut parfois ne pas sembler logique ou peut être influencé par des circonstances changeantes et ainsi changer dans le cours du temps.

Les médecins servent d’interprète et de gardien à l’interface entre le malade et la maladie et de témoin de l’expérience du malade (j’ai traduit disease par maladie et illness par malade – NDT). Le passage d’un rôle à l’autre au cours d’une consultation se fait sans effort voire même inconsciemment (19). La complexité de la manière dont se prennent les décisions doit être mieux reconnue et bien sûr encouragée comme une bonne pratique.

Les professionnels du soin qui ont évolués en étant habitués aux objectifs de résultats “one size fits all” (comme par exemple d’être pénalisé s’ils n’atteignaient pas les objectifs de vaccination contre la grippe) peuvent se sentir mal à l’aise quand des patients prennent des décisions différentes de leur avis ou des recommandations nationales (20) et se sentir responsables si les choses se passent mal par la suite. Là encore, l’autonomie est la clé.

Le changement profond que nous appelons dans la culture du soin demandera un long processus de facilitation au travers d’une formation formelle et informelle dans laquelle les supports techniques de décisions prennent une part essentielle. Les professionnels de santé auront besoin de nouvelles mesures de qualité, particulièrement dans la communication du risque, du bénéfice, du préjudice, des inconvénients de la médicalisation et de l’incertitude. En même temps, la compréhension de ces questions par le public doit être soutenue.

Le paiement à la performance est une partie du problème. Il n’encourage pas la prise de décision partagée car les médecins sont pénalisés s’ils ne suivent pas la direction donnée. De tels schémas devraient prendre en compte quels sont les choix acceptables par les patients, quels compromis sont acceptables et quels sont les facteurs, comme plus de temps ou une meilleure information, qui pourraient faciliter un plus grand nombre d’options.

Nous pensons que les médecins généralistes ne devraient pas être payés en fonction du nombre de patients qui se conforment aux recommandations. Au lieu de cela ils devraient être encouragés à prendre des décisions en fonction des données probantes et des préférences des patients (tableau 2). Quand les décisions divergent de la direction donnée cela pourrait être noté dans le dossier du patient en utilisant des codes comme choix du patient, décision partagée ou discutée et prise plutôt qu’être notées comme des exceptions (21).

Une voie à suivre
Nous savons que la prise de décision par les individus peut varier, changer et dépend souvent du contexte et d’influences situés au-delà de la consultation. Nous ne nous attendons pas à ce que plus d’outils d’aide à la décision des patients, des recommandations plus claires et l’opportunité de réaliser des consultations centrées sur le patient dans le monde réel rendent les décisions parfaites mais pour certaines personnes elles les rendront meilleures.

Nous ne pouvons pas facilement résoudre les difficultés liées à la création de capacité et de temps nécessaires pour une prise de décision partagée, centrée sur le patient. Le récit de ces dix dernières années est celui de la médecine industrielle, traitant tous les patients avec la même intervention sans préoccupation explicite pour leurs préférences. Des mesures artificielles ont eu la priorité sur la bienveillance et la continuité des soins alors que nous savons que cette continuité est importante pour les patients atteints de maladies chroniques (22) et est associée à des coûts moindres et des taux d’hospitalisation réduits (23). Des soins de qualité impliquent un partenariat entre les patients et les professionnels de santé dans lequel les gens comptent plus que leurs maladies séparées. La recherche de soins de meilleure qualité implique une vision à double focale : un mouvement sans faille pour améliorer les résultats orientés patient fondés sur les données probantes, et cela à l’échelle du système, avec un engagement ferme de centrage sur le patient, ancré dans la diversité et l’individualité. Cela requiert une révolution pas seulement dans la recherche, les recommandations et la formation mais aussi dans les structures de travail et les contrats. Mais si nous sommes sérieux à propos des soins individualisés, centrés sur les patients, nous ne pouvons pas faire moins.

 

Post Scriptum du traducteur

Je lis régulièrement sur Twitter des discussions entre médecins sur leur mode de travail, leur mode et leur niveau de rémunération, sur la ROSP, le secteur 1, le secteur 2 et je reste observateur de revendications de corporation au sein desquelles le pour quoi faire est trop rarement exprimé. C’est pourtant me semble-t-il la question fondamentale : quelle médecine générale veut-on exercer, pourquoi, dans l’intérêt de qui, basée sur quels principes et quelles études ? J’ai traduit avec d’autant plus de plaisir ce texte de nos confrères anglais qu’il pose ces questions dans le bon sens et apporte des réponses qui personnellement me convainquent. Et montre en tous cas que la médecine générale a besoin d’une transformation profonde. Puisse-t-il aider à y participer

REFERENCES

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11. Greenhalgh T, Snow R, Ryan S, Rees S, Salisbury H. Six ‘biases’ against patients and carers in evidence-based medicine.BMC Med2015;13:200. doi:10.1186/s12916-015-0437-x. pmid:26324223.
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14. Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ, van der Weijden T. A systematic development process for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak2013;13(Suppl 2):S2. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2 pmid:24625093.
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18. Towards Optimized Practice. Cardiovascular risks. 2015. http://www.topalbertadoctors.org/cpgs/54252506
19. Heath I. The mystery of general practice. Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1995.http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publication/The_Mystery_of_General_Practice.pdf
20. Snow R, Humphrey C, Sandall J. What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study. BMJ Open2013;3:e003583. doi:10.1136/bmjopen-2013-003583 pmid:24231459.
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21. Audit Commission. Paying GPs. 2011.
22. Freeman G, Hughes J. Continuity of care and the patient experience. King’s Fund, 2010.http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/continuity-care-patient-experience-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
23. Huntley A, Lasserson D, Wye L, et al. Which features of primary care affect unscheduled secondary care use? A systematic review. BMJ Open2014;4:e004746. doi:10.1136/bmjopen-2013-004746 pmid:24860000.
    Abstract/FREE Full Text

 

Lettre ouverte au Comité Scientifique du CNGE

Oh joie, le programme du CNGE 2015 à Dijon annonçait une plénière du Comité Scientifique alléchante : “Dépister ou ne pas dépister, comment communiquer et décider avec le patient ?” Pour qui comme moi a travaillé depuis plusieurs mois avec peine sur le sujet de la prise de décision partagée en médecine générale,(1) cela semblait prometteur. J’allais enfin peut-être avoir des réponses à des questions qui me préoccupent depuis un moment. Déception.

