C’est avec cela qu’il vous faut prendre une décision Madame, et ce n’est pas facile !

(Billet mis à jour en octobre 2016)

Tous les ans, au mois d’octobre, le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie est promu de manière intensive, avec des arguments chocs ne laissant aucune place au doute, à la réflexion. La réalité est moins claire et complexe à comprendre. J’avais, il y a quelques mois, découvert la problématique du dépistage organisé et de ses risques et réalisé un schéma permettant de l’éclairer. Récemment, la revue Prescrire (février 2015) a publié un article sur l’effet indésirable insidieux du dépistage, apportant une synthèse des études et des chiffres disponibles à ce moment.

J’en ai profité pour réaliser une nouvelle infographie (avec l’aide des membres du Forum des lecteurs Prescrire) afin de disposer d’un support qui permette d’expliquer le sujet à quelqu’un qui n’est pas médecin. En effet, la seule personne qui puisse décider de participer ou non au dépistage organisé est la femme à laquelle ce dépistage est proposé. Et c’est le rôle du médecin de lui expliquer sereinement les tenants et les aboutissants lui permettant de comprendre les enjeux, de l’aider à clarifier ce qui est important pour elle.

Nos autorités sanitaires et universitaires, dans une ambivalence formidable vantent à la fois les vertus de la décision partagée et celles du dépistage organisé. Le médecin doit donner à sa patiente les meilleurs éléments d’évidence disponible afin de l’aider à prendre sa décision mais toutes les femmes de plus de 50 ans doivent passer au dépistage organisé sans discuter. C’est pour leur bien !

Au moment de présenter les éléments de décision à une femme invitée au dépistage organisé, le médecin ne devrait pas prendre parti mais s’assurer qu’elle en comprend les enjeux, la balance bénéfice – risques, avec le plus d’impartialité possible, ce qui est difficile. D’autant plus que les chiffres ne sont pas gravés dans le marbre. Afin d’aider cette compréhension, je vous livre ce schéma.

Infographie-Depistage-K-Sein-Fevrier-2015

Explications

Considérons 1000 femmes de 50 à 74 ans qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein  en France. Elles vont passer une mammographie tous les deux ans. Chaque femme passera ainsi 11 mammographies ce qui donne au total, pour 1000 femmes, la réalisation de 11.000 mammographies.

Sur ces 11.000 mammographies, 10.000 seront normales. Mais on détectera une anomalie 1000 fois. Chez certaines femmes on ne détectera aucune anomalie tout au long de ce dépistage et chez d’autres on détectera une anomalie à deux ou plusieurs reprises.

800 anomalies dépistées (80%) ne nécessitent ni ponction ni biopsie. Une ponction ou une biopsie ne sera réalisée que pour 200 (20%) des cas d’anomalies dépistées, ce qui permettra de détecter 75 cancers.

Parmi ces 75 cancers, et sans que l’on sache aujourd’hui les distinguer des autres, 19 n’auraient jamais entraîné de maladie. Ils seraient restés stables, auraient disparu spontanément ou connu un développement très limité et non perceptible. C’est le sur-diagnostic. Comme ces cancers sont maintenant détectés ils vont être soignés (ce qui parfois entraînera une ablation du sein) pour rien. On parle alors de sur-traitement.

Malgré l’amélioration des traitements, sur ces 75 cancers détectés, 13 vont entraîner le décès de la patiente et ce malgré le dépistage.

La rémission (en cancérologie on ne parle pas de guérison mais de rémission) sera obtenue pour 37 de ces 75 cancers.

Imaginons maintenant 1000 femmes qui ne participent pas au dépistage organisé, ne subissent ni mammographie systématique, ni biopsie car elle vont bien et ne présentent aucun symptôme de cancer du sein, aucun risque génétique. Un certain nombre d’entre-elles auront un cancer du sein qui sera découvert alors qu’il fait déjà parler de lui.