Commençons par une remarque positive : il est rassurant de voir la faculté questionner le dépistage plus ou moins organisé et notamment celui du cancer du sein, s’intéresser à la problématique de la présentation du risque aux patients et évoquer le concept de prise de décision partagée dont l’explication de la balance B/R des options possibles avec le patient constitue un point clé. On avait un peu l’impression jusqu’à récemment que ces notions n’entraient pas dans le champ de vos préoccupations. Par exemple en lisant votre bulletin du 9 novembre 2015 (2) sur le dépistage de cancer colorectal on constate que le bien-fondé de ce dépistage n’est pas remis en cause (mais vous nous encouragez désormais à regarder les dépistages d’un œil critique), que les bénéfices ne sont exprimés qu’en valeur relative (approche que fort heureusement vous dénoncez maintenant) ou que les risques pour le patient ne sont pas mentionnés (ouf ! vous encouragez dorénavant les médecins généralistes à expliciter la balance B/R des dépistages à leurs patients). Que de chemin parcouru en deux semaines !

Pourtant il reste à en accomplir l’essentiel si je me base sur ce qui a été dit lors de cette plénière.

1 – Les outils d’aide à la décision des patients

La présentation de la notion d’outil d’aide à la décision pour les patients (OADP) dans le cadre de la prise de décision partagée m’a choqué. Vous nous avez montré le guide personnel d’aide à la décision d’Ottawa (3) en expliquant que ce type d’outil, très formel, très lourd, ne correspondait pas à notre culture “française” avant de passer à la suite en évacuant d’un revers de bras et d’un clin d’œil complice un pan fondamental pour l’avenir de la médecine générale encore totalement négligé en France, furieusement vacant : celui des outils d’aide à la décision des patients.

Je m’explique.

D’abord le guide d’Ottawa : il s’agit, je cite (4), “d’un outil pour une décision « difficile » en matière de santé ou de services sociaux.” C’est un outil générique, effectivement lourd, destiné à être utilisé de manière exceptionnelle. Bref dans le paysage des OADP il s’agit d’un d’un cas très particulier qui ne constitue en aucun cas un exemple valable.

Passons au cas général. Je vous invite avant de poursuivre à jeter un œil à cette liste (5) établie et maintenue par l’Institut de recherche de l’Hôpital dOttawa. Vous pourrez y découvrir des centaines d’OADP en langue anglaise, produits par Cochrane, Healthwise, le Dartmouth Center ou encore l’Université de Laval, chacun étant évalué selon des critères stricts de l’IPADS (6) ou International Patient Decision Aid Standards. Cette consultation devrait vous permettre de comprendre l’ampleur et l’importance du sujet. Cela permettra également au néophyte de se familiariser avec la notion d’OADP que je ne développerai pas ici afin de ne pas alourdir. Notons pour faire simple, que dans le cadre d’une pratique de prise de décision partagée, ce sont des outils présentés puis remis au patient qui lui permettent d’appréhender la balance bénéfices/risques des différentes options possibles et l’aident à explorer les motivations de sa décision.

Sachez que de nombreuses équipes travaillent sur ce sujet pour déterminer la meilleure approche, produire de nouveaux outils, élaborer des guides de développements d’outils et même des logiciels de développement d’outils, qu’une synthèse Cochrane (7) sur l’impact de de l’utilisation de ces OADP est mise à jour une fois par an (et montre leur intérêt majeur dans la prise de décision et la satisfaction du patient pour cette décision). Le moins que l’on aurait pu attendre de votre Comité c’est qu’il nous indique quelles initiatives allaient ou devraient être prises en France pour rattraper notre retard considérable en la matière, qu’il donne des orientations de recherche claires ou que sais-je, plutôt que de l’évacuer en criant “cocorico on n’est pas comme les anglo-saxons !”

Cette situation m’irrite d’autant plus qu’il est vital que les médecins généralistes – logiquement au travers de leur filière universitaire –  prennent la main sur la création et la diffusion des OADP et ce pour trois raisons principales.

1. La première des raisons tient à la définition du métier : le généraliste est centré sur la personne, pas sur tel ou tel organe. Il s’intéresse à la personne dans toutes ses dimensions, sa complexité et se doit de prendre en compte ses valeurs. Se donner les moyens, les outils qui permettront demain d’associer de plus en plus et de mieux en mieux les patients aux décisions qui les concernent est en droite ligne avec le fondement de ce métier.
2. La seconde tient à l’existence de la médecine générale elle-même. Cette spécialité si souvent méprisée des politiques et des mandarins hospitaliers, si peu choisie par les internes, avec une démographie en baisse alarmante, trouvera dans l’établissement d’un corpus d’OADP en médecine générale un moyen de s’approprier son territoire, de marquer sa spécificité, de renforcer sa légitimité. Et d’éviter que son métier ne lui soit dicté par les spécialistes d’organes des CHU au travers de leurs propres outils.
3. Une troisième raison, plus sournoise, se fait jour. Les firmes ayant des intérêts financiers dans la santé ont commencé à comprendre que l’évolution vers une médecine participative, favorisant la prise de décision partagée était inéluctable et certaines, intelligemment, investissent dans le nerf de la guerre, à savoir les OADP. Si l’on n’y prend garde, ces outils deviendront des moyens nouveaux et efficaces pour leur propre promotion. La médecine générale doit rester indépendante et jouer son rôle de protection des patients vis à vis des intérêts financiers sans scrupules. Ce qui peut demain devenir un de ses outils essentiels doit être élaboré hors de toute influence financière (8).

2 – La présentation du risque

C’est à la toute fin de cette plénière, dans un brouhaha croissant de gens pressés de rejoindre la pause, que mon désespoir a atteint son acmé.

A peine audible, l’un d’entre-vous tentait de délivrer le message suivant : “Alors à vous maintenant, allez chercher les données, explorez la littérature pour mettre au point votre présentation de risque à vos patients”. Je suis probablement le seul à y avoir prêté attention, tout en essuyant une petite larme.

Je m’explique

Bien présenter les risques (ou les absences de risque) à nos patients pour les aider à participer au choix d’une option thérapeutique ou d’une autre est essentiel à la prise de décision partagée. Il semble même important de chiffrer et illustrer cette présentation comme vous avez pu le souligner et comme certains auteurs (9) le confirment. Mais pour arriver à faire cela, deux problèmes considérables se posent : rassembler des chiffres valides et adaptés au patient considéré et les présenter de manière pertinente, efficace et non manipulatrice, si possible de manière graphique comme suggéré dans votre présentation. De nombreux travaux (10), parfois contradictoires, ont été menés à ce sujet. A ces deux problèmes difficiles s’ajoute celui de l’actualisation de ces données.

Dans le cadre de mon mémoire, j’ai travaillé cette question, j’ai cherché les sources, j’ai ramé parce que c’est très difficile de savoir si elles sont valides, fiables, non corrompues, etc. quand elles ne sont tout simplement pas inexistantes ou dissimulées. Trouver et publier les chiffres de risques permettant d’expliciter objectivement la balance B/R des options qui s’offrent aux patients dans les cas importants où la prise de décision se doit d’être partagée devrait être à mon sens une mission de votre comité et non pas une incantation adressée à un amphi entrain de se vider. Moi qui espérait trouver enfin des éléments pour ma future pratique, quelle déception !

Vous laissez ensuite à chacun le soin de les présenter correctement, graphiquement, et allez-y ! Mais comment, sans une formation à la présentation des risques, une formation graphique et du temps, beaucoup de temps, cela est-il possible ? Ne vaut-il pas mieux qu’une instance comme la vôtre ou je ne sais quelle instance du CNGE se préoccupe de produire ou d’organiser la production d’un tel corpus ? Avec les mêmes arguments que ceux donnés pour les OADP.

Disons que je m’attendais à quelque chose de nettement, nettement, nettement mieux. Voutch

En conclusion

La médecine générale est la médecine centrée sur le patient. Un des moyens forts de le manifester consiste à pratiquer la prise de décision partagée. Je me réjouis que ce sujet ait été effleuré dans une plénière du Comité Scientifique du Collège National des Généralistes Enseignants. Mais il est clair que si rien ne s’organise au niveau de la formation des étudiants à cette pratique, au niveau du développement des outils d’aide à la décision – qui pourrait s’appuyer par exemple sur la traduction / adaptation de corpus existant ailleurs – ou à celui de la production de systèmes graphiques et chiffrés de présentation des risques, c’est bien au niveau de l’incantation que l’on en restera.

N’est-il pas temps que le CNGE prenne au sérieux la prise de décision partagée en médecine et agisse pour en faire une réalité en France ?

PS : j’en profite pour poser une autre question : le CNGE prévoit-il un jour de s’intéresser et/ou de relayer et/ou adapter à la France l’initiative Choisir avec soin (11) ?

 

Références

1 – La prise de décision partagée en médecine générale [Internet].Accueil; [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://sites.google.com/site/ladecisionpartagee/

2 – Test immunologique de dépistage du cancer colorectal : un plus en termes de performances et de simplicité – Novembre 2015 [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.cnge.fr/conseil_scientifique/productions_du_conseil_scientifique/test_immunologique_de_depistage_du_cancer_colorect/

3 –  Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/gpdo.html

4 – Outils d’aide à la décision pour les patients – Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html

5 – A to Z Inventory -Patient Decision Aids – Ottawa Hospital Research Institute [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: https://decisionaid.ohri.ca/azlist.html

6 – International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://ipdas.ohri.ca/

7 – Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews Reviews. Jan2014;

8 – On pouvait par exemple lire ici, le 28 novembre 2015 : Health Dialog is a total population healthcare services provider that offers risk-bearing entities (health plans, employers, and providers) an integrated suite of services driven by powerful analytics. These services include member engagement programs, multi-channel health coaching, and shared decision making tools. We are part of the Rite Aid family, a $26B retail health organization. Through client partnerships and customized engagements, our dedicated team of healthcare professionals helps clients improve quality of care and reduce healthcare costs while empowering individuals to make informed health and wellness decisions.

9 –  Trevena LJ, Barratt A, Butow P, Caldwell P. A systematic review on communicating with patients about evidence. J Eval Clin Pract Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2006;12(1):13–23

10 – Trevena LJ, Zikmund-Fisher BJ, Edwards A, Gaissmaier W, Galesic M, Han PK, et al. Presenting quantitative information about decision outcomes: a risk communication primer for patient decision aid developers. BMC Med Inform Decis Mak BMC Medical Informatics and Decision Making. 2013;13(Suppl 2).