Comme pour celles qui se font dépister, parmi ces 1000 femmes 13 mourront du cancer du sein. Certaines études trouvent qu’il en mourra 6 de plus que parmi les femmes dépistées, d’autres études qu’il n’en mourra aucune de plus.

Autrement dit, pour 1000 femmes qui participent au programme de dépistage organisé du cancer du sein de 50 à 74 ans en France, on estime que cela va en sauver entre 0 et 6.

Épilogue

C’est avec cela qu’il vous faudra prendre une décision Madame. Lisez d’autres articles, discutez avec votre entourage, votre médecin et réfléchissez à ce dans quoi vous vous engagez. Ne pas participer au dépistage est une option tout aussi pertinente que d’y participer. Cela dépend de vous, de ce que vous souhaitez, de ce que vous craignez. Encore faut-il que vous puissiez comprendre les enjeux. J’espère en cela vous avoir aidée un peu mais je sais que ce choix n’est pas facile.

 

NOTES

Cette infographie et ces chiffres ne s’appliquent pas aux femmes à facteurs de risque élevés (voir ici les recommandations de la HAS) ni aux femmes présentant cliniquement des modifications de leur seins.

Source : La Revue Prescrire, Dépistage des cancers du sein par mammographie, troisième partie. Diagnostics par excès : effet indésirable insidieux du dépistage. n°376, février 2015, p 111-118

Pour plus d’info et moins de propagande voir aussi
Site d’info créé par des médecins généralistes : Cancer Rose
Docdu16 : Désorganiser le dépistage organisé
Formindep : Un dépistage inadapté au génie évolutif de la maladie, condamné à l’inefficacité.

 

 

 

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24 réflexions au sujet de « C’est avec cela qu’il vous faut prendre une décision Madame, et ce n’est pas facile ! »

  1. Ping : C'est avec cela qu'il vous faut prendre une d&e...

  2. Merci pour ces éléments. Je les ressortirai à mes amies qui me regardent avec pitié lorsque je leur dit que je refuse absolument ces examens qu’on m' »invite » par courrier tous les deux ans à effectuer (j’ai 63 ans, et je suis -touchons du bois- en bonne santé; un peu de superstition ne pouvant pas, je crois, être considérée comme une pathologie inquiétante ;-)). Je pense que je renverrai le prochain courrier à l’expéditeur, accompagné de votre billet.

    Aimé par 2 people

    • Chère Madame, content que ce billet vous ait intéressée. Le message complet est moins aisé à capter que celui de la propagande. Et la propagande étant officielle on est tenté d’y croire. Alors nous, petits MG nous essayons de rétablir un peu l’équilibre. Bien à vous

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  3. je vais imprimer cet article pour le présenter la prochaine fois qui à ma gynéco, qui à mon radiologue qui me prennent de haut et me traite d’irresponsable quand je leur dis que je ne veux plus participer au dépistage du cancer du sein. Je suis en bonne santé, à 63 ans n’ai pas de problème de santé, ne fume pas, ne bois pas, pratique 3 sports différents chaque semaine (piscine, marche, yoga) mange équilibré et varié, j’ai une vie sociale bref « je me soigne » !!! Alors qu’on me laisse mon libre choix et vous aller m’y aider
    Merci

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    • S’ils vous prennent de haut et vous traitent d’irresponsable ils n’ont pas la même approche de la décision en médecine que la mienne, pour le dire très confraternellement. Les chiffres utilisés proviennent d’une revue très sérieuse et très connue qui est référencée en bas d’article. Vous pouvez les montrer sans crainte.

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  4. Merci pour cet article détaillé et clair. Un diagnostic correct se fait donc par une palpation bien faite qui renvoie sur une mammographie pour confirmation?

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    • En cas de présence de signes comme l’apparition d’une boule palpable dans le sein, de douleurs, de rougeurs, d’abord se,faire examiner par son médecin qui prescrira les examens complémentaires nécessaires, parmi lesquels la mammographie mais aussi l’échographie et un bilan biologique. En fonction du contexte.