11 – Choosing Wisely Canada [Internet]. [cited 29Nov2015]. Retrieved: http://www.choisiravecsoin.org/

Recherche calculateur de risque CV désespérément

Je vous propose aujourd’hui un extrait de mon mémoire en cours de rédaction dont le sujet général est : comment vais-je m’y prendre pour pouvoir, dans ma pratique de la médecine générale, mettre en œuvre la prise de décision partagé (PDP) ?

Nous sommes ici dans le chapitre concernant la présentation du risque au patient et je traite de la difficulté à obtenir des chiffres fiables et à jour en prenant comme exemple la question des risques cardiovasculaires

Comment accéder à des chiffres de risque fiables et applicables au patient concerné ?

A titre d’exemple pratique, nous abordons dans cette section la question de la lutte contre les facteurs de risque cardio-vasculaires. Les maladies cardio-vasculaires constituent en effet la 1ère cause de décès dans le monde et la lutte contre leurs facteurs de risques, dont bon nombre peuvent être diminués, est une priorité pour les médecins généralistes. Voici comment l’OMS définit ces facteurs de risque :

Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool. Les effets des facteurs de risque comportementaux peuvent se traduire chez les personnes par une hypertension, une hyperglycémie, une hyperlipidémie, le surpoids et l’obésité. Ces «facteurs de risque intermédiaires» peuvent être évalués dans les établissements de soins de santé primaires et ils sont le signe d’un risque accru d’infarctus, d’accident vasculaire cérébral, de défaillance cardiaque et d’autres complications.

On a constaté que cesser de fumer, réduire l’apport en sel dans son alimentation, consommer des fruits et des légumes, pratiquer une activité physique régulière et éviter l’usage nocif de l’alcool permettaient de réduire le risque de maladie cardiovasculaire. En outre, le traitement médicamenteux du diabète, de l’hypertension et de l’hyperlipidémie peut s’avérer nécessaire pour diminuer le risque cardiovasculaire et prévenir les infarctus et les AVC. Les politiques de santé, qui créent des conditions propices pour qu’il soit à la fois abordable et possible de faire les bons choix en matière de santé, sont essentielles pour inciter les populations à adopter un comportement sain et à s’y tenir.

Il existe aussi un certain nombre de déterminants sous-jacents des maladies cardiovasculaires. Ils proviennent des principales évolutions sociales, économiques et culturelles – la mondialisation, l’urbanisation et le vieillissement de la population. D’autres déterminants des maladies cardiovasculaires sont la pauvreté, le stress et les facteurs héréditaires.

Je trouve cette définition plutôt bonne en ce qu’elle hiérarchise les facteurs de risque de manière originale, positionnant les facteurs comportementaux au bas de la pyramide, qu’elle parle de l’hyperglycémie ou de l’hypertension artérielle comme de facteurs de risque et pas de maladie à traiter en soi. Elle reste très “politiquement correcte” sur les déterminants économiques sous-jacents alors que l’omniprésence de la publicité pour les boissons sucrées, les jus de fruits “innocents”, et le fast-food sont impliqués dans la genèse des risques.

1/ L’intimation c’est has been non ?

Intimer à nos patients de mieux manger, de maigrir, de ne plus fumer, de prendre des statines, de faire de l’exercice régulièrement, de boire de l’alcool en toute modération, de ne pas manger salé, de prendre des antidiabétiques oraux, de ne pas être stressés, de faire attention à leur HbA1c et à leur glycémie, d’arrêter les bonbons et les pâtisseries, selon les cas, ne s’avère ni efficace ni participatif. Bien souvent, le diabète de type 2, l’hypertension sont présentés comme des maladies à part entière nécessitant un traitement à vie, sans que l’on explique de manière précise et chiffrée les avantages et les risques de suivre ces traitements ou de suivre ce programme pour telle ou telle personne.

2/ Le cas des objectifs de substitution (surrogate outcomes) et des recommandations

Le diabète de type 2 constitue un exemple particulièrement caricatural puisque l’on se base sur des indicateurs (glycémie à jeun, taux d’HbA1c) pour définir des valeurs à atteindre sans savoir si cela a un impact sur la morbi-mortalité. Le diagnostic de diabète est posé (« Cher patient, vous avez eu une glycémie supérieure à 1,26 g/l à deux reprises au cours des 6 derniers mois, donc vous êtes diabétique et il va falloir suivre un traitement à vie pour cela. Par ailleurs il ne faut plus manger de sucre. » « Cher patient, votre HbA1c est à 7,5%, il faut absolument augmenter votre traitement pour la ramener au-dessous de 7% sous peine de graves problèmes cardio-vasculaires, ophtalmologique ou rėnaux. » “A bon, vous continuez à manger des gâteaux cher patient, vous voulez donc mourir précocement ?”

Je caricature le propos mais quand on sait que la CPAM dans son système d’incitation financière des médecins généralistes appelé le ROSP verse des primes en fonction du taux d’HbA1c de leur patientèle diabétique – alors même qu’aucune étude scientifique ne démontre un impact quelconque de la poursuite de cet objectif sur la morbi-mortalité de ces patients – outre la question de la pertinence de cet indicateur, on peut s’interroger sur la place laissée à la prise de décision partagée (PDP) sur ce sujet.

De même pour les autres objectifs ROSP concernant la population diabétique : on est typiquement dans une approche directive, paternaliste, non différenciée selon les patients – le risque diabétique est évalué globalement, sans tenir compte des variantes importantes liées au sexe, à l’âge, au niveau d’HbA1c, variantes qui induisent des niveaux de risque macro-vasculaires très différents – fixant notamment des valeurs chiffrées maximum pour le LDL cholestérol issues de « recommandations » sans que l’on sache quel est l’impact réel en terme de risque.