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  5. Je fais partie des 75 et mieux des 37 en rémission, mais de façon prédictive et puisque on m’a enlevé ce sein qui n’en faisait qu’à sa tête, on ne saura jamais si je fais partie des 19 qui n’aurait jamais évolué, des 13 qui en sont mortes ou des 6 qui sont en rémission parce que dépistée. C’est un peu caricatural mais tellement vrai ! J’ai ma propre conviction, prenez la décision avec la votre…. Sans oublier que la mammographie n’est pas un examen anodin (cancer radio induit) ! Merci pour ce bel article qui éclaire de façon simple la pensée.

    Aimé par 1 personne

  6. Bonjour, j’ai deux precisions a vous demander.
    Pourquoi peut-on dire que « Parmi ces 75 cancers, et sans que l’on sache aujourd’hui les distinguer des autres, 19 n’auraient jamais entraîné de maladie. » ?
    et
    pourquoi peut-on dire « La rémission …sera obtenue pour 37 de ces 75 cancers. … s’il n’y avait pas eu de dépistage systématique, on peut considérer que ces cancers se seraient manifestés cliniquement et auraient alors été détectés et « guéris » dans la même proportion. »
    Merci de m’eclairer.

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    • Point 1
      C’est une notion statistique : avec le dépistage on a augmenté le nombre de cancers découverts et traités. Mais on n’a pas abaissé la mortalité globale par cancer du sein. Cela signifie qu’une partie de ces cancers, que l’on ne détectait pas avant, évoluaient très lentement ou n’évoluaient pas du tout et ne créaient pas de problème. La difficulté c’est qu’une fois détectés, on ne sait pas distinguer les cancers qui auraient évolué de manière grave de ceux qui auraient évolué tout doucement ou pas du tout. Du coup on les traite tous.
      Point 2
      Sans dépistage systématique, les cancers qui évoluent finissent par se voir ou se sentir : boule dans le sein, écoulement du mamelon, douleurs, tensions… On peut à ce moment s’en occuper, les traiter et dans une grande majorité de cas les guérir. Le dépistage ne fait que les révéler un peu plus tôt (ce qui peut parfois amener des traitements moins lourds).
      L’apport du dépistage sur le non dépistage serait le nombre de survies obtenues. Au total dans le schéma, 43 (37+6) cancers guérissent avec les traitements, dont 0 à 6 imputable au dépistage. L’Institut National du Cancer donne le chiffre maximal de 3 : 3 femmes sur 1000 participant dépistage auraient la vie sauvées par ce dépistage. A comparer au fait que 19 sur 1000 seront opérées ou mammectomisées (et s’ajouteront à la liste des sauvées du cancer) alors qu’elles n’ont jamais eu de cancer évolutif et dangereux.

      N’hésitez pas si vous avez besoin de plus de précisions

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      • Merci de ces precisions.
        Dans la mesure ou personne ne peut décemment argumenter que le ratio 3 survies pour 1000 soit trop faible pour justifier le dépistage, la marge de manoeuvre reside donc chez les 75 femmes qui pourraient decider de ne pas se faire traiter, informées qu’elles seraient que 19 d’entre elles ne vont pas developper la maladie.
        C’est chaud !

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        • Il est fortement recommandé de se faire traiter si on est diagnostiquée d’un cancer du sein car sans traitement le pronostic est très mauvais pour la majorité des cas. Le choix d’option c’est de participer ou ne pas participer au dépistage organisé, pas de se traiter ou ne pas se traiter si le diagnostic est posé.

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  7. Bonjour Docteur,

    Merci pour cet éclairage qui laisse perplexe !

    Il y a un point que j’ai du mal à comprendre : « Chez certaines femmes la découverte plus précoce d’un cancer grâce au dépistage permettrait un traitement moins lourd ». Pourquoi ce conditionnel ?

    Si un cancer est détecté de façon précoce il ne demande pas moins de soin que s’il est traité en phase avancée ?