Nous sommes bien typiquement dans des résultats de substitution dont on sait aujourd’hui qu’ils doivent être regardés avec circonspection. Nous sommes bien loin de la PDP. Revenons-y.

3/ Recherche calculateur de risque désespérément

Il me semble pourtant que la question cruciale de ces facteurs de risque mériterait une tout autre approche en médecine générale qui passerait des recommandations à l’examen des faits, de la prise en charge à la PDP en fonction des options, de l’observance du traitement à l’adhésion du patient. Cela permettrait une décision dans laquelle la situation personnelle du patient, ses objectifs, ses valeurs, ses choix de vie, sa compréhension globale des risques qu’il ou elle encourt et de la diminution de ces risques en fonction de(s) l’action(s) corrective(s) engagée(s), sa motivation à se prendre en mains seraient prises en compte.

Alors je me suis demandé comment je pourrais m’y prendre pour me rapprocher de cette situation.

Pour que ça marche, tout commence par un exposé des facteurs de risque et du calcul du risque personnel du patient. Nous avons vu comment présenter les informations de risque. Il ne me reste plus qu’à trouver les bonnes sources d’information afin d’obtenir des données aussi concrètes et valides que possible. C’est là que ça se gâte.

En France, la référence officielle est le calculateur SCORE, fourni gracieusement par l’ESC (European Society of Cardiology) qui ne permet de calculer que le risque de décès par maladie cardiovasculaire à 10 ans. Il est présenté par l’ESC comme ayant les avantages suivants :

• Rapide et facile à utiliser
• Fondé sur des preuves scientifiques
• Personnalisé pour chaque patient
• Représentation graphique du risque absolu de MCV
• Mise en évidence de la zone d’intervention
• Conçu pour évoluer

Malheureusement aucune de ces assertions n’est vraie.

• Le calculateur est long et compliqué à utiliser. Il faut créer un compte avec mot de passe puis créer un patient dans la base de données. On peut faire plus simple !
• On sait que, concernant l’impact du cholestérol comme facteur de risque cardiovasculaire, les preuves scientifiques sont remises en question. Comme en dehors de l’âge et du sexe c’est un des seuls 3 facteurs de risque retenus, on est à environ 33% sans preuve scientifique.
• Il est personnalisé avec très peu d’éléments (3 en dehors de l’âge et du sexe). Il ne prend pas en compte “Les principaux facteurs de risques des cardiopathies et des AVC, que sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, le tabagisme et l’usage nocif de l’alcool.” comme dirait l’OMS. L’hyperglycémie ou les antécédents familiaux sont également ignorés.
• La représentation graphique est ultra sommaire et ne mérite pas qu’on en parle
• La zone d’intervention montre le poids de chacun des facteurs de risque dans le risque global. Mais comme le nombre de facteurs de risque utilisés est limité et que l’un d’entre-eux, le cholestérol, est loin de faire l’unanimité, on en tire essentiellement qu’il faut arrêter de de fumer et baisser la pression artérielle. WOW !
• Il est conçu pour évoluer. Je n’ai pas le temps d’attendre !

Pour le reste, Score précise :
Le risque peut être supérieur à celui indiqué par les tables dans les cas suivants:
Sujets sédentaires ou obèses, notamment ceux qui présentent une obésité centrale ;
Sujets avec des antécédents familiaux importants de MCV prématurée ;
Sujets socialement défavorisés ;
Sujets souffrant de diabète (en cas de diabète, le risque peut être 5 fois plus élevé chez les femmes et 3 fois plus élevé chez les hommes par rapport aux non diabétiques) ;
Sujets avec un faible taux de cholestérol HDL ou un taux élevé de triglycérides ;
Sujets asymptomatiques atteints d’athérosclérose préclinique détectée, par exemple, par un indice de pression systolique réduit ou une imagerie telle qu’une échographie carotidienne ou une tomographie.

Tout en omettant par exemple la consommation d’alcool ou l’insuffisance rénale chronique et en ne nous donnant aucun moyen d’évaluer le poids de ces risques de manière fine.

Ci-après le graphe un peu obsolète mais bien connue fourni par l’ESC pour exprimer le risque Score qui ne prend pas encore en compte la disctinction HDL / LDL cholestérol alors même que cette notion est dépassée aujourd’hui.

Tout cela pour dire que la source officielle en France pour l’information sur les risque cardio-vasculaire (on parle de la première cause de mortalité) est largement perfectible et, à mon goût, tout à fait insuffisante pour soutenir une délibération menant à une prise de décision partagée.

Il existe un certain nombre d’autres études sur ce problème, la plus célèbre étant celle de Framingham. J’ai regroupé ici liens et brefs commentaires sur les différents calculateurs que j’ai pu recenser sur internet. Je me suis servi de ces outils pour calculer le risque de base d’un homme afin d’observer les différences d’un calculateur à l’autre. Voici les résultats :

PROCAM : risque coronarien mortel et infarctus du myocarde (Suisse)
FRAMINGHAM : Tous risques cardio vasculaires (USA)
QRISK2 (UK) : risque crise cardiaque et AVC (UK)
SCORE BASE : risque létal CV (Pays EUR faible risque)
ACC/AHA : risque crise cardiaque et AVC (USA)
SCORE x 3* : Tous risques cardio vasculaires (Pays EUR faible risque)

*Pour évaluer un risque global (et pas seulement létal) à partir de SCORE, on apprend dans  Risk stratification and risk assessment, que le risque total de maladie et décès cardiovasculaire à 10 ans est égal à 3 fois le risque SCORE létal, le chiffre étant plus bas quand le patient est plus âgé.

D’un point de vue purement pragmatique, j’observe que les courbes les plus proches de celle de SCORE x 3 sont celles de QRISK 2 et de l’ACC/AHA qui ne calculent que le risque d’infarctus et d’AVC alors  que SCORE x 3 indique un risque CV global incluant donc en plus l’insuffisance cardiaque, l’angine de poitrine ou la claudication intermittente.

Entre les deux approches (QRISK2 et ACC/AHA), la première me semble mieux convenir à la prise de décision partagée en médecine générale. Elle prend en compte plus de facteurs (notamment IMC) et permet d’examiner plus d’options de manière éclairée. Ses chiffres sont actualisés tous les ans en avril, ce qui en fait l’approche la mieux actualisée.

Ses concepteurs précisent que le risque exprimé est surévalué pour les pays aisés (comme la France). Mais,

• dans la mesure où le risque évalué par QRISK 2 n’est pas un risque CV complet,
• dans la mesure ou la courbe est proche de celle de SCORE x 3,
• sachant que tous ces calculs ont une marge d’erreur non négligeable,

je considère que je peux utiliser ce calculateur pour la pratique de la médecine générale en France en précisant à mes patients :

• qu’il évalue le risque CV global mortel et non mortel, angine de poitrine, infarctus, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, artérite des MI, (cet ajout de maladies compensant dans mon esprit la surévaluation du risque de base),
• que ses pourcentages ne sont pas de la science exacte.

OUF ! J’ai trouvé ma source. De plus, comme James McCormack et Pfiffner reprennent le QRISK 2 dans leur superbe calculateur graphique (attention de bien sélectionner QRISK 2 en haut) c’est décidé, ce sera mon outil de base pour aborder la discussion sur les facteurs de risque CV avec mes patients.

A suivre…

 

Malina, je me souviendrai de toi (1/4)

Premier Lundi avec Malina

Je reçois Malina qui “vient en urgence” me prévient le docteur H chez qui je débute un stage de médecine générale en autonomie surveillée. Comme c’est mon premier jour chez lui, le principe est que je reçoive seul certains patients mais que le Dr H me rejoigne en fin de consultation pour le débriefe, quand le patient est encore là. Nous ne sommes pas encore tout à fait au stade de l’autonomie différée dans laquelle le débriefe se fait en fin de journée, ce qui permet de rappeler les patients en cas de bêtise de ma part.

Cette jeune femme de 30 ans, exerçant une profession para médicale, me réclame un bilan sanguin complet car elle a eu “un malaise vagal sur son lieu de travail et a sûrement une anémie”.

Elle décrit une asthénie survenue depuis une semaine, démarrant l’après-midi, un peu après le repas, parfois avec un malaise semblable à celui qu’elle a eu au travail et au cours duquel sa tension serait tombée à 8 – sans suées ni tremblements. Elle insiste pour que l’on explore l’anémie dont on lui a parlé il y a quelques années et qui est sans doute à l’origine de ces malaises à moins que ce ne soit quelque chose de plus grave comme un “cancer généralisé par exemple”.

Elle avait à l’époque des règles très abondantes et malheureusement ne supportait pas le sulfate ferreux qu’on lui recommandait de prendre. Entre temps elle a eu un fils, maintenant âgé de 3 ans, dont elle parle en souriant et avec lequel “ça se passe très bien”. Ses règles sont normalisées. D’origine africaine, elle n’a jamais mangé de terre. Elle ne sait vraiment pas ce que c’est que cette anémie qu’il faut explorer. Elle ne comprend pas parce que le matin elle est en pleine forme, part à son travail avec entrain, dort bien et l’après midi elle est exténuée.

Je l’interroge sur une précédente consultation, il y a un mois, pour laquelle l’interne a noté syndrome dépressif alors qu’elle ne paraît pas dépressive ce jour-là (elle dit bien manger, bien dormir, se lever avec entrain, satisfaite de son métier…). Il s’agissait en fait d’un épisode d’inquiétude me dit-elle, son jeune frère de 25 ans ayant fait une fugue qui a affolé toute la famille dont elle-même ce qui l’a amenée à demander un somnifère pour quelques temps. Elle ne le prend plus et dit très bien dormir.

A l’examen clinique je retrouve une prise de poids (dont elle est plutôt contente avec 52 kg pour 1m70 alors qu’elle pesait à une époque 45kg) et une tension de 10/7 allongée et de 9/6 debout. Pour le reste rien de rien : pas de ganglions ni de thyroïde palpés, pas de foie ni de rate perceptibles, un abdomen souple, un examen cardio-vasculaire normal, aucun signe neurologique. Je n’examine pas spécifiquement les muscles lors de cette première consultation. La diurèse est normale et il n’y a pas de dysurie (elle évoquera au RV suivant une légère polyurie).

Je la rassure, elle n’a manifestement pas de cancer généralisé et, alors que je me lance sans orientation précise dans la prescription d’un bilan biologique de débrouilage, le Dr H nous rejoint.

Je lui résume la situation et il recommence, ce qui m’agace un peu, à lui poser les mêmes questions que moi. Enfin presque. Il la pousse a décrire de manière beaucoup plus précise ses malaises post-prandiaux. En moi-même je me dis quel con (moi, pas lui) je n’ai même pas creusé cela alors que le cadencement de ses malaises et de son asthénie semble de toute évidence une clé du diagnostic. Ils démarrent en moyenne une heure après les repas et la fatigue persiste tout l’après-midi. A midi elle mange (bien) à la cantine puis elle prend un peu de KitKat et un café avec 3 sucres. Et le matin? Là aussi café avec 3 sucres et du kitKat qu’elle affectionne particulièrement. L’hypothèse d’une hypoglycémie après les repas se fait jour et on ajoute une glycémie post-prandiale au bilan déjà imprimé.