    Ma mère a été traitée pour un cancer avancé, et critique. Je me dis que si elle avait été soignée plus tôt les traitements auraient été moins épouvantables et cruels.

    Merci pour votre réponse.

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    • Je l’écris au conditionnel parce que quand je lis la documentation de l’Institut National du Cancer à destination des professionnels de santé ils le disent au conditionnel. Ce qui montre que ce n’est pas si clair.
      Sans remuer de mauvais souvenir, il est fort probable que votre maman ait eu des symptômes perceptibles un moment avant d’en arriver à un stade évolué – et critique comme vous le précisez. Il est également possible qu’elle ait été victime d’une forme d’évolution très rapide.
      Une grande partie de l’ambiguïté da la campagne de dépistage organisé vient de la confusion – entretenue – entre les notions de détection et de dépistage.
      Le dépistage organisé ne détecte pas tous les cancers (il y a les faux négatifs et les cancers de l’intervalle) et inversement des tas de cancers peuvent se détecter assez tôt à cause des symptômes qu’ils produisent, et ce hors tout dépistage systématique.

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      • Vous voulez dire qu’avant d’investir dans le dépistage systématique, on devrait communiquer sur la détection par les individus eux-mêmes des signes avant coureurs du cancer ? Et que c’est le meilleur moyen d’éviter des traitements plus insupportables ?.

        Sur ce plan là, il faut bien dire que l’information est très limitée. Car je demanderai à ma femme si elle a idée des symptômes perceptibles qu’elle devrait surveiller. Moi, je n’en sais rien.

        Je précise que malgré leur extrême pénibilité, ces traitements ont permis à ma mère de s’en sortir. Ce qui valait donc la peine de les suivre.

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  8. « Il est fortement recommandé de se faire traiter si on est diagnostiquée d’un cancer du sein car sans traitement le pronostic est très mauvais pour la majorité des cas »

    Quid si le « diagnostic » est un sur-diagnostic ?

    « Le choix d’option c’est de participer ou ne pas participer au dépistage organisé, pas de se traiter ou ne pas se traiter si le diagnostic est posé ».

    Même question. Et que signifie un « diagnostic » de cancer ? N’est-il pas abusif de qualifier de « cancer » des anomalies in situ qui resteront peut-être gentiment in situ voire disparaîtront ?

    Je suis en ce qui me concerne dans une position très inconfortable. J’ai bêtement participé au DO il y a quelques semaines, et mes deux ACR2 sont devenus (après mammo/écho/IRM) ACR3 et ACR4 (nombreuses microcalcifications amorphes). Après envoi de mon dossier à un centre de traitement du cancer, on m’a donné (via mon médecin traitant) un r-v pour une nouvelle IRM pour investigations complémentaires. Sera ensuite discutée avec le sénologue l’éventualité d’un prélèvement histologique.
    Entretemps, j’ai découvert Rachel Campergue, Dominique Gros, Bernard Junod, Bernard Duperray, Martine Bronner, le Formindep, le docteur du 16, pour ne citer qu’eux.
    Bref je ne cesse depuis une semaine d’osciller, au plus au point énervée : que faire ?
    Annuler ce r-v ? M’y rendre ?

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    • Le surdiagnostic est une notion statistique : le dépistage organisé décèle plus de cancers qu’auparavant pourtant le nombre d’issues malheureuses n’augmente pas. Il diminue même, notamment car les traitements s’améliorent. On sait aujourd’hui classer les cancers en différents stades et on connait les taux de guérison en fonction de ces stades, mais on ne sait pas distinguer un cancer qui évoluera vers une maladie d’un cancer qui serait resté stable ou même aurait régressé (surdiagnostic). C’est la raison pour laquelle tout cancer détecté doit être traité et/ou surveillé.
      Il existe en effet des options différentes selon les diagnostics portés et il peut être acceptable dans certains cas d’exercer une simple surveillance.
      Il est normal au stade où vous êtes d’être « énervée », inquiète. Si vous hésitez à aller à votre RV, voyez votre médecin avant pour partager avec lui les risques et les bénéfices des options qui s’offrent à vous. Faites vous expliquer en détail les choses et assurez-vous que vous comprenez bien tout.

      J'aime

  9. Je vous remercie d’avoir pris la peine de me répondre.
    Le surdiagnostic est en effet une notion statistique mais c’est aussi une réalité dont maintes femmes sont victimes puisqu’il se traduit par un surtraitement.
    Mon médecin est tout ce qu’il y a de plus pro DO, qui à ses yeux ne présente que des bénéfices 🙂

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  10. Ping : Dépistage (dés)organisé du cancer du sein: toujours POUR | Cris et Chuchotements Médicaux

  11. Je suis journaliste spécialiste des questions de santé et je découvre votre billet extrêmement clair, bravo! Seulement, est-ce que vous tenez ce discours à vos patientes? Je n’ai pas 50 ans, mais je me mets à leur place, ou à la place de ma mère, et je suis incrédule. Entre 0 et 6 patientes sauvées par le dépistage sur 75 qui ont déclaré un cancer, il y a un monde! Si 6 vies sont sauvées, ne pèsent-elles pas + que les surdiagnostics? Par ailleurs, je m’interroge quand j’entends que des médecins découragent leurs patientes de participer au DO. Bien sûr, les études et le débat sont absolument nécessaires et peut-être faudra-t-il remettre en cause un jour le DO. Par ailleurs, l’attitude des autorités sanitaires, qui sont dans le déni de ces interrogations légitimes, est très dommageable. Un médecin doit-il, dans l’intimité du colloque singulier, remettre en cause une politique de santé décidée par les autorités sanitaires? Et comment évaluer une politique de santé publique si elle n’est pas correctement appliquée?
    J’ai écrit il y a quelques temps un billet sur mon blog dans ce sens: http://www.dilemme-hippocrate.fr/?p=796
    Bien cordialement.

    J'aime

    • Merci pour votre remarque qur la clarté du billet.

      Je répond à vos questions :

      Il ne s’agit pas de discours mais d’une information tirée des chiffres sur le sujet fournis par La Revue Prescrire à l’attention des médecins pour qu’ils puissent informer leurs patientes. Quand l’occasion m’en est donnée, je montre le graphique, je donne les explications, je répond aux questions, j’essaie d’aider la patiente à y voir clair. Cela n’a rien d’un discours.

      J’ai retenu pour le nombre de vies sauvées la fourchette donnée par Prescrire. Elle est très perturbante mais je ne sais pas faire mieux. Le jugement sur le rapport bénéfice risque (essentiellement vies sauvées / surdiagnostics) n’est pas de mon ressort mais, et c’est ingrat, de celui de la patiente.

      Un médecin doit remettre en cause une politique de santé décidée par les autorités sanitaires dès lors que les meilleures preuves disponibles lui démontrent que cette politique est inepte, que ce soit en consultation ou n’importe où.

      Votre dernière question dépasse mes compétences. Je tire mes enseignements de la lecture de revues de référence font le boulot en amont.

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  12. Bonsoir,
    Déjà un énorme merci pour ce texte, pour votre travail de recherche et vos explications.
    Toutes mes félicitations aussi pour votre future installation et des vœux sincères de bonheur pour ce nouveau départ.
    Je ne sais pas si vous verrez ce commentaire, mais me donnez-vous l’autorisation d’en reprendre certaines phrases, bien évidemment en citant la source et l’auteur, dans la lettre que je compte adresser en réponse à mon invitation pour la 2ème fois au DOCS ; il y a 2 ans je leur avais suggéré d’aller sur le site de la Nordic Cochrane !
    Cordialement

    J'aime

    • Merci beaucoup. Pas de problèmes si vous souhaitez reprendre des phrases de mon blog dans un autre écrit. Je vous encourage à vous documenter au-delà en utilisant également les sources, les liens, etc.
      Vos encouragements me touchent.

      J'aime

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