Mais le Dr H continue de l’interroger.

• Qu’est ce qui s’est passé avec votre frère il y a un mois ? Il a fugué en laissant une lettre d’adieu. On l’a cherché dans toutes les forêts du département pendant plusieurs jours, on a fait plus de 200 km. En fait il était parti faire la bringue à Paris. Une vraie crise de post ado. Quel idiot, il a fait mal à ma mère en plus je lui en veux.
• Et comment est-ce que ça se passe le matin pour le petit déjeuner ? Malina se lève à 5h et prépare le repas pour son mari et son fils. Elle range, fait un peu de ménage, réveille l’enfant et le prépare.
• Mais le ménage vous en faîtes beaucoup lui demande le Dr H ? Ah oui, j’aime que ce soit propre alors quand je suis d’après midi, le matin je fais mes carreaux, je passe l’aspirateur. Je voulais même acheter l’aspirateur qui passe la nuit tout seul sans faire de bruit mais ça ne semble pas très fiable.
• Et votre mari il en pense quoi de ce ménage très soigneux ? Il trouve que j’en fait trop. Faut dire que je suis tout le contraire de ma mère. Elle c’est la bohème. Mais chez moi il faut que ce soit propre.
• Et qu’est ce que vous en pensez de tout ça ? Ben c’est un peu trop c’est sûr, mais dès que je vois une poussière par terre il faut que je la ramasse. Je ne supporte pas que tout ne soit pas nickel.
• Et vous ne pensez pas que tout cela puisse être lié à un genre d’angoisse de quelque chose ? Et vous Docteur ?
• Moi oui, j’ai l’impression que vous êtes angoissée par quelque chose que vous n’arrivez pas à exprimer. Ça vous dirait d’en parler à un psychiatre ou à un psychologue ? Pourquoi pas, c’est vrai que je suis tendue en ce moment. Oui c’est une bonne idée.

Dans la discussion nous apprenons également qu’elle a fait un déni de grossesse. Elle ne prend pas de contraception (uniquement des préservatifs avec son ami).

A la fin de cette longue consultation, Malina nous quitte avec une ordonnance pour son bilan de débrouillage et une lettre pour un RV avec le psychologue pratiquant la psychothérapie cognitivo comportementale qu’il lui sied de rencontrer et d’essayer et un arrêt de travail de quelques jours. L’orientation organique de ses épisodes récents de malaises et d’asthénie de l’après-midi le dispute à l’orientation psychologique. Et moi je suis un peu penaud de ne pas avoir su creuser aussi loin par moi-même, de n’avoir su ni approfondir la séquence des malaises et leur allure hypoglycémique ni ouvrir la porte de sa vie intérieure, alerté que j’aurais du être par l’épisode de la fugue du frère (pourquoi a-t-elle finalement consulté pour cela le mois dernier ?), la notion de déni de grossesse, les remarques hypochondriaques et l’insaisissable malaise qui régnait dans cet échange, une sensation d’être trimballé, que je ressentais mais ne savais pas utiliser pour rebondir.

En débriefe je comprend, qu’en partie, les alertes que j’ai ressenties sont celles qui ont fait avancer le Dr H. Parce qu’il n’était pas satisfait de l’avancée en aveugle, parce que la seule hypothèse d’hypoglycémie post-prandiale ne suffisait pas à lui donner satisfaction, parce que quelque chose continuait à clocher, sans forcer, pour l’essentiel en écoutant, relançant, stimulant, le Dr H avait fait avancer d’un grand pas la compréhension de la situation.

A suivre :
Second lundi avec Malina

Un jour, peut-être

Le jour où les gens n’auront plus besoin de parler de leurs difficultés et de leurs souffrances,
Le jour où les femmes et les hommes ne se feront plus maltraiter par leurs conjoints,
Le jour où les enfants ne seront plus violés par leurs proches ou leurs moins proches,
Le jour où il n’y aura plus de souffrances morales, d’angoisses incoercibles, de nuits infernales,
Le jour où la médecine sera devenue une science exacte,
Le jour où il n’y aura plus d’accidents, de violences, d’agressions,
Le jour ou plus personne n’aura besoin de réconfort, de soutien, d’explications, d’écoute,
Le jour où le premier objectif des laboratoires pharmaceutiques sera la santé des gens,
Le jour où tout le monde aimera son travail, où le harcèlement moral ou sexuel n’y existeront plus,
Le jour où il n’y aura plus de personnes handicapées, dépendantes, en demande d’aide,
Le jour où il n’y aura plus besoin d’annoncer une maladie incurable avec des mots choisi,
Le jour où on arrêtera d’inventer des maladies qui n’existent pas,
Le jour où  où il n’y aura plus ni handicapé ni illettré,
Le jour où chacun saura agir en permanence dans le bon sens pour sa santé, seul, comme un héros,
Le jour où l’industrie agro-alimentaire arrêtera de nous rendre dépendants de ses produits nocifs et addictifs,
Le jour où les enfants se développeront harmonieusement dans un environnement social et familial épanouissant,
Le jour où les souffrances physiques interminables et incompréhensibles auront disparu,
Le jour où les vieux resteront alertes, en pleine capacité et appréhension de leur environnement,
Le jour où les pauvres seront riches, les faibles forts, les déracinés fixés, las abandonnés et laissés pour compte accueillis,

Ce jour là, peut-être, je commencerai à m’intéresser à la télémédecine et à toutes ces sortes d’innovations fantastiques dont on nous dit qu’elles vont révolutionner la santé.

Jusque là, je préférerais ne pas.

Bilan de santé

La consultation qui suit est pûrement imaginaire. Toute ressemblance avec un cas existant ou ayant existé serait une drôle de surprise.

C’est un homme d’une quarantaine d’années, sans antécédents personnels ni familiaux particuliers qui vient en consultation pour la première fois.

– Bonjour Docteur je viens vous voir parce que je voudrais faire un bilan de santé mais la totale s’il vous plaît.
– Vous avez des raisons particulières de vous inquiéter à propos de votre santé ?
– Non ça va plutôt bien mais ça fait un moment que je n’ai pas fait de prise de sang alors j’aimerais bien savoir si tout va bien.
– Je comprends que votre objectif est de savoir si vous êtes en bonne santé et de vous assurer que l’on ne passe pas à côté de quelque chose qui pourrait être nuisible à votre santé ou à côté de premiers signes de maladie ?
– Oui, c’est tout à fait cela,
– Bon alors est-ce que vous vous sentez fatigué est-ce que vous avez pris ou perdu du poids ces derniers temps ?
– Non, je ne suis pas particulièrement fatigué, je dors plutôt bien et je n’ai pas l’impression que mon poids ait changé.
– Est-ce que vous mal quelque part ?
– Parfois j’ai un peu mal au dos mais bon, comme tout le monde, rien de particulier.
– Est-ce qu’il vous arrive d’avoir des problèmes par exemple vous sentir essoufflé ou avoir des douleurs dans les jambes ou dans la poitrine quand vous montez un escalier ou que vous faites une marche un peu importante ?
– Non pas de soucis, je monte parfois trois ou quatre étages sans difficulté.
– Est-ce que vous vous levez la nuit pour aller uriner ?
– Non. Ça m’arrive une fois de temps en temps si le soir j’ai bu un peu plus que de d’habitude, sans plus.
– Est-ce que vous avez parfois des difficultés d’érection ?
– Ah non Docteur, ça marche impeccable.
– Pas de soucis diarrhée ni de constipation ?
– Non, aucun.
– Comment est-ce que ça se passe à la maison avec votre femme, vos enfants ?
– Tout va bien ce côté là, les enfants avancent bien à l’école, grandissent bien, j’ai vraiment pas de soucis.
– Est-ce que vous faites suivre vos dents régulièrement par un dentiste ?
– Oui.
– Avez-vous quelque chose de particulier à me signaler ?
– Non, rien.
– Venez, je vais vous examiner, ausculter votre cœur et vos vaisseaux, prendre votre tension écouter votre respiration, palper vos aires ganglionnaires examiner votre abdomen pour voir si votre foie et votre rate sont normaux, observer votre peau, prendre votre poids, votre taille…

– Hum, 13/7, pouls à 70, IMC 26, … je ne détecte aucune anomalie particulière. Votre examen clinique ainsi que votre interrogatoire ne montrent pas qu’il existe un problème de santé en cours. Vous êtes en bonne forme.
Pour approfondir ce bilan de santé, je vous propose d’étudier vos facteurs de risque. Pour cela il va falloir relever certains paramètres pendant la semaine qui vient et puis on se revoit quand vous aurez fait ça. Je vais vous remettre un document à remplir et nous pourrons l’analyser ensemble à ce moment là.

Vous aurez à noter à chaque repas ce que vous prenez comme aliments et ce que vous consommez en dehors des repas.
Si vous êtes fumeur vous noterez le nombre de cigarettes ou de paquets de cigarettes que vous fumez chaque jour. Indiquez aussi s’il vous plaît les éventuelles prises de produits stupéfiants.
Vous noterez le nombre de verres de vin ou de bière ou d’autres boissons alcoolisées que vous buvez ainsi que les quantités de jus de fruits ou de boissons sucrées.
Vous relèverez les activités physiques que vous pouvez avoir pendant la semaine, que ce soit des activités physiques organisées (marche, jogging, natation, sports divers) ou tout simplement les marches ou parcours à vélo que vous effectuez pour vous rendre au bureau, pour aller au marché, pour aller chercher votre voiture au parking, etc. Vous essaierez d’évaluer au mieux la distance parcourue dans la semaine, le temps consacré à la marche dans votre quotidien. Le cas échéant si vous montez des escaliers indiquez combien d’étages vous avez grimpés. Ce serait un bonne chose aussi si vous pouviez regarder la hauteur de votre bureau et du haut de votre écran d’ordinateur, de votre assise quand vous travaillez, de votre bureau.

Pour notre rendez-vous de la semaine prochaine vous apporterez s’il vous plaît ces relevés et aussi les examens biologiques que vous avez pu avoir dans le passé ainsi que votre carnet de santé et votre carnet de vaccination si vous en avez un. En fonction de tous ces éléments nous pourrons alors voir quels sont vos facteurs de risques d’avoir des problèmes de santé et comment agir pour abaisser ces risques.

Avez-vous des questions ?

– Mais vous ne me faites pas de prise de sang docteur !
– Nous verrons la semaine prochaine avec les éléments s’il est nécessaire de mesurer certains paramètres biologiques. En l’absence de signes à l’examen clinique et de vos résultats biologiques anciens, je ne vois pas ce que nous pourrions mesurer à l’aveugle.

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Il est clair qu’une telle position de consultation aurait du mal à passer et nécessiterait pas mal d’explications complémentaires et donc du temps. Beaucoup de temps. Pour autant la mise à plat par un relevé des principaux facteurs de risque permettant le cas échéant de proposer des aménagements du mode de vie adaptés au patient ne constitue-t-elle pas la réponse potentiellement la plus pertinente au désir du patient de rester en bonne santé ?

A contrario, cette position ne pourrait-elle pas être taxée de médicalisation de la vie ?

Je pose la question

PS à lire ce billet sur le sujet des bilans de santé inutiles Vivement la fin des bilans de santé